??        

最近，連續(xù)幾次門診，都有紅斑狼瘡患者的母親特意過來咨詢：我女兒要訂婚了，男朋友還不知道她患有紅斑狼瘡，我們要不要如實告知病情呢？其實這是一個涉及個人隱私、誠信、以及對未來伴侶的責任和期望的復(fù)雜議題，作為一個醫(yī)生很難幫你決定。今天和大家聊聊我的看法，只是代表此時此刻我個人的看法，不作為建議。

首先，從誠信和尊重的角度考慮，告知對方自己的健康狀況是一種負責任的行為。在建立長期關(guān)系，尤其是婚姻關(guān)系之前，雙方應(yīng)該基于真實和全面的了解。狼瘡是一種需要長期管理和可能帶來并發(fā)癥的疾病，這可能對患者的日常生活、工作能力和生育計劃等方面產(chǎn)生影響。因此，讓對方了解自己的健康狀況，有助于雙方做出更加明智和負責任的決策。

其次，告知也有助于建立更加坦誠和信任的溝通基礎(chǔ)。在婚姻關(guān)系中，面對困難和挑戰(zhàn)時的相互支持和理解至關(guān)重要。如果對方在婚后才發(fā)現(xiàn)患者的狼瘡病情，可能會感到被欺騙或措手不及，這可能對雙方的信任和關(guān)系造成損害。

然而，是否告知以及如何告知，也需要考慮到患者的個人隱私和情感需求?；颊呖赡軗囊虿∏槎馐芷缫暬蚴グ閭H，因此需要在保護個人隱私和建立坦誠關(guān)系之間找到平衡。在告知時，可以采取合適的方式，解釋疾病的影響、管理方法和未來的規(guī)劃，同時表達對患者自身能力和雙方關(guān)系的信心。

遺傳和生育兩個問題是影響紅斑狼瘡患者的是否告知對方病情的重要影響因素。

從遺傳角度，狼瘡并非遺傳性疾病，雖然有一定的遺傳傾向，但并不意味著后代一定會患病。狼瘡患者一級親屬（包括父母、子女、親兄弟姐妹）發(fā)病的概率較無狼瘡患者親屬高8倍（狼瘡的發(fā)病率約為70/10萬），而1.3%～12%的狼瘡患者具有患狼瘡的一級親屬。家族性狼瘡約占所有狼瘡病例的10%。對于異卵雙胞胎和親兄弟姐妹，其發(fā)病率為2%～5%。因此，在告知對方時，也應(yīng)避免過度夸大疾病的遺傳風險，以免給對方帶來不必要的恐慌和誤解。

從生育角度，紅斑狼瘡的病情和用藥可能對生育有一定影響，但有經(jīng)驗的醫(yī)生會提前為患者做好規(guī)劃。紅斑狼瘡患者擬生育，指南建議達到以下要求：病情穩(wěn)定≥6個月；24h尿蛋白定量≤0.5g且無重要臟器損害；口服潑尼松≤15mg/天（或等效劑量的非含氟類糖皮質(zhì)激素）；停用免疫抑制藥物如環(huán)磷酰胺、甲氨蝶呤、雷公藤、來氟米特、嗎替麥考酚酯等免疫抑制劑（不同藥物停藥時間不同，咨詢專科醫(yī)生）。紅斑狼瘡妊娠禁忌證包括，嚴重的肺動脈高壓、重度肺部病變、嚴重心力衰竭、慢性腎衰竭（血肌酐≥247umol/L）、既往嚴重的子癇或子癇前期以及難以控制的HELLP綜合征導(dǎo)致胎兒丟失、既往6個月曾出現(xiàn)SLE病情活動、卒中。看了狼瘡患者妊娠的適應(yīng)癥和禁忌癥，大家會發(fā)現(xiàn)很多患者還是可以生育子女的，我的大部分患者都是順利生育了。

值得強調(diào)的是，如果擬備孕，一定要在對胎兒無影響藥物的維持下，在醫(yī)生保駕護航下進行。千萬不能自行停藥，若停藥，會導(dǎo)致病情復(fù)發(fā)，甚至重要臟器損傷，那個時候真可能失去生兒育女的機會。

綜上所述，狼瘡患者是否應(yīng)在婚前告訴異性朋友自己患病，是一個需要綜合考慮多方面因素的決策。從誠信、尊重和建立坦誠關(guān)系的角度來看，告知對方是一個負責任和明智的選擇。但在告知時，也需要注意方式方法和患者的個人隱私保護。最終，這一決策應(yīng)由患者根據(jù)自身情況和與對方的溝通情況來做出。

您是如何做的呢？作為過來人，歡迎文末留言，供大家參考。