狼瘡(lupus)這一術(shù)語(yǔ)(拉丁語(yǔ)“狼”)在中世紀(jì)時(shí)被首次應(yīng)用,描述與狼咬后相似的糜爛性皮膚損傷。雖然此后對(duì)該病有了更加深入的認(rèn)識(shí),但是該名詞一直被沿用,可見該病與狼不存在任何直接的聯(lián)系。也正因?yàn)槔钳忂@個(gè)命名讓很多人色變,那么究竟什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡呢?它的危害到底有多大?且聽我娓娓道來(lái)。 系統(tǒng)性紅斑狼瘡,簡(jiǎn)稱SLE,是自身免疫介導(dǎo)的,以免疫性炎癥為突出主要的彌漫性結(jié)締組織病。血清中出現(xiàn)以抗核抗體為代表的多種自身抗體和多系統(tǒng)累積是SLE的兩個(gè)主要臨床特征。本病好發(fā)于生育年齡女性,多見于15~45歲年齡段,女:男為7~9:1。我國(guó)的一項(xiàng)大型研究顯示,我國(guó)SLE的患病率為70/10萬(wàn)人,婦女中則高達(dá)113/10萬(wàn)人。 這些人要當(dāng)心被狼瘡“盯上” 若出現(xiàn)面部紅斑、甲周紅斑、皮膚遇冷變色、嚴(yán)重脫發(fā)、反復(fù)口腔潰瘍、關(guān)節(jié)痛、反復(fù)發(fā)熱、泡沫尿、胸痛、肢體活動(dòng)障礙、抽搐、精神異常、反復(fù)流產(chǎn)等等,尤其上述表現(xiàn)同時(shí)存在時(shí)需考慮SLE的可能,患者應(yīng)盡早至風(fēng)濕??凭驮\。 為什么這些人會(huì)被狼瘡“盯上”呢?目前,SLE的病因和發(fā)病機(jī)制尚未明確。研究認(rèn)為,SLE的發(fā)病既有遺傳、性激素等內(nèi)在因素,也與環(huán)境因素、藥物等有關(guān)。 狼瘡是患者的免疫系統(tǒng)攻擊了自身組織時(shí)引發(fā)的疾病。原本人體的免疫系統(tǒng)是用來(lái)攻擊外來(lái)細(xì)菌和其他微生物的,而狼瘡患者血液中的抗體卻攻擊了自身的正常組織,這樣便會(huì)導(dǎo)致自身組織器官發(fā)生損害從而出現(xiàn)一系列全身系統(tǒng)整治。 由于發(fā)病機(jī)制不明,目前也不存在任何有效的預(yù)防方法。 狼瘡不會(huì)傳染 遺傳風(fēng)險(xiǎn)也很低 正如前所述,SLE是一自身免疫性疾病,是自身免疫系統(tǒng)攻擊自身組織,而并非傳染病,因此患者及家屬不用擔(dān)心其傳染性。 理論上講,狼瘡患者的親屬發(fā)生SLE的遺傳傾向確實(shí)要高于一般的人,但現(xiàn)實(shí)生活中,概率實(shí)在太小了,因?yàn)槔钳彽陌l(fā)病率為十萬(wàn)分之幾,即使親屬的概率較正常人高幾倍甚至幾十倍,也僅僅為十萬(wàn)分之幾十。但話又說(shuō)回來(lái),在某些人的身體上,遺傳可能起到了很大的作用,而另外一些人則未必??梢奡LE患者的親屬大多數(shù)是健康的,若他們出現(xiàn)可疑癥狀應(yīng)早期尋求??漆t(yī)生的幫助。 別慌!系統(tǒng)性紅斑狼瘡有得治 如果患者確診系統(tǒng)性紅斑狼瘡應(yīng)盡早治療,主要包括一般治療及藥物治療。 一般治療包括正確認(rèn)識(shí)疾病,消除恐懼心理,明白規(guī)律用藥的意義,強(qiáng)調(diào)長(zhǎng)期隨訪的必要性。避免過多的紫外線暴露,使用防紫外線用品,避免過度勞累,尤其是急性活動(dòng)期的患者更應(yīng)注意休息。此外,還需加強(qiáng)對(duì)癥治療和去除各種影響疾病預(yù)后的因素。例如血壓的控制、骨質(zhì)疏松癥的預(yù)防、預(yù)防血栓形成等。 藥物治療是控制狼瘡病情的主要方式,恰當(dāng)?shù)闹委熆梢允勾蠖鄶?shù)患者達(dá)到病情的完全緩解。主要的藥物包括激素和免疫抑制劑,后者包括環(huán)磷酰胺、硫唑嘌呤、霉酚酸酯、來(lái)氟米特、甲氨蝶呤等。根據(jù)患者病情的輕重和器官系統(tǒng)受累的情況可選用不同的藥物。 患者的病情不同,治療的方案也有細(xì)微的區(qū)別。對(duì)于有內(nèi)臟受累的患者應(yīng)強(qiáng)調(diào)分階段治療,早期應(yīng)給予足量激素及免疫抑制劑的強(qiáng)化治療,對(duì)于狼瘡腎炎目前最有效的是環(huán)磷酰胺或霉酚酸酯,其他臟器受累目前公認(rèn)最為有效的治療是環(huán)磷酰胺。強(qiáng)化治療結(jié)束后應(yīng)進(jìn)行長(zhǎng)期的鞏固維持階段,可根據(jù)患者的病情、生育要求、經(jīng)濟(jì)情況不同選用不同的免疫抑制劑進(jìn)行治療,同時(shí)盡量減少激素的用量,做到使用最少的藥物達(dá)到最大的收益。 對(duì)于部分難治性狼瘡患者,可能需要一些特殊的治療方式,例如丙種球蛋白沖擊、血漿置換或免疫吸附等。 此外,由于狼瘡患者需長(zhǎng)期服用激素及免疫抑制劑,且不同患者用藥劑量和種類會(huì)略有差別,因此要定期復(fù)診觀察療效,調(diào)整藥物劑量,監(jiān)控藥物的不良反應(yīng)至關(guān)重要。起始治療時(shí),患者需要兩周后來(lái)復(fù)診,觀察用藥方案是否有副作用,之后可以一個(gè)月復(fù)診一次,每次需要做相應(yīng)的檢查判斷疾病控制情況及是否損害肝臟、腎臟、造血系統(tǒng)的損害。 別再被騙了!狼瘡不能根治 這個(gè)大概是狼瘡患者及家屬最為關(guān)心的話題。遺憾的是目前狼瘡尚無(wú)根治的方法,但恰當(dāng)?shù)闹委熆梢允勾蠖鄶?shù)狼瘡患者得到病情的完全緩解。但很多患者不能接受這個(gè)無(wú)“根治”的結(jié)果,他們期望能夠有一種治療方法可以一勞永逸。 很多非法機(jī)構(gòu)或“紅綠醫(yī)生”便利用患者這種心理,用所謂的能夠根治的藥物騙取了患者大量的錢財(cái),最終卻未給患者帶來(lái)好的收益,人財(cái)兩空的教訓(xùn)并不鮮見。接受疾病,不要盲目的追求“斷根”,正規(guī)的診療,大多數(shù)的狼瘡患者可以過上正常人的生活。 真的!狼瘡病人也可以結(jié)婚生娃 妊娠生育曾經(jīng)被列為SLE的禁忌癥,而今經(jīng)過內(nèi)科和婦產(chǎn)科醫(yī)師的共同努力已成為大多數(shù)SLE患者的現(xiàn)實(shí)。 但狼瘡患者要想生育健康寶寶是有前提的:在無(wú)重要臟器損害、病情穩(wěn)定一年或一年以上,免疫抑制劑停藥半年,激素僅需小劑量時(shí)懷孕,大多數(shù)患者能安全地妊娠和生育。 妊娠和分娩可能會(huì)加重狼瘡病情,因此在妊娠的整個(gè)過程均應(yīng)在風(fēng)濕科醫(yī)生的監(jiān)測(cè)下進(jìn)行,對(duì)于病情出現(xiàn)復(fù)發(fā)的患者應(yīng)盡早調(diào)整治療方案。 非緩解期的SLE患者妊娠生育,存在流產(chǎn)、早產(chǎn)、死胎和誘發(fā)母體SLE病情惡化的風(fēng)險(xiǎn),因此不推薦病情不穩(wěn)定的患者妊娠。 我們實(shí)際的臨床工作中,大多數(shù)狼瘡患者在病情穩(wěn)定后均能正常生育,因此狼瘡患者應(yīng)消除這個(gè)顧慮,正常組建家庭,有計(jì)劃的妊娠。 有些食物狼瘡病人最好別吃 狼瘡患者應(yīng)調(diào)配好飲食,這樣能協(xié)助藥物使其發(fā)揮最佳療效,也可減少并發(fā)癥。 總的飲食攝入原則應(yīng)是高蛋白、低鹽、低糖、低脂肪、高鈣和富含多種維生素的食物。 引起光敏感的食物應(yīng)慎用,如補(bǔ)骨脂、麻黃、白芷、阿膠、香菇、芹菜、無(wú)花果和苜蓿等;另外,很多狼瘡患者為高過敏體質(zhì),應(yīng)避免使用引起過敏的食物,如蝦、蟹等。長(zhǎng)期服用激素可引起鈣磷代謝紊亂,造成骨質(zhì)疏松。因此除了常規(guī)補(bǔ)鈣外,患者可以多攝入含鈣豐富的食品,例如牛奶及奶制品。 對(duì)于存在并發(fā)癥的情況可能存在細(xì)微的卻別,例如狼瘡腎炎的患者,尤其是大量蛋白尿的患者應(yīng)少攝入或避免攝入豆類食品,攝入適量的動(dòng)物優(yōu)質(zhì)蛋白,一般蛋白質(zhì)的攝入量在200~300g,雞蛋每日不超過2個(gè),過少蛋白不利于機(jī)體的恢復(fù),過多會(huì)加重腎臟負(fù)擔(dān)。對(duì)于水腫的患者,應(yīng)限制水的攝入及低鹽飲食;長(zhǎng)期服用激素的患者,應(yīng)多攝入香蕉、蘋果、橙子、西紅柿等含鉀豐富的食物。 綜上,系統(tǒng)紅斑狼瘡是一種慢性病,與高血壓、糖尿病一樣,它需要長(zhǎng)期的治療及健康管理,正確的認(rèn)識(shí)疾病是戰(zhàn)勝它的前提。 |
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