2歲多的貝貝(化名),是一個(gè)活潑好動(dòng)的寶寶,每天精力充沛,除了睡覺(jué)其他時(shí)間都很難停下來(lái),喜歡獨(dú)自跑來(lái)跑去,常常讓大人們跟在后面追得氣喘吁吁。但就是這樣一個(gè)“活潑”的寶寶,在2歲時(shí)被診斷為孤獨(dú)癥。
“怎么會(huì)這樣,貝貝這么活潑,怎么會(huì)是孤獨(dú)癥?”得知結(jié)果后的貝貝媽覺(jué)得很不可思議,于是帶著貝貝輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院進(jìn)行檢查,最終醫(yī)生的結(jié)論都是一致的,貝貝媽不得不接受現(xiàn)實(shí)。 后來(lái),貝貝媽仔細(xì)回憶了貝貝的日常表現(xiàn),這才發(fā)現(xiàn),自己忽視了很多細(xì)節(jié)。貝貝雖然活潑好動(dòng),但不會(huì)說(shuō)話(huà),很少與人交流;在游樂(lè)場(chǎng)里滿(mǎn)場(chǎng)跑,但只對(duì)玩具感興趣,不會(huì)和其他小朋友一起玩;貝貝也不會(huì)用手勢(shì)動(dòng)作表達(dá),比如想要玩具時(shí),他不會(huì)指著玩具說(shuō)“要”,而是會(huì)拉著大人的手去拿;此外,貝貝幾乎不與人目光對(duì)視,沒(méi)有眼神交流,對(duì)家人呼喊他的名字,也經(jīng)常是充耳不聞,只沉浸在自己的世界中。 貝貝媽帶著孩子來(lái)到了湖南中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院兒童康復(fù)專(zhuān)科進(jìn)行評(píng)估和治療,現(xiàn)在貝貝開(kāi)始有了改變,可以安靜地坐一會(huì)兒,目光對(duì)視也有所改善。目前,貝貝仍在接受進(jìn)一步的康復(fù)治療和訓(xùn)練。 兒童康復(fù)專(zhuān)科謝映副主任醫(yī)師對(duì)孤獨(dú)癥進(jìn)行了詳細(xì)介紹。
孤獨(dú)癥,全稱(chēng)叫“孤獨(dú)癥譜系障礙”,又稱(chēng)為“自閉癥”,是一組以社交溝通障礙、興趣或活動(dòng)范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病,病情有輕、中、重度之分。 孤獨(dú)癥患兒被稱(chēng)為“星星的孩子”,他們就像天上的星星,在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍。 近20多年的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,全球范圍內(nèi)孤獨(dú)癥患病率均呈現(xiàn)上升趨勢(shì),2020年美國(guó)疾病控制中心對(duì)孤獨(dú)癥患病率的估計(jì)達(dá)到1/54,中國(guó)現(xiàn)在的發(fā)病率約為1/100,患者已超千萬(wàn),其中0到14歲的患兒達(dá)200余萬(wàn)。 謝映副主任醫(yī)師介紹,有足夠的證據(jù)表明,早期篩查與干預(yù)可顯著改善孤獨(dú)癥患兒的不良預(yù)后。若錯(cuò)過(guò)最佳干預(yù)時(shí)機(jī),許多患兒很可能在學(xué)齡期難以融入學(xué)校生活而影響學(xué)習(xí)成績(jī),甚至成年后仍不具備獨(dú)立生活和工作能力。 在美國(guó)的初級(jí)保健系統(tǒng)中,要求對(duì)18個(gè)月和24個(gè)月大兒童進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化孤獨(dú)癥篩查,同時(shí)進(jìn)行持續(xù)的語(yǔ)言社交發(fā)育監(jiān)測(cè)。而在我國(guó)部分地區(qū),對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)水平仍非常有限,嚴(yán)重影響患兒社交溝通等功能的恢復(fù)。建議家長(zhǎng)密切關(guān)注孩子語(yǔ)言、社交、行為發(fā)育狀況,當(dāng)出現(xiàn)下列癥狀時(shí)需及時(shí)到正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)找專(zhuān)科醫(yī)生評(píng)估、篩查、追蹤與干預(yù)。 孤獨(dú)癥高危兒的早期癥狀 | 年齡 | 癥狀表現(xiàn) | 6個(gè)月 | 孩子還沒(méi)有出現(xiàn)大笑或其他熱情、愉快的表情。 | 9個(gè)月 | 孩子對(duì)聲音、微笑或其他面部表情仍沒(méi)有互動(dòng)式的分享。 | 12個(gè)月 | 還不會(huì)咿呀學(xué)語(yǔ),還不會(huì)做手勢(shì),譬如用手指指物、給他人展示東西、伸手夠東西、招手等。 | 16個(gè)月 | 還沒(méi)有語(yǔ)言。 | 18個(gè)月 | 不會(huì)玩假裝游戲。 | 24個(gè)月 | ·還不能說(shuō)出兩個(gè)單詞組成的有意義的詞組(不包括模仿或重復(fù)的語(yǔ)言)。·難以理解他人的感受或談?wù)撟约旱母惺堋?/span>·說(shuō)話(huà)遲和不會(huì)交流。·反復(fù)重復(fù)單詞或短語(yǔ)(模仿言語(yǔ))。·對(duì)問(wèn)題給出不相關(guān)的答案(答非所問(wèn))。·對(duì)一些細(xì)微的變化感到不安(堅(jiān)持同一性)。·有強(qiáng)迫性的興趣(固執(zhí)、刻板)。·做一些重復(fù)的動(dòng)作(拍手、上下跳躍、轉(zhuǎn)圈、拔車(chē)輪、按開(kāi)關(guān)、開(kāi)關(guān)門(mén))。·對(duì)事物的聲音、氣味、味道、外觀或感覺(jué)有不尋常的反應(yīng)(喜歡聞、舔、咬東西,喜歡觸摸、看廣告、看LED燈、斜眼看東西等)。 | 父母最開(kāi)始大都認(rèn)為孩子只是說(shuō)話(huà)遲、多動(dòng)、不聽(tīng)話(huà),以為隨著年齡增長(zhǎng)會(huì)改善,而沒(méi)有及時(shí)就醫(yī),以至拖延至出現(xiàn)明顯異常的行為才來(lái)就診。國(guó)內(nèi)外權(quán)威孤獨(dú)癥診療指南均指出:到目前為止,針對(duì)孤獨(dú)癥的核心障礙(社交障礙)缺乏有效藥物。只有合并自傷、攻擊、自殘、破壞等行為或嚴(yán)重的情緒問(wèn)題或嚴(yán)重的睡眠問(wèn)題以及極端多動(dòng)時(shí),才考慮使用藥物治療。若認(rèn)為所有孤獨(dú)癥患者都是潛在的天才,這是不切實(shí)際的,在孤獨(dú)癥患者中,有著“學(xué)者”才能的人遠(yuǎn)不到10%,生活不能自理的倒不在少數(shù)。永遠(yuǎn)不會(huì)好,沒(méi)必要治療
謝映副主任醫(yī)師提醒,孤獨(dú)癥的早期康復(fù)是非常有價(jià)值的,兩個(gè)同樣程度的孤獨(dú)癥患兒,是否接受規(guī)范的早期康復(fù)干預(yù),會(huì)出現(xiàn)兩種完全不同的結(jié)局:一個(gè)可能逐漸改善,融入社會(huì),擁有自己的人生;另一個(gè)可能終生需要他人陪護(hù)。謝映副主任醫(yī)師正在和患兒家屬溝通
孤獨(dú)癥目前多采用教育干預(yù)、行為矯正、中醫(yī)治療、藥物治療等相結(jié)合的綜合干預(yù)措施。孤獨(dú)癥患兒多伴有睡眠問(wèn)題和胃腸問(wèn)題,有證據(jù)表明,采用中醫(yī)傳統(tǒng)小兒推拿、中醫(yī)針灸療法與心理行為治療、綜合康復(fù)訓(xùn)練結(jié)合,可明顯提高孤獨(dú)癥患兒的社交能力、語(yǔ)言、認(rèn)知功能和改善兒童的重復(fù)刻板行為,尤其在6歲以前都是治療干預(yù)的黃金時(shí)期。湖南中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院兒童康復(fù)專(zhuān)科致力于兒童腦病康復(fù),科室曾專(zhuān)程派人在中山大學(xué)第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心進(jìn)修學(xué)習(xí),團(tuán)隊(duì)專(zhuān)注于兒童語(yǔ)言、社交、情緒、行為、睡眠等問(wèn)題,積極開(kāi)展中西醫(yī)結(jié)合兒童孤獨(dú)癥的診斷評(píng)估與干預(yù)治療。
開(kāi)展的評(píng)估與治療項(xiàng)目 一對(duì)一評(píng)估項(xiàng)目●孤獨(dú)癥(自閉癥)評(píng)估●社交課、音樂(lè)游戲課、一對(duì)一個(gè)訓(xùn)課[1]國(guó)家衛(wèi)生健康委.關(guān)于印發(fā)國(guó)際疾病分類(lèi)第十一次修訂本 (ICD-11)中文版的通知.國(guó)衛(wèi)醫(yī)發(fā) [2018]52號(hào).[2]美國(guó)精神病學(xué)會(huì).精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)(案頭參考書(shū))[M]北京:北京大學(xué)出版社,2014.[3]中華人民共和國(guó)衛(wèi)生部.《孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》.衛(wèi)辦醫(yī)政發(fā)(2010)123號(hào).謝 映:副主任醫(yī)師,腦病康復(fù)方向博士在讀,中山大學(xué)附三院進(jìn)修孤獨(dú)癥診斷、評(píng)估與治療及兒童發(fā)育行為障礙。擅長(zhǎng)孤獨(dú)癥的診斷評(píng)估與治療;兒童問(wèn)題行為矯正訓(xùn)練指導(dǎo)。供稿:湖南中醫(yī)附一兒童康復(fù)專(zhuān)科 作者:謝映 圖片來(lái)源:謝映、部分來(lái)源網(wǎng)絡(luò)
編輯:楊楠 校對(duì):陳雙 審核:黃娟娟
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