這篇文章來(lái)自腎上線App-腎友圈，作者昵稱「樹(shù)洞麥子」。

腎友們，大家好，我是腎衰竭三期已經(jīng)維持穩(wěn)定12年，同時(shí)4年前還患過(guò)腫瘤化療的普通人，今天就來(lái)和大家分享一下這12年我的心路歷程。

腎病的發(fā)現(xiàn)

2013年，我是跟同事一起上廁所，被同事看到，在她的提醒下，說(shuō)你小便有泡沫，而且泡沫一直不消失，長(zhǎng)時(shí)間不散不正常哦，你要去看下腎科。

我這個(gè)人有個(gè)好處，凡事都聽(tīng)人勸！

隨后在我們當(dāng)?shù)匦〕鞘嗅t(yī)院檢測(cè)出肌酐139，尿酸528，醫(yī)生說(shuō)是慢性腎功能不全，還讓我繼續(xù)其他檢查時(shí)，我想給自己爭(zhēng)取更大健康機(jī)會(huì)，我一刻都不敢懈怠，直接奔往南京軍區(qū)總醫(yī)院，也就是現(xiàn)在更名的南京東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院。

到了大醫(yī)院人山人海，其實(shí)內(nèi)心多少是有些緊張的，通過(guò)病友聊天我看見(jiàn)那么多跟我一樣的病友，有年長(zhǎng)的老人，有跟我同齡的年輕人，還有比我小的，我覺(jué)得我不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗，在對(duì)抗疾病這塊也并不認(rèn)為自己是孤單的。

記得當(dāng)時(shí)醫(yī)生了解我的情況后，給開(kāi)了腎b超，肝腎功能，24小時(shí)尿蛋白定量，尿檢，血常規(guī)，一系列報(bào)告檢查出來(lái)，肌酐1.47mg/dl，尿酸596，蛋白1+，腎b超顯示腎臟萎縮！

血肌酐換算：1mg/dl≈88.4umol/L，肌酐1.47mg/dl即為129.9umol/l

當(dāng)時(shí)一系列報(bào)告出來(lái)，被分揀到主任單獨(dú)的小房間，別人都是安排普通的主治醫(yī)生，我給慌的，這是按病情輕重分的嗎？給我安排年紀(jì)這么大的有資質(zhì)的老醫(yī)生，心里犯嘀咕，一臉懵，只會(huì)問(wèn)醫(yī)生我不嚴(yán)重吧？后面排隊(duì)的病人也多，醫(yī)生只說(shuō)了句要注意，一定要定期來(lái)復(fù)查！

醫(yī)生叮囑清淡飲食，作息規(guī)律，尿酸高忌海鮮，葷湯，給我開(kāi)了別嘌醇片，百令膠囊，新保腎片，氯沙坦鉀片，3個(gè)月用的藥量，足足有2大包的藥，心里想這醫(yī)院不會(huì)框我的吧，我這啥感覺(jué)沒(méi)有，給我開(kāi)這么多藥，我真的需要嗎？

感覺(jué)自己就像藥販子一般，為了掩人耳目，把每種藥只留一個(gè)外包裝盒子，其他藥盒全部丟進(jìn)了垃圾桶，藥品全部塞進(jìn)了雙肩包里，我就不讓別人看到，誒我就是個(gè)健康的人，我是來(lái)南京旅游的！不過(guò)每次去都順道玩，咱不白來(lái)！有時(shí)候都懷疑自己這么健康的人怎么就三期了呢？

規(guī)律用藥定期復(fù)查

接著回去規(guī)律用藥，定期復(fù)查，從不懈怠，特別聽(tīng)醫(yī)生的話，讓什么時(shí)候查就什么時(shí)候查，身體一直沒(méi)有任何不適感，老公說(shuō)你這是沒(méi)病找病吧，沒(méi)病的人去醫(yī)院也能多少查出來(lái)點(diǎn)病來(lái)的?。ㄈ?dāng)他在放屁，我的命我自己掌握！）

2014.1.15號(hào)肌酐1.61（即142umol/l），尿酸390，用藥改為碳酸氫鈉，新保腎片（拉肚子），百令，氯沙坦鉀，苯溴馬隆(嚴(yán)重蕁麻疹停藥)；

2014.5.5號(hào)肌酐1.63（即144umol/l），尿酸605；

2014.11.13號(hào)肌酐1.61（即142umol/l），尿酸481，蛋白定量0.14，藥物更改新保腎片，健腎丸，碳酸氫鈉，氯沙坦鉀；

2015.11.11號(hào)肌酐1.64（即145umol/l），尿酸512，甲狀旁腺激素PTH 104.1，用藥更改為骨化三醇，新保腎片，氯沙坦鉀，碳酸氫鈉，金水寶；

2015.4.17號(hào)肌酐1.54（即136umol/l），尿酸553，用藥更改為氯沙坦鉀，碳酸氫鈉，金水寶；

2016.4.18肌酐1.88（即166umol/l），尿酸617，尿蛋白定量0.12；

2017.11.1肌酐1.59（即140umol/l），尿酸504，尿蛋白定量0.41g。這個(gè)時(shí)候了解到并開(kāi)始服用進(jìn)口非布司他，300塊一盒，記得特別的清楚！

后來(lái)開(kāi)始在當(dāng)?shù)氐哪I病醫(yī)院開(kāi)始治療，肌酐在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院復(fù)查一直維持130到140之間！尿酸也降到了300多！

整個(gè)治療的過(guò)程，聽(tīng)醫(yī)生話，按時(shí)檢查，服藥，知道了肌酐不可逆，所以我一直堅(jiān)守的理念就是維持穩(wěn)定就是康復(fù)！

腫瘤化療

2019.7月因工作極度勞累，情緒焦躁，又意外懷孕生化，患了侵襲性惡性葡萄胎，醫(yī)學(xué)名稱叫滋養(yǎng)細(xì)胞腫瘤，因?yàn)槟I病的特殊原因，人流做的是無(wú)麻醉手術(shù)，醫(yī)生強(qiáng)調(diào)按時(shí)復(fù)查HCG，如果不降到正常，那就得化療，我都詫異，我就做個(gè)人流而已怎么后期要化療，果不其然，指標(biāo)上升。

經(jīng)醫(yī)生朋友的綜合建議下，去到了北京協(xié)和醫(yī)院，在國(guó)內(nèi)治療這個(gè)腫瘤的天花板，同時(shí)出現(xiàn)腎病問(wèn)題隨時(shí)可以三方會(huì)診，所以生病了不要怕，一定盡自己最大能力資源去找到好醫(yī)院好醫(yī)生為自己謀得一線生機(jī)！當(dāng)時(shí)肌酐139.8，尿酸538。

在去北京前我可能遇到的所有問(wèn)題，群友都跟我說(shuō)了一遍，提前打了預(yù)防針，我經(jīng)歷了漫長(zhǎng)的治療，掉頭發(fā)，肚子劇痛，惡心，嘔吐，沒(méi)有味覺(jué)吃不下……等等，別人說(shuō)這個(gè)病治愈率很高達(dá)到98%，我充滿了信心，無(wú)論過(guò)程多么煎熬，只要熬過(guò)去就好了，我安慰家人，親戚，但總是躲起來(lái)偷偷的哭，不好的情緒釋放完以后，我從來(lái)不沉浸于此！

我會(huì)跳出自我，用第三視角看待當(dāng)下的自己，身體是痛苦難受是暫時(shí)的，但是我的心是自由的，是美好的，所以心就不要焦慮，未來(lái)肯定會(huì)康復(fù)啊，未來(lái)在回看此刻時(shí)，多勇敢的扛癌戰(zhàn)士呀！人生有多大的苦難，必會(huì)承載多大的福德！任何事情都有一體兩面！

在北京整個(gè)治療過(guò)程中，醫(yī)生每次用到化療藥都是籌措再三，慎之又慎，選擇毒性低，盡量不經(jīng)過(guò)腎臟代謝的化療藥物治療，在北京9個(gè)月期間化療14次，醫(yī)生說(shuō)了“14次，我怕給你打毒了，怎么辦呀？”

已經(jīng)換了3個(gè)方案了，HCG的值反復(fù)上下跳躍，當(dāng)時(shí)的情況如果不打化療會(huì)死，打了化療會(huì)毒，打到最后靠輸紅細(xì)胞，血小板來(lái)維持生命體征，壓根顧不到肌酐了，記得當(dāng)時(shí)肌酐最高178！為了怕藥物干擾，這9個(gè)月中停掉了所有關(guān)于腎的藥，只吃了非布司他！

當(dāng)時(shí)抱著只要打不死，就往死里打化療，如果看不好，就當(dāng)大體老師，也算為醫(yī)學(xué)做了貢獻(xiàn)了，也做了器官捐贈(zèng)！

醫(yī)生也沒(méi)轍了，說(shuō)這個(gè)病治愈率98%，剛好運(yùn)氣不好，屬于那2%，身體已然到了極限，也打不了，說(shuō)你回去吧……

查房時(shí)，有個(gè)這方面的頂級(jí)專家，我問(wèn)他，我是康復(fù)了嗎？他看了我的情況說(shuō)，你就是康復(fù)了，可能有的人指標(biāo)就是高出正常值以上的，回去一個(gè)月復(fù)查一次！

這個(gè)醫(yī)生是唯一給我按下康復(fù)確認(rèn)鍵的人，我無(wú)比的感恩他！雖然指標(biāo)是高出的，但是我的信念就是我康復(fù)的，每次檢查都是一場(chǎng)終極大考，為了避免緊張，我兩個(gè)月復(fù)查一次，這樣在2月中，我每天都是開(kāi)心的，愉悅的，我是健康的，每天堅(jiān)持鍛煉，自我強(qiáng)化意識(shí)！

2月復(fù)查，指標(biāo)竟然下降到標(biāo)準(zhǔn)值內(nèi)的一半了，無(wú)藥的情況下神奇般的自愈，在北京治療期間從來(lái)沒(méi)有正常過(guò)！

目前情況

目前腫瘤已康復(fù)，腎衰竭穩(wěn)定在三期，24年8月肌酐149.6，尿酸292，尿蛋白弱陽(yáng)性（±），后來(lái)都是陰，最近嘴饞引起的！

我整理了幾條抗重大疾病的心得分享！

1.人吃五谷雜糧長(zhǎng)大，難免會(huì)得病，與疾病和解，生活已然很難，請(qǐng)不要責(zé)備自己，想一想疾病是想要提醒自己什么？

2.不焦慮，接納自己的疾病，接納即是療愈，盡自己最大努力資源找好醫(yī)院好醫(yī)生！

3.好好睡覺(jué)，好的睡眠可以增強(qiáng)免疫力，增加抵抗各種疾病的風(fēng)險(xiǎn)，充足的睡眠對(duì)腎衰，癌癥都有很好的輔助作用！

4.好情緒好的心態(tài)是根本，學(xué)會(huì)轉(zhuǎn)念，積極向上，樂(lè)觀豁達(dá)，不計(jì)較，不畏懼未來(lái)，活在當(dāng)下，可以幫助你絕境中求得一線生機(jī)！最近著名腎臟雜志CJASN發(fā)表提示，一個(gè)人如果經(jīng)常情緒低落，煩死了，活著沒(méi)意思等抑郁情況下，腎功能惡化會(huì)顯著提升！很多患癌的患者得知自己癌癥那一刻，會(huì)一蹶不振把自己逼進(jìn)死胡同！

5.運(yùn)動(dòng)可以分泌多巴胺，適度的運(yùn)動(dòng)可以讓心情快樂(lè)起來(lái)，增加免疫力！

6.相信自己身體，給自己正向積極的暗示語(yǔ)，我們的身體比任何電子設(shè)備還要智能，事情壓不垮人，但是不良的負(fù)面情緒會(huì)讓人窒息和絕望！

7.飲食上的改變，油炸，海鮮，發(fā)物，葷湯，就不要吃了，清淡飲食！保持良好的的飲食習(xí)慣！

最后愿所有腎友都能健康平安！

腎上線

非常感謝作者的分享。從你的語(yǔ)言中，深切感受到了你的豁達(dá)、幽默、聰明。

任何事都有一體兩面，好里面有不好，不好里面也有好，你能從腎病和腫瘤化療這2個(gè)一般人看來(lái)“很不好”的經(jīng)歷中，看到生命好的一面，贊美自己的勇敢，鼓勵(lì)自己健康，在這個(gè)人心浮躁的社會(huì)是多么難能可貴！深深被你打動(dòng)了，我們都要向你學(xué)習(xí)。