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將近10年肌酐穩(wěn)定在180左右,我是如何做到的?

 geoallan 2017-02-14

大家好,我是微笑。如果腎友中有正能量,那我絕對算得上一個。有句話說:安慰別人最好的辦法,就是告訴他,你的情況有多慘!相信打開這篇文章的很多人,情況都比我好多了。

我在生病頭幾年常常逛貼吧,后來看到貼吧里很多腎友其實病情很輕,但總是要死要活的,每次看完心情極度抑郁,覺得自己的情況不知道慘多少倍,我怎么還有臉活在這世上!其實,人生,就是靠爭取回來的,沒有挫折哪里看得到幸福?

我就講講我這些年怎么過來的吧。

我是07年9月因為浮腫去檢查,發(fā)現了腎病。當時蛋白尿3+,血尿3+,24小時尿蛋白8.5g,血壓140/90mmHg,肌酐170umol/l。剛檢查出來我根本不知道這是什么情況,以為在醫(yī)院輸幾天液就可沒事了。

結果醫(yī)生打電話要我做腎穿刺,我才意識到問題嚴重性,然后很快我就住院腎穿了。

穿刺出來,診斷是增生硬化性腎小球腎炎。具體報告我記得是20個球,11個球都硬化了,廣泛的腎小管萎縮。

當時醫(yī)生講,我發(fā)現得晚,女性這個肌酐值已經是屬于腎病中晚期,而且病理也很嚴重,大部分腎臟組織都硬化形成疤痕了,透析只是時間早晚。

要知道,我活蹦亂跳20幾年,一直挺健康的,如果不是因為有點腫不會去醫(yī)院,但一查就這么嚴重。當時事業(yè)剛起步,才跟男朋友領了證,就差沒有辦酒,雙方父母本來都希望我們快點辦婚禮要孩子。

而我的病,醫(yī)生不但明確講不能要小孩,還隨時面臨透析的命運,對于一個還沉浸在明天無限好的年輕人來說,那種打擊幾乎是毀滅性的。

因為這個事,我前夫家人對我的態(tài)度也變得很奇怪,本來催著要辦酒也擱置了下來,表面上說讓我養(yǎng)好病再結婚,其實背地里是慶幸他兒子幸虧只是跟我領了證,還沒讓親戚朋友知道。

我是一個很要強的女孩子,不希望任何人因為可憐我對我有施舍,所以爭爭吵吵半年,我就主動要求離婚了。離婚后,他還特意說,不是因為我的病,而是我的脾氣太暴躁,性格不合適,我也只能一笑而過。有時,男人真是虛偽?。?/p>

當時醫(yī)生給我制定的治療方案就是激素加免疫抑制劑。潑尼松和驍悉用了8個月以后,我的蛋白還在2-3g徘徊,但是相對于最早的8g已經明顯有下降了。

隨之而來的是,激素和免疫抑制劑導致的副作用。我雖然極力的清淡飲食,注意生活起居,但還是免不了變胖很多,臉上也長了很多痤瘡,走一點路就心慌腿軟膝蓋疼,并且常常感冒。

因為激素導致血脂異常高吃降脂藥,還差點要了小命。我開始以為是因為多走了路,突然全身酸痛,后來去醫(yī)院一查發(fā)現肌酐突然漲到250umol/l,轉氨酶1000多。住院才找到原因說是因為吃降脂藥,引起的橫紋肌溶解,從而導致急性腎衰竭,幸虧查到原因,停藥以后肌酐又慢慢回落了。

隨著激素和驍悉的慢慢減量,醫(yī)生給我加用了蒙諾和代文,醫(yī)生講這樣加肌酐升高風險很大,但是因為我的尿蛋白還是比較多,可以嘗試。我相信了我的醫(yī)生,雖然用藥后確實肌酐升高,且肌酐一度漲到了200umol/l,當時我的醫(yī)生讓我堅持看看,這個肌酐值還可以觀察,用了大概幾個月的時間,升高的肌酐又回落到了180umol/l。到了09年12月份,我的尿蛋白終于控制到了0.36g,看到這個數值,這對于當時的我來說實在太激動了,從最初的8g多,到后來將近2年的時間蛋白都在1.5-3g,再到0.36g,我自己真心覺得堅持下來,就是勝利。

而且這幾年,蛋白定量就開始持續(xù)維持在了0.3g左右,現在長期吃得藥也只有蒙諾和代文,肌酐從07年到現在,將近10年的時間,持續(xù)維持在170-180umol/l左右,前幾天剛復查,24小時蛋白0.28g,肌酐184.9umol/l。(中間因為貧血吃過鐵劑和葉酸,以及吃激素期間吃的那些鈣片護胃藥這些細節(jié)我就沒有詳細描述了,主要治療經過如上。)

賣慘的我來了,看了我的情況,你還沒有信心嗎?

1、我一發(fā)現肌酐就已經很高了,再往前因為從來沒查過尿,我也不知道自己病了有多少年。很多腎友都比我幸運,剛發(fā)現時腎功能還是正常的,這表示還有很多的機會和努力空間。

2、蛋白一發(fā)現就8g多,我就看過幾個人比我高的,你說你們蛋白幾克吧,應該沒我高。

3、剛領證就發(fā)現有病,男人果斷棄我而去。而我看到很多腎友,一方有病,另外一方不離不棄,特別貼心照顧,好男人好女人是有的。像我這樣很快被拋棄的,要來比比慘嗎?所以要珍惜身邊對你好的人。

4、很多腎友都有自己健康的寶寶,即便現在沒做媽媽,以后也有機會。我這輩子不能再指望做母親了,雖然總是有人勸我說孩子不是一定要有,但對于我來說,奢望,哎,不說了,都是淚。

我這真是為了那些成天想不開的腎友豁出去了,我已經在自己傷口上撒了好幾把鹽了,不行,我得說點自己開心的。

我比較幸運的是:

1、在最絕望的時候也沒有走彎路,我沒有去相信偏方和特色療法,而是選擇了正規(guī)醫(yī)院的正規(guī)醫(yī)生,并且一直跟著堅持治療,事實證明是正確的。(因為經濟的原因,我沒有吃那些什么貴的尿毒清,腎衰寧,血尿安、百令,腎炎康復片等藥,我的醫(yī)生也很負責,說這些藥也就那么回事,所以總體來說,費用還可以接受,也是我沒有輕信那些騙子醫(yī)院的原因吧,我怕花錢,哈哈。)

2、自己一直堅持了下來,沒有放棄。其實在最開始激素加到10顆好幾個月,蛋白也沒見怎么下來,副作用又很明顯的時候,我真的就想放棄了,干脆管他怎么樣就怎么樣算了。但,我倔強的性格讓自己挺了下來,再怎么樣,絕望的日子掰著手指頭也能挨過去。

3、我一直覺得心情是最重要的治病藥方。我那時候婚事黃了,事業(yè)沒事業(yè),身體一塌糊涂,天天都在想死,想著想著覺得如果就這么死了,那以后多出來的這些日子不就是老天賜給我的?就算真的以后要透析,又怎么樣呢?便攜式的人工腎說不定在我需要透析的時候就推出來了。我除了努力賺錢,開心活著,還怕什么呢?

4、我真的是一個很聽醫(yī)生話的好孩子,而堅持也讓我的努力沒有白費。醫(yī)生讓我去復查,我頂多因為一些事情拖2個月,不會更長。就像那次因為吃降脂藥橫紋肌溶解,急性腎衰,去得很及時,不然我的肌酐估計就到一個新臺階下不來了。

像我這樣肌酐高,病理不好,都能維持快10年的時間,肌酐一直在這個水平徘徊,其他腎友有什么理由不去相信自己能好好的呢?我這10年來,其實這些秘訣很簡單,也沒什么,無非就是相信正規(guī)醫(yī)生,不亂走彎路,定期檢查吃藥,保持開朗樂觀。但我深深知道,堅持是一件多么不容易的事,實行起來很難,有時候時間一久,心態(tài)一變化,走著走著就跑偏了。

我真心希望我和我的每一位病友,得到最恰當的治療,不管這輩子會不會透析,我們都能有勇氣,大膽活下去,好好活下去。

情人節(jié),我就不祝大家節(jié)日快樂了啦,哈哈,請原諒我的自私,因為我還是單身狗?。ㄈ绻奶炷I上線考慮為腎友單身狗征婚的話,叫上我!)

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