我和太太四目相視，淚水從她眼中涌出。她握住哈勃醫(yī)生的雙手，有些哽咽：“我們跟隨你治療了8年，謝謝你，謝謝這個(gè)好消 息。因?yàn)槟悖覀儾抛叩搅私裉臁?休斯敦MD安德森癌癥中心內(nèi)景。醫(yī)院的Logo是英文單詞“Cancer”（癌癥）上劃有一條鮮紅色的刪除線。 文｜師永剛 《鳳凰周刊》原主編、作家 2012年8月，在例行體檢時(shí)，查出我的腹部有一個(gè)包塊。醫(yī)生說(shuō)，包膜完整，不像是惡性。之后的幾個(gè)月，輾 轉(zhuǎn)于北京幾家三甲醫(yī)院，確診為腎上腺皮質(zhì)癌。這是一種罕見(jiàn)病，發(fā)病率百萬(wàn)分之一，目前國(guó)內(nèi)可以統(tǒng)計(jì)到的累計(jì) 病例近萬(wàn)人，而可以隨訪到的存活者不到百人。 手術(shù)切除了我體內(nèi)800克重的結(jié)節(jié)，據(jù)說(shuō)切得很干凈，術(shù)后又做了放療。但三個(gè)月后，便出現(xiàn)了包括肺、肝在 內(nèi)的多處轉(zhuǎn)移。醫(yī)生預(yù)測(cè)，我只有幾個(gè)月的生命。因?yàn)槭褂萌藬?shù)少，惟一的特效藥——米托坦，中國(guó)沒(méi)有引進(jìn)。我 先是像電影中的場(chǎng)景一樣，從地下藥市搞到了每瓶8000元的印度仿制藥，之后，又請(qǐng)同事幫我從美國(guó)買回了三瓶， 夠50天的劑量，但是斷藥與耐藥的風(fēng)險(xiǎn)隨時(shí)可能出現(xiàn)。接下來(lái)呢？國(guó)內(nèi)醫(yī)院再無(wú)治療方案，也就是說(shuō)，到那時(shí)我便 山窮水盡了。 兩天，我得到了醫(yī)療邀請(qǐng)信 焦慮之中，我第一次萌生去美國(guó)看病的想法，哪怕只是為了拿到米托坦這款所謂的救命藥。 

   在“罕見(jiàn)病和罕見(jiàn)病藥物網(wǎng)站”（www.orpha.net），我找到了關(guān)于腎上腺皮質(zhì)癌的各種文獻(xiàn)、研究文章以及兩個(gè) 可能的治療方案。第一個(gè)方案就是米托坦，還有一個(gè)就是四種化療藥物聯(lián)合米托坦的大劑量藥物的聯(lián)合化療。這個(gè) 后續(xù)方案讓我驚喜。 我一直疑惑，中國(guó)的醫(yī)院有著美國(guó)醫(yī)院難以企及的病例數(shù)量，中國(guó)的腎上腺皮質(zhì)癌每年檢查出來(lái)的病人，可能 就會(huì)超過(guò)絕大多數(shù)國(guó)家的總和。但為什么沒(méi)有一個(gè)專科醫(yī)生去研究這種疾病呢？不僅在北京的醫(yī)院找不到，在全國(guó) 其他地方，也找不到專門研究這一疾病的醫(yī)生。 搜索中，我對(duì)休斯敦的MD安德森癌癥中心產(chǎn)生了興趣。它始建于1941年，近15年來(lái)有11年在癌癥領(lǐng)域排名第 一，大部分癌癥病人的5年生存率達(dá)80%以上。美國(guó)平均水平也只有60%，而據(jù)中國(guó)相關(guān)機(jī)構(gòu)發(fā)布的數(shù)據(jù)，中國(guó)癌 癥病人的5年生存率為40.5%。據(jù)說(shuō)，每年有90多萬(wàn)名患者從美國(guó)各地和全世界轉(zhuǎn)診到這里，其中包括一些國(guó)家的 總統(tǒng)和皇室貴族。據(jù)《紐約時(shí)報(bào)》的文章介紹，至少有近千名來(lái)自中國(guó)的癌癥病人在這里治療。 深夜，我打電話給紐約的朋友權(quán)。權(quán)是北京人，生物學(xué)博士，在紐約大學(xué)一個(gè)生物實(shí)驗(yàn)室工作。 看完我的病歷與手術(shù)情況，權(quán)冷靜地告知我：“MD安德森癌癥中心是一家教學(xué)研究型的醫(yī)院，他們的強(qiáng)項(xiàng)是幾 乎擁有全美所有新藥臨床試驗(yàn)和可以用到最新的藥品，這兒是美國(guó)人治療癌癥的首選醫(yī)院。你得的是罕見(jiàn)病，治療 手段有限，臨床試驗(yàn)對(duì)你來(lái)說(shuō)可能是最后的選擇?！?不容我多想，她又說(shuō)：“你對(duì)美國(guó)醫(yī)院的預(yù)約系統(tǒng)不熟，我?guī)湍愦螂娫掝A(yù)約?！卑胄r(shí)后，權(quán)發(fā)來(lái)信息：“我已 與MD安德森癌癥中心國(guó)際部的莊小姐聯(lián)系好，把你的基本情況告知了她。你半小時(shí)后可以給她打電話，她會(huì)幫 你?！睓?quán)最后說(shuō)：“你一定要有信心。我相信好人有好命?！?我的眼睛一熱。人生中的每個(gè)際遇，或者你遇到的每一個(gè)人，其實(shí)都會(huì)在你人生中的最重要的時(shí)間出現(xiàn)，并成 為那個(gè)給你指路的人。 在權(quán)的提醒下，我查閱官網(wǎng)得知，還可以通過(guò)一個(gè)叫作姐妹轉(zhuǎn)診援助中心（SRIAC）的機(jī)構(gòu)，直接將疑難、罕 見(jiàn)病病人轉(zhuǎn)至MD安德森癌癥中心。復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院、天津醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院、中山大學(xué)腫瘤防治中心 等醫(yī)院，都可以轉(zhuǎn)診。但實(shí)際上知道這種操作的病人并不多，包括醫(yī)生。 國(guó)際部的莊小姐很專業(yè)。她是上海人，之前是醫(yī)生。在她的提示下，我們填寫(xiě)了一份詳盡的中英文對(duì)照的病人 資料。處理預(yù)約的速度很快，第二天，我就收到了莊小姐的郵件，并隨信發(fā)來(lái)一封赴美治療邀請(qǐng)信，醫(yī)院已幫我約 好一位?？漆t(yī)生。同時(shí)，需要我給醫(yī)院的內(nèi)分泌腫瘤診療中心存入3.33萬(wàn)美元，作為到醫(yī)院后的檢查費(fèi)用。然后， 就可以憑著醫(yī)院的邀請(qǐng)信去辦理簽證與購(gòu)買機(jī)票了。 世界上最大的癌癥治療中心 我在微博上發(fā)現(xiàn)安妮的時(shí)候，她正在進(jìn)行康復(fù)后的第四次復(fù)查。 安妮16歲，重慶女孩，患罕見(jiàn)“肉瘤”，醫(yī)生宣告她存活時(shí)間是五六個(gè)月。在MD安德森癌癥中心，僅用了七個(gè) 月，她的腫瘤就得到了控制。安妮成為了她的主治醫(yī)生Dr.Huh最值得驕傲的患者。美國(guó)CBS電視臺(tái)采訪他時(shí)，這位 好心的醫(yī)生堅(jiān)持要帶安妮一起參與拍攝。 我給安妮寫(xiě)了一封信，里面列滿了自己所有的問(wèn)題。她的熱情在回信中洋溢：“你來(lái)這里治療肯定是一個(gè)正確 的選擇。我們前后花了50萬(wàn)美元，現(xiàn)在還有一大筆費(fèi)用沒(méi)有支付完。不過(guò)，我們找了不少募捐，相信很快就會(huì)解決 吧？”她說(shuō)得風(fēng)輕云淡，磨難并沒(méi)有在這個(gè)女孩身上留下痕跡，留下的只是讓她堅(jiān)強(qiáng)的回憶。 接著，她向我介紹了一家慈善機(jī)構(gòu)光鹽社，他們可以免費(fèi)提供翻譯和交通接送。現(xiàn)在休斯敦有將近80多位中國(guó) 來(lái)的癌癥病人，他們都與光鹽社有聯(lián)系。 我打開(kāi)這個(gè)成立20多年的非營(yíng)利組織的網(wǎng)頁(yè)時(shí)，上面一行黑體字撲面而來(lái)：各位病友及家屬，我們不是中介！ 我們致力于幫助從中國(guó)來(lái)MD安德森癌癥中心求醫(yī)的病人及其家屬。我們提供的任何服務(wù)和信息都是免費(fèi)的。 按照安妮給我的號(hào)碼打過(guò)去，接電話的是一個(gè)溫柔的聲音：“我是劉如，歡迎你來(lái)休斯敦。你把航班的時(shí)間發(fā) 給我，再給我一個(gè)郵箱，我們隨時(shí)保持聯(lián)系?！眲⑷绺嬖V我，她會(huì)準(zhǔn)時(shí)去接機(jī)，幫我們安排好酒店；陪我們?nèi)メt(yī)院 見(jiàn)完醫(yī)生后，根據(jù)情況，再去幫我們租一間公寓。出發(fā)前一晚，我收到了劉如發(fā)至我郵箱的一份詳盡的關(guān)于赴休斯 敦的注意事項(xiàng)。 不過(guò)，我心里仍有疑慮：素昧平生，互不相識(shí)，為什么會(huì)幫助我們？權(quán)在電話那一頭笑了起來(lái)，她說(shuō)：“在美 國(guó)，這樣的慈善機(jī)構(gòu)非常多，還有許多志愿者做各種形式的公益活動(dòng)。光鹽社在得州很有影響力，你盡管相信他 們??你要習(xí)慣接受別人的免費(fèi)服務(wù)，也要習(xí)慣免費(fèi)幫助別人。” 飛機(jī)降落在休斯敦機(jī)場(chǎng)，這一天是2013年4月28日。 劉如與她先生在航站口站著。他們都是早期臺(tái)灣移民，她先生在美國(guó)國(guó)家航空航天局當(dāng)工程師。 劉如幫我們找的是一個(gè)挺簡(jiǎn)陋的小酒店，是大部分中國(guó)病人來(lái)休斯敦的中轉(zhuǎn)站。酒店對(duì)癌癥病人很友好，劉如 說(shuō)，她們平時(shí)對(duì)外標(biāo)價(jià)80美元，光鹽社與他們協(xié)商后，對(duì)住在這兒的病人優(yōu)惠至每晚60美元。 一英里外就是全美或者全球規(guī)模最大的醫(yī)療中心TMC（Texas MedicalCenter）。1300英畝的土地上屹立著280座 高樓，21家醫(yī)院、3個(gè)醫(yī)學(xué)院、6個(gè)護(hù)士學(xué)院、2個(gè)藥學(xué)院、2個(gè)衛(wèi)生學(xué)院、1個(gè)牙醫(yī)學(xué)院、3萬(wàn)個(gè)學(xué)生，每年1000萬(wàn)次 診療（城市總?cè)丝诘?倍）在這里進(jìn)行，20多萬(wàn)名醫(yī)護(hù)人員在這里工作。這個(gè)巨大的醫(yī)學(xué)中心包括了從出生到老 去、從精神健康到癌癥治療的全部服務(wù)項(xiàng)目。 MD安德森癌癥中心顯然是這里最有名的一家，有2.1萬(wàn)多名醫(yī)護(hù)人員，700多張病床。每年有將近10萬(wàn)名病人 來(lái)這里接受治療，其中有1萬(wàn)多名來(lái)自世界各地的國(guó)際病人。這里也是眾多中東以及世界各地富豪政要們的最后“保 命之地”。韓國(guó)三星集團(tuán)總裁李健熙2000年因肺癌在此接受手術(shù)和后續(xù)治療；阿聯(lián)酋總統(tǒng)哈利法·扎耶德為感謝在這 里得到治療，2011年向中心捐款1.5億美元。 這座全世界最大的腫瘤醫(yī)院的誕生，源于一位名叫門羅·達(dá)納韋·安德森（Monroe DunawayAnderson）的商人。 他和姐夫擁有世界上最大的棉花公司，如果合伙人之一去世，公司將損失大量財(cái)產(chǎn)稅，并被迫解散。為了避免這種 情況，他們創(chuàng)立了MD安德森基金會(huì)，死后給該基金會(huì)留下了1900萬(wàn)美元的巨額遺產(chǎn)。1941年，“二戰(zhàn)”正酣，得克 薩斯州竟然愿意撥款50萬(wàn)美元建立癌癥醫(yī)院和研究中心。基金會(huì)出資的條件是，用安德森的名字命名，并將它建在 休斯敦。 這個(gè)棉花商人終生未婚，他用這筆為了避稅而留下的錢，建造了目前世界最大的癌癥中心，顯然比他的棉花公 司更享盛名?！稌r(shí)代》周刊一篇文章稱：“如果他回到地球并四處張望，他會(huì)驚訝于他的名字在整個(gè)文明世界中所 享有的聲譽(yù)，而為自己當(dāng)初的慷慨感到欣慰。” 哈勃醫(yī)生擁抱了我 MD安德森癌癥中心從外表看根本不像是一家醫(yī)院，倒更像是別致的酒店，藥房和診室前擺著巨大的熱帶魚(yú) 缸。我們預(yù)約的內(nèi)分泌中心在主樓6層，坐擺渡車穿過(guò)1000多米的透明長(zhǎng)廊，所停站點(diǎn)連接著醫(yī)院各個(gè)大樓。這里 都是預(yù)約制，平時(shí)看不到更多的病人。 在MD安德森癌癥中心，要想見(jiàn)到醫(yī)生，其實(shí)并沒(méi)有我想象的那樣簡(jiǎn)單。 隨著一個(gè)黑人護(hù)士進(jìn)來(lái)的是一個(gè)黃面孔的中國(guó)人，她是我的普通話翻譯。護(hù)士熱情地握著我手，介紹自己的名 字，然后開(kāi)始填一份十幾頁(yè)的表格。她問(wèn)得很細(xì)，包括我上下三代的健康狀況以及職業(yè)、愛(ài)好、生活習(xí)慣乃至身體 現(xiàn)狀，光這份表就填了差不多有20分鐘。劉如說(shuō)，這個(gè)表很重要，以后醫(yī)院內(nèi)的所有治療，都會(huì)以這個(gè)為基礎(chǔ)更 新。 幾分鐘后，推門進(jìn)來(lái)一個(gè)穿著白大褂的女醫(yī)生。“我是邁瑞，是醫(yī)生的助理?！彼龓缀跤诌M(jìn)行了一次重復(fù)性的提 問(wèn)，多問(wèn)了我在國(guó)內(nèi)治療的過(guò)程。盤(pán)問(wèn)完后，她查看了我的口腔、按壓了腹腔，確認(rèn)有無(wú)疼痛。然后說(shuō)，我去請(qǐng)醫(yī) 生過(guò)來(lái)。 2022年5月10日，在MD安德森癌癥中心做完復(fù)查后，與我的主治醫(yī)生哈勃醫(yī)生（右）合影留念。 這竟然還不是醫(yī)生？劉如說(shuō)，每次見(jiàn)診前，都會(huì)由護(hù)士、醫(yī)生助理把詳細(xì)情況匯總，再統(tǒng)一報(bào)給主治醫(yī)生。我 看了下時(shí)間，見(jiàn)完兩個(gè)助理，已經(jīng)用掉了快半小時(shí)。 第三個(gè)進(jìn)來(lái)的才是醫(yī)生。高大、帥氣的阿拉伯男人，40歲左右，眼睛充滿善意，臉上刮得極細(xì)的胡茬閃著光。 他的熱情顯然讓我始料不及。他伸出手來(lái)，使勁握住我的手說(shuō)：“我是穆罕默德·哈勃，歡迎你來(lái)我的診室?！比缓?過(guò)來(lái)?yè)肀Я宋乙幌?。這可能是我自生病以來(lái)，第一次接受一個(gè)醫(yī)生的擁抱。這個(gè)擁抱后來(lái)成為我與哈勃醫(yī)生每次見(jiàn) 面的一個(gè)基本禮儀。 “你為什么要來(lái)MD安德森癌癥中心看?。俊边@是他的第一個(gè)問(wèn)題。 “國(guó)內(nèi)沒(méi)有這種病的?？漆t(yī)生，沒(méi)有藥，沒(méi)有后續(xù)治療方案。我很高興可以在這里見(jiàn)到一個(gè)專門治療腎上腺皮 質(zhì)癌的醫(yī)生?！?他笑了，“我們?cè)\所去年看了差不多100多例病人?！彼蜷_(kāi)電腦，調(diào)出我的資料?！拔易屑?xì)看過(guò)了你的病歷，我 與其他醫(yī)生一起進(jìn)行了會(huì)診。你從北京帶來(lái)的CT膠片可以清晰地看出你的腫瘤情況，下一次CT檢查準(zhǔn)備安排在8周 后?！?這顯然是個(gè)好消息，之前匯過(guò)來(lái)的約4萬(wàn)美元檢查費(fèi)用看來(lái)可以省下了。 “我們會(huì)診的結(jié)果，認(rèn)為你的手術(shù)很不錯(cuò)，切得很干凈?！惫t(yī)生邊說(shuō)邊拿了一支馬克筆，在病床上鋪開(kāi)的墊 紙上開(kāi)始畫(huà)圖。他先畫(huà)了一個(gè)完整的人體胸腹盆部的形狀，然后畫(huà)出一個(gè)腎上腺的器官，說(shuō)：“這個(gè)小腺體位于腎 臟的頂部，負(fù)責(zé)調(diào)節(jié)與壓力、性、免疫系統(tǒng)、新陳代謝和血壓相關(guān)的激素?！彼仓v了我為什么會(huì)生這個(gè)病的原 理，以及這個(gè)腎上腺為何會(huì)產(chǎn)生激素等，逐一解釋了我生病的每一個(gè)部分的原因，以及這個(gè)器官的功能——我第一 次從一張圖上看懂了我的病。 他對(duì)我在國(guó)內(nèi)服用的米托坦的劑量表達(dá)了擔(dān)憂?！澳愕钠べ|(zhì)醇結(jié)果顯示，血液濃度目前只有4.7，有效的血液濃 度要保持在18至20之間。好在你在休斯敦就可以從藥房拿到藥，你之前在北京購(gòu)買的藥物就暫時(shí)不要服用了?！?他把可能的治療方案逐項(xiàng)詳細(xì)解釋了一遍，包括一次性開(kāi)半年藥回國(guó)服用，他遠(yuǎn)程監(jiān)控。我表示會(huì)留在美國(guó)， 他攤攤手，聳聳肩，“當(dāng)然，這些方案也許你用不到，但你可以放心，如果你的腫瘤出現(xiàn)進(jìn)展，我們是有辦法的。 從現(xiàn)在開(kāi)始，我將每周見(jiàn)你一次，以監(jiān)測(cè)調(diào)整你的藥量與血液濃度，包括你的腎上腺皮質(zhì)激素和皮質(zhì)醇，以觀察你 的替代激素的使用?！?哈勃醫(yī)生的那句“我們還有辦法”，讓我對(duì)他的信任陡然上升。這顯然是我生病后聽(tīng)到的最鼓舞人心的話。他的 每一句話，似乎都是在給我希望。我很想問(wèn)“我可以活多久”——這個(gè)癌癥病人永恒的問(wèn)題。但話到嘴邊，我換了一 種說(shuō)法：這種病治愈的可能性有多大？ 顯然，他經(jīng)常被問(wèn)到這個(gè)“終極問(wèn)題”。哈勃醫(yī)生說(shuō)：“在你之前，我剛見(jiàn)過(guò)一個(gè)病人。他從加州過(guò)來(lái)，吃了12 個(gè)月的米托坦，現(xiàn)在仍在服用，并定期復(fù)查。見(jiàn)完你后，我還要去見(jiàn)第三個(gè)病人，他現(xiàn)在已經(jīng)隨訪第五年了。你 說(shuō)，這個(gè)病治愈的可能性有多大？” 好的醫(yī)生知道如何鼓勵(lì)他的病人。盡管兩年后，我才知道，這是僅有的近年治療效果較好的部分病例；更多的 是，來(lái)這兒治療的病人，吃了一段時(shí)間米托坦，或者接受了化療，然后就從診室的隨訪記錄中消失了，最短的一例 只有三個(gè)月。 哈勃醫(yī)生輕描淡寫(xiě)地“警告”我：建議你以后減少用Google來(lái)搜一些壞消息的習(xí)慣，這只會(huì)增加你的焦慮與不 安，沒(méi)有任何好處。”他遞給我他的名片，“如果有任何緊急的情況，可以打電話給護(hù)士，也可以去急診。你也可以 隨時(shí)把你的問(wèn)題發(fā)到我的郵箱，我來(lái)幫你解決。” 離開(kāi)哈勃醫(yī)生診所時(shí)，已經(jīng)過(guò)去了80多分鐘。這是我看醫(yī)生用時(shí)最長(zhǎng)的一次。從此，他便是我在MD安德森癌 癥中心的終身醫(yī)生，從頭至尾治療的跟進(jìn)者與負(fù)責(zé)者。 晚上，我在官網(wǎng)上搜索他的資料。這位誠(chéng)懇的醫(yī)生來(lái)自敘利亞。2013年，他的祖國(guó)正在爆發(fā)綿延數(shù)年的內(nèi)戰(zhàn)。 他是阿勒頗大學(xué)的醫(yī)學(xué)博士，1999年來(lái)到MD安德森癌癥中心，是內(nèi)分泌治療中心的副教授，至少已經(jīng)發(fā)表了20多 篇關(guān)于腎上腺皮質(zhì)癌的研究文章。 再一次見(jiàn)哈勃醫(yī)生，我委婉地說(shuō)了我的經(jīng)濟(jì)狀況，惴惴不安地提出想去外面驗(yàn)血。哈勃醫(yī)生聽(tīng)得很認(rèn)真，表情 嚴(yán)肅起來(lái)。我有些不安，馬上補(bǔ)充說(shuō)，如果不方便，我仍然愿意聽(tīng)從他的安排。 他拿出一張自己的名片：“你的血液檢查、CT等，都可以在外面做，讓那些檢查機(jī)構(gòu)聯(lián)系我，我會(huì)把要求與處 方發(fā)給他們?！迸R走，哈勃醫(yī)生握著我的手?！澳阍谕饷孀龅臋z查，不會(huì)影響你的治療?！?看著他的背影，我有點(diǎn)恍惚。他仿佛不是醫(yī)生，而是一位朋友。走廊上，他的護(hù)士突然追過(guò)來(lái)，叫住我：“哈 勃醫(yī)生交代，你下周一的預(yù)約改到12時(shí)，不用去診室，直接告訴前臺(tái)，他會(huì)出來(lái)見(jiàn)你。” 我有點(diǎn)不太懂。光鹽社的義工解釋：“哈勃醫(yī)生想為你省錢，難道你沒(méi)有感覺(jué)出來(lái)？” 從那之后，有好長(zhǎng)一段時(shí)間，每隔一周，哈勃醫(yī)生都會(huì)安排我在診室外見(jiàn)他。 米托坦對(duì)我很有效，在第八周，我的血液濃度已達(dá)到了12。哈勃醫(yī)生鼓勵(lì)我：“你的耐受性很好。你每天的游 泳很重要，健身可以減輕你的副作用?！比缓螅岩粋€(gè)袋子遞給我，“這些米托坦是送你的，一共有三個(gè)月的量。 ”哈勃醫(yī)生轉(zhuǎn)身進(jìn)了診室，他后面還有患者。 我的腦子一片空白，一時(shí)失語(yǔ)。袋子挺沉，裝滿了救命藥米托坦。數(shù)了一下，15瓶，價(jià)值兩萬(wàn)多美元。過(guò)了一 年多，我才知道，這是哈勃醫(yī)生從藥廠特意幫我申請(qǐng)的免費(fèi)用藥。 賬單制與預(yù)付制 在治療癌癥的這些年中，我先后做了兩次全麻手術(shù)，一次是在北京的協(xié)和醫(yī)院切除了結(jié)節(jié)，一次是在MD安德 森癌癥中心做的椎骨骨水泥手術(shù)。我還做了兩個(gè)周期大劑量化療、三個(gè)周期兩種免疫藥物長(zhǎng)達(dá)四年的臨床試驗(yàn)、一 次腸鏡、一次喉鏡、急診三次、住院四次。中美兩家頂尖醫(yī)院，至少數(shù)十位醫(yī)生先后參與治療?；厥自倏矗溟g辛 苦，只不過(guò)是一堆數(shù)據(jù)而已。 除了化驗(yàn)、檢查的指標(biāo)驚心動(dòng)魄，對(duì)我沖擊最大的數(shù)據(jù)當(dāng)然是錢。 美國(guó)醫(yī)院原則上是賬單制，就是病人先看病，幾周后賬單寄到家里。但我顯然沒(méi)享受到這種待遇。 據(jù)老病友說(shuō)，有位患肺癌的武漢房地產(chǎn)商人，身家數(shù)億，每次都乘公務(wù)機(jī)過(guò)來(lái)看病。后來(lái)病情加重決定回國(guó)， 醫(yī)院安排國(guó)際醫(yī)務(wù)專機(jī)將他送回故鄉(xiāng)。這位病人去世后，在MD安德森癌癥中心留下一筆100多萬(wàn)美元的欠賬，這 筆錢至今未付。還有一部分病人，賬單寄到酒店，病人已經(jīng)離境。據(jù)MD安德森癌癥中心對(duì)外發(fā)布的消息，每年至 少有5000萬(wàn)美元治療費(fèi)無(wú)法收回。 不知道這是不是MD安德森癌癥中心改變賬單制的肇因?？傊?，從2013年起，對(duì)國(guó)際病人，包括中東的富人， 一律實(shí)行預(yù)付制，而且有著鐵面無(wú)情的執(zhí)行力度。 2015年，我參加了伊匹木單抗聯(lián)合SBRT放療的臨床試驗(yàn)，需要在治療前預(yù)付費(fèi)用，一個(gè)療程注射4次，一次3 萬(wàn)美元，共12萬(wàn)美元。 幸運(yùn)的是，美國(guó)有超過(guò)75家制藥公司的1000多種藥物有“處方協(xié)助和訪問(wèn)計(jì)劃”（PAP，免費(fèi)藥捐贈(zèng)項(xiàng)目），幾 乎覆蓋了90%以上的藥物。至今，全美大約有475個(gè)不同的患者援助項(xiàng)目在運(yùn)作，許多制藥公司直接為患者提供各 種形式的援助。申請(qǐng)免費(fèi)藥的資格非常簡(jiǎn)單，條件包括：居住在美國(guó)；有美國(guó)醫(yī)生的處方；是門診病人；年收入等 于或低于聯(lián)邦貧困線（FPL）的300%（單身人士為38280美元，兩口之家為51720美元）。 米托坦的生產(chǎn)商，百時(shí)美施貴寶，每年提供價(jià)值近億美元的藥品援助。我前期用藥幾乎全部來(lái)自于贈(zèng)藥，這次 試驗(yàn)用藥是同一家廠商，除了檢查、見(jiàn)醫(yī)生的費(fèi)用自付，臨床試驗(yàn)藥物基本上免費(fèi)。 盡管藥物免費(fèi)，但我還需要預(yù)付10萬(wàn)美元放療費(fèi)用，再加各種檢查與治療費(fèi)用，共18萬(wàn)美元。 《無(wú)國(guó)界病人》 師永剛 著 在MD安德森癌癥中心的中國(guó)病人中間，流傳著幾項(xiàng)與醫(yī)院打交道的潛規(guī)則，其中有一項(xiàng)就是，盡量不要讓你 的醫(yī)生或者財(cái)務(wù)部門感覺(jué)你是一個(gè)無(wú)法支付賬單的病人。 但我當(dāng)時(shí)卻忘得一干二凈。我對(duì)那個(gè)沒(méi)有一絲笑容的嚴(yán)肅的財(cái)務(wù)部門的黑人大姐，艱難地?cái)D出一絲微笑，“聽(tīng) 說(shuō)國(guó)際病人有一個(gè)5%的折扣？”她顯然見(jiàn)多了我這種自費(fèi)病人的反復(fù)與糾結(jié)，爽快地說(shuō)，我會(huì)給你折扣。她在計(jì)算 器上打出一個(gè)數(shù)字：93000美元?！澳銈兛赡苓€需要去另一個(gè)財(cái)務(wù)部門，那里還有一些賬單需要支付。”她指的是門 診及檢查的費(fèi)用。 太太說(shuō)：“給我們一些時(shí)間，我們會(huì)在治療進(jìn)行前把這筆錢付清。”然后對(duì)我使個(gè)眼色，“咱們的現(xiàn)金可能不夠 支付這筆費(fèi)用了。” 我想知道自己在這幾年花了多少錢。去財(cái)務(wù)部門打印出賬單，但我根本看不懂。于是在網(wǎng)上求助了一位在醫(yī)院 工作的醫(yī)生，她推薦了一位號(hào)稱專業(yè)的“醫(yī)藥賬單會(huì)計(jì)師”，這在美國(guó)被稱為新興行業(yè)，職責(zé)是幫助人們閱讀和理解 醫(yī)院賬單，與醫(yī)院談判，想方設(shè)法減少費(fèi)用。 這位華裔女士以前是一家醫(yī)院收費(fèi)部門的投訴協(xié)調(diào)員。她告訴我們，美國(guó)醫(yī)院體系大致分為營(yíng)利與非營(yíng)利的醫(yī) 院，同時(shí)醫(yī)院還分為診所、普通醫(yī)院以及教學(xué)醫(yī)院幾種類型，這其中教學(xué)醫(yī)院的收費(fèi)是最貴的。MD安德森癌癥中 心是全美百余家教學(xué)醫(yī)院中排名較前的一家，收費(fèi)是美國(guó)其他醫(yī)院的3至5倍。在這里，普通內(nèi)科醫(yī)生年薪25萬(wàn)美元 左右；放療醫(yī)生40萬(wàn)至60萬(wàn)美元；臨床試驗(yàn)醫(yī)生26萬(wàn)美元左右；外科醫(yī)生年薪最高可以達(dá)到90多萬(wàn)美元。 志愿者給醫(yī)院財(cái)務(wù)部門發(fā)去關(guān)于我的賬單問(wèn)題的郵件。當(dāng)天下午，財(cái)務(wù)部打電話通知我，同意將以前出現(xiàn)重復(fù) 的賬目的錢，發(fā)放到我的賬戶里，這意味著我將少交1萬(wàn)美元。好消息還有，放療費(fèi)用由10萬(wàn)美元降到了8.3萬(wàn)美 元，是按照以往報(bào)給保險(xiǎn)公司的最低價(jià)格給我的優(yōu)惠。 經(jīng)過(guò)艱苦的談判，預(yù)付的費(fèi)用減少至15萬(wàn)美元，加上之前已支付的30多萬(wàn)美元，不到四年，我的治療費(fèi)用達(dá)到 了45萬(wàn)美元左右。這還不包括我在休斯敦租房、生活等費(fèi)用。在國(guó)內(nèi)共籌了將近150萬(wàn)元，在我的預(yù)案里，應(yīng)當(dāng)至 少可以維持五年。但僅僅四年左右，我就把這筆錢消耗干凈了！我有些發(fā)蒙，付不出這筆預(yù)付費(fèi)用，就不能開(kāi)始接 下來(lái)的治療。 我給國(guó)內(nèi)的房屋中介打電話，要她把房子馬上放盤(pán)。這是我在臨來(lái)休斯敦時(shí)已放在中介機(jī)構(gòu)，準(zhǔn)備救急用的。 她說(shuō)：“哥，馬上過(guò)年，現(xiàn)在是淡季?！?她報(bào)了一個(gè)數(shù)字。我回復(fù)：“報(bào)價(jià)要比市場(chǎng)價(jià)便宜30萬(wàn)元。外加一個(gè)條件，需先支付100萬(wàn)元現(xiàn)金。要快?！眱?天后，有一個(gè)客戶同意了我的條件。不過(guò)，他要我再壓價(jià)20萬(wàn)。我馬上回信，成交。放療模擬定位前一天，錢打到 了MD安德森癌癥中心的賬戶上。這筆賣房的錢，給了我治療下去的可能。 2021年1月22日，我的CT檢查報(bào)告結(jié)論，只有一個(gè)關(guān)鍵詞——“穩(wěn)定”。癌癥醫(yī)生使用術(shù)語(yǔ)“穩(wěn)定”，代表著腫瘤 沒(méi)有復(fù)發(fā)，也沒(méi)有增大。穩(wěn)定就是好消息。 此刻，我和太太四目相視，淚水從太太眼中涌出。她握住哈勃醫(yī)生的雙手，有些哽咽：“我們跟隨你治療了8 年，謝謝你，謝謝這個(gè)好消息。因?yàn)槟?，我們才走到了今天?！惫t(yī)生安排我的下一次檢查將在6個(gè)月之后。如果 沒(méi)有問(wèn)題，之后的檢查將會(huì)間隔時(shí)間更長(zhǎng)。