理想的醫(yī)院

文 | 師永剛

這是一個(gè)我期待已久的重要消息，此時(shí)距我中斷治療已有三年時(shí)間。三年對(duì)于腫瘤病人來(lái)說(shuō)，是一個(gè)巨大的嘉獎(jiǎng)。我正在進(jìn)入一個(gè)非常重要也非常關(guān)鍵的隨診期。傳統(tǒng)意義上講，如果治療結(jié)束五年，且沒(méi)有復(fù)發(fā)，就達(dá)到了醫(yī)學(xué)上的臨床治愈。

我離這個(gè)目標(biāo)還有兩年。到達(dá)這個(gè)時(shí)間后，我還需要漫長(zhǎng)的一年一次的隨診，并且沒(méi)有時(shí)間表。癌癥病人的人生，就是一場(chǎng)艱難的馬拉松，因?yàn)榻K點(diǎn)看上去遙遙無(wú)期。

自2012年9月在體檢中發(fā)現(xiàn)自己身患罕見(jiàn)腫瘤腎上腺皮質(zhì)癌至今，我已在國(guó)內(nèi)的協(xié)和醫(yī)院與美國(guó)的MD安德森癌癥中心治療了將近十年。這十年里，有八年我是在從未間斷的治療中度過(guò)的。

十年，我在這兩家醫(yī)院共做了60多次增強(qiáng)CT、PET-CT、Ｘ光。這個(gè)輻射量相當(dāng)于什么？據(jù)美國(guó)專門研究癌癥篩查的USPSTF的建議，一次常規(guī)CT的放射線相當(dāng)于拍75次常規(guī)X光片、乘長(zhǎng)途飛機(jī)250次，或兩年自然背景的輻射。常規(guī)診斷用的CT輻射劑量約 7 mSv（毫西弗，輻射劑量單位）。而我累積的劑量至少有500mSv。這個(gè)輻射劑量相當(dāng)于我在全球乘坐了超過(guò)15000次飛機(jī)，或者拍了4500次X光的劑量。而這僅僅只是普通CT的劑量，我絕大多數(shù)檢查所做的是增強(qiáng)CT與PET-CT。這個(gè)劑量又是普通CT的一倍以上還要多。

但這個(gè)看上去似乎挺嚇人的輻射劑量，相對(duì)于我所做的六個(gè)周期五十多次總數(shù)近300Gy的超大劑量放療，則幾乎不值一提。

十年，我做了兩次手術(shù)。一個(gè)是在協(xié)和醫(yī)院切除將近兩公斤的結(jié)節(jié)；一次是在MD安德森癌癥中心做的椎骨骨水泥手術(shù)。一個(gè)是大手術(shù)，一個(gè)是微創(chuàng)，但均全麻。我還做了兩個(gè)周期的大劑量化療、三個(gè)周期兩種免疫藥物長(zhǎng)達(dá)四年的臨床試驗(yàn)、一次腸鏡、一次喉鏡、急診三次、住院四次。

我歷經(jīng)中美兩國(guó)兩家頂尖醫(yī)院，至少有數(shù)十位醫(yī)生先后參與過(guò)我的治療。其間辛苦，回首再看，不過(guò)一堆數(shù)據(jù)而已。

身體緩慢修復(fù)，時(shí)間正在重新生長(zhǎng)。

2022年5月10日，在MD安德森癌癥中心做完復(fù)查后，與我的主治醫(yī)生哈勃教授合影留念。MD安德森癌癥中心是首診醫(yī)生負(fù)責(zé)制，自2013年4月份至今，他一直負(fù)責(zé)我在醫(yī)院內(nèi)部的治療工作，如轉(zhuǎn)診（化療、手術(shù)、放療）、會(huì)診、參加臨床試驗(yàn)的推薦等

但最初的那幾年，我一直忙于各種治療，在病痛中無(wú)法去思考這些看起來(lái)似乎重要的經(jīng)歷。那時(shí)我重病纏身，心神俱疲，對(duì)于人生充滿絕望。不敢相信自己可以得治，也不敢相信命運(yùn)會(huì)在最后關(guān)頭，再次把我從下沉中打撈起來(lái)。我不知能否活到明天，所以對(duì)于去記錄自己的病歷以及身邊的人與事，沒(méi)有任何熱情。

我其實(shí)非常抗拒寫這本書。

四年前，動(dòng)筆寫這本書的時(shí)候，我一度非常糾結(jié)、難過(guò)，不敢正視那個(gè)寫在醫(yī)生電子病歷里的自己的病情以及這八年間驚心動(dòng)魄的經(jīng)歷。其實(shí)根本原因是自己會(huì)成為這本書的主角，而這不是我想要，也不是我想表達(dá)的，甚至我完全不想讓人知道十年間我發(fā)生了什么。

它一度是我隱藏最深的秘密。

罹患癌癥在某種程度上是對(duì)一個(gè)人的判決，它天然地讓你與正常的世界拉開了距離。癌癥，似乎是一個(gè)身份，也是一個(gè)處境，同時(shí)也是你自卑的開始。

我忍受不了同情，也忍受不了人們的關(guān)心。

我開始變得軟弱，甚至焦慮。疾病不但會(huì)改變你的身體，也會(huì)改變你的思想。

我在相當(dāng)長(zhǎng)的時(shí)間里，隱居在休斯敦這個(gè)醫(yī)院附近的社區(qū)中，與一群癌癥病人為伍。有一段時(shí)間，我消失了，或者說(shuō)藏起來(lái)了。我的母親去世前不知道我生病的消息，她一直活在對(duì)于兒子“出人頭地”的想象里。我的朋友們?cè)趥餮灾幸膊桓襾?lái)親自打聽，只看到我在社交媒體上燦爛的笑臉，看到我想告訴他們的一切都非常好的假象……他們并不知道，這些笑臉，是躺在化療病床上的我，用虛弱的手，打出的每一個(gè)字掩飾出來(lái)的。

我怕他們知道我是一個(gè)病人，是一個(gè)癌癥病人。

癌癥，“它曾經(jīng)是私密的，需要小聲說(shuō)出來(lái)的疾病”，現(xiàn)在也仍然是一種令人聞風(fēng)喪膽的圍墻。桑塔格在《疾病的隱喻》中寫道，癌癥不僅僅是生物學(xué)意義上的疾病，更是一種巨大的、社會(huì)的和政治范疇的疾病，一種充滿懲罰意味的疾病。

癌癥患者是一種身份，也是一種“原罪”。

當(dāng)疾病襲來(lái)時(shí)，不但要承受來(lái)自病痛的創(chuàng)傷，同時(shí)還要接受人性的歧視，被許多人遺忘，或者被朋友疏遠(yuǎn)……

癌癥患者因此而面臨的生活，往往超越了人們的想象。

雖然許多時(shí)候，我并不在乎別人是否在乎我。

我的一個(gè)朋友知道了我試圖記錄這段生活的想法，警告我：一旦這本書出版，你將要在公眾或者讀者中，被賦予一種符號(hào)：癌癥病人，不論你是否治愈。而且你將會(huì)迎接同情或者虛飾的贊美。也許是一種“隔離”，對(duì)，是一種比疫情期間的隔離更為嚴(yán)重的“精神隔離”。

我就在這種猶疑中反復(fù)。寫寫停停，寫了幾萬(wàn)字，就終于擱置了。

2018年10月，我與臨床試驗(yàn)組的AUNG NAING, MD教授、龔晶醫(yī)生在做完35次（2年內(nèi)）的免疫臨床試驗(yàn)治療后，于醫(yī)院內(nèi)合影。我在AUNG教授的臨床試驗(yàn)組共呆了4年多，歷經(jīng)2個(gè)免疫臨床試驗(yàn)

這是我第一次發(fā)現(xiàn)，自己的治療過(guò)程，也許對(duì)別人有參考價(jià)值。

一個(gè)月后，我接到了一個(gè)電話。對(duì)方說(shuō)自己是一個(gè)廣西的病人，才十八歲，他也身患腎上腺皮質(zhì)癌，但已肝轉(zhuǎn)、肺轉(zhuǎn)，失去了手術(shù)指征。他在國(guó)內(nèi)跑過(guò)上海、北京等幾乎所有可能治療這種疾病的醫(yī)院，但卻無(wú)可奈何。他的醫(yī)生把我的電話給了他，他想咨詢一下能否去美國(guó)治療，我看了他的病歷，肝上的轉(zhuǎn)移結(jié)節(jié)已有5cm左右，肺部結(jié)節(jié)在3cm以上，已影響到了呼吸。他問(wèn)我有什么辦法，我沒(méi)有辦法，只有經(jīng)驗(yàn)。我提出兩條建議，一是如果想來(lái)美國(guó)治療，我可以幫他預(yù)約醫(yī)生，同時(shí)把赴美治療的方法、需要的治療費(fèi)用，寫了一個(gè)詳細(xì)的清單給了他。二是如果去不了美國(guó)，能否請(qǐng)醫(yī)生會(huì)診，局部放療或者手術(shù)，先把腫瘤負(fù)荷減下來(lái)。

但不幸的是，僅兩周后，他就失聯(lián)了。打電話過(guò)去，家里人說(shuō)他已去世。

這對(duì)我是巨大的打擊。眼看著一個(gè)病人去世，但卻無(wú)能為力。

如果早一天找到可以治療這種疾病的?？漆t(yī)生，早點(diǎn)找到一個(gè)對(duì)的方法，也許，他現(xiàn)在還活著。也許，他已有了女朋友，有了美好的生活。

幾乎所有的病人都是瘋狂的求生者，活著對(duì)他們來(lái)說(shuō)，是某種特別的使命，也是一種下意識(shí)的進(jìn)攻?；钪?，活著，他們都是對(duì)于生命真實(shí)的追求者與探測(cè)者。

但癌癥病人一旦確診，其實(shí)就陷入泥沼。因?yàn)闆](méi)有現(xiàn)成的指南，也沒(méi)有現(xiàn)成的醫(yī)生，告訴你應(yīng)當(dāng)如何行動(dòng)、如何治療，去找到哪個(gè)可能治好自己腫瘤的醫(yī)院、醫(yī)生與藥物。

我第一次后悔，沒(méi)有把自己的經(jīng)歷寫下來(lái)提供給他。也許，他看到這本書，會(huì)找到自救的方法。生病對(duì)于每個(gè)人來(lái)說(shuō)，都是一次學(xué)習(xí)和自救的過(guò)程。有的人失敗了，有的人則從別人的經(jīng)驗(yàn)中，找到了方法。

MD安德安德森癌癥中心放療科主任張玉蛟教授與一位97歲的美國(guó)女病人的合影（已征得病人同意發(fā)表）。這位病人的早期肺癌經(jīng)SABR放療外科治療后成功治愈，至今已經(jīng)近10年

癌癥病人扎堆住在這里，是因?yàn)檫@里各種治療的信息非常多。每個(gè)人都有一個(gè)不同的治療方案，都可以找到同樣病情的病友，大家可以互相提醒，互相提供各種幫助。這里幾乎是MD安德森癌癥中心各種治療方案的流通平臺(tái)，更重要的是，大家都是病人，同病相憐，疾病使大家變得平等。

但是，癌癥治療也是財(cái)力的比拼，藥比金貴，錢直接影響了活下去的概率。MD安德森癌癥中心幾乎是全美最貴的醫(yī)院，一個(gè)增強(qiáng)CT需要一萬(wàn)美元，抽一次血要一千多美元。這里并不只是富人的聚集地，更多的是賣房、借錢來(lái)求生的普通人。你如果有財(cái)力堅(jiān)持下去，你就可能用到最新的腫瘤藥物，也有可能參加最新的臨床試驗(yàn)。幾乎每個(gè)病人，都有過(guò)自費(fèi)花費(fèi)十多萬(wàn)美元購(gòu)買一種可以延長(zhǎng)三個(gè)月生命的化療藥，是否值得的糾結(jié)過(guò)程。也有的病人花費(fèi)數(shù)百萬(wàn)美元，最后卻仍然醫(yī)治無(wú)效而葬在異國(guó)他鄉(xiāng)。國(guó)內(nèi)曾個(gè)紀(jì)錄片拍到一位上海的女患者，來(lái)MD安德森癌癥中心治療癌癥，最終因無(wú)法承擔(dān)這里的費(fèi)用而無(wú)奈回家的悲傷故事。

錢花了，人沒(méi)了，這種困境在癌癥的治療中，幾乎是一個(gè)常態(tài)。也是這個(gè)“中國(guó)癌癥病人村”里的常態(tài)。

在這里，有的病人并沒(méi)有能夠挽回自己的生命；有的病人也只是多生存了幾年時(shí)間。但也有相當(dāng)多的重病患者，在那里起死回生，從此改變了自己的命運(yùn)。

有一段時(shí)間，我成了這個(gè)社區(qū)里治療時(shí)間最久的病人。這十年間，我一直住在這里，幾乎認(rèn)識(shí)了所有來(lái)這里治療的病人。

許多新來(lái)的癌癥病人，大都要咨詢我一遍在MD安德森癌癥中心如何治療、如何預(yù)約醫(yī)生、如何參加臨床試驗(yàn)等問(wèn)題。而國(guó)內(nèi)的朋友，也時(shí)常電話咨詢我各種赴美治療的問(wèn)題。他們有的是為自己的病情，有的則是為了自己的家人。

MD安德森癌癥中心治療腫瘤的水平與國(guó)內(nèi)醫(yī)院有何不同？如何在中美最好的醫(yī)院，找到最好的那個(gè)適合你的醫(yī)生？如何去美國(guó)治療？

這些，都是我走了很遠(yuǎn)的彎路，才走到路的中間，而不是終點(diǎn)。但這些，對(duì)于那些剛剛患病的人，卻是一堵堵墻。

作為一個(gè)病人，最大的難題其實(shí)是在選擇醫(yī)院、醫(yī)生時(shí)，普通人很難做出正確選擇。對(duì)疾病和治療的了解，有很高的專業(yè)門檻，好的醫(yī)院好的醫(yī)生，永遠(yuǎn)都是稀缺資源，怎么能找到稀缺資源及時(shí)治療，這是一個(gè)問(wèn)題。

也許，我應(yīng)當(dāng)為自己做一個(gè)記錄，寫完這本如何赴美治療癌癥的書，以及我在MD安德森癌癥中心治療癌癥的3000天的經(jīng)歷，為國(guó)內(nèi)的癌癥患者、患者家屬、醫(yī)生提供一本救治指南，或者參考。

這可能是我寫這本書的初衷。

許多人的癌癥回憶錄往往成為講述個(gè)人勝利或悲劇的個(gè)人史。而在這本書中有我自己的治療歷程，有赴美國(guó)治療的中國(guó)病人群體的真實(shí)故事，以及這些人在兩國(guó)間奔波求生的生命記錄，也有癌癥治療中的理念、藥物研究的最新進(jìn)展。

除此之外，理想的醫(yī)院與理想的醫(yī)生，也是我這本書所想要表達(dá)與尋找的主題。

MD 安德森癌癥中心俯拍圖

什么是理想的醫(yī)院？

我生病的時(shí)候，來(lái)到醫(yī)院，見(jiàn)到的第一個(gè)人是負(fù)責(zé)分診的醫(yī)生。他是我的就診向?qū)?，?fù)責(zé)初步檢查、解決我的基本問(wèn)題；幫助確診是什么病，然后告訴我在國(guó)內(nèi)有哪幾個(gè)醫(yī)院，是治療我這種疾病最好的選擇；給出兩個(gè)以上主治醫(yī)生名單，并告訴我這兩個(gè)主治醫(yī)生不同的診治風(fēng)格以及優(yōu)缺點(diǎn)，然后由我選擇。

選定醫(yī)生后，他再幫我預(yù)約到這位醫(yī)生。

看病是有門檻的，光是疾病的名稱，就容易讓一個(gè)不解內(nèi)情的人陷入困擾。也就是說(shuō)，我理想中的這個(gè)醫(yī)院是一個(gè)“傻瓜式”的醫(yī)院，病人來(lái)到醫(yī)院后，只要把自己的病情、要求，告知導(dǎo)診的醫(yī)生，就可以預(yù)約到合適的醫(yī)生，然后開始進(jìn)入下一步的治療。

MD 安德森癌癥中心的醫(yī)生診室

我理想中的醫(yī)院，像一個(gè)讓人心安的酒店，而不是蜂擁而入的集市。是一個(gè)讓醫(yī)患雙方都能感到安心的地方，每個(gè)人都可以得到充分的尊重。醫(yī)院應(yīng)該是有溫度的，建筑與裝修設(shè)計(jì)讓患者住起來(lái)像家。這里沒(méi)有人拿著一袋袋沉重的CT膠片，所有的醫(yī)囑，所有的診斷、處方，都有一個(gè)電子病歷。這個(gè)電子病歷，可以在任何一個(gè)其他的醫(yī)院打開，CT掃描結(jié)果也是互通互聯(lián)互認(rèn)的。

我理想中的醫(yī)院，有免費(fèi)高速無(wú)線網(wǎng)絡(luò)、明亮整潔的大廳、免費(fèi)的咖啡、隨處可見(jiàn)的舒服的沙發(fā)，以及免費(fèi)的電腦、電視。去見(jiàn)醫(yī)生時(shí)，你會(huì)得到至少十五分鐘以上的問(wèn)診時(shí)間。就診是私密的，有獨(dú)立的診室，診室里只有你與你的醫(yī)生親密交談，而不會(huì)有其他的病人站在診室里，看著你脫掉衣服，或者旁觀你檢查身體。然后家人是可以參與陪伴的。

在這家理想的醫(yī)院，如果你有醫(yī)療急救需要，無(wú)論你是否有經(jīng)濟(jì)能力支付醫(yī)療費(fèi)用，無(wú)論你是否有醫(yī)療保險(xiǎn)，你均有權(quán)在這里接受必要的診斷和暫時(shí)治療。

2018年11月，作者在MD安德森癌癥中心做完35個(gè)周期（歷時(shí)2年）的免疫治療后留影

說(shuō)完了理想中的醫(yī)院，還想說(shuō)一下理想中的醫(yī)生。

這個(gè)醫(yī)生會(huì)尊重自己的職業(yè)，會(huì)告訴你希望，并在第一次接診你的時(shí)候，就是你終身的醫(yī)生，除非你自己不滿意換掉他。他會(huì)一直跟進(jìn)你所有的治療，所有的治療也均由他發(fā)起，他會(huì)把你發(fā)給其他醫(yī)生，在其他醫(yī)生處做完治療后，你會(huì)重新回到他的診室。如果病情進(jìn)展，這個(gè)首診醫(yī)生會(huì)發(fā)起多學(xué)科會(huì)診討論，確定新的治療方案后，繼續(xù)治療。當(dāng)你窮盡所有的治療方案，用盡了指南中的所有藥物，他還會(huì)把你推薦到臨床試驗(yàn)組，用最新的藥，參加臨床試驗(yàn)。

這個(gè)醫(yī)生會(huì)為病人著想，會(huì)提供免費(fèi)藥品的使用機(jī)會(huì)，也會(huì)盡量幫你省錢，讓窮人能夠看得起病，讓富人能享受看病的過(guò)程。這個(gè)醫(yī)生會(huì)為你的治療方案爭(zhēng)論，甚至推翻另一個(gè)醫(yī)生的方案或者治療。這樣的醫(yī)生，我在MD安德森癌癥中心遇到過(guò)，在協(xié)和醫(yī)院也遇到過(guò)。

什么樣的醫(yī)生是理想的好醫(yī)生呢？美國(guó)排名第一的綜合醫(yī)院梅奧診所曾做過(guò)一次大型調(diào)查，給出了鑒定一個(gè)好醫(yī)生的七個(gè)關(guān)鍵特征：

一、自信：“醫(yī)生的自信給了我自信。”

二、善解人意：“醫(yī)生試圖了解我在身體和情感上的感受和體驗(yàn)，并將這種理解傳達(dá)給我?！?/span>

三、人道：“醫(yī)生有愛(ài)心、有同情心、和藹可親?！?/span>

四、個(gè)人：“醫(yī)生對(duì)我的興趣不僅僅是作為一個(gè)病人，與我互動(dòng)，并記住我作為一個(gè)個(gè)體?！?/span>

五、直截了當(dāng)：“醫(yī)生用簡(jiǎn)單的語(yǔ)言和直截了當(dāng)?shù)姆绞礁嬖V我，我需要知道什么?！?/span>

六、尊重：“醫(yī)生認(rèn)真對(duì)待我的意見(jiàn)并與我合作?！?/span>

七、徹底：“醫(yī)生認(rèn)真、執(zhí)著、負(fù)責(zé)?！?/span>

令人驚訝的是，這些特征涵蓋了醫(yī)生的行為，而不僅是技術(shù)知識(shí)。而一個(gè)不合格的醫(yī)生的要點(diǎn)是什么，得到的反饋是這六個(gè)要點(diǎn)：膽小、冷漠、誤導(dǎo)、冷酷、無(wú)禮、慌亂。

MD安德森癌癥中心是美國(guó)治療癌癥排名第一的醫(yī)院，協(xié)和醫(yī)院是國(guó)內(nèi)綜合排名第一的醫(yī)院，身歷兩個(gè)不同國(guó)家的最好醫(yī)院，我可以感受到不同的優(yōu)點(diǎn)。

一位在化療期間推著化療車散步的病人。在MD安德森癌癥中心的病人，化療與手術(shù)原則上均在門診做?；煵⒉恍枰k理住院，化療完畢，即可開車回家。

MD安德森癌癥中心看診的時(shí)間卻會(huì)根據(jù)每個(gè)病人的不同，來(lái)延續(xù)時(shí)間，直到解決問(wèn)題為止。我最長(zhǎng)的一次看診時(shí)間是一個(gè)小時(shí)。那是我的病情出現(xiàn)轉(zhuǎn)折的時(shí)候，醫(yī)生會(huì)耐心地與我把病情聊透。我在做背部手術(shù)時(shí)，我的神經(jīng)外科醫(yī)生與我就手術(shù)的方案，交流了兩次，這兩次每次都在半小時(shí)以上，我看懂了所有的手術(shù)步驟。手術(shù)指引明確，他們做得明白，我做得放心。手術(shù)當(dāng)天只有我這一臺(tái)骨水泥手術(shù)，醫(yī)生做完就下班了。

他們的醫(yī)生后續(xù)會(huì)主動(dòng)打電話給我。我有醫(yī)生辦公室的電話、電郵，他們回復(fù)我最快的就是電郵，電話往往很難打通，但電郵往往一發(fā)出，最快的兩分鐘后，就收到了回復(fù)。

MD安德森癌癥中心的住院病房

我們?cè)诒厝坏娜松鞒汤铮肋h(yuǎn)地缺乏著經(jīng)驗(yàn)。