|
作者：國(guó)際白癜風(fēng)研究基金會(huì) Torello Lotti 教授、Antonio Salafia博士 翻譯：中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院皮膚科 珍貴資料 值得收藏
問題1. 什么是白癜風(fēng)？ 問題2. 白癜風(fēng)是常見病嗎? 問題3. 白癜風(fēng)是由什么引起的? 問題4. 我患有白癜風(fēng)：我的孩子也會(huì)患嗎? 問題5. 我的生活質(zhì)量真的會(huì)受白癜風(fēng)影響嗎? 問題6. 如何確定我真的患了白癜風(fēng)? 問題7. 我患了白癜風(fēng)：有必要做哪些血液檢測(cè)或其它檢查？ 問題8. 白癜風(fēng)可能是人體極其復(fù)雜的多系統(tǒng)器官功能失調(diào)的其中一種表現(xiàn)，這種說法正確嗎？ 問題9. 是否有一個(gè)表現(xiàn)為皮膚白斑但卻不是白癜風(fēng)的完整列表？ 問題10. 皮膚發(fā)白和色素減退斑：我如何知道這是什么? 問題11. 如何治療白癜風(fēng)? 問題12. 有可能停止白癜風(fēng)進(jìn)展嗎? 問題13. 何時(shí)，如何脫色素? 問題14. 與白癜風(fēng)傾向相關(guān)的個(gè)人因素有哪些？ 問題15. 手術(shù)治療白癜風(fēng)：何時(shí)以及如何治療？ 問題16. 白癜風(fēng)的紋身治療：何時(shí)以及如何治療？ 問題17. 應(yīng)該局部外用或口服抗氧化劑治療白癜風(fēng)嗎？ 問題18. ”過氧化氫酶治療白癜風(fēng)“意味著什么？ 問題19. 白癜風(fēng)治療的主要副作用 問題20. 掩飾療法：何時(shí)以及如何進(jìn)行？ 問題21. 心理治療：何時(shí)以及如何治療？ 未來趨勢(shì)：白癜風(fēng)治療新概念 問題1. 什么是白癜風(fēng)？ 要點(diǎn) ● 典型白癜風(fēng)是一種表現(xiàn)為無癥狀白斑的色素性疾病，可出現(xiàn)于一生中的任何時(shí)間/發(fā)生于任何年齡，并給患者帶來心理上的嚴(yán)重打擊。 ● 它可發(fā)生于所有皮膚類型和各個(gè)年齡段，男女發(fā)病率相同。 ● 白癜風(fēng)被認(rèn)為是一種自身免疫性疾病，在大多數(shù)病例中有潛在的遺傳傾向。 ● 白癜風(fēng)不是由不良醫(yī)療條件/護(hù)理引起的。 ● 個(gè)人的行為或心態(tài)在疾病治療中可能發(fā)揮重要作用。 ● 白癜風(fēng)并不是傳染性疾病，但有時(shí)候感染因素可能明顯地發(fā)揮間接作用。 ● 白癜風(fēng)與不良飲食無關(guān)，但良好的飲食可能對(duì)此病有所幫助。 ● 白癜風(fēng)似乎與污染沒有直接關(guān)系，但環(huán)境在白癜風(fēng)發(fā)展中起著主要作用。 ● 白癜風(fēng)的基因遺傳特性尚不明確。 ● 若患者尋求治療，約90%的病例可控制并非所有患者都能治愈，但是,充分的內(nèi)科和/或外科療法可使超過75%的患者達(dá)到滿意的治療效果。 ● 要樂觀!對(duì)白癜風(fēng)束手無策是不正確的。事實(shí)上，正好相反，世界各地都在探索白癜風(fēng)的治愈方法。 回答 白癜風(fēng)是一種獲得性的原本膚色缺失的疾病。盡管對(duì)它的認(rèn)知由來已久，但仍不清楚其病因。皮膚顏色的缺失產(chǎn)生大小不一的白色斑片，并可發(fā)生于身體的任何部位。任何種族、性別和年齡者均可發(fā)病。它可能會(huì)出現(xiàn)在任何年齡段：曾有病例報(bào)道出生后6周的嬰兒和80多歲的老人均有發(fā)病者。 白癜風(fēng)并不是傳染性疾病，但卻令人很難接受，它常常給患者心理造成嚴(yán)重打擊，尤其是白癜風(fēng)白斑與膚色形成鮮明顏色反差的膚色較深的患者。白癜風(fēng)的真正病因仍存在爭(zhēng)議，目前認(rèn)為與自身免疫、氧化應(yīng)激和/或神經(jīng)源性紊亂有關(guān)。 換句話來說，白癜風(fēng)是以皮膚和/或粘膜白斑為特征的疾病，通常對(duì)稱分布且常逐漸變大，與此對(duì)應(yīng)的是表皮或毛囊的黑素細(xì)胞的實(shí)質(zhì)性功能缺失。它可發(fā)生于單側(cè)也可能廣泛分布。 白癜風(fēng)病變很少有瘙癢，更容易被日光曬傷。白癜風(fēng)是一種慢性持久且時(shí)常進(jìn)展的疾??；自發(fā)性的色素再生不常見，如果有也通常發(fā)生在毛發(fā)毛囊周圍。許多患者對(duì)他們的疾病認(rèn)知很少。 在一項(xiàng)研究中，51.3%的患者認(rèn)為他們的白癜風(fēng)是由于不良的醫(yī)療護(hù)理，30%的患者認(rèn)為個(gè)人行為起主要作用，25%認(rèn)為是不良飲食，21.3%認(rèn)為是精神狀態(tài)的改變，20%將其只歸咎于污染或環(huán)境變化。 上面提到的所有觀點(diǎn)被科學(xué)界認(rèn)為是“本身”毫無根據(jù)的和誤導(dǎo)性的，即使他們可能提供一些真正的用于理解疾病和尋找治療的指證。 白癜風(fēng)目前尚無法治愈，但仍有多種不同的方法有效治療。適當(dāng)?shù)闹委?，通常是?lián)合治療，可使近90%的患者病情停止進(jìn)展。超過75%的白癜風(fēng)受試者對(duì)有效的（內(nèi)科或外科）療法的治療反應(yīng)令人滿意。 因此，不要對(duì)白癜風(fēng)束手無策；事實(shí)上，正好相反。 問題2.白癜風(fēng)是常見病嗎? 要點(diǎn) ● 全球近 1億人患有白癜風(fēng)。 ● 白癜風(fēng)在一些國(guó)家是不常見的，然而在另一些國(guó)家是很常見的：在中國(guó) 0.09%的人口患病，而在古吉拉特邦（印度）8.8%的人口患有白癜風(fēng)。 ● 女性大多十歲前發(fā)生白癜風(fēng)。 ● 男性白癜風(fēng)發(fā)病高峰在50歲。 ● 目前，對(duì)于不同國(guó)家發(fā)病率的巨大差異沒有發(fā)現(xiàn)令人信服的解釋。 解答 白癜風(fēng)的世界平均患病率介于0.5%到 2%之間，但不同地區(qū)的患病率可能差異很大。在中國(guó)、印度和丹麥的大量研究中已經(jīng)發(fā)現(xiàn)患病率分別為 0.093%，0.005%和 0.38%。印度的古吉拉特邦的白癜風(fēng)患病率被認(rèn)為是世界最高的，當(dāng)?shù)厝说陌遵帮L(fēng)患病率為8.8%。男女患病率相同，但女性更可能尋求治療。 在大多數(shù)的研究中，20%的白癜風(fēng)受試者稱他們的一級(jí)親屬有白癜風(fēng)患者。那些有白癜風(fēng)家族史的病人（7.7%到50%）發(fā)病的平均年齡比一般人群較早。年輕女性(≤30 歲)的白癜風(fēng)發(fā)病率比年輕男性高。 女性大多十歲前發(fā)生白癜風(fēng)。 男性白癜風(fēng)發(fā)病高峰在40-50歲。 有64.4%的白癜風(fēng)診斷是在春天和夏天作出的。 問題3.白癜風(fēng)是由什么引起的? 要點(diǎn) ● 不同類型可能有不同的起源和病因。 ● 白癜風(fēng)的最普遍類型似乎與免疫系統(tǒng)紊亂產(chǎn)生的抗黑素細(xì)胞抗體有關(guān)。生活中的壓力事件、感染和有毒化合物在體內(nèi)的累積是否起作用正在研究中。 ● 局限性的白癜風(fēng)似乎與皮膚神經(jīng)的變化有關(guān)。 ● 自身免疫性假說是最具證明力的理論：免疫系統(tǒng)似乎與產(chǎn)生黑色素的細(xì)胞發(fā)生作用。 ● 神經(jīng)體液、細(xì)胞毒性和氧化應(yīng)激理論證據(jù)一般(所有的醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)將在接下來的頁(yè)面中解釋)。 ● 有新理論關(guān)注黑素細(xì)胞脫落，即表皮內(nèi)的黑色素細(xì)胞被排除和皮膚中存活的黑素細(xì)胞減少。 解答 目前尚不清楚什么導(dǎo)致黑素細(xì)胞損傷以及隨后的整體失活和/或在白癜風(fēng)皮損中的消失。有幾個(gè)假說；最著名的是自身免疫性、神經(jīng)體液（與黑素細(xì)胞從表皮層的異常脫離相關(guān)）和自身細(xì)胞毒性。幾個(gè)假說之間并不相互排斥，可能它們都對(duì)疾病的發(fā)展有作用。 當(dāng)前的觀點(diǎn)是，白癜風(fēng)代表一組有相似結(jié)果（皮膚上出現(xiàn)白斑）的不同疾病。 趨同理論認(rèn)為，壓力、有毒化合物的累積、感染、自身免疫、遺傳易感性，細(xì)胞環(huán)境的改變和受損的黑色素細(xì)胞遷移都參與了白癜風(fēng)的啟動(dòng)過程。自身免疫機(jī)制有可能是泛發(fā)型白癜風(fēng)的基礎(chǔ)，而局部化現(xiàn)象（即皮膚里敏感神經(jīng)活動(dòng)的改變）可能是節(jié)段性或節(jié)段性白癜風(fēng)的原因。皮膚受物理刺激后的部位可發(fā)展為白癜風(fēng)—這被稱為“同形反應(yīng)”。 問題4. 我患有白癜風(fēng)：我的孩子也會(huì)患嗎? 要點(diǎn) ● 要樂觀!如果你患有白癜風(fēng)，你的孩子很有可能不會(huì)患白癜風(fēng)。 ● 白癜風(fēng)的遺傳因素作用不是很強(qiáng)且不總是發(fā)揮作用。 ● 如果我患有白癜風(fēng)，我所有的親戚發(fā)展為白癜風(fēng)的幾率可能會(huì)增加。 ● 同卵雙胞胎只有 23%的概率同時(shí)發(fā)展白癜風(fēng)：這意味著純遺傳因素不起支配作用。 ● 大多數(shù)的白癜風(fēng)病例是散發(fā)的，因此白癜風(fēng)患者的孩子不一定也患白癜風(fēng)。 ● 不到20%的白癜風(fēng)患者的近親患病。 解答 雖然大多數(shù)情況下的白癜風(fēng)是散發(fā)的，家族聚集并不少見，高達(dá) 20%的患者稱有患病親屬。在高加索人中，患者的兄弟姐妹中白癜風(fēng)的一生患病率的是 6.1%，比篩查人群高出 18倍。與估計(jì)的世界范圍的發(fā)病率為0.14%到2%相比，一級(jí)親屬中白癜風(fēng)的患病率在高加索人、印度-巴基斯坦人和西班牙裔人口中分別為 7.1%，6.1%和4.8%。 流行病學(xué)研究表明，白癜風(fēng)是多因素的遺傳模式。具有相同DNA 的同卵雙胞胎共同發(fā)展白癜風(fēng)的概率只有23%。 表明此病有明顯的非遺傳因素。 泛發(fā)型白癜風(fēng)伴發(fā)其它自身免疫性疾病的家族性聚集是自身免疫性傾向的引人注目的證據(jù)，在白癜風(fēng)父母中常見潛在的免疫異常的遺傳易感性。20%的白癜風(fēng)患者中報(bào)告有甲狀腺疾?。ū纫话闳巳涸黾恿? 倍），特別是甲狀腺功能減退。同樣，其他形式的自身免疫性疾病和內(nèi)分泌系統(tǒng)的自身免疫性疾病的頻率也增加（見后文）。 問題5.我的生活質(zhì)量真的會(huì)受白癜風(fēng)影響嗎? 要點(diǎn) ● 白癜風(fēng)可能降低生活質(zhì)量，主要是因?yàn)樵谠S多社區(qū)對(duì)它知之甚少。 ● 它經(jīng)常被與麻風(fēng)病或性傳播疾病混淆，甚至被人們視為是罪惡的跡象或上帝派來的一種懲罰。 ● 女性通常比男性更容易在心理上受到的皮膚病的影響。 ● 對(duì)醫(yī)生而言，重要的是要評(píng)估病人在患病期間的生活質(zhì)量，并采取行動(dòng)。 ● 皮膚科醫(yī)生必須告知白癜風(fēng)患者治療成功的可能性：這能立即改變病人的情緒。 ● 觀察到白斑上的復(fù)色總使白癜風(fēng)患者樂觀。 ● 心理療法對(duì)特定的患者有幫助，但要經(jīng)過仔細(xì)考慮。 ● 地區(qū)白癜風(fēng)支持團(tuán)體和白癜風(fēng)研究基金會(huì)（Vitiligo Research Foundation，VRF）致力于根除世界各地對(duì)白癜風(fēng)患者的所有歧視態(tài)度。 解答 的確，白癜風(fēng)可以是一個(gè)對(duì)心理造成致命打擊的疾病，尤其是在深膚色的個(gè)體以及在皮膚科醫(yī)生治療不當(dāng)?shù)那闆r下。 生活質(zhì)量的評(píng)估應(yīng)該一直在第一次咨詢時(shí)制定。因?yàn)榛颊吆歪t(yī)師對(duì)嚴(yán)重程度的 評(píng)估可能不同,治療期間應(yīng)繼續(xù)評(píng)估病人的滿意度。研究表明，白癜風(fēng)造成的精神和情緒負(fù)擔(dān)與慢性手部濕疹或牛皮癬相似，女性比男性更明顯。白癜風(fēng)患者也經(jīng)歷性困難和各種各樣的心理問題,如調(diào)整障礙、睡眠障礙、抑郁、焦慮和所謂的“精神抑郁”。 臨床變量,如疾病持續(xù)狀態(tài)、面部和胸部的皮損、不成功的治療史、深色皮膚的類型和疾病的程度可作為生活質(zhì)量較差的指證。 事實(shí)上，白癜風(fēng)可能是（或者可能發(fā)展成）對(duì)心理造成致命打擊的疾病。典型 發(fā)生在暴露部位（臉和手）的事實(shí)對(duì)自尊和自我感覺有重大影響。在很多地區(qū)，人們對(duì)白癜風(fēng)知之甚少，并認(rèn)為其是麻風(fēng)病或性傳播感染的征兆。在這些地區(qū)中，患有白癜風(fēng)的女性在結(jié)婚、教育以及求職時(shí)有困難。許多病人擔(dān)心疾病惡化，影響社交生活，并感覺尷尬、抑郁和羞恥。 關(guān)于白癜風(fēng)的正確信息（擴(kuò)展到未受影響的個(gè)體、媒體和當(dāng)局）會(huì)迅速改變這種殘暴和不可思議的對(duì)膚色改變的歧視態(tài)度。白癜風(fēng)支持團(tuán)體和白癜風(fēng)研究基金會(huì)致力于反對(duì)世界各地的所有對(duì)白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面影響的非理性情感和行為。 問題6. 如何確定我真的患了白癜風(fēng)? 要點(diǎn) ● 被正常皮膚圍繞的均勻白色斑片，不伴疼痛及瘙癢，這是白癜風(fēng)最常見的表現(xiàn)。 ● 白癜風(fēng)通常在春夏季日光暴露的部位被發(fā)現(xiàn)，這些白色斑片在日光暴露后不形成色素沉著，因此更容易被日光灼傷。 ● 為診斷白癜風(fēng)，皮膚科醫(yī)師應(yīng)該對(duì)患者進(jìn)行全面的體格檢查。 ● 一件可發(fā)射紫外光的手持設(shè)備（Wood 燈）常被用來增加白色斑片的可見度：借助此裝置足以作出正確的臨床診斷。 ● 通常不需要進(jìn)行皮膚的病理學(xué)活檢。 ● 體格檢查之后，還可進(jìn)行適當(dāng)?shù)难簷z測(cè)，然后根據(jù)血液檢測(cè)結(jié)果選擇恰當(dāng)?shù)闹委煼椒ā?/strong> ● 若存在罕見類型的白癜風(fēng)，建議由經(jīng)驗(yàn)豐富的皮膚科專家進(jìn)行評(píng)定。 解答 白癜風(fēng)的常見癥狀是散在的、均勻分布的白色斑片，邊緣可凸出，周圍為正常皮膚，無疼痛，極少伴有瘙癢。白色斑片上可能同時(shí)或不同時(shí)存在白色毛發(fā)。任何皮膚外傷都可能在皮膚表面任何部分誘發(fā)白癜風(fēng)；這種很常見的現(xiàn)象叫做Koebner 現(xiàn)象（同形反應(yīng)）。 白癜風(fēng)的臨床診斷常借助手持裝置燈，其可發(fā)射 365nm波長(zhǎng)的紫外線，使白斑被照射時(shí)的白色更明顯。 白癜風(fēng)通常在春夏季日光暴露的部位被發(fā)現(xiàn)，因其正常皮膚被曬黑，而白癜風(fēng)的皮膚仍然是白色的，而且更容易被日光灼傷。當(dāng)白癜風(fēng)的表現(xiàn)不典型時(shí)，可行皮膚活檢術(shù)，可以觀察到白斑區(qū)黑色素細(xì)胞的完全缺失。全面的體格檢查是必要的，以檢查出皮膚所有受累的區(qū)域，包括口唇粘膜和生殖器部位的色素脫失。 問題7. 我患了白癜風(fēng)：有必要做哪些血液檢測(cè)或其它檢查？ 要點(diǎn) ● 經(jīng)過全身皮膚查體后，一些特殊類型的白癜風(fēng)可能需要血液檢測(cè)或其它醫(yī)學(xué)檢測(cè)。 ● 白癜風(fēng)可以大體分為三種類型：局限型、泛發(fā)型和全身型（累及超過80%的皮膚）：據(jù)此，不同的血液檢測(cè)和特殊的檢查是必要的。 ● 在泛發(fā)型和全身型中應(yīng)該檢查甲狀腺疾病和自身免疫性疾病。 ● 在泛發(fā)型和全身型中眼科和耳科的檢查是有益的。 ● 局限型的白癜風(fēng)通常不需要血液檢測(cè)和進(jìn)一步的醫(yī)學(xué)檢查。 ● 總之，泛發(fā)型和全身型的白癜風(fēng)患者本身需要檢查甲狀腺疾病和自身免疫性疾病，同時(shí)也需檢查眼科和耳科疾病的檢查。 解答 在確診白癜風(fēng)后，為確定其類型，全身皮膚的查體是必要的。對(duì)所有泛發(fā)型的白癜風(fēng)，應(yīng)考慮檢驗(yàn)促甲狀腺素 (甲狀腺刺激激素)水平、抗核抗體滴度、血常規(guī)，特別是在有相應(yīng)的癥狀或體征提示可能存在這類疾病時(shí)。抗甲狀腺過氧化物酶抗體和抗甲狀腺球蛋白抗體檢測(cè)也值得檢測(cè)。若存在甲狀腺疾病，則必須要行這兩項(xiàng)檢驗(yàn)。 對(duì)所有泛發(fā)型的白癜風(fēng)，評(píng)估其可能存在的相關(guān)疾病是必要的。在這些病例中，應(yīng)該篩查所有的自身免疫性疾病，也包括特應(yīng)性皮炎、銀屑病、惡性貧血和糖尿病。眼科和耳科的檢查也是有意義的，因?yàn)楹谏赝瑫r(shí)存在于在眼睛和內(nèi)耳中。 問題8. 白癜風(fēng)可能是人體極其復(fù)雜的多系統(tǒng)器官功能失調(diào)的其中一種表現(xiàn)，這種說法正確嗎？ 要點(diǎn) ● 白癜風(fēng)可能與其他疾病相關(guān)。 ● 皮膚科醫(yī)師協(xié)同遺傳學(xué)家和其它相關(guān)領(lǐng)域的專家必須合理應(yīng)對(duì)單個(gè)或每一個(gè)伴隨的/單獨(dú)的疾病狀況。 ● 白癜風(fēng)患者可能受到多系統(tǒng)器官功能障礙的影響。 ● 后者命名為“白癜風(fēng)系統(tǒng)綜合征”。 ● 通常這些病例在患兒出生或嬰幼兒期被發(fā)現(xiàn)。 解答 可能與白癜風(fēng)相關(guān)的疾病或綜合征（按英文字母順序排列） 常見相關(guān)疾病： Addison 病斑禿特應(yīng)性皮炎自身免疫性甲狀腺疾病慢性蕁麻疹糖尿病暈痣聽力減退甲狀旁腺功能減退魚鱗病眼部異常惡性貧血銀屑病類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎 少見相關(guān)疾?。?/p> 副腫瘤性肢端角化癥Bazex Alezzandrini 綜合征 APECED*綜合征（* 自身免疫性多內(nèi)分泌腺?。钪榫。馀邔訝I(yíng)養(yǎng)不良）哮喘共濟(jì)失調(diào)毛細(xì)血管擴(kuò)張癥耳聾多巴反應(yīng)性肌張力障礙異常丙種球蛋白血癥自身免疫性溶血性貧血丙型肝炎 HIV 炎癥性腸病 Kabuki 綜合征 Kaposi 肉瘤淋巴瘤黑色素瘤 MELAS 綜合征硬斑病多發(fā)性硬化重癥肌無力非黑素性皮膚癌甲營(yíng)養(yǎng)不良尋常型天皰瘡類肉瘤病 Schmidt 綜合征系統(tǒng)性紅斑狼瘡 Turner 綜合征二十甲營(yíng)養(yǎng)不良 Vogt-Koyanagi- Harada 綜合征 問題9.是否有一個(gè)表現(xiàn)為皮膚白斑但卻不是白癜風(fēng)的完整列表？ 要點(diǎn) ● 并不是所有皮膚白斑都是白癜風(fēng)的表現(xiàn)。不能診斷為白癜風(fēng)的白斑籠稱皮膚 白斑病（leucoderma）。 ● 對(duì)于皮膚科醫(yī)師診斷白癜風(fēng)有困難時(shí)，有一個(gè)皮膚白斑的列表是必要的。 ● 有經(jīng)驗(yàn)的皮膚科專家應(yīng)該能夠識(shí)別所有的皮膚白斑病。 ● 不同的皮膚白斑病需要不同的治療。 解答 并不是皮膚上所有的白斑都是白癜風(fēng)。不能診斷為白癜風(fēng)的白斑稱為皮膚白斑病。 以下是皮膚白斑病的列表： 白癜風(fēng)的鑒別診斷:白斑病 化學(xué)誘導(dǎo)的白斑?。ㄍǔＪ锹殬I(yè)） 砷、酚及其他衍生物鄰苯二酚 感染 利什曼?。ê跓岵。┞轱L(fēng)病盤尾絲蟲病二期梅毒花斑癬密螺旋體?。ㄆ匪『兔范荆?nbsp; 遺傳綜合征 Chediac-Higashi 綜合征伊藤黑（色）素過少癥眼皮膚白化病斑駁病結(jié)節(jié)性硬化癥 Vogt-Koyanagi-Harada 綜合征 Waardenburg 綜合征 炎癥后色素脫失 特應(yīng)性皮炎/過敏性接觸性皮炎皮炎錢幣狀皮炎光療和放療誘導(dǎo)的色素減退白色糠疹創(chuàng)傷后色素減退（疤痕）銀屑病結(jié)節(jié)病系統(tǒng)性紅斑狼瘡局部或全身的藥物誘導(dǎo)的色素脫失 腫瘤 無色素性黑色素瘤暈痣黑色素瘤相關(guān)白斑病蕈樣肉芽腫 特發(fā)性 特發(fā)性點(diǎn)滴狀黑色素減少萎縮性硬化性苔蘚線樣苔蘚樣白斑病硬斑病黃褐斑（皮膚亮區(qū)和暗區(qū)之間的對(duì)比所造成的）漸進(jìn)性的（或獲得性的）黃斑黑色素減少 畸形 貧血痣無色素痣 營(yíng)養(yǎng)性疾病 夸希奧夸病（又稱為蛋白質(zhì)缺乏綜合征或惡性營(yíng)養(yǎng)不良綜合征） 硒缺乏癥 問題10. 皮膚發(fā)白和色素減退斑：我如何知道這是什么? 要點(diǎn) ● 并不是所有皮膚發(fā)白的斑片都是白癜風(fēng)。 ● 除了白癜風(fēng)，皮膚色素脫失斑可被稱為白斑病，它們可能是“職業(yè)相關(guān)”的。 ● 職業(yè)性或藥物相關(guān)性的色素脫失可表現(xiàn)為白癜風(fēng)。 ● 常見的與白癜風(fēng)癥狀相似的疾病包括無色素痣、斑駁病等。 解答 不是所有的白斑都是白癜風(fēng)。但是，類似白癜風(fēng)的皮膚白斑并不罕見，我們稱之為皮膚白斑病?；瘜W(xué)性的白斑病可能由含酚衍生物的染料、香水、洗滌劑、殺蟲劑、橡膠避孕套、橡膠拖鞋、黑色絲襪和鞋子、眼線膏、唇線膏、口紅、牙膏、防腐劑、碘化汞的殺菌皂等誘發(fā)。 職業(yè)性的白癜風(fēng)可能發(fā)生在工作中接觸脫色素類物（例如：氫醌、對(duì)三丁基鄰苯二酚，對(duì)三丁基苯酚、對(duì)三戊基苯酚和氫醌一甲基醚）的個(gè)體中。 也有報(bào)道在鞋匠和接觸過砷化合物的人群出現(xiàn)色素脫失。無色素痣是一種局部色素減少，可在出生第一年檢測(cè)到，大小隨兒童生長(zhǎng)，但比例恒定。在 Wood 燈下，其正常皮膚與病變部位的對(duì)比，較白癜風(fēng)不明顯。斑駁病是一種常染色體顯性遺傳病，出生時(shí)即出現(xiàn)前正中線色素脫失，伴有額部白色毛發(fā)。許多其他類型的白斑病也被描述過。皮膚白斑病的診斷和治療需要專業(yè)方法。唯一判別皮膚上的白斑是否為白癜風(fēng)的最好方法是咨詢對(duì)皮膚色素疾病有相關(guān)研究的皮膚科醫(yī)師。 問題11. 如何治療白癜風(fēng)? 要點(diǎn) ● 許多不同的方法可用于治療白癜風(fēng)。 ● 治療通常多首選安全有效、同時(shí)創(chuàng)傷小、花費(fèi)低的方法。 ● 如果皮膚受累面積少于 15%，靶向UVB(308或311nm)單獨(dú)或聯(lián)合外用激素/外用鈣調(diào)神經(jīng)磷酸酶抑制劑是最為安全有效的方法。 ● 二、三和四線的治療必須由皮膚科醫(yī)師和白癜風(fēng)患者以開放和建設(shè)性的方式共同探討,需要記住的是創(chuàng)傷小、花費(fèi)小的治療方法永遠(yuǎn)是首選。 ● 如果一線治療方案沒達(dá)到令你滿意的目標(biāo)，不要沮喪，和你的皮膚科醫(yī)生討論其他選擇并按照新的治療方案進(jìn)行治療。 ● 保持樂觀：你有很多機(jī)會(huì)找到治療白癜風(fēng)的合適的治療方案！ 解答 選擇白癜風(fēng)的治療方案存在一定的困難，有些時(shí)候難度巨大。一般來說，一線治療方案安全、有效，創(chuàng)傷小、花費(fèi)低。較復(fù)雜，侵入性的、費(fèi)時(shí)的治療方案通常應(yīng)用于疾病頑固的患者。因?yàn)樯鼗謴?fù)相當(dāng)緩慢，每一種治療模式都應(yīng)該用足夠長(zhǎng)時(shí)間，有效的治療應(yīng)該持續(xù)到皮損改善或完全復(fù)色。 無論應(yīng)用哪種推薦的治療方案，關(guān)于維持治療方案或長(zhǎng)期保持色素沉著方面的一致的數(shù)據(jù)目前仍有欠缺。 如何治療白癜風(fēng)： 一線治療 有很多外用和口服藥物廉價(jià)、易用，且能有效延緩疾病進(jìn)展和誘導(dǎo)復(fù)色。皮質(zhì)類固醇（CSs）是最有效的外用藥，鈣調(diào)磷酸酶抑制劑（Cis ）次之，考慮到外用激素的副作用，建議定期間歇應(yīng)用藥物。 根據(jù)我們的經(jīng)驗(yàn)，聚焦微光治療(focusedmicro-phototherapy，應(yīng)用308nm或 311nm發(fā)射裝置)無論是單獨(dú)使用還是聯(lián)合外用治療都是推薦的治療方式。不能耐受外用激素的患者，單用鈣調(diào)磷酸酶抑制劑同樣有效。 對(duì)于肢端的頑固病變，每晚一次封包治療也是有效的?，F(xiàn)有數(shù)據(jù)不支持單獨(dú)外用維生素D3 衍生物治療。但是維生素D3可以增加外用類固醇激素的效果，包括既往對(duì)類固醇激素不敏感的患者。外用 L-苯丙氨酸、抗氧化劑和線粒體刺激霜，聯(lián)合自然光照和口服凱林（khellin），鑒于其治療有效性，已被作為可供選擇的一線治療方案。 對(duì)于大多數(shù)活動(dòng)期患者，短期口服或靜脈給予激素可停止白癜風(fēng)進(jìn)展并誘導(dǎo)復(fù)色。然而，效果最佳且副作用發(fā)生率最低的最適合劑量仍不明確。 二線治療 當(dāng)一線治療失敗時(shí)考慮二線方案治療?？紤]到患者和醫(yī)生時(shí)間和金錢上的花費(fèi)，以及其副作用發(fā)生率的增加，推薦光療作為保守一線治療失敗后的二線治療方案。當(dāng)受累皮膚面積小于 15%時(shí)，聚焦微光療法(308或 311nm)可被選用。窄波UVB 光療(NBUVB)相對(duì)于其他類型的光療產(chǎn)生的臨床療效最好，并且聯(lián)合外用藥治療效果強(qiáng)于單用兩者任意一種治療。 窄波 UVB （NBUVB）聯(lián)合 Cls 外用，相對(duì)于與其他外用藥聯(lián)用治療達(dá)到的臨床效果最佳。加入維生素 D3 衍生物是否增加 NBUVB光療效果不能肯定。用UVA和廣譜UVB 光療聯(lián)合其他多種輔助治療，較窄波 UVB（NBUVB）光療的臨床差，但其作為二線治療方案同樣有效。 三線治療 308nm 單頻準(zhǔn)分子激光（MEL）靶式光療作為單一治療是有效的，且優(yōu)于NBUVB光療。但是，在窄波UVB失敗的患者中，除了那些皮損特別局限及承擔(dān)得起時(shí)間、治療費(fèi)用的患者外，該方法的應(yīng)用受到限制。MEL 聯(lián)合外用CSs 或CIs 時(shí)效果最佳。 四線治療 當(dāng)經(jīng)過長(zhǎng)時(shí)間合理治療，病變?nèi)猿掷m(xù)存在時(shí)，應(yīng)考慮手術(shù)治療。現(xiàn)有可用的不同的外科技術(shù)很多，但是技術(shù)的選擇依賴于患者的個(gè)體特點(diǎn)和專業(yè)外科醫(yī)師的臨床實(shí)踐。對(duì)于那些對(duì)其他治療有抵抗的局限病損，可達(dá)到很好的美容效果。 特殊人群 我們同時(shí)研究了節(jié)段型白癜風(fēng)（SV）患者與非節(jié)段型白癜風(fēng)患者，但是研究結(jié)果針對(duì)此人群的可應(yīng)用性并不明確。節(jié)段型白癜風(fēng)（SV）更趨向于穩(wěn)定，對(duì)治療反應(yīng)不佳；氦氖激光對(duì)此人群的治療效果更佳。泛發(fā)型和全身型白癜風(fēng)也可能需要調(diào)整方案的治療。 部分患者皮損范圍很廣，以致于很難達(dá)到外觀滿意的復(fù)色。對(duì)于這些患者，應(yīng)該考慮應(yīng)用脫色劑，但是需要探討考慮其產(chǎn)生的不可恢復(fù)的作用。 思考無論哪種階段的治療，要記住的是白癜風(fēng)是可以伴隨終生的疾病，這可能普遍會(huì)對(duì)患者社會(huì)心理造成破壞。意識(shí)到其對(duì)生活質(zhì)量潛藏的影響，并且提供應(yīng)對(duì)它的支持，可以極大增強(qiáng)醫(yī)患關(guān)系并帶來正面影響。遮蓋的方式可以提供暫時(shí)的美容性的改善，應(yīng)該提供心理治療來幫助患者應(yīng)對(duì)心理上的負(fù)擔(dān)。 治療白癜風(fēng)的方法（遞進(jìn)方式）：我們將治療分成一線、二線、三線和四線選擇。治療等級(jí)由文獻(xiàn)的證據(jù)水平?jīng)Q定。也包括特殊病例的治療選擇。 聚焦微光療法（PMP） 308nm或311nm 因其安全性和有效性已被作為一線治療方案。 問題12. 有可能停止白癜風(fēng)進(jìn)展嗎? 要點(diǎn) ● 局限型白癜風(fēng)通常在發(fā)病后1到2年停止進(jìn)展。 ● 73%的泛發(fā)型白癜風(fēng)病例呈進(jìn)展性。 ● 85%的病例口服或靜脈給予皮質(zhì)類固醇激素可停止疾病的進(jìn)展。 ● 4/5白癜風(fēng)病例可在系統(tǒng)應(yīng)用皮質(zhì)激素后停止進(jìn)展，但是由于存在相關(guān)副作用，系統(tǒng)應(yīng)用激素治療必須由專業(yè)皮膚科醫(yī)師仔細(xì)評(píng)估后再采用。 解答 白癜風(fēng)病例中，73%是進(jìn)展的，1.3%是減退的。通常，我們向患者解釋其進(jìn)展取決于疾病累及范圍：局限型和泛發(fā)型有不同的表現(xiàn)。89%局限型白癜風(fēng)的病例，在快速擴(kuò)散后 1-2 年活動(dòng)性停止；52%泛發(fā)型白癜風(fēng)病例，如果皮損開始出現(xiàn)在面部時(shí)，其進(jìn)展可能性較小。 89% 的病例我們可通過口服小劑量激素治療（每周連續(xù)兩天 5毫克倍他米松）阻止廣泛擴(kuò)散白癜風(fēng)白斑的擴(kuò)展。連續(xù)三天靜脈應(yīng)用甲潑尼松（8mg/Kg）治療泛發(fā)型白癜風(fēng)，可以使 85%患者疾病進(jìn)展短暫停止和71%病例的復(fù)色。其他的類固醇激素靜脈治療顯示了相似的限制疾病進(jìn)展的效果。 因此，通過系統(tǒng)應(yīng)用強(qiáng)效激素，4/5患者白癜風(fēng)進(jìn)展期可以被抑制。但是系統(tǒng)應(yīng)用激素可能產(chǎn)生相關(guān)副作用，所以對(duì)于局限型白癜風(fēng)進(jìn)展期，專業(yè)的皮膚科醫(yī)師必需在經(jīng)過仔細(xì)評(píng)估個(gè)體的臨床表現(xiàn)后，才能決定是否應(yīng)用系統(tǒng)激素治療。 問題13. 何時(shí)，如何脫色素? 要點(diǎn) ● 如果經(jīng)過持續(xù)的白癜風(fēng)治療，沒有達(dá)到滿意的復(fù)色，患者可考慮脫色素來避免膚色反差。 ● 化學(xué)劑，例如氫醌和莫諾本宗,已被用來作為此類治療的外用制劑，但是對(duì)其安全性的質(zhì)疑越來越多。 ● 多種類型的激光（包括Q開關(guān)、翠綠寶石和紅寶石激光）單用或與外用化學(xué)脫色劑聯(lián)合應(yīng)用。 ● 應(yīng)用冷凍療法有望有效，但也只是有可能會(huì)出現(xiàn)色素的恢復(fù)。 解答 脫色素是當(dāng)所有復(fù)色治療均失敗時(shí)應(yīng)對(duì)白癜風(fēng)的一種選擇，目標(biāo)是達(dá)到膚色的均勻。 脫色素是損毀皮膚中殘存的黑色素細(xì)胞，患者必須知道他們脫色之后的膚色將會(huì)伴隨他們余生。 可能會(huì)出現(xiàn)無法應(yīng)對(duì)的極度的光敏感。 進(jìn)行脫色素治療的理想患者是僅有少數(shù)深色斑點(diǎn)散在分布于面部和身體其他可見部位的成年人。 兒童不考慮脫色素治療。 問題14. 與白癜風(fēng)傾向相關(guān)的個(gè)人因素有哪些？ 要點(diǎn) ● 遺傳：20%的白癜風(fēng)患者的一級(jí)親屬中有人患白癜風(fēng) ● 人類白細(xì)胞抗原(HLA)單倍型可能導(dǎo)致白癜風(fēng)易感性 ● 許多病理狀態(tài)與白癜風(fēng)相關(guān)：其被認(rèn)為可能是疾病發(fā)展的誘因 ● 白癜風(fēng)發(fā)病多與應(yīng)激性生活事件有關(guān) ● 皮膚的物理創(chuàng)傷可引起白癜風(fēng)（同形反應(yīng)） 解答 眾所周知，遺傳是白癜風(fēng)的一個(gè)易患因素。約20%的白癜風(fēng)患者稱他們一級(jí)親屬中有人患有白癜風(fēng)。白癜風(fēng)患者的子女的白癜風(fēng)患病風(fēng)險(xiǎn)比其他家庭的子女增加了 1.7倍。人類白細(xì)胞抗原單倍型可能增加泛發(fā)型白癜風(fēng)的易感性，如 HLAs-A2，-DR4，-DR7and -DQB1 0303。 NALP-1基因（NACHT 富亮氨酸重復(fù)蛋白 1），從流行病學(xué)上來說，是與泛發(fā)型白癜風(fēng)及其他自身免疫?。ㄈ缂谞钕偌膊 盒载氀图t斑狼瘡）相關(guān)的主要易感基因。 患下列疾病的患者更容易發(fā)展成白癜風(fēng)（反之亦然）： 斑禿、惡性貧血、IgA選擇性缺陷 自身免疫性甲狀腺疾病 Addison 病。 先天性黑素細(xì)胞的neviMELAS綜合征（線粒體腦肌病、乳酸中毒、中風(fēng)發(fā)作綜合征） 應(yīng)激性生活事件可能干擾心理-神經(jīng)-內(nèi)分泌-免疫系統(tǒng)；另外皮膚物理性損傷，包括日光灼傷，很容易誘發(fā)易感染人群發(fā)生白癜風(fēng)。 問題15 手術(shù)治療白癜風(fēng)：何時(shí)以及如何治療？ 要點(diǎn) ● 當(dāng)藥物或物理治療白癜風(fēng)無效時(shí)，常引入手術(shù)治療。 ● 手術(shù)包括從患者有色素的皮膚處取自體黑素細(xì)胞植入白斑處。 ● 許多不同的治療方法可行，包括單純皮膚打孔移植，皮片移植術(shù)，發(fā)皰移植，頂部嫁接，和最尖端的黑素細(xì)胞或角質(zhì)形成細(xì)胞-黑素細(xì)胞懸浮液技術(shù)。 ● 移植失敗、疤痕、感染、不規(guī)則色沉、鵝卵石樣變和白癜風(fēng)的同形反應(yīng)都可能發(fā)生，這些限制了手術(shù)治療的應(yīng)用。 解答 手術(shù)治療白癜風(fēng)是很有可能的，至少在選擇性/局限性的色素脫失區(qū)域是可行的。 需具備兩個(gè)主要條件： 白癜風(fēng)皮損需處于穩(wěn)定期（避免在進(jìn)展皮損上進(jìn)行手術(shù)——無皮損進(jìn)展或新增的色素脫失斑明顯變白至少兩年） 白斑對(duì)主要的、最有效的藥物治療和以紫外線為基礎(chǔ)的物理治療（光、激光）抵抗。 有許多可行的手術(shù)方式，主要如下： 打孔移植和微小移植表皮移植真表皮移植負(fù)壓吸皰移植術(shù)自體黑素細(xì)胞懸浮液移植組織工程皮膚治療人工培養(yǎng)的含黑素細(xì)胞的表皮 這些是最常用的手術(shù)方式 新的黑素形成通常在黑素細(xì)胞嫁接或移植后很快開始，然后以緩慢的速度持續(xù)幾個(gè)月。 術(shù)后紫外線暴露（燈光或自然光）可加快、加深復(fù)色。手術(shù)治療后的復(fù)色常不同于正常著色的皮膚。這常是一個(gè)浸潤(rùn)的過程。最終結(jié)果不同個(gè)體之間差異很大。 對(duì)要求手術(shù)/侵入性治療的患者的心理，需要進(jìn)行長(zhǎng)期評(píng)估，患者的期望應(yīng)明確探討。 因此，手術(shù)治療白癜風(fēng)必須是平衡利弊、完全知情后的一個(gè)決定。 問題16.白癜風(fēng)的紋身治療：何時(shí)以及如何治療？ 要點(diǎn) ● 美容紋身代表了對(duì)白癜風(fēng)區(qū)域?qū)崿F(xiàn)永久的遮蓋的標(biāo)準(zhǔn)治療。 ● 這對(duì)黏膜白癜風(fēng)尤其有效。 ● 需考慮不良反應(yīng)。 解答 過去和現(xiàn)在，普通人群因宗教原因或因其象征意義繪有紋身。紋身是在真皮注入微顏料，即無法遷移的惰性鐵的氧化物。植入皮膚的微顏料將無法被洗掉，但顏色會(huì)在24-36個(gè)月內(nèi)自然褪色。 美容的效果有賴于醫(yī)生或技術(shù)員匹配紋身顏色和周圍正常皮膚顏色的技巧。 膚色深的人通常比皮膚白皙的人效果好。 已有報(bào)道的不良反應(yīng)有反復(fù)單純皰疹病毒感染，植入顏料的慢性肉芽腫性反應(yīng)、過敏反應(yīng)、同形反應(yīng)、顏色匹配不當(dāng)，在我們的經(jīng)驗(yàn)中還出現(xiàn)過皮膚假性淋巴瘤。 問題17. 應(yīng)該局部外用或口服抗氧化劑治療白癜風(fēng)嗎？ 要點(diǎn) ● 有越來越多的證據(jù)支持補(bǔ)充抗氧化劑，尤其是聯(lián)合UVB 照射皮膚。 ● 尚沒有關(guān)于白癜風(fēng)患者口服抗氧化劑的劑量參數(shù)和副作用的資料研究。 ● 水龍骨（美國(guó)亞熱帶的一種蕨類植物）、銀杏、甜瓜、α-硫辛酸、維生素C和E、多不飽和脂肪酸、苯丙氨酸及其他天然物質(zhì)已被用于口服，旨在提高全身過氧化氫酶的活性，從而降低活性氧化物的水平。目前，姜黃素單獨(dú)使用或結(jié)合辣椒素、白藜蘆醇使用已顯示可對(duì)白癜風(fēng)產(chǎn)生積極影響。 解答 白癜風(fēng)領(lǐng)域的專家對(duì)于這一理論——白斑的出現(xiàn)和發(fā)展與清道夫機(jī)制作用過程中的總體失衡相關(guān)——有一個(gè)明確的傾向。通過清道夫機(jī)制，可降低白癜風(fēng)患者皮膚和血液中的活性氧化物水平。 因此局部外用和口服降低活性氧化物的物質(zhì)一直被反復(fù)提倡。 大多數(shù)物質(zhì)已在本節(jié)要點(diǎn)中提及。 總體來說，部分研究表明局部或系統(tǒng)使用“天然抗氧化劑”對(duì)復(fù)色有顯著效果，但仍有部分研究表明其無效。 皮膚科學(xué)委員會(huì)傾向于推薦口服和外用“天然抗氧化劑”治療白癜風(fēng)。 然而，這些天然物質(zhì)確切的劑量參數(shù)、關(guān)于其有效性和安全性的資料的雙盲一致的研究還有待進(jìn)一步闡述。 問題18. “過氧化氫酶治療白癜風(fēng)”意味著什么？ 要點(diǎn) ● 已確立的治療全身性白癜風(fēng)的方案主要通過抑制局部和/或系統(tǒng)免疫反應(yīng)（即免疫抑制）。 ● 另一種治療選擇是基于以下理念：在白癜風(fēng)患者體內(nèi)引入富含過氧化氫酶活性的物質(zhì)，從而保護(hù)黑素細(xì)胞對(duì)抗過度的氧化應(yīng)激，而不是引起局部和/或系統(tǒng)的免疫抑制。 解答 過氧化氫酶是一種因其抗氧化特性而被熟知的物質(zhì)。 它屬于口服和局部外用的抗氧化劑，已經(jīng)在之前章節(jié)列舉和討論過。在“全科醫(yī)學(xué)和皮膚病學(xué)中的天然抗氧化劑”一書中將有詳盡的闡述，VRF 觀眾將獲得本書的電子版。 過氧化氫酶通常來源于天然物質(zhì)，它需與皮膚紫外輻射聯(lián)合應(yīng)用。 聯(lián)合局部外用假性過氧化氫酶的死海氣候療法在復(fù)色方面似乎與局部外用強(qiáng)效糖皮質(zhì)激素有同等療效。 因此，在開始任何可引起免疫抑制的化學(xué)藥物治療前，患者和皮膚科醫(yī)生之間應(yīng)就此問題協(xié)商，牢記這些具有過氧化氫酶活性的物質(zhì)的確切劑量參數(shù)和可能的副作用并未被充分闡明。 問題19.白癜風(fēng)治療的主要副作用 要點(diǎn) ● 局部和系統(tǒng)治療白癜風(fēng)，在不同患者副作用不同。 ● 外用強(qiáng)效糖皮質(zhì)激素是白癜風(fēng)的一線治療。常被報(bào)道的副作用為：紅斑、痤瘡樣皮損、表皮萎縮、毛細(xì)血管擴(kuò)張、膨脹紋和毛發(fā)生長(zhǎng)的增強(qiáng)。 ● 外用鈣調(diào)磷酸酶抑制劑（他克莫司、吡美莫司）常引起紅斑、燒灼感和皮膚刺激。盡管有些流傳信息，但目前為止沒有令人信服的證據(jù)表明這些藥物的使用會(huì)增加白癜風(fēng)患者的患皮膚癌的機(jī)率。 ● 維生素 D3 衍生物僅在治療皮膚上產(chǎn)生輕微刺激反應(yīng)。 ● 外用補(bǔ)骨脂素具有很高的光毒性，即使用很低的濃度，在紫外光暴露后也可能會(huì)出現(xiàn)皮膚起皰和壞死。 解答 白癜風(fēng)的治療是一個(gè)復(fù)雜的問題，要求對(duì)系統(tǒng)和局部治療的副作用都作出明確和詳盡的解釋。 每一個(gè)白癜風(fēng)患者都需向皮膚病醫(yī)生咨詢治療時(shí)間的長(zhǎng)短和其可能的副作用。 對(duì)任何白癜風(fēng)的系統(tǒng)治療的討論，都應(yīng)是患者和皮膚病醫(yī)生之間私人的、在感情移入交流和協(xié)作狀態(tài)下，基于明確的問題和答案的討論。 衷心希望，這本迷你書會(huì)幫助白癜風(fēng)患者向皮膚科醫(yī)生提出明確的問題，從而促進(jìn)理解和治療。 問題20. 掩飾療法：何時(shí)以及如何進(jìn)行？ 要點(diǎn) ● 遮蓋應(yīng)該是被視為治療白癜風(fēng)的通用方法，尤其是在白癜風(fēng)患者難以克服來自皮膚改變引起的情緒壓力的情況下。 ● 用于掩飾的矯正性的化妝產(chǎn)品包括：遮蓋霜、即時(shí)自身曬黑劑、著色劑和染料。 ● 掩飾可以是暫時(shí)的（化妝），半永久性（即時(shí)自身曬黑劑）或永久性（紋身）。 ● 掩飾和積極治療聯(lián)合應(yīng)用于白癜風(fēng)。 解答 大部分的白癜風(fēng)治療需持續(xù)數(shù)月或數(shù)年后才出現(xiàn)復(fù)色。 因此，在治療期間可應(yīng)用姑息治療，這對(duì)白癜風(fēng)患者的生活質(zhì)量有相當(dāng)大的提高。 為避免曬傷，常在這些化妝產(chǎn)品中加入遮光劑。 白癜風(fēng)患者應(yīng)了解市場(chǎng)中有哪些不同外用制劑對(duì)她/他們是可用的，并熟悉不同的使用和清洗方法。 白癜風(fēng)皮損處使用的遮瑕霜、修復(fù)棒、帶顏色的遮瑕膏、修復(fù)噴霧應(yīng)由專家推薦，以取得最佳效果。 要獲得永久性的掩飾，可以使用美容紋身，通常是在真皮植入氧化鐵染料。 紋身的顏色會(huì)隨時(shí)間逐漸自然消退，所以，通常需要每 30個(gè)月進(jìn)行定期修復(fù)。 通過掩蓋，可暫時(shí)消除白斑，并且讓白斑處皮膚呈現(xiàn)自然膚色，白癜風(fēng)患者的生活質(zhì)量常能因此得到顯著改善。 遺憾的是，不是總能有可靠的診所專門提供齊全的掩蓋技術(shù)。 問題21. 心理治療：何時(shí)以及如何治療？ 要點(diǎn) ● 白癜風(fēng)是一種令人極其痛苦的疾病，因其令人感覺恥辱、損毀容貌，并且有慢性復(fù)發(fā)的趨勢(shì)。 ● 在某些情況下，精神心理的振作可同時(shí)增強(qiáng)患者自尊心并促進(jìn)臨床癥狀恢復(fù)：這種治療必須在患者可以同時(shí)接觸皮膚科醫(yī)生和心理治療師的“聯(lián)絡(luò)咨詢”室進(jìn)行。 ● 某些情況下可進(jìn)行認(rèn)知行為治療。 解答 人們常認(rèn)為白癜風(fēng)是被患者和醫(yī)生的情緒所引發(fā)。 超過70%的患者稱在應(yīng)激事件和出現(xiàn)白癜風(fēng)臨床表現(xiàn)之間有2-3周的潛伏期。 甚至白斑的位置與特定情感關(guān)系有關(guān)，這也被當(dāng)做趣聞但又確切報(bào)道過。 因而，根據(jù)一些報(bào)道，遭受背叛的男人在生殖器部位會(huì)出現(xiàn)白癜風(fēng)，而不能接受自己懷孕的女人白癜風(fēng)發(fā)生在腹部。 一個(gè)案例中，一位婦女在清洗了她兒子女朋友有過流產(chǎn)的床單數(shù)小時(shí)后，在手部發(fā)生白癜風(fēng)，這也具有一定啟示性。 在醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)中有些明顯的軼事報(bào)告，具有有限的“灰色”價(jià)值，但是清楚地揭示了可能的普遍的心理-軀體途徑，將可能在未被探索的心理-神經(jīng)-免疫內(nèi)分泌領(lǐng)域，指導(dǎo)研究者探索白癜風(fēng)的起因，從而治愈白癜風(fēng)。 無人能夠忽視軀體-心理的反彈效應(yīng)對(duì)白癜風(fēng)患者造成的心理負(fù)擔(dān)。 白癜風(fēng)患者會(huì)采?。ɑ蚨嗷蛏儆幸庾R(shí)地）不同的行為應(yīng)對(duì)白癜風(fēng)。 有些人會(huì)采取“主動(dòng)掌握”的心理，包括閱讀、學(xué)習(xí)并主動(dòng)研究病因。 一些人表現(xiàn)為“自然接受”，表現(xiàn)出良好的自尊心，并不去試圖掩蓋皮損。 一些人會(huì)嘗試掩蓋白斑，也經(jīng)常會(huì)感到尷尬和苦悶。這些人可能會(huì)減少社交，及因?yàn)榘遵帮L(fēng)而丟掉她/他們的工作。 在為白癜風(fēng)患者做檢查及討論治療方案時(shí)，有經(jīng)驗(yàn)的皮膚科醫(yī)生會(huì)嘗試了解引起白斑的可能的心理-軀體機(jī)制（如果有的話），及疾病的軀體-心理反彈效應(yīng)對(duì)患者個(gè)體自尊心和生活質(zhì)量的影響。 那么，皮膚科醫(yī)生總要或者經(jīng)常要讓每位白癜風(fēng)患者去找心理治療師或精神科醫(yī)生嗎？ 很難說不，但更難說是。 如果白癜風(fēng)患者尋求皮膚科醫(yī)生作為理解他外在困擾和內(nèi)心困擾的援助者，皮膚科醫(yī)生將不能放棄。 皮膚科醫(yī)生必須始終響應(yīng)患者的要求，提供完整的護(hù)理需求，包括提供適當(dāng)?shù)妮o導(dǎo)。 事實(shí)上，“強(qiáng)迫”患者去其他（非皮膚科）專家處就診是危險(xiǎn)的。 有文獻(xiàn)曾報(bào)道，直接冷漠的讓皮膚病患者轉(zhuǎn)診去看心理醫(yī)生，會(huì)讓一些過度敏感的個(gè)體產(chǎn)生自殺的想法。 因此，當(dāng)認(rèn)為有必要采取心理干預(yù)的時(shí)候，皮膚科醫(yī)生應(yīng)該使用“聯(lián)絡(luò)咨詢”的作法，以此使患者與精神病學(xué)家-心理學(xué)家形成密切合作。這是二對(duì)一的直接聯(lián)系：白癜風(fēng)患者、皮膚科醫(yī)生和心理醫(yī)生。 只有在此之后，兩位專家才能有充分的權(quán)利單獨(dú)對(duì)患者進(jìn)行治療，才能得到預(yù)期的良好效果。 在這種情況下，對(duì)比不同的精神或心理的方法，認(rèn)知行為治療似乎可以取得良好效果。 未來趨勢(shì)：白癜風(fēng)治療新概念 要點(diǎn)： ● 白癜風(fēng)是獨(dú)立的疾??？其治療也是作為獨(dú)立疾病而開展的嗎？ ● 或反過來說，白癜風(fēng)包括一系列不同原因引起的不同的疾病，它們都表現(xiàn)為皮膚上的白色斑塊且需要不同的治療方法？ ● 遺傳學(xué)研究可以使我們發(fā)現(xiàn)治療白癜風(fēng)的方法？ ● 白癜風(fēng)患者能夠獲得經(jīng)濟(jì)來源從有效的治療方法中受益嗎？ ● 云醫(yī)學(xué)研究管理（MRM）能帶來什么？ ● 白癜風(fēng)治療和治愈的方面的新希望？ 解答： 這是此手冊(cè)中唯一一個(gè)所有的要點(diǎn)都是問號(hào)結(jié)尾的章節(jié)。 “白癜風(fēng)病因仍不明確”這句話后總要跟一句“因?yàn)槊恳粋€(gè)患者皮膚白斑產(chǎn)生的過程都可能不同?！?/p> 換句話說由皮膚科醫(yī)生診斷為“白癜風(fēng)”的不同個(gè)體的相同的皮膚白斑，其皮膚色素的產(chǎn)生、釋放和清除很可能是受多種不同機(jī)制影響。 因此或許白癜風(fēng)不只有一種形式，而是存在更多種形式的“白癜風(fēng)”影響不同的個(gè)體，而其表現(xiàn)為相似或相同的皮膚或粘膜白斑。 這種觀念不包括“皮膚白斑病”在內(nèi)，例如那些已知病因的皮膚白斑。 這提示不同類型的白癜風(fēng)需要不同的治療方式，最終預(yù)后不同。 這也提示了當(dāng)今“綜合治療”對(duì)于任何病例都是最合理的。 目前還很難說遺傳學(xué)研究可以直接發(fā)現(xiàn)治愈白癜風(fēng)的方法。最可能的是這不會(huì)很快發(fā)生。具有相同基因的雙胞胎同時(shí)發(fā)展為白癜風(fēng)的僅占23%，這說明環(huán)境和非遺傳因素對(duì)白癜風(fēng)有重要影響。 遺傳學(xué)研究可能幫助我們區(qū)分發(fā)生皮膚/黏膜白斑的不同亞群，協(xié)助醫(yī)生診斷白癜風(fēng)，采取不同的治療手段并可能達(dá)到完全不同的預(yù)后。這是目前白癜風(fēng)患者遺傳檢測(cè)的最佳目標(biāo)，有很好的前景。此外，遺傳學(xué)研究可能對(duì)于預(yù)測(cè)治療效果有幫助，從而對(duì)特定的患者可以選擇最佳治療手段。 當(dāng)選擇治療計(jì)劃時(shí)，治療的花費(fèi)和可行性必須考慮。當(dāng)前絕大多數(shù)白癜風(fēng)患者選擇合適的治療方案都會(huì)帶來較為沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。 由于許多國(guó)家經(jīng)濟(jì)衰退和白癜風(fēng)有效治療的相關(guān)費(fèi)用增加，這個(gè)問題會(huì)在近來變得更加嚴(yán)重。 因此白癜風(fēng)的治療效果是受多因素交叉影響相互作用的，其中包括識(shí)別白癜風(fēng)的具體表現(xiàn)形式（分類和遺傳學(xué)），評(píng)估每個(gè)病人產(chǎn)生皮膚白斑的內(nèi)在的生物途徑（病理生理學(xué)），最終選擇適當(dāng)?shù)闹委煟ㄆ谕斡?/p> 最后一個(gè)議題是（未來或許更明顯）白癜風(fēng)這個(gè)對(duì)所有人群都可能罹患的慢性疾病，必須要考慮花費(fèi)和治療的可行性。 大多數(shù)白癜風(fēng)患者在接受合理的治療上有經(jīng)濟(jì)困難。 白癜風(fēng)治療和治愈問題是一個(gè)復(fù)雜的難題但我們對(duì)其已有正確的基本認(rèn)識(shí)。 完成這一難題剩下的部分需要科學(xué)界、白癜風(fēng)患者協(xié)會(huì)，白癜風(fēng)基金會(huì)共同聯(lián)手，獻(xiàn)計(jì)獻(xiàn)策，努力攻克白癜風(fēng)，解決這一難題。 白癜風(fēng)研究基金會(huì)（www.vrfoundation.org；www.vitinomics.net）致力于讓您了解白癜風(fēng)正在進(jìn)行的研究及治療進(jìn)展。 資料來源及擴(kuò)展閱讀： 1. Vitiligo – Problems and Solutions Lotti T. & Hercogova J. ,Editors Marcel Dekker, Inc., New York(NY) 2004 2. La Vitiligine – Nuovi Concetti e Nuove Terapie Lotti T. , EditorUTET, Torino , 2000 3. Pigmentary Disorders Lotti T. , Guest Editor Thiers B.H., Consulting Editor Dermatologic Clinics, Vol. 25 (3) , 2007 4. Vitiligo: a comprehensive overview (part I and II) Alikan A. , Felsten L.M., Daly M., Petronic-Rosic V. Journal of the American Academy of Dermatology65: 473 – 515, 2011 5. Targeted and combined treatment for vitiligo. Comparative evaluation of different current modalities in 458 subjects. Lotti T., Buggiani G., Troiano M. Assad G.B. , Delescluse J., De Giorgi V. & Hercogova J. Dermatologic Therapy, 21: 320-6; 2008 6. Vitiligo Picardo M. & Taieb A. , Editors Springer Verlag,Berlin, 2010 7. Autoimmune markers in vitiligo patients appear correlated with obsession and phobia. Moretti S., Arunachalam M., Colucci R., Pallanti S., Kline J.A., Berti S., Lotti F. & Lotti T. Journal of the European Academyof Dermatology and Venereology 21: 1468 –1471, 2011 8. Valle Y., Couture P., Lotti T. & Korobko I.Cloud Medical Research Management (MRM) : A Bio IT Tool for Correlative Studies in Dermatology. Treatment strategies-Dermatology-Pigmentary Disorders and Vitiligo- 2:82-86, 2011 9. http:// www.vrfoundation.org 10. http:// www.vitinomics.net |
|
|
