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《最好的告別》:所有的善終都不是好死,而是好好活到終點(diǎn)

 王兆善 2021-01-16

2017年3月12日,79歲的瓊瑤公開了寫給兒子兒媳的遺書,她在信中說:

“活著”的起碼條件,是要有喜怒哀樂的情緒,會(huì)愛懂愛、會(huì)笑會(huì)哭、有思想有感情,能走能動(dòng)……到了這些都失去的時(shí)候,人就只有軀殼!我最怕的不是死亡,而是失智和失能。”

“幫助我沒有痛苦的死去,比千方百計(jì)讓我痛苦的活著,意義重大!”

她叮囑兒子,表示無論生什么重病,她都不動(dòng)大手術(shù)、不送加護(hù)病房、絕不能插鼻胃管,各種急救措施也不需要,只要讓她沒有痛苦地死去。

瓊瑤已步入夕陽晚景,面對死亡,她從容安排自己失能、失智后的生活,希望能夠按照自己的意愿過完人間最后的歲月,實(shí)在是勇氣可嘉。

《最好的告別》:所有的善終都不是好死,而是好好活到終點(diǎn)

瓊瑤

大多數(shù)人很難接受瓊瑤對自己的安排,在人們認(rèn)知中,“死”是一件重大的事情,俗語講“好死不如賴活”,在還有一絲希望時(shí)便放棄生命,這是對親人和生命的不尊重,但誰想過遭受折磨的人的感受呢?如何善終,似乎也成了人們應(yīng)該思考的問題。

在阿圖·葛文德的《最后的告別》一書中,他講述了美國的臨終醫(yī)療、護(hù)理、養(yǎng)老問題,或許這本書可以給我們一些提示。

阿圖·葛文德是印裔美籍外科醫(yī)生,同時(shí)也是一名作家,他寫了《醫(yī)生的修煉》、《醫(yī)生的精進(jìn)》、《最好的告別》等多部著作,這些著作一經(jīng)上市,便十分受讀者歡迎。以中國人的視角看《最好的告別》,我不禁艷羨美國的醫(yī)療和養(yǎng)老狀況,但阿圖·葛文德寫這本書并不是贊揚(yáng)這些成就,而是以醫(yī)生的角度對此提出嚴(yán)厲、深刻的批評:人們的養(yǎng)老和臨終依然存在很多問題。

《最好的告別》:所有的善終都不是好死,而是好好活到終點(diǎn)

阿圖葛文德醫(yī)生

一、活到100歲的代價(jià),是我們不得不接受“變老”

無數(shù)例子告訴我們,沒有人可以拒絕變老,但幾乎所有的老年人都不想承認(rèn)自己變老了。

愛麗絲77歲,身材嬌小,滿頭銀發(fā),她衣著打扮得體時(shí)髦,穿很高很高的高跟鞋,獨(dú)立生活在艾靈頓,在家里做任何自己喜歡的事情。

葛文德醫(yī)生的祖父生活在孟買的一個(gè)村莊,在家族中具有崇高的地位,年輕人回家要向他鞠躬祈禱,但是他幾乎不能獨(dú)立生活,做一些復(fù)雜的事情時(shí),需要有人幫助他,好在他有不少財(cái)產(chǎn),子女們也愿意幫助他生活。

兩位老人所代表的是兩種不同的養(yǎng)老方式,一種是依靠親人的居家養(yǎng)老,這種方式在亞洲和一些發(fā)展中國家普遍存在。一種是獨(dú)立生活的自助養(yǎng)老方式,這種方式幾乎存在于歐美發(fā)達(dá)國家。

事實(shí)上,相對于居家養(yǎng)老,按照自己的意愿自主生活其實(shí)是社會(huì)的進(jìn)步,對老年人來說是好事情,因?yàn)槔先撕拖乱淮臋?quán)力角逐關(guān)系被化解,它賦予兩代人更多的自由。

《最好的告別》:所有的善終都不是好死,而是好好活到終點(diǎn)

關(guān)于衰老與死亡,你必須要知道的常識

但這也意味著老年人的家庭地位有所下降,然而,就像作者所說:“與其說老年人喪失了傳統(tǒng)的地位和控制權(quán),不如說他們分享了新的地位和控制權(quán)?!?/span>

雖然獨(dú)自生活使老年人擁有了更多的自由,但隨著歲月的侵蝕,他們的各項(xiàng)身體機(jī)能下降,獨(dú)立自主生活就變成了奢侈的事情。

愛麗絲84歲時(shí),她變得步履蹣跚,記憶衰退,失能、失智的情形越來越嚴(yán)重,醫(yī)生說她不能再繼續(xù)獨(dú)立生活了,然而所有的老年人都堅(jiān)持認(rèn)為他們不會(huì)老,愛麗絲依然強(qiáng)烈要求自己獨(dú)立生活。

但她將汽車的油門當(dāng)成剎車,汽車沖進(jìn)別人的院子里,她受到騙子的敲詐,被騙7000多美元......這些事情她一直不愿告訴女兒和女婿,都是家人從鄰居口中知道的。

一系列失智行為后,愛麗絲終于意識到自己老了,然而她對進(jìn)養(yǎng)老院的事情很排斥,因?yàn)槟且馕吨x開生活了幾十年的“家”,失去更多自由,自己的生活充滿了別人的安排,她感到很痛苦。

《最好的告別》:所有的善終都不是好死,而是好好活到終點(diǎn)

護(hù)理

二、老年人的生活要求,絕不僅僅是安全

女兒和女婿最終還是為愛麗絲選了最符合她心意的養(yǎng)老院??吹竭@里,我們不得不艷羨美國的療養(yǎng)院,當(dāng)中國大多數(shù)老人還在依靠兒女養(yǎng)老時(shí),美國民間已經(jīng)開始了養(yǎng)老院的組建,大約經(jīng)過百年,養(yǎng)老院成為規(guī)模更大、服務(wù)更佳的療養(yǎng)院。

沒有獨(dú)立生活能力的愛麗絲,被刻板的療養(yǎng)院生活深深限制,她喪失了所有的隱私和控制力,而且療養(yǎng)院的護(hù)理觀念與她原有的生活之間沒有任何相似性,她覺得自己一點(diǎn)兒作用都沒有,她通過拒絕規(guī)定的活動(dòng)和吃藥來反抗。她這類人在員工眼中就是頑固分子,一場爭奪控制權(quán)的戰(zhàn)斗便在療養(yǎng)院展開了。

至始至終,療養(yǎng)院都未曾想過給老年人一個(gè)“家”、一個(gè)真正生活的地方,我想這不單是療養(yǎng)院該思考的問題,更多的是社會(huì)該思考的問題:養(yǎng)老不是找個(gè)地方將老人安置起來,而是讓老人能夠“生活”下去。

《最好的告別》:所有的善終都不是好死,而是好好活到終點(diǎn)

療養(yǎng)院

療養(yǎng)院之后,美國出現(xiàn)了新的社會(huì)養(yǎng)老方式——輔助生活機(jī)構(gòu),這是介于獨(dú)立生活和療養(yǎng)院之間的中轉(zhuǎn)站,他們和療養(yǎng)院提供的服務(wù)一樣,但護(hù)理者有“家”的概念,他們會(huì)尊重老年人的日常生活習(xí)慣,這種“輔助生活”改變了老人被機(jī)構(gòu)化的感覺,一定程度上平衡了護(hù)理者和老人的善意保護(hù)和自立尊嚴(yán)的矛盾。

其實(shí),老年人排斥療養(yǎng)院最根本的原因是沒有得到尊重,存在沒有價(jià)值。后來克倫·威爾遜徹底取消了療養(yǎng)院,輔助生活機(jī)構(gòu)流行流行起來。最近又新起了一種新型退休社區(qū),它是按照標(biāo)準(zhǔn)的持續(xù)護(hù)理框架修建的——包括獨(dú)立生活區(qū)、輔助生活區(qū)和療養(yǎng)區(qū)。就像一個(gè)真正的小區(qū)一樣,他們擁有自主性。

相較而言,中國的社會(huì)養(yǎng)老還處在美國療養(yǎng)院的水平,社會(huì)還沒有考慮到一個(gè)老人的生活該包含什么,他們對老人的存在價(jià)值還沒有付出必要的“尊重”。在這個(gè)方面,我想我們需要向美國學(xué)習(xí)。

《最好的告別》:所有的善終都不是好死,而是好好活到終點(diǎn)

三、大限將至,我們需要告別的勇氣

與衰老相比,死亡來得似乎更突然些。

34歲的薩拉肺癌晚期,懷孕39周,一般來講,這種程度的肺癌已經(jīng)是不治之癥,即便是化療,平均存活期也只有一年??粗鴦偝錾暮⒆?,她想樂觀些,于是她吃具有長期反應(yīng)作用的厄洛替尼,積極應(yīng)對治療,嘗試醫(yī)院提出的各種治療方案,但在10月時(shí),她的腫瘤還是增大了。她努力接受一次次打擊和各種副作用,但是她的病情一點(diǎn)點(diǎn)加重,越來越精疲力盡,呼吸越來越困難,幾個(gè)月時(shí)間里,她好像老了幾十歲。

感恩節(jié)之前,她又做了一次CT掃描,肺癌幾乎擴(kuò)散到她全身,她大限將至。

很多身患癌癥的家庭都會(huì)經(jīng)歷薩拉的故事,這時(shí),我們希望薩拉和她的醫(yī)生該怎么辦?大把的金錢付諸東流,病人不但承擔(dān)身體上的疼痛,心理上也遭受巨大的折磨,家人的壓力也絲毫不亞于患者,這個(gè)時(shí)候,該怎么辦?

《最好的告別》:所有的善終都不是好死,而是好好活到終點(diǎn)

其實(shí)我們都清楚,現(xiàn)代醫(yī)學(xué)是毫無辦法的,沒有哪個(gè)醫(yī)生能打包票說我可以治好晚期癌癥。

一切就到此為止了嗎?

葛文德醫(yī)生提出,醫(yī)生和家人能夠做的,不是一再改變治療的方案,讓病人在希望和失望之間反復(fù),而是應(yīng)該做好病人的善終護(hù)理。

“善終護(hù)理和標(biāo)準(zhǔn)醫(yī)療的區(qū)別并不是治療和無所作為,而是優(yōu)先順序不同?!?/p>

標(biāo)準(zhǔn)醫(yī)療的目標(biāo)是延長患者壽命,而不是提高患者生命的質(zhì)量,對于絕癥患者來說,接受治療的目的應(yīng)該是解除疼痛和不舒服,或者是讓患者頭腦清醒,或者偶爾能與家人外出,而不再考慮壽命的長。

很多絕癥患者根本沒有意識到這點(diǎn),他們相信醫(yī)生的治療方案能讓他們活得更長,所以他們將剩下的日子交給手術(shù)、化療、重癥監(jiān)護(hù)室。

《最好的告別》:所有的善終都不是好死,而是好好活到終點(diǎn)

能夠理解一個(gè)家庭要做出善終服務(wù)的決定并不容易,但是在醫(yī)院度日的方法并不高明,醫(yī)生盡全力救治也許不是最正確的做法,它可能會(huì)導(dǎo)致緊張的醫(yī)患關(guān)系。

葛文德醫(yī)生在書的最后提到:

“我們在對待病人和老人方面最殘酷的失敗,是沒有認(rèn)識到,除了安全和長壽,他們還有優(yōu)先考慮事項(xiàng),建構(gòu)個(gè)人故事的機(jī)會(huì)是維持人生意義的根本,通過改變每個(gè)人生命最后階段的可能這一方式,我們有機(jī)會(huì)重塑我們的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)、我們的文化和我們的對話?!?/p>

善終不是好死,而是好好活到終點(diǎn),在面臨身患絕癥的病人時(shí),我們是否應(yīng)該考慮她存活的價(jià)值,按照她的意愿寫屬于她的臨終故事?

當(dāng)然,更希望人間沒有病痛,沒有死亡!

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