這種「宣判」，意味著一副令人不安的圖景：奶奶的大腦遭到「攻擊」，除了大腦皮層發(fā)生萎縮，海馬體也逐漸縮小，大腦突觸和神經(jīng)元被破壞，她被剝奪的不只是記憶，語(yǔ)言、思維、視覺(jué)、對(duì)空間的感知，甚至老人的行為都被影響。

在家人眼里，確診像一道分水嶺，奶奶成了兩個(gè)人，患病前后成了界線?！傅棠桃粺o(wú)所知，她沒(méi)有意識(shí)到自己的改變，在她的世界里，自己依舊是那個(gè)樣子?！?/p>

馮曉試圖重新認(rèn)識(shí)和理解奶奶，找尋與她相處的方式。

直面親人快速枯萎的同時(shí)，對(duì)于衰老，患者親屬們比其他人有著更深切而具象的感知。

失去記憶

醫(yī)生們對(duì)阿爾茨海默癥患者的評(píng)估，往往從他們進(jìn)入診室的那一刻就開(kāi)始了。

醫(yī)生像偵探一樣，仔細(xì)觀察并且記錄患者的每一個(gè)動(dòng)作，他們進(jìn)入診室時(shí)，如何走路，如何與他人打招呼、握手、道別，以及，如何處理日常瑣碎的、從近到遠(yuǎn)的記憶。

「今天是星期幾？」

「我們現(xiàn)在在哪個(gè)醫(yī)院？」

「能不能畫(huà)出七點(diǎn)鐘的時(shí)鐘？」

馮曉奶奶并不知道，她所接受的詢問(wèn)和檢查與一種與神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病相關(guān)。奶奶被帶進(jìn)神經(jīng)內(nèi)科的診室時(shí)，孫女告訴她，「帶你來(lái)看脖子」。

這種情況看起來(lái)有些微妙：奶奶自己所患疾病和接受的診療一無(wú)所知，她全身心信賴著醫(yī)生和親人，所有檢查結(jié)束后，她問(wèn)醫(yī)生，「我好著吶？」

在馮曉的授意下，醫(yī)生大聲對(duì)面前這個(gè)一只耳朵失聰?shù)睦先苏f(shuō)：「您的脖子沒(méi)有問(wèn)題，好著呢」。

事實(shí)上，奶奶真正的診斷結(jié)果，是阿爾茨海默癥，中晚期。

這樣的場(chǎng)景在劉建峰的診室里反復(fù)上演，他是北京市西城區(qū)平安醫(yī)院老年內(nèi)科的主任，工作了 18 年。

最終確診為阿爾茨海默的老年人們，起初并沒(méi)有意識(shí)到「短期記憶的缺失」可能是一種疾病，他們更多的訴求是，希望醫(yī)生能夠解決胸悶、睡眠不好、腰疼——這些往往被單純地認(rèn)為是衰老的衍生品。

「衰老的癥狀和阿爾茨海默癥狀在一些程度上重合，因此加大了臨床發(fā)現(xiàn)的難度」，劉建峰告訴「偶爾治愈」，量表只是一種初步的篩查。

圖源：站酷海洛

根據(jù)《 2018 中國(guó)癡呆與認(rèn)知障礙診治指南：阿爾茨海默病指南》，當(dāng)患者疑有進(jìn)展迅速的癡呆時(shí)，他們被建議前往神經(jīng)科門(mén)診進(jìn)行下一步的檢查和診斷，包括腦脊液檢測(cè)和神經(jīng)影像檢查。

但從量表篩查開(kāi)始，親屬們便與患者一起，被深度卷入了這場(chǎng)疾病。

患者們提供的信息，需要和親屬的回答對(duì)照著來(lái)。有時(shí)候，一些患者并不會(huì)表現(xiàn)出「不記得」，反而會(huì)「編造修改」一些事件，或者「把很久遠(yuǎn)的一件事拿來(lái)說(shuō)，但近期發(fā)生的事情卻毫無(wú)印象」。

于是，在門(mén)診上，很多時(shí)候，一邊是患者在敘述，時(shí)不時(shí)地，家屬會(huì)打斷，「瞎編的」。

醫(yī)生們并不鼓勵(lì)這樣的指責(zé)，因?yàn)檫@可能會(huì)讓患者變得無(wú)比挫敗，甚至因?yàn)閻u感，加深診療的阻礙。

在門(mén)診，李達(dá)和父親曾當(dāng)著醫(yī)生的面，爆發(fā)過(guò)一場(chǎng)爭(zhēng)吵。

「你說(shuō)的根本不是這個(gè)樣子」，他打斷父親。

「我的事情，我清楚還是你清楚？」，父親漲紅了臉，把兒子推開(kāi)。

診療以父親的不配合結(jié)束，他拒絕回答醫(yī)生接下來(lái)的問(wèn)題，也拒絕接受檢查。

花了半年時(shí)間，李達(dá)重新把父親勸回醫(yī)院，因?yàn)槔先恕敢呀?jīng)明顯不好了」，他不認(rèn)得回家的路，差點(diǎn)走丟。

那半年里，李達(dá)逐漸讀懂父親抗拒的意義。

「不管是在單位，還是家，我父親都是說(shuō)一不二的。但是這個(gè)病，讓他感覺(jué)挫敗。他害怕最終的結(jié)果，好比考試，他優(yōu)秀了一輩子，臨了有人跟他說(shuō)，你不及格，他沒(méi)辦法接受」。

社會(huì)性死亡

2008 年，《醫(yī)學(xué)人類學(xué)季刊》（ Medical Anthropology Quarterly）刊發(fā)了人類學(xué)家哈內(nèi)爾·泰勒（Janelle S. Taylor）的《論識(shí)別、照料與失智癥》（On Recognition, Caring, and Dementia），作者以醫(yī)學(xué)人類學(xué)者和女兒的雙重身份，進(jìn)入患有阿爾茨海默癥母親的照料過(guò)程。

泰勒說(shuō)，「我的朋友不斷詢問(wèn)我，母親是否能夠認(rèn)出我來(lái)，他們對(duì)我充滿同情的關(guān)注，他們認(rèn)為，我必須承受著痛苦的情感經(jīng)驗(yàn)?！箤?duì)于這種認(rèn)知，泰勒說(shuō)，這是一種道德審判，「好像一個(gè)人忘記親密關(guān)系不僅是悲慘的，而且是錯(cuò)誤的，尤其是在家庭關(guān)系。」

她引用了哲學(xué)家阿維夏伊·瑪格里特（ Avishai Margalit ） 在《記憶的倫理》中的觀點(diǎn)，記憶是將這些親密關(guān)系具體粘連在一起的水泥。對(duì)他人姓名的記憶，是一個(gè)倫理的要求，尤其是當(dāng)社會(huì)關(guān)系主體之間是密切的、特殊的、親近的關(guān)系時(shí)。

「用瑪格里特的話來(lái)說(shuō)，如果我媽媽忘記了我的名字并且不再『認(rèn)識(shí)』我，然后她肯定已經(jīng)停止『關(guān)心』我」。

但答案顯然并不是這樣。

「現(xiàn)在我已經(jīng)后悔了，當(dāng)時(shí)為什么會(huì)在記憶這個(gè)問(wèn)題上較勁」，李達(dá)父親確診三年，目前已經(jīng)無(wú)法自理，他「不說(shuō)話，不知道饑飽，大小便失禁」，相比這些，最初的「記憶缺失」，已經(jīng)是「最小的一件事」。

在這一長(zhǎng)程的患病過(guò)程中，患者被奪走的不只是記憶和認(rèn)知，他們的視覺(jué)遭到損傷，逐漸失去對(duì)空間的感知；失語(yǔ)，找詞困難，無(wú)法很好地進(jìn)行溝通；甚至?xí)霈F(xiàn)妄想、幻覺(jué)、淡漠、易激惹等精神行為癥狀。

「她完全是另一個(gè)人了」，在患病之前，馮曉奶奶熱愛(ài)社交，參加合唱隊(duì)，打麻將，愛(ài)打扮，「喜歡買(mǎi)新衣服」，但是患病之后，一切都停滯了。

馮曉注意到，奶奶變得不愿意收拾自己，不出門(mén)，那些曾經(jīng)跟她有來(lái)往的朋友們，一個(gè)個(gè)消失在她的生活里。

李達(dá)對(duì)此也深有感觸，父親在病情發(fā)展初期還記得當(dāng)年的老友，他曾邀請(qǐng)父親的朋友上門(mén)，但「冷場(chǎng)」了。老人只記得記憶中的朋友，但對(duì)于坐在面前的「陌生人」，充滿警惕和防備。

「再后來(lái)，也很少有人來(lái)了，除了自己家的人，誰(shuí)能耐心坐下來(lái)陪一個(gè)說(shuō)不清楚話，又記不清事的人呢？」

父親今年 82 歲，最常用的那臺(tái)社交工具——電話，已經(jīng)很久沒(méi)有響起了，「打了也沒(méi)有辦法溝通」。

疾病，悄然吞噬了老人們的社交。

圖源：站酷海洛

泰勒指出了關(guān)于阿爾茨海默癥一些哥特式的「恐怖敘事」：關(guān)于患者的「社會(huì)性死亡」，因?yàn)樗麄兪チ擞洃洠チ伺c社會(huì)的連接：「我為她（患者）感到難過(guò)，像她死了一樣，我失去了她，但我仍然對(duì)她的生命、呼吸的身體和她腦海中的鬼魂負(fù)責(zé)?！?/p>

對(duì)于這類表述，泰勒尖銳指出，這種將失智患者描述為「死亡」的敘事，不是以患者為中心，而是以配偶和家人的痛苦為中心。研究者稱，這導(dǎo)致了在實(shí)際生活中, 很多人忽視或者用非人性的方式來(lái)對(duì)待失智老人，「因?yàn)樵谡樟险叩难壑? 他們所剩的僅僅是一個(gè)軀殼, 一個(gè)毫無(wú)生機(jī)的活死人」。

專業(yè)指南和醫(yī)生們顯然并不建議這樣的處置，劉建峰說(shuō)，「現(xiàn)在臨床上發(fā)現(xiàn)阿爾茨海默癥的患者，有年輕化趨勢(shì)，一些 50 多歲還沒(méi)有退休的人，雖然表達(dá)能力下降，但是他們對(duì)情感的渴望還在，他們渴望回到人群多的地方」。

「回到社會(huì)中，在某種程度來(lái)說(shuō)，是除了吃藥之外，也能讓患者病情延緩的一種方式」。

有個(gè)病例讓劉建峰印象深刻。

患者確診阿爾茨海默病，但「老人的女兒工作很忙，把老人放在家附近的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)里，據(jù)他女兒說(shuō)，因?yàn)槔先嗽诜块g來(lái)回走，說(shuō)別人聽(tīng)不懂的話，還會(huì)喊會(huì)嚷，所以養(yǎng)老機(jī)構(gòu)把老人綁在床上。」

這樣的處理，加速了老人的病程，「逐漸地，他失去了主動(dòng)表達(dá)的能力，行動(dòng)力也在下降」。從能走能動(dòng)到完全臥床，不到一年時(shí)間。

當(dāng)老人的社會(huì)功能被強(qiáng)行切斷，在疾病和衰老迅猛地侵襲之下，生命長(zhǎng)度也被迅速壓縮。

衰老

門(mén)診見(jiàn)得多了，劉建峰覺(jué)得，對(duì)阿爾茨海默癥患者的認(rèn)知在某種程度上也映射著年輕一代對(duì)衰老的盲區(qū)。

「很多人站在健康人的角度和患者交流，說(shuō)，你能走能動(dòng)，能吃能喝，吃上藥，那你應(yīng)該就是什么樣子」。

但事實(shí)上，因?yàn)榧膊≡斐傻囊曈X(jué)退化，患者不再有余光、失去距離感和立體感，甚至需要面對(duì)視野里變形的世界；因?yàn)橹w不協(xié)調(diào)，他們很難進(jìn)行任何精細(xì)的動(dòng)作。

「一個(gè)孩子埋怨他的父親，提褲子這樣簡(jiǎn)單的動(dòng)作，怎么還要我?guī)兔Γ渴聦?shí)上，父親真的已經(jīng)做不到了?！?/p>

相比于其他人，一些經(jīng)歷了長(zhǎng)時(shí)間照護(hù)的親屬，對(duì)衰老的感知可能更加確切——不只是患病的親人，還有他們自己。

50 歲出頭，李達(dá)已經(jīng)滿頭白發(fā)，「有時(shí)候覺(jué)得，我可能比父親還會(huì)更快倒下」。

馮曉的父親在經(jīng)歷了六年多的照護(hù)后，在去年出現(xiàn)了焦慮、抑郁的癥狀?！阜e累到了一個(gè)頂點(diǎn)」。

劉建峰說(shuō)，「作為照護(hù)者來(lái)說(shuō)，這是一項(xiàng)艱巨的陪伴，需要很大的耐心，他們甚至需要犧牲自己的活動(dòng)和社交，承受著倦怠和失望」。

研究顯示，阿爾茨海默病是老齡人口中發(fā)病率最高的疾病之一。阿爾茨海默癥和其引發(fā)的照護(hù)等問(wèn)題，也是中國(guó)老齡化問(wèn)題的某種折射。

醫(yī)療機(jī)構(gòu)和專業(yè)醫(yī)學(xué)指南達(dá)成的共識(shí)是，科學(xué)地治療、照護(hù)，有助于保障阿爾茨海默癥患者的生存質(zhì)量，延長(zhǎng)生存周期。

然而，共識(shí)在左，現(xiàn)實(shí)在右。

2019 年，北京宣武醫(yī)院賈建平教授團(tuán)隊(duì)在《柳葉刀》子刊《柳葉刀—神經(jīng)病學(xué)》（The Lancet Neurology） 發(fā)表的文章中提到，「大多數(shù)家庭護(hù)理人員都沒(méi)有足夠的知識(shí)和技能來(lái)充分照顧癡呆癥患者。正式護(hù)理常見(jiàn)于輕度患者和高收入家庭。護(hù)理模式包括長(zhǎng)期護(hù)理機(jī)構(gòu)、日間護(hù)理中心和療養(yǎng)院等社區(qū)護(hù)理機(jī)構(gòu)，以及由專業(yè)護(hù)理人員提供的家庭服務(wù)，但均處于發(fā)展初期。」

圖源：站酷海洛

當(dāng)被問(wèn)及，在和患病的父親相處時(shí)，有什么溫情時(shí)刻時(shí)，李達(dá)的回答格外冷靜：「我愛(ài)父親，父親也愛(ài)我，但談?wù)撨@些溫情，無(wú)益于我們解決眼下的困境」，他強(qiáng)調(diào)，「在中國(guó)，老人照護(hù)的問(wèn)題尤為突出」。

他給父親請(qǐng)過(guò)三個(gè)保姆，每一個(gè)工作的時(shí)間都不長(zhǎng)，最多的一個(gè)，做了三個(gè)月。父親無(wú)法忍受有外人入侵他的空間，他變得不安，暴躁，但又無(wú)法表達(dá)，「只要對(duì)方一靠近，他就很大聲地叫，不分早晚」。

李達(dá)遇到的，是大多數(shù)家庭照護(hù)者普遍面臨的問(wèn)題——失能、失智的老人無(wú)處可去，照護(hù)者被緊緊捆綁住，與老人一起煎熬、衰老。

「在中國(guó)，并不只是單純送不送養(yǎng)老院或者醫(yī)院的問(wèn)題，是和一代人的養(yǎng)老觀緊緊捆綁在一起的，」馮曉說(shuō)，去年，當(dāng)父親因長(zhǎng)期照護(hù)奶奶瀕臨崩潰時(shí)，馮曉產(chǎn)生了將奶奶送去養(yǎng)老院或者醫(yī)院的念頭，但很快被父親和他的兄弟姐妹們制止。

「我爸爸那一代人普遍認(rèn)為，孝順，就是在家里貼身照顧老人，圍著她轉(zhuǎn)，如果把老人送去養(yǎng)老院，那就是不負(fù)責(zé)?！?/p>

除了家庭因素之外，失能、失智的老人們無(wú)處可去，還有更多社會(huì)制度層面的問(wèn)題。公立醫(yī)院床位緊張、醫(yī)保的限制，使得進(jìn)入醫(yī)院的老人們大都是需要高級(jí)別的醫(yī)療支持和護(hù)理。劉建峰說(shuō)，「比如病情發(fā)展到了中末期，吃不下、喝不下，需要鼻飼、打針輸液」，更多的輕癥的老人們被攔在公立機(jī)構(gòu)的門(mén)檻外。

去年，為了找到一個(gè)合適的托養(yǎng)奶奶的機(jī)構(gòu)，馮曉最多一天打了二十多個(gè)電話，「公立養(yǎng)老機(jī)構(gòu)很緊張，需要排隊(duì)；條件好的私營(yíng)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)需要每月 2 萬(wàn)，很貴。」

最終，父親還是決定，不送走，繼續(xù)在家照護(hù)奶奶。

馮曉囑咐父親，「我希望你還是以自己為主，不要百分百圍著我奶奶」，這個(gè) 30 多歲的女性非常清晰地給出對(duì)父母未來(lái)養(yǎng)老的規(guī)劃。

「我告訴爸爸媽媽，退休之后，你們的晚年生活絕對(duì)不是圍著我轉(zhuǎn)，也不是圍著孫子孫女轉(zhuǎn)，我希望你們能夠活出自我。同時(shí)，我是真心覺(jué)得，未來(lái)，條件好的養(yǎng)老院是一個(gè)最優(yōu)選擇，這也是我對(duì)自己老年的規(guī)劃」。

「我們每個(gè)人都有老的那一天，是吧。」

（應(yīng)受訪者要求，馮曉、李達(dá)系化名）

參考文獻(xiàn)：

Janelle S. Taylor．On Recognition，Caring and Dementia ［J］．Medical Anthropology Quarterly，2008

Longfei Jia , etc. Dementia in China: epidemiology, clinical management, and research advances［J］.The Lancet Neurology, 2019

朱建峰 董咚 ，記憶、識(shí)別與照料政治: 老年失智癥民族志田野研究的啟示 ［J］.西南民族大學(xué)學(xué)報(bào) (人文社科版) ，2018

撰文：蘇惟楚

監(jiān)制：于陸

原創(chuàng)：偶爾治愈