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剛剛過去的4月2日世界自閉癥日，是第9個(gè)壹基金藍(lán)色行動(dòng)。今年恰逢電影《海洋天堂》上映十周年，從那時(shí)起，越來越多的人開始認(rèn)識(shí)、了解自閉癥，但這僅僅是個(gè)開始。自閉癥群體仍有許多困境需要改善。壹基金壹家人繼續(xù)陪伴自閉癥人士和家庭一起共同面對(duì)。 2015年4月2日，聯(lián)合國(guó)聯(lián)席大會(huì)主席庫(kù)特薩發(fā)表演講時(shí)稱，自閉癥譜系障礙存在于約1%的世界人口中。我國(guó)自閉癥發(fā)生率和世界其他國(guó)家相似，約為1%。以此推算，我國(guó)自閉癥患者可能超過1000萬，從各國(guó)報(bào)告的情況來看，自閉癥的實(shí)際發(fā)生率可能還要高于這個(gè)數(shù)據(jù)。 成都市武侯區(qū)特殊教育學(xué)校的校長(zhǎng)蔡曉莉介紹到，僅僅在武侯區(qū)特殊教育學(xué)校里，就有三分之一的學(xué)生，有自閉癥譜系障礙。“如果沒有接受合適的教育，這些孩子隨時(shí)可能崩潰”，蔡校長(zhǎng)說，“他們也可能會(huì)讓家長(zhǎng)或者周圍的人崩潰?！?/span>
“自閉癥孩子就像是程序，寫好了程序，他就會(huì)自動(dòng)運(yùn)轉(zhuǎn)。”蔡曉莉發(fā)現(xiàn)社會(huì)對(duì)“自閉癥群體”有很大的誤解，她指出自閉癥并不是“不治之癥”，完全可以通過教育干預(yù)訓(xùn)練，帶來改變。他們需要在相同的情境中， 日復(fù)一日、年復(fù)一年， 不斷地重復(fù)“媽媽”、“媽媽”， 才會(huì)知道， “媽媽”指的是唯一的那一個(gè)人。
自閉癥孩子“認(rèn)死理”，對(duì)很多事情的第一印象尤為重要，所以教育干預(yù)訓(xùn)練的“主力軍”是家長(zhǎng)。蔡曉莉說，“自閉癥孩子的干預(yù)訓(xùn)練主要是依靠家庭，尤其是學(xué)前階段。”近十年來，蔡曉莉和武侯區(qū)特教學(xué)校始終堅(jiān)持“教育干預(yù)訓(xùn)練”。2018年，成都武侯區(qū)特殊教育學(xué)校培養(yǎng)了四川省第一個(gè)取得本科學(xué)歷的自閉癥孩子——包涵。
蔡曉莉校長(zhǎng)（中）和包涵（右）、包涵媽媽
“這個(gè)孩子當(dāng)初有很多問題，比如說刻板、經(jīng)常崩潰，對(duì)抽象的事物理解較差?！辈绦ｉL(zhǎng)說，“嚴(yán)重的時(shí)候還有自傷行為。”而包涵能上大學(xué)，除了接受合適的教育干預(yù)訓(xùn)練，更離不開包媽媽的努力。“差不多把他媽媽教會(huì)以后，孩子的問題就不大了?！辈虝岳虮憩F(xiàn)出對(duì)包涵媽媽的佩服和敬意，“包涵從中學(xué)開始，進(jìn)入普通學(xué)校，他的媽媽一直在學(xué)校當(dāng)孩子的陪讀。”你在學(xué)校受到過同學(xué)們的歧視嗎？ 
蔡校長(zhǎng)2007年調(diào)入成都市武侯區(qū)特殊教育學(xué)校任職，當(dāng)時(shí)學(xué)校并不接受自閉癥。大部分學(xué)齡階段的孩子“混跡”在一般學(xué)校，成為學(xué)校的“異類”。“我在學(xué)校任職后，不斷地有家長(zhǎng)來找我，談入學(xué)的事情”，蔡曉莉回憶起十幾年前，自閉癥孩子面臨“無處可去、無學(xué)可上”的困境。當(dāng)時(shí)大部分學(xué)校沒有能力接受自閉癥孩子，全國(guó)僅有幾個(gè)機(jī)構(gòu)可以接受，大多集中在“北上廣”，成都市幾乎是“空白”。2008年，在蔡曉莉校長(zhǎng)的帶領(lǐng)下，成都武侯特校邁出了“艱難的一步”。他們準(zhǔn)備接收“中度自閉癥”孩子，“這樣至少讓他們可以有學(xué)可上，”蔡曉莉坦言。
成都市武侯區(qū)特殊教育學(xué)校內(nèi)，老師在給孩子們上課
從此以后，蔡曉莉校長(zhǎng)開始接觸更多的自閉癥孩子和家庭?！皬?008年到2011年，我們主要是在摸索，重度自閉癥孩子的教育干預(yù)訓(xùn)練?！?/span>特殊孩子的到來讓老師們直面差異的存在，養(yǎng)成了針對(duì)性教學(xué)的習(xí)慣。當(dāng)關(guān)注差異成為習(xí)慣，教育生態(tài)就發(fā)生了可喜的變化，開始向教育的本質(zhì)靠近。這種變化同時(shí)也在改變著家長(zhǎng)。
小強(qiáng)（化名）是成都市普通學(xué)校的學(xué)生，他的行為問題、情緒問題非常嚴(yán)重，“甚至連校長(zhǎng)都不放在眼里，把校長(zhǎng)的眼鏡都扔到樓下去了?！?/span>萬般無奈之下，普通學(xué)校的校長(zhǎng)向特教學(xué)校的蔡曉莉校長(zhǎng)發(fā)出“求助”。“他的行為已經(jīng)嚴(yán)重威脅到同學(xué)的安全了，因?yàn)樗偸菑谋澈蟠騽e人。”“沒有人能夠教的了他，他罵出來的臟話都不知道從哪里學(xué)的。”蔡校長(zhǎng)說，他說的這些話家長(zhǎng)都沒有說過、更沒有教過他，誰(shuí)都不知道，他從哪里學(xué)的。“并沒有人覺得他可能是自閉癥，大家覺得他就是壞孩子?！?/span>家長(zhǎng)同學(xué)不接受他，老師學(xué)校管不了他。蔡曉莉回憶起第一次和小強(qiáng)見面，“這個(gè)孩子有明顯的多動(dòng)問題，在我說話的時(shí)候，他不斷地踢我的辦公桌，直到桌子上的東西都震到地上去了?！?/span>“而且聊天和我不在一根‘線’上”，蔡校長(zhǎng)試圖用通俗的語(yǔ)言還原那個(gè)場(chǎng)景，“就是他說他的，我說我的?！?/span>小強(qiáng)被確診為亞斯伯格綜合征（泛自閉癥障礙），伴隨ADHD（多動(dòng)癥），存在著注意力缺陷、行為缺陷等多重障礙，是典型的“高功能自閉癥”。確診之后，蔡曉莉親自給小強(qiáng)上課，進(jìn)行情緒、行為訓(xùn)練的教育干預(yù)訓(xùn)練。針對(duì)孩子的“多動(dòng)癥”，家長(zhǎng)也在蔡曉莉的建議下，配合了藥物。訓(xùn)練的第一個(gè)月，小強(qiáng)不被允許回校上課；訓(xùn)練的第二個(gè)月，小強(qiáng)稍有進(jìn)步。蔡曉莉獎(jiǎng)勵(lì)他回校，上音樂課和計(jì)算機(jī)課；三個(gè)月過去了，小強(qiáng)打人、罵臟話的問題有了明顯改變。終于可以回到原班級(jí)，再次接受普通教育。然而，小強(qiáng)卻是自閉癥群體中極少數(shù)的“幸運(yùn)兒”。
孩子們?cè)趯W(xué)習(xí)澆花 “像他這樣的‘高功能多重障礙’只有不到5%?！辈绦ｉL(zhǎng)說，大部分自閉癥孩子沒有他這么強(qiáng)的智力和認(rèn)知能力，也沒有他這么多重、復(fù)雜的障礙。但這樣的孩子面臨著“尷尬”的處境——一般學(xué)校里，他們的“多動(dòng)、注意力缺陷等問題”不能被接受；他們的智力和認(rèn)知能力，又遠(yuǎn)遠(yuǎn)高出特殊學(xué)校的孩子們。蔡曉莉校長(zhǎng)指出，面對(duì)這樣的孩子，“目前最有效的方法仍然是教育干預(yù)訓(xùn)練，藥物只能起輔助作用?！?/span>而且越早干預(yù)訓(xùn)練，孩子重回普通學(xué)校、融入社會(huì)的可能性越大。
蔡曉莉回憶起初入武侯特校的事情，總喜歡說“那個(gè)年代”，盡管這中間，只有短短的十年。但這十年間，中國(guó)的“自閉癥孩子”的處境，有了很多讓人欣慰的變化——國(guó)務(wù)院出臺(tái)政策，讓自閉癥孩子們“有學(xué)可上”，家長(zhǎng)組織不斷增多，志愿者團(tuán)隊(duì)逐漸龐大，教育機(jī)構(gòu)更加專業(yè)， ...... 總有光亮，照亮自閉癥家庭。
蔡曉莉經(jīng)常說：“現(xiàn)在的時(shí)代環(huán)境變好了?！?/span>她和武侯特教也在不斷努力，推進(jìn)“融合教育”，引導(dǎo)社會(huì)接納自閉癥，倡導(dǎo)“我們不一樣，我們都一樣”。提到這一點(diǎn)，蔡曉莉校長(zhǎng)十分感慨：“有很多孩子，我們需要做‘一對(duì)一’的訓(xùn)練，這樣才能針對(duì)孩子的情況進(jìn)行教育干預(yù)訓(xùn)練。教育的方法找對(duì)了，孩子融入社會(huì)的可能性很大。”當(dāng)前重要的是觀念轉(zhuǎn)變，我們要真正接納、接受這些孩子融入社會(huì)。蔡校長(zhǎng)深情地說到，往往我們一個(gè)善意的舉動(dòng)，就會(huì)讓這些家庭感覺到有希望。這是非常重要的。 
蔡曉莉校長(zhǎng)（左三）在自閉癥及融合教育研究與實(shí)踐國(guó)際會(huì)議上
蔡曉莉所在的機(jī)構(gòu)，是壹基金海洋天堂計(jì)劃融合中國(guó)家長(zhǎng)網(wǎng)絡(luò)的成員之一。融合中國(guó)家長(zhǎng)網(wǎng)絡(luò)自2015年5月成立，支持中國(guó)家長(zhǎng)組織網(wǎng)絡(luò)內(nèi)的服務(wù)機(jī)構(gòu)共同發(fā)展，更好地服務(wù)并支持自閉癥兒童及家庭，幫助他們享有有尊嚴(yán)、無障礙、有品質(zhì)的社會(huì)生活。
世界自閉癥日雖然只有一天，但壹基金與壹家人的行動(dòng)還將一直持續(xù)。2020年壹基金藍(lán)色行動(dòng)的主題“讓愛來，讓礙走”，將目光聚焦于自閉癥群體“出行、就學(xué)、就業(yè)、社區(qū)生活”無障礙，邀請(qǐng)大家用實(shí)際行動(dòng)創(chuàng)造一個(gè)包容、友好的社會(huì)環(huán)境，幫助自閉癥人士及家庭擁有“有尊嚴(yán)、無障礙、有品質(zhì)”的生活。
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