當(dāng)知道患了癌癥時(shí)，正在進(jìn)行治療時(shí)，治療有效果時(shí)，治療后癌癥復(fù)發(fā)時(shí)，病情惡化沒(méi)有治愈的希望時(shí)，得知剩余時(shí)間有限時(shí)……這些時(shí)候，家屬也和患者一樣，心情會(huì)產(chǎn)生各種波動(dòng)。

研究表明，這些在患者家屬的精神上和身體上都會(huì)有所體現(xiàn)，有很多患者家屬會(huì)產(chǎn)生不安、抑郁等心理壓力。

也就是說(shuō)，因?yàn)榧覍俸突颊咧g在癌癥治療的過(guò)程中會(huì)產(chǎn)生相同的情緒，所以把家屬稱之為'第二患者'是一點(diǎn)也不為過(guò)的。在面對(duì)癌癥時(shí)，患者家屬作為一個(gè)善解人意的理解者，冷靜地發(fā)揮著作用。這個(gè)工作可能比患者還要辛苦，也面臨著更重的心理壓力。

家屬在癌癥治療過(guò)程中的心理壓力

（1）被告知'癌癥'時(shí)的沖擊

當(dāng)家里有人被告知患有'癌癥'的時(shí)候，你會(huì)怎么想呢？

'不可能！'、'為什么至今沒(méi)有人告訴我！'、'為什么我的家人要受苦呢？'……

知道自己重要的家人患上'癌癥'時(shí)，家屬內(nèi)心會(huì)產(chǎn)生強(qiáng)烈的矛盾。隨著時(shí)間的流逝，當(dāng)最初的沖擊被時(shí)間平息后，接下來(lái)的問(wèn)題就是——自己的工作該如何正常進(jìn)行？醫(yī)療費(fèi)應(yīng)該從哪里支出？怎樣建立支援體制……在處理這些問(wèn)題的過(guò)程中，自己內(nèi)心產(chǎn)生的精神負(fù)擔(dān)會(huì)暫時(shí)被拋到腦后，可是一旦意識(shí)到就會(huì)變成巨大的精神壓力，讓家屬再度陷入痛苦中。

（2）生活方式的變化帶來(lái)的壓力

隨著患者癌癥治療的進(jìn)展，家庭成員的生活方式或多或少都會(huì)發(fā)生變化。例如，患者是原先一手承擔(dān)家務(wù)及照顧孩子的母親，患者為了進(jìn)行治療無(wú)法照料孩子的日常生活起居時(shí)，家屬就必須承擔(dān)起照顧孩子的責(zé)任。

像這樣，患者病前所承擔(dān)的生活角色，必須由家人間共同分擔(dān)，這樣的負(fù)擔(dān)對(duì)家人來(lái)說(shuō)實(shí)際上是一個(gè)很大的問(wèn)題。如果家人間不能很好地分擔(dān)這個(gè)角色的話，家庭內(nèi)部就會(huì)充滿不滿和憤怒，緊張狀態(tài)就會(huì)一直持續(xù)下去。

（3）對(duì)不確定的未來(lái)的不安、恐懼和無(wú)力感

患者自不必說(shuō)，讓家屬痛苦的主要原因是'癌癥會(huì)不會(huì)復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移？'、'這樣繼續(xù)治療能治好嗎？'等等，諸多對(duì)不確定的未來(lái)的不安和恐懼。

當(dāng)患者檢查結(jié)果好的時(shí)候，治療效果好的時(shí)候，家屬會(huì)從不安及恐懼的情緒中解放出來(lái)，獲得臨時(shí)、短暫的喜悅心情。但再過(guò)一段時(shí)間，家屬對(duì)未來(lái)的不安和恐懼又會(huì)復(fù)燃。這已經(jīng)成為了一種慢性壓力，讓家屬的內(nèi)心不堪重負(fù)。

而且，正因?yàn)槭腔颊叩募胰耍艜?huì)有'我什么都不能為你做'的強(qiáng)烈無(wú)力感。對(duì)于治療，只能交給醫(yī)生，不能代替患者承受疼痛的家人，一有事情就會(huì)陷入無(wú)力感和自責(zé)感之中。一旦結(jié)果不好，就容易把責(zé)任推給別人。

因此如何為這些沉默辛勞的患者家屬打氣，同時(shí)讓癌癥患者重振面對(duì)疾病的勇氣，就是當(dāng)前癌癥治療最重要的課題之一。

家庭角色的改變

首先，雖然從心理共情方面出發(fā)，我們可以將家屬看作是'第二患者'，也正是因?yàn)槿绱思覍俪３０炎约悍诺角熬€打仗的角色中，但家屬并不是打仗的那個(gè)人，而是跟患者肩并肩站在一起并肩作戰(zhàn)的重要支持力量。

1、站上前線，到底是誰(shuí)在打仗？

家庭角色的改變，可以分成兩個(gè)部分來(lái)談，一種是必然性，一種是被動(dòng)式。

一般人在自己成長(zhǎng)的過(guò)程中，不斷地在做角色改變，這些稱為'發(fā)展的過(guò)程'，屬于必然的成長(zhǎng)經(jīng)驗(yàn)。但是不管是患者或者是家屬，他們的角色屬于被動(dòng)式的改變，也就是內(nèi)心極度不愿意，改變并不在自己對(duì)未來(lái)的規(guī)劃內(nèi)，卻因?yàn)楸淮_診癌癥而必須要讓角色做出改變。

這種改變的前提是，必須先克服本身的心理調(diào)試，意思是指'有沒(méi)有察覺(jué)或是認(rèn)識(shí)到，我勢(shì)必要做一個(gè)改變，而不能夠在自己本來(lái)既定的生活模式，或者是安全線之內(nèi)了'，可是光這樣子的認(rèn)知和調(diào)適，對(duì)于患者家屬來(lái)講，本身就有難度。他必須要先認(rèn)識(shí)到問(wèn)題已經(jīng)發(fā)生，了解之后才會(huì)有行動(dòng)上面的改變，才能夠幫忙進(jìn)入到?jīng)Q策，這個(gè)決策之后也才能夠銜接到他的行動(dòng)力，跟現(xiàn)實(shí)連結(jié)。

家屬常常誤以為自己是作戰(zhàn)的那個(gè)人，在主戰(zhàn)場(chǎng)里面，醫(yī)生就好似總司令部，他要擬定幾個(gè)作戰(zhàn)的方法，戰(zhàn)場(chǎng)在患者身上，患者有決策權(quán)說(shuō)：'好，我要這樣子治療！'然后作為作戰(zhàn)司令的醫(yī)生才決定怎么一起打贏這場(chǎng)戰(zhàn)爭(zhēng)。

以軍隊(duì)來(lái)進(jìn)行比喻的話，家屬是后勤司令部，用以支援前線，家屬給予情緒、物質(zhì)、營(yíng)養(yǎng)、生活、經(jīng)濟(jì)的支持，做好后勤司令部的補(bǔ)給角色。

當(dāng)角色弄清楚了，每個(gè)人各司其職，這場(chǎng)仗才有勝利的機(jī)會(huì)。

2、前線戰(zhàn)事多變，重點(diǎn)在持續(xù)追蹤支援

癌癥患者的病情總是瞬息萬(wàn)變的，家屬的角色負(fù)荷在于必須隨時(shí)跟進(jìn)病情進(jìn)展情況。臨床上，常常碰到一個(gè)困難，即家屬以為了解治療程序后，后面就按部就班地往下走了。但是其實(shí)不然，過(guò)程中如果家屬忽略追蹤和更新病情最新情況，等過(guò)一段時(shí)間之后重新掌握患者病情及治療時(shí)，會(huì)有'現(xiàn)在怎么變成這樣了'的疑惑感。

后勤的接收斷線，沒(méi)有意識(shí)到或收到前線的改變，一旦造成死傷，往往會(huì)造成醫(yī)療爭(zhēng)議。其實(shí)，治療過(guò)程中會(huì)有好多狀況，可能已經(jīng)和起初聽到的不一樣了，但由于家屬?zèng)]有及時(shí)接收治療信息，等到后來(lái)知道的時(shí)候，已經(jīng)為時(shí)已晚。此時(shí)，再來(lái)追究是誰(shuí)的過(guò)時(shí)，這是醫(yī)生與家屬之間都不樂(lè)見的事情。

患者是主要打仗的人，應(yīng)該由患者做出決策，即使戰(zhàn)爭(zhēng)比較難打，家屬仍舊不能取代患者，擅自做角色。

如果患者是老人，他們通常會(huì)說(shuō)：'交給我兒子/女兒做決定就好了！'在這種情況下，不代表長(zhǎng)輩可以不發(fā)聲，他可能只是不夠有自信，或不夠有話語(yǔ)權(quán)，因?yàn)楸仨毧剂康街蠹覍賯兊慕?jīng)濟(jì)與照顧等負(fù)擔(dān)，所以不想要增加家屬的困擾，但是這并不代表他們可以不做決策，或阻斷彼此對(duì)于治療的認(rèn)知和溝通。

在臨床上碰到的最大的困難不是醫(yī)學(xué)技術(shù)的困難，現(xiàn)在免疫細(xì)胞療法已經(jīng)發(fā)展到inkt時(shí)代，患者的生存率已經(jīng)有了大幅提升。

inkt免疫細(xì)胞療法與DC免疫細(xì)胞療法的生存率對(duì)比

作為醫(yī)生，他們常常遇到患者的子女很孝順地說(shuō)：'不要讓老人家煩惱，一切都由我來(lái)做決定就好了！'當(dāng)問(wèn)患者本人時(shí)，老人家也說(shuō)：'對(duì)，就交給他們做決定好了。'但是，當(dāng)子女們做完決定后，患者又說(shuō)：'怎么會(huì)這樣？'老人家以為子女會(huì)知道他的想法，其實(shí)并沒(méi)有；子女也覺(jué)得不要讓老人家擔(dān)心，所以他們幫患者做決定就好了，結(jié)果誰(shuí)知道做出來(lái)的決定，并不是患者想要的。

所以，當(dāng)患者有這種想法時(shí)，患者家屬需要跟患者坐下來(lái)好好談?wù)?。千萬(wàn)別忘了，患者永遠(yuǎn)是治療中最主要的核心。

3、珍惜自己的生活，放松自己

為了和患者共渡難關(guān)，即使是犧牲睡覺(jué)時(shí)間家屬也要專心看護(hù)患者，長(zhǎng)此以往，家屬的身體及心理都將撐不住。再者，有不少人表示'家人在經(jīng)受癌癥的折磨，我怎么可以獨(dú)自享受？'，因此，完全放棄了一直以來(lái)的興趣和娛樂(lè)。

但是，有時(shí)候遠(yuǎn)離患者，留出放松的時(shí)間是很重要的。一直在緊張、積攢壓力的狀態(tài)下與患者接觸，對(duì)患者及家屬都不好。'我的心情變得有點(diǎn)壓抑了……'如果有這樣的感覺(jué)，就果斷地留出'做自己想做的事情的時(shí)間'吧。

為自己找到一個(gè)舒適的空間和空出一個(gè)零碎的時(shí)間。每天都要為自己留有一定的時(shí)間和空間，哪怕只有10分鐘，哪怕是在醫(yī)院的等待室，給自己一個(gè)喘息的機(jī)會(huì)，發(fā)呆、冥想、禱告、沉淀或是喝杯茶，將自己抽離出癌癥的環(huán)境，讓自己完全地放空與放松。

作為患者的重要倚靠，家屬如果首先垮了，那患者也不會(huì)有任何期望。同時(shí)，如果因?yàn)檎湛椿颊叨劭辶俗约?，?huì)給患者帶來(lái)更重的負(fù)罪感。

珍惜自己的生活并不是要強(qiáng)打精神，強(qiáng)顏歡笑。而是隨時(shí)關(guān)注自己的情緒，關(guān)注自己的心理健康。當(dāng)需要情緒釋放的時(shí)候，不要壓抑和否認(rèn)，無(wú)論是傷心，抑郁還是絕望，都請(qǐng)盡量尋求幫助。最簡(jiǎn)單的辦法，就是找身邊可靠的朋友傾訴，通?？梢云鸬搅己玫男Ч?。

只有珍惜自己生活，患者家屬才能成為患者的'支撐者'，更好地幫助患者進(jìn)行治療的重要決斷。

堅(jiān)強(qiáng)，是一種勇敢；但有時(shí)候，流淚，也是一種勇敢。釋放后的坦然、放開后的堅(jiān)定，都會(huì)使我們面對(duì)癌癥，活得更加有力量。

好了，今天分享就到這里了，我是腫瘤免疫療法王教授，對(duì)腫瘤治療有疑問(wèn)的，可以點(diǎn)擊頭像關(guān)注我在后臺(tái)私信留言，我將盡我所能為您解答。更多癌癥科普、病情案例實(shí)時(shí)分享。