致患者及家屬：

疾病咨詢(xún)，可加主編黃醫(yī)生微信：30842121。

當(dāng)被告知患了癌癥，您的第一個(gè)念頭可能就是：天塌下來(lái)了。一切都變得無(wú)所適從：到哪里去看??？我病了家里的老人、孩子怎么辦？我還能上班嗎？錢(qián)從哪里來(lái)？我會(huì)不會(huì)死？吃不下睡不著，怎么辦？所有這些問(wèn)題接踵而來(lái)，和疾病一起，成為病人的心頭重?fù)?dān)。今天，黃醫(yī)生就和大家分享一下，如何面對(duì)罹患癌癥的事實(shí)，如何獲取靠譜的癌癥診療信息，如何積極尋求前沿的規(guī)范診療等內(nèi)容。希望我的文章能幫助廣大患者擺正心態(tài)，讓大家病得明白、病有所依、少走彎路，也祝大家早日康復(fù)！

坦然面對(duì)，接受一切可能的幫助

首先，您應(yīng)該坦然面對(duì)患病的事實(shí)。生病不是您的錯(cuò)，也不是自己前生今世造了什么孽，善良的人同樣也逃不過(guò)疾病的侵襲。有人說(shuō)：生命是一種死亡率100%的“性傳播疾病”，人活著就肯定會(huì)死?！队?guó)醫(yī)學(xué)雜志》的前編輯Richard Smith這樣說(shuō)道：從浪漫的角度看，癌癥能給人們機(jī)會(huì)對(duì)所愛(ài)之人道別，而以其他方式死亡的人就無(wú)法享受到這種待遇。這樣想，是不是能減輕不少壓力呢？

不可否認(rèn)，癌癥的攻克還有很長(zhǎng)一段路要走，但是癌癥不意味著絕癥。一些癌癥，比如乳腺癌，如果發(fā)現(xiàn)得早，經(jīng)過(guò)手術(shù)切除是可能徹底根治的。隨著醫(yī)學(xué)的不斷發(fā)展，精準(zhǔn)醫(yī)療、免疫治療的進(jìn)步，很多中晚期癌癥的生存期也不斷延長(zhǎng)，帶瘤生存已然成為可能，癌癥正在成為一種慢性病。相信未來(lái)的某一天癌癥也將像“天花”一樣得以預(yù)防，或者像“肺炎”一樣得以治愈。

與家人和朋友保持交流。得病之后，不要封閉自己，您依然可以在體力允許的情況下，多出去走走。不要拒絕受家人、朋友、病友的關(guān)心和幫助，尤其是病友之間，會(huì)有很多話(huà)題可以交流。必要時(shí)還可以尋求媒體和社會(huì)愛(ài)心組織的幫助。如果您是一個(gè)有信仰的人，比如信佛、信基督，您的信仰也可能開(kāi)導(dǎo)您、幫助到您。

相信科學(xué)，規(guī)范診療

所謂治療規(guī)范化，簡(jiǎn)單地說(shuō)就是在權(quán)威診療指南或治療規(guī)范的指導(dǎo)下，腫瘤各科醫(yī)師通力協(xié)作，根據(jù)不同患者的情況做出個(gè)體化決策，有序地運(yùn)用各種治療手段，以達(dá)到治療的最佳效果。腫瘤綜合治療的規(guī)范化，不僅可以降低治療成本，提高醫(yī)務(wù)人員的綜合治療水平，還可以提高病人的生存率和延長(zhǎng)總生存期。

診療指南和治療規(guī)范，不是黃醫(yī)生一個(gè)人說(shuō)的。一般來(lái)說(shuō)，這些指南和規(guī)范是國(guó)內(nèi)外很多知名專(zhuān)家教授經(jīng)過(guò)多年的臨床研究得出的結(jié)論和共識(shí)，如果遵循這些指南共識(shí)（國(guó)際通用的指南如：NCCN指南、ESMO指南、日本指南，國(guó)內(nèi)通用的指南如：CSCO指南、中華醫(yī)學(xué)會(huì)或中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)各專(zhuān)業(yè)組制定的診療指南和規(guī)范），再由臨床醫(yī)生根據(jù)不同患者的情況作出個(gè)體化決策，腫瘤患者就有機(jī)會(huì)在現(xiàn)有醫(yī)學(xué)條件下最大限度獲益。

當(dāng)今互聯(lián)網(wǎng)上，醫(yī)療信息（尤其是腫瘤領(lǐng)域）魚(yú)龍混雜，有些公司、醫(yī)院或個(gè)人為了盈利不擇手段，抓住腫瘤患者迫切尋求救命稻草的心理，撰寫(xiě)各種標(biāo)題黨文章，夸大療效或傳播虛假新聞。大家應(yīng)審慎判斷，不要盲目相信那些“100%有效、徹底治愈”的標(biāo)題，避免陷入一些誤區(qū)，譬如：

1.偏方的誤導(dǎo)；

3.一旦確診癌癥趕快手術(shù)（確診后一定要完善檢查，充分評(píng)估，才決定能不能手術(shù)，在充分的術(shù)前準(zhǔn)備后手術(shù)）；

2.化療傷身不能做；

4.只要手術(shù)了就萬(wàn)事大吉了（手術(shù)之后，康復(fù)之路還很長(zhǎng)，有些需要輔助化療、放療等）。

別憋著、忍著，不舒服、有困難要說(shuō)出口 

癌癥和其治療可引起一些癥狀，還有精神壓力等，會(huì)讓您感覺(jué)很不舒服。有很多幫助您減輕痛苦的辦法，如果有任何的不舒服請(qǐng)一定告訴您醫(yī)生，讓醫(yī)生幫助您，別憋著、忍著！

得了癌癥，您可能會(huì)感到無(wú)助、害怕、孤獨(dú)，出現(xiàn)失眠、焦慮、抑郁，這是很常見(jiàn)的。您可能因?yàn)榈却龣z查的結(jié)果和治療而失眠，接著擔(dān)心治療是否會(huì)起效，當(dāng)某種治療手段療效不佳的時(shí)候您可能會(huì)感到絕望。這些壓力、失眠，會(huì)影響您的心情、交際和辦事能力。如果可能，讓自己多休息，讓身邊的人多幫助您，必要時(shí)可以咨詢(xún)心理醫(yī)生，服用一些減輕焦慮、幫助睡眠的藥物。做一些力所能及的鍛煉，與親人或病友交談或放松，也會(huì)讓您感到輕松很多。

經(jīng)濟(jì)壓力對(duì)病人來(lái)說(shuō)是很常見(jiàn)的。很多人家庭經(jīng)濟(jì)并不寬裕，當(dāng)您成為癌癥患者的時(shí)候，您很可能暫時(shí)無(wú)法上班。您可能沒(méi)有醫(yī)?；蛘哚t(yī)保在異地。不要怕不好意思，要告訴醫(yī)生您的經(jīng)濟(jì)狀況，讓醫(yī)生幫您選擇適合您經(jīng)濟(jì)狀況的最佳診療計(jì)劃，醫(yī)生都會(huì)樂(lè)于幫助您的。

在治病過(guò)程中該做些什么？

有些患者希望盡可能少地參與治療過(guò)程，有些則想盡可能了解自己的治療情況，并與他們的醫(yī)生共同做決定。NCCN（美國(guó)國(guó)立綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)）專(zhuān)家組將這兩種病人稱(chēng)為“積極角色”和“被動(dòng)角色”。

積極角色

作為一個(gè)積極角色，病人會(huì)主動(dòng)去搜索和治療相關(guān)的信息，對(duì)一切可能做準(zhǔn)備，并為自己說(shuō)話(huà)。這樣做可以讓您感到更加確定和充滿(mǎn)希望。您可能會(huì)得到您想要的治療，去您想要的地方，找您想要的醫(yī)生。

如何扮演一個(gè)積極的角色？

1.積極與您的醫(yī)生溝通，主動(dòng)詢(xún)問(wèn)一些有關(guān)的問(wèn)題，并把這些溝通的內(nèi)容記錄下來(lái)，復(fù)印相關(guān)的病例資料；

2.接受其他人的幫助，特別是病友們；

3.了解您的各種檢查結(jié)果，然后通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)、書(shū)籍和宣傳冊(cè)了解相關(guān)的信息，了解根據(jù)這些結(jié)果可能會(huì)采取哪一些治療。

被動(dòng)角色

因?yàn)楦鞣N原因，國(guó)內(nèi)的許多病人在治療過(guò)程中擔(dān)任的是“被動(dòng)角色”。醫(yī)生很有可能不會(huì)直接告訴病人他們所患的是癌癥，而只是和家屬交流。很多家屬也會(huì)因種種原因選擇對(duì)病人隱瞞真相。這有可能是因?yàn)榘┌Y病人老年人居多，難以掌握過(guò)于專(zhuān)業(yè)的知識(shí)。同時(shí)，也是因?yàn)槲覀兊陌┌Y科普工作還做得很不夠。

在擔(dān)任被動(dòng)角色的情況下，病人需要依靠醫(yī)生做出正確的決定。而家屬則負(fù)責(zé)收集信息，代表您發(fā)言，并與您的醫(yī)生分享決策。但我們還是建議您在醫(yī)生和病友的幫助下，去積極學(xué)習(xí)關(guān)于疾病以及治療相關(guān)的知識(shí)。這對(duì)加強(qiáng)您和醫(yī)生的溝通是非常有利的，也有利于您仔細(xì)觀(guān)察自己身體的異常感覺(jué)，例如疼痛、惡心等，并及時(shí)告訴醫(yī)生。

需要主動(dòng)了解哪一些問(wèn)題？

關(guān)于檢查方面

1.我該做什么驗(yàn)血檢查和影像檢查？

2.檢查在哪里進(jìn)行？

3.檢查將花多少時(shí)間，檢查是否有創(chuàng)傷？

4.檢查前我該做什么準(zhǔn)備？

5.我需要陪護(hù)嗎？

6.多久能知道結(jié)果？誰(shuí)會(huì)向我解釋?zhuān)?/span>

7我想要所有的檢查結(jié)果的復(fù)印件，該找誰(shuí)要？

8.誰(shuí)會(huì)跟我談?wù)劷酉聛?lái)該做什么？什么時(shí)候？

關(guān)于治療方面

1.您推薦什么治療？

2.我的年齡、伴隨疾病等影響我的治療嗎？

3.這些治療的好處是什么？

4.這些治療的風(fēng)險(xiǎn)是什么？

5.這種治療的短期和長(zhǎng)期副作用是什么？

6.治療會(huì)影響我的日?；顒?dòng)嗎？

7.治療前我需要做什么準(zhǔn)備？

8.給予什么治療？

9.我應(yīng)該什么時(shí)候開(kāi)始治療？

10.治療費(fèi)用是多少？您為什么認(rèn)為這種治療對(duì)我來(lái)說(shuō)是最好的選擇？

11.如果這種治療不起作用，或者讓我更加虛弱，我的其他選擇是什么？

如果您在外地大醫(yī)院治療，您還應(yīng)該去您所在地的醫(yī)保中心詳細(xì)了解一下醫(yī)保的報(bào)銷(xiāo)政策。

例如：

您被允許去哪些城市的大醫(yī)院治療（可報(bào)銷(xiāo)的醫(yī)院）。

是否需要當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)生開(kāi)具轉(zhuǎn)院證明。

報(bào)銷(xiāo)目錄對(duì)藥物的產(chǎn)地（國(guó)產(chǎn)或進(jìn)口）有沒(méi)有限制。

您的治療中如果需要用到靶向藥物，它們是否在報(bào)銷(xiāo)范圍內(nèi)。

如何辦理特殊病種證明。

什么是臨床試驗(yàn)，該不該參加？

什么是臨床試驗(yàn)？

臨床試驗(yàn)是獲得最新癌癥治療的一種方法。

通過(guò)了解各種有關(guān)資訊，并與您的醫(yī)生或護(hù)士、您的家人和朋友交流，這些都能幫助您決定臨床試驗(yàn)是否適合您。您是唯一一個(gè)可以決定自己是否參加臨床試驗(yàn)的人。

什么是臨床試驗(yàn)的目的是什么？ 

臨床試驗(yàn)的目的是對(duì)新的治療方法進(jìn)行近距離的觀(guān)察。只有在有足夠的理由相信這種治療方法可能比現(xiàn)在所使用的標(biāo)準(zhǔn)治療要好的時(shí)候，才會(huì)進(jìn)行臨床試驗(yàn)。臨床試驗(yàn)往往證明所試驗(yàn)的治療方法有效。如果出現(xiàn)這種情況，新療法可能會(huì)繼續(xù)，成為標(biāo)準(zhǔn)治療。

臨床試驗(yàn)的內(nèi)容是什么？

●尚未得到食品和藥物管理局批準(zhǔn)的新藥

●已批準(zhǔn)藥物的新用途

●臨床治療，比如：放射治療或外科手術(shù)

●草藥和維生素等

●新的綜合療法

研究新的治療方法的人員，嘗試回答以下幾個(gè)問(wèn)題？

●治療有幫助嗎？

●有什么最好的方法來(lái)實(shí)施治療？

●治療比現(xiàn)在使用的其他治療更有效嗎？

●這種治療導(dǎo)致的副作用有哪些？

●哪些病人最有可能得益于這種治療？

參加臨床試驗(yàn)的一些嘗試？ 

如果您參加了一個(gè)臨床試驗(yàn)，您將有一個(gè)專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)來(lái)照顧您，并密切關(guān)注您的進(jìn)展情況。與標(biāo)準(zhǔn)治療相比，您可能會(huì)增加去看醫(yī)生的次數(shù)和接受化驗(yàn)的次數(shù)。

但也有一些風(fēng)險(xiǎn)。沒(méi)有人能提前知道治療是否有效，或者知道您可能有什么副作用。這正是臨床試驗(yàn)所要發(fā)現(xiàn)的。雖然大部分副作用會(huì)很快消失，但有些人副作用可能會(huì)持續(xù)很長(zhǎng)時(shí)間，甚至危及生命。但請(qǐng)記住，標(biāo)準(zhǔn)治療也有副作用。

臨床試驗(yàn)的四個(gè)階段

以用于治療的藥物的臨床試驗(yàn)為例，包括4期：

I期試驗(yàn)：旨在找到具有最少副作用的新藥物的最佳劑量。

II期試驗(yàn)：評(píng)估某種藥物對(duì)特定類(lèi)型的癌癥是否有效。

III期試驗(yàn)：比較一種新藥與標(biāo)準(zhǔn)治療。

IV期試驗(yàn)：新藥上市后進(jìn)行的應(yīng)用研究階段，目的是考察在廣泛使用條件下藥物的療效和不良反應(yīng)，評(píng)價(jià)在普通和特殊人群中使用的利益與風(fēng)險(xiǎn)關(guān)系以及改進(jìn)藥物劑量等。

決定是否參加臨床試驗(yàn)

美國(guó)國(guó)立綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)認(rèn)為：所有癌癥患者的最佳治療都在臨床試驗(yàn)中。積極鼓勵(lì)參與臨床試驗(yàn)！ 

如果您想?yún)⒓优R床試驗(yàn)，可以先詢(xún)問(wèn)醫(yī)生您就診的醫(yī)院是否有開(kāi)展臨床試驗(yàn)。您必須符合特定的要求，如某種特定類(lèi)型的癌癥、滿(mǎn)足入組的全身狀況條件、或不在妊娠期等，才能參加臨床試驗(yàn)。但是否參加還取決于您自己。

參加臨床試驗(yàn)不影響您獲得其他必需的醫(yī)療保健。您可以在任何時(shí)候，以任何理由自由地離開(kāi)臨床試驗(yàn)。

如何獲取臨床試驗(yàn)的信息

為找到符合您癌癥類(lèi)型的臨床試驗(yàn)，請(qǐng)咨詢(xún)您的醫(yī)生或護(hù)士。

您也可以通過(guò)以下官方網(wǎng)站查找目前有哪一些正在進(jìn)行的臨床試驗(yàn)：

國(guó)內(nèi)網(wǎng)站：

http://www./

國(guó)外網(wǎng)站：

www.clinicaltrials.gov

www.cancer.org/clinicaltrials

哪些信息是靠譜的？

移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)的普及，讓大家可以通過(guò)各種網(wǎng)站、朋友圈、公眾號(hào)、APP、微博等便捷地獲取許多癌癥診療相關(guān)的信息，但是這些信息往往魚(yú)龍混雜、真假難辨，到底哪一些信息是相對(duì)靠譜的呢？

黃醫(yī)生在此建議大家以獲取官方機(jī)構(gòu)來(lái)源的信息為主。網(wǎng)站方面認(rèn)準(zhǔn)“.org（代表非盈利組織）或者.gov（代表政府部門(mén)）”結(jié)尾；公眾號(hào)方面更多關(guān)注中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院等國(guó)內(nèi)頂尖腫瘤專(zhuān)科醫(yī)院的訂閱號(hào)以及中國(guó)醫(yī)學(xué)論壇報(bào)、良醫(yī)匯、丁香園、指南解讀等；醫(yī)療技術(shù)和藥品方面以FDA（美國(guó)食品藥品管理局）、CFDA（中國(guó)食品藥品管理局）認(rèn)證為準(zhǔn)，同時(shí)注意查看藥品的說(shuō)明書(shū)，了解其適用范圍。