?? 提起四川,可能很多人第一時間想起的是憨態(tài)可掬的大熊貓、熱氣騰騰的麻辣火鍋和秀美的自然風光。但也有人說,巴蜀大地的兒女不俗,無論什么身份、職業(yè),身上都始終洋溢著一種勤勞勇敢、不怕困難、勇往直前的精神。 來自四川廣安的楊先生也是一個勇敢而堅韌的人。楊先生今年52歲,早年外出做生意,在廣東打拼闖蕩;2020年不幸查出肝癌改變了他的生活軌跡,而后他一直在治病的路上奔波。楊先生經(jīng)歷過多次肝癌復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移,仍然斗志昂揚、與癌抗爭。他常說,幸運的是有親人支持和照顧。 以下是楊先生分享的抗癌經(jīng)歷與心得分享,希望能以自身的經(jīng)驗和故事幫助到其他病友。 患上肝癌近三年,從檢查出時懵懂、害怕,到現(xiàn)在的無所畏懼、從容面對。近三年來我經(jīng)歷了好多,經(jīng)驗和教訓(xùn)都是用痛苦和金錢換來的,在家人的關(guān)懷和照顧下才能走到現(xiàn)在。 今天,我把痛和淚換來的經(jīng)驗分享岀來,希望能對肝癌病友們有所幫助。 01 我確診肝癌,但家人沒提過一個“癌”字 最先知道我患癌的是我女兒。 女兒是護士,2020年11月,她給我和老婆預(yù)約了醫(yī)院的全面體檢套餐。我們夫妻倆按時去做檢查,因為我有乙肝早期肝硬化,所以還特意做了全腹磁共振。 第二天,女兒突然打電話說:“爸爸你來醫(yī)院一下,你肝上有個小小的結(jié)可能要手術(shù)處理?!彼恼Z氣是云淡風輕的。當時我不知道病情的嚴重性,也沒想太多,覺得只是結(jié)節(jié)而已,又不是什么大問題,就不想去做手術(shù)。 殊不知,體檢結(jié)果出來的當晚,女兒就知道我確診肝癌了。她偷偷哭得像淚人兒一樣,給我妹妹打電話說她爸患癌了,怎么辦?我妹妹也嚇到了,竭力安撫著女兒,讓她先瞞著我,再想辦法好好處理。 見我不愿手術(shù),女兒不能直接說出真相,但又怕耽誤病情,便直接請假,帶上所有檢查報告和我從老家趕到重慶陸軍第一醫(yī)院肝膽科專家門診就診,想通過專家的建議引起我的重視。 楊先生的診斷報告,圖片來源:覓友提供 當時,檢查報告顯示我的甲胎蛋白上升到7000多了,那時候也看不懂報告上的“肝占位”這些專業(yè)術(shù)語。主任醫(yī)師看了我的片子和報告馬上就開單,一邊讓我趕緊做院前檢查,一邊說入院后就安排手術(shù)。 我感到不妙,連忙問醫(yī)生難道這個結(jié)節(jié)是癌癥嗎?醫(yī)生沒有給出肯定的答復(fù),只說可能性很大,但幸運的是結(jié)節(jié)灶單一,并且位置好沒壓迫血管,可以馬上根治手術(shù)。聽完專家的話,我大腦里一下子空白了,不敢相信自己身體一向沒什么大毛病,怎么突然就有了患癌的可能? 因為醫(yī)院床位緊張,做完院前檢查我們就回家了。心情雜亂的我一路上魂不守舍,甚至都不知道自己是怎么和女兒回到老家的。一星期后,女兒陪我再次前往重慶住院。術(shù)前談話,主治醫(yī)生告知病情和手術(shù)方案并讓我簽字時,我明白,八九不離十,就是肝癌了。 我做的是腹腔鏡肝切除手術(shù),感覺手術(shù)室全是冷冰冰的器械,麻醉師在忙個不停,給我手上打好留置針之后,我聽著醫(yī)生們聊天就睡著了……其中經(jīng)歷了切除腫瘤、縫合,等再次醒來是聽到有人叫我的名字。原來是主管醫(yī)生說手術(shù)順利完成,回ICU病房了,并讓我不要動。我這才看見自己身上插了好多管子?;氐讲》亢?,發(fā)現(xiàn)這一“睡”就是十三個小時。 做手術(shù)這事兒,我沒告訴兄嫂以及年近八旬的父母,或許是女兒說的——后面我陸續(xù)接到了哥嫂、妹妹及父母的電話。他們都是關(guān)切的問候我感覺怎么樣,不要有任何心里負擔和壓力,放心治療,不要擔心花錢,缺錢就給他們說,全程都沒提一個癌字。每次和他們通完電話,我心里都覺得很感動。 其實在知道自己患上肝癌時,我真的有放棄治療,獨自離開的想法。但在家人的關(guān)懷下,覺得不能辜負家人,唯有回報的就是戰(zhàn)勝病魔,陪伴家人。 確定手術(shù)方案時,女兒提前惡補了很多肝癌相關(guān)知識,幫我作好了治療安排;住院期間,都是女兒在照顧我。忙前忙后地在醫(yī)院奔波,每天開導(dǎo)我、講她們醫(yī)院趣事,打萊買飯,晚上就睡在陪護的椅子上,半夜起來幾次觀察我的狀態(tài)……以前在我眼中的小孩子,感覺一下成熟了,并且很有擔當和責任。 當我為做手術(shù)要花費很多錢而懊惱時,女兒和老婆卻在耳邊為我加油。我開始治療以后,老婆就幫忙繼續(xù)去經(jīng)營生意,連以前喜歡吃的零食都沒買過一次,并安慰我:沒錢的話,哪怕借錢也要把病看好;連老婆的家人也發(fā)來支持的祝福。 我最敬愛的父親、母親都已經(jīng)耄耋之年了,但總說“閑不住”,堅持做些手工編織品,掙來的錢還時不時會幫我買些水果補品之類的調(diào)養(yǎng)身體,讓我心里又心疼又感動,只盼著父母平安康健,讓我能多多盡孝報答。 被家人們的愛時時刻刻包圍著,身后有很多人在關(guān)心、在支持、在安撫,慢慢地我心里輕松多了,看見術(shù)后病理報告單上明確寫著“肝癌”二字也能接受了。既然已經(jīng)“中獎”,就只能坦然面對,放寬心態(tài),接受治療。 02 治療曲折:先后經(jīng)歷兩次肝癌復(fù)發(fā) 手術(shù)切下來的腫瘤有6×7公分,術(shù)后病理報告顯示:肝細胞癌,中分化,屬于II A期肝癌。我岀院時,醫(yī)生建議吃靶向藥索拉非尼,外加胸腺法新治療。 3個月后,女兒又陪我第二次去重慶復(fù)查,結(jié)果甲胎蛋白升到了800,CT提示腎包膜上一分公結(jié)節(jié),腹膜增厚,肝上也有小結(jié)節(jié)。當時我傻了,因為在網(wǎng)上查到復(fù)發(fā)即晚期,一種絕望的感覺沖斥在腦中——感覺自己就要完蛋了。 還好女兒沒有灰心,一邊安慰著我,一邊去找上次的主管醫(yī)生咨詢。醫(yī)生認為有復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的可能,因為有幾處有結(jié)節(jié)影。建議根治的話最好還是開腹手術(shù)切除,也可以選擇介入治療等其它手段。 女兒和我商量后,覺得還是手術(shù)治療更好。第二次手術(shù)后,報告顯示,五塊肉組織只有腎包膜上的那1公分是肝細胞癌,其它肝臟和腹膜上的結(jié)節(jié)都不是癌。我們才總算舒了一口氣。術(shù)后,根據(jù)病理報告醫(yī)生建議使用侖伐替尼和卡瑞利珠單抗。 在這里,我想讓更多肝癌病友了解:肝癌手術(shù)沒那么可怕,癌癥也并非絕癥。 楊先生第二次術(shù)后的電子檢查報告單,圖片來源:覓友提供 關(guān)于為什么復(fù)發(fā)在腎臟上,我聽一位年輕醫(yī)生分析,也許是第一次手術(shù)時取組識時,有癌細胞“遺落”在了腎包膜上,后面腫瘤就一直在腎包膜上復(fù)發(fā)。 果然,2021年3月,腫瘤第二次復(fù)發(fā)了。當時甲胎蛋白持續(xù)升高,檢查核磁共振顯示腎包膜那里又出現(xiàn)了一個0.8公分的結(jié)節(jié)。主治醫(yī)生表示體積太小,可以暫不處理,于是一直注意復(fù)查。期間,因為各種藥物副作用太嚴重又耐藥,就換了侖伐替尼+信迪利單抗,病灶一直沒有進展,就這樣穩(wěn)定到2022年。 癌細胞真的很頑固。到了2022年10月,我到廣東復(fù)查時,增強CT顯示腫瘤復(fù)發(fā)灶已經(jīng)長大到4公分了,絕望的陰霾開始在心里蔓延——按醫(yī)生建議換的靶向藥很貴,感覺負擔不起。 但大哥打電話告訴我不要怕,按醫(yī)生的方案治療吧,錢不夠可以大家湊點,這個藥物會降價的,藥物的選擇也會越來越多的。 我就到廣東佛山南海區(qū)一家三甲醫(yī)院問診,醫(yī)生建議我做先放療,再加上靶免治療。我心有疑慮,但還是決定聽醫(yī)生的話,先將大的腫瘤解決,于是做了10次放療,花費將近5萬塊錢。 好在我大哥說得沒錯。我做完放療后,又用了貝伐珠單抗+免疫治療,病情一直都穩(wěn)定,復(fù)查發(fā)現(xiàn)甲胎蛋白逐漸恢復(fù)正常,CT檢查幾乎已經(jīng)看不到腫瘤了。不過那段時間里,放療的副作用也很難熬:腸胃功能失調(diào),腹脹、腹瀉、失眠,皮膚病……吃藥緩解副作用沒有效果,我轉(zhuǎn)而采用中醫(yī)理療來調(diào)理,身體狀態(tài)才慢慢恢復(fù)過來。 后續(xù)治療費用也一年比一年低。今年5月復(fù)查時,肝腎功能都還好,只是有些貧血、甲胎蛋白有波動,醫(yī)生說只要不是持續(xù)上漲,就不用太害怕。 社會在進步,醫(yī)學(xué)也在進步,感謝國家,感謝科學(xué)家,并且還有很多新藥、新的治療手段岀現(xiàn)。所以只要能控制住一天,就會有更多希望。 現(xiàn)在,我除了按時治療、復(fù)查,還堅持飲食調(diào)理,通過各種食補養(yǎng)身體;改變自己的生活不良習(xí)慣,堅持運動,走路半小時或騎單車出去散心;中醫(yī)療理也在繼續(xù),對我來說能增強身體狀態(tài)、正常輕松度過每一天。 總之,癌細胞就像打不死的小強,近三年里肝癌多次復(fù)發(fā),我也有心理準備了。目前靶向藥正在慢慢減量,希望最后能實現(xiàn)停藥也正常,期待一切都向好的方向發(fā)展。 楊先生拍的荷花,圖片來源:覓友提供 03 坦然面對病情:我和病友、醫(yī)生的小插曲 談癌色變,這是所有人對癌癥的恐懼,同時也是對癌癥患者一種憐憫。 其實大多數(shù)人對癌癥還是有誤解,癌癥有分種類,又有分期,很多癌是能治好的。隨著醫(yī)學(xué)越來越發(fā)達,很多醫(yī)療難題被攻克,治療的方案也越來越多。 就像我第一次手術(shù)時,同病房是一個七旬老爺子,剛做完切除手術(shù),看他狀態(tài)還是很好。 老爺子說,他2年前體檢就查岀2厘米左右的肝上“結(jié)節(jié)”,平時也沒什么癥狀;再加上年齡較大,所以沒有第一時間手術(shù)。這次是鼓起勇氣才來做手術(shù),徹底割掉這個不定時的“危險”。結(jié)果等病理出來后,是肝細胞癌高分化,屬于早期、容易治療的那種肝癌。所以,有些肝癌早發(fā)現(xiàn)、早治療,也沒有很大難度的。 希望大家不要談癌色變,要多了解癌癥,才能減少不安,正確面對。從患癌到現(xiàn)在,我都很坦然,覺得死亡離我很遠,這可能就是我面對肝癌復(fù)發(fā)多次,但仍然能扛過來的原因吧! 再來聊聊我和醫(yī)生的一個小故事。 某次我去治療的醫(yī)院復(fù)查,因為腫瘤科的號難掛,就在手機上掛了肛腸科的一位醫(yī)生,不用排號等。接診的醫(yī)生是一位中年女醫(yī)生,態(tài)度很好。她看了電腦里的病歷就很同情地說,好不幸啊,患了這病,自己喜歡吃什么就吃點什么吧,別想太遠,這情況熬到現(xiàn)在算不錯了。 當然,我知道醫(yī)生說的是心里話,也是善意的。只是我覺得這種思維應(yīng)該還停留在十多年前——那時候,治療手段少,很多靶向藥癌癥患者也吃不起,生存期自然不長。 講這件事的目的,主要是想告訴大家:作為我們癌癥患者要面對多方面的影響,可能會面對別人的同情、歧視、包容、關(guān)愛、甚至還有嫌棄等等。我們要學(xué)會坦然面對各種評論,讓內(nèi)心足夠強大。無論是面對外界的看法,還是面對癌癥,我們?nèi)绻嗳?,就不?zhàn)而敗了。 此外,群體抗癌也是很有用的。一個人孤身作戰(zhàn)難免感到寂寞、無助,但如果在病友群內(nèi),大家能相互傾訴,相互鼓勵,相互支招;沒有大驚小怪、小題大作、沒有談癌色變,這種有依靠的感覺是醫(yī)生、家人都無法替代的。最寶貴的就是病友群里,大家互相祝福的那一句戰(zhàn)勝病魔,早日康復(fù)。 我的三年抗癌經(jīng)驗總結(jié): 一、患癌后一定要了解癌癥,正確認知,別害怕。我和女兒都“惡補”過肝癌的知識,除了聽醫(yī)生講解,還會自己上網(wǎng)查資料,現(xiàn)在對于肝癌治療的各種方式,例如介入、消融、放療、靶免等手段都有一定的了解。不斷學(xué)習(xí)新知識,也是能救命的。 二、可以加入病友群,群體抗癌。在群內(nèi)請教有經(jīng)驗的抗癌大神,能夠在病友群內(nèi)多年的,都是抗癌的成功人士。病友群里也都是患者和家屬,在群里可以看到各自分享的抗癌經(jīng)歷。 三、條件允許,可以多去幾家高等級三甲醫(yī)院看診,自己多學(xué)多問,多聽幾個專家的意見,再根據(jù)自己的經(jīng)濟條件、病情確定治療方案。如果長期在一醫(yī)院跟蹤治療越來越?jīng)]效果時,要果斷換醫(yī)院,也許另外的醫(yī)院會有驚喜。 四、無論治療如何,必須定期復(fù)查,家人可以在語言上和行動上支持,多陪病人聊天、說話;病人除非爬不起來,每天一定要堅持運動。 五、對待中醫(yī),不排斥也不能太相信。我在抗癌期間也吃過槐耳顆粒、喝過中藥、做過理療,但效果不一??傮w來說,中醫(yī)是有一定功效,調(diào)整器官功能也還可以,但前提是你能找到一個能對癥下藥的好中醫(yī)。還有,肝、腎、脾胃不好的患者,如果長期吃中藥,也可能增加其負擔而導(dǎo)致衰竭。所以中醫(yī)藥的使用還是要辯證看待,因人而異。 六、長期抗癌,重要的是心態(tài),營養(yǎng),運動,復(fù)查。不必為求快速治療效果而增加治療方案,過度治療傷身耗材。真的是欲速則不達。治療過程中盡量通過各種方式緩解副作用,只要幾年穩(wěn)定下來,癌細胞復(fù)發(fā)的機率就會變小了。我認識的很多肝癌病友中,活過十年八年的患者也很多,他們的共同點都是樂觀向上,定期復(fù)查,配合治療,復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移就積極治療。 聲明:文章來源覓友經(jīng)驗,覓健經(jīng)授權(quán)發(fā)布。文中內(nèi)容僅為覓友個人觀點,不同患者選擇的治療方式不同,治療經(jīng)歷僅作學(xué)習(xí)交流。下載覓健APP或關(guān)注我們,后臺回復(fù):加群,還能和更多覓友一起交流! |
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