一、總體目標(biāo)

為T1DM患者、家屬及其護(hù)理人員提供疾病相關(guān)知識(shí)、技能和信心，并通過全面評(píng)估、共同決策等方式，制定個(gè)體化的目標(biāo)及策略，以幫助患者提高自我管理能力，從而降低急、慢性并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)，提高生活質(zhì)量^［ 5 ］。

二、具體目標(biāo)

（一）具體目標(biāo)的內(nèi)容^［ 6 ］

1.提高患者T1DM相關(guān)知識(shí)、信念和技能，增強(qiáng)患者的自我管理能力。

2.協(xié)助患者共同決策、制定個(gè)體化目標(biāo)與計(jì)劃，幫助患者維持健康的生活方式。

3.改善患者臨床結(jié)局和健康狀態(tài)，提高其治療滿意度和生活質(zhì)量。

（二）具體目標(biāo)實(shí)現(xiàn)的主要表現(xiàn)

1.適應(yīng)生活：DSMES的實(shí)施應(yīng)始終強(qiáng)調(diào)以患者為中心，滿足T1DM患者的個(gè)體化需求，將如何做好血糖控制和預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生作為患者需要掌握的重點(diǎn)內(nèi)容。通過與患者共同協(xié)商來制定個(gè)體化的飲食、運(yùn)動(dòng)和血糖管理計(jì)劃，進(jìn)而實(shí)現(xiàn)血糖、血脂、血壓等個(gè)體化治療。

2.健康結(jié)局：包括控制目標(biāo)和行為目標(biāo)。目標(biāo)的設(shè)定應(yīng)根據(jù)T1DM患者的年齡、病程、并發(fā)癥等情況進(jìn)行綜合考慮。控制目標(biāo)包括身體指標(biāo)、臨床指標(biāo)、短期及長期并發(fā)癥等。行為目標(biāo)的設(shè)定要具體化、能測(cè)量、可實(shí)現(xiàn)，避免一次性設(shè)定多目標(biāo)，其主要目的是幫助患者做出行為改變，最終實(shí)現(xiàn)健康結(jié)局。

3.成本效益：DSMES的實(shí)施應(yīng)有利于減少個(gè)人花費(fèi)，減輕社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

三、實(shí)現(xiàn)DSMES總體目標(biāo)需遵循的基本原則

1.個(gè)體化原則：DSMES應(yīng)以患者為中心，教育計(jì)劃的制定需由DSMES團(tuán)隊(duì)成員與T1DM患者共同完成，注重結(jié)合患者的文化程度及個(gè)性化需求。

2.動(dòng)態(tài)性原則：DSMES應(yīng)根據(jù)患者的實(shí)際情況進(jìn)行動(dòng)態(tài)調(diào)整，在不同生命階段或特殊時(shí)期幫助患者掌握相應(yīng)的知識(shí)和技能。

3.連續(xù)性原則：DSMES是一個(gè)持續(xù)性的過程，需要對(duì)T1DM患者自我管理行為進(jìn)行持續(xù)評(píng)估，并提供連續(xù)性的教育與支持。

4.實(shí)用性原則：DSMES是T1DM患者的必修課程，課程的設(shè)置應(yīng)涵蓋解決患者實(shí)際問題和心理問題、改變行為和維持自我管理能力的實(shí)用、可操作性的方法和策略^［ 7 ］。

推薦意見1 DSMES的實(shí)施應(yīng)始終以患者為中心，滿足T1DM患者的個(gè)體化需求，并對(duì)患者進(jìn)行持續(xù)評(píng)估，根據(jù)評(píng)估結(jié)果動(dòng)態(tài)調(diào)整DSMES實(shí)施方案

DSMES團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)由多學(xué)科管理團(tuán)隊(duì)組成，團(tuán)隊(duì)的核心成員需包括醫(yī)師、營養(yǎng)師、經(jīng)系統(tǒng)培訓(xùn)與認(rèn)證的T1DM教育師或糖尿病?？谱o(hù)士^［ 4 ］。對(duì)于處在兒童和青少年階段的T1DM患者，DSMES團(tuán)隊(duì)成員還應(yīng)至少包括1名兒科內(nèi)分泌/糖尿病專家或接受過兒童和青少年糖尿病照護(hù)培訓(xùn)的醫(yī)師、1名糖尿病?？?兒科護(hù)士。團(tuán)隊(duì)的其他成員還可包括藥劑師、心理咨詢師、運(yùn)動(dòng)康復(fù)師、社會(huì)工作者、同伴教育者等^［ 8 ］。需要注意的是，DSMES團(tuán)隊(duì)中至少要有1名成員進(jìn)行整體協(xié)調(diào)與質(zhì)量控制，定期對(duì)DSMES的實(shí)施進(jìn)行評(píng)估、跟蹤和報(bào)告^［ 9 ］。除多學(xué)科管理團(tuán)隊(duì)外，社會(huì)公益組織在DSMES中也可發(fā)揮重要作用。

由于T1DM患者管理難度大，DSMES團(tuán)隊(duì)成員必須經(jīng)過專業(yè)、系統(tǒng)的培訓(xùn)，完成資格認(rèn)證，還需具備T1DM教育與管理的經(jīng)驗(yàn)。合格的團(tuán)隊(duì)成員專業(yè)培訓(xùn)需做到理論與實(shí)踐相結(jié)合，培訓(xùn)內(nèi)容應(yīng)包含：（1）T1DM自我管理的相關(guān)知識(shí)與技能；（2）糖尿病教育的相關(guān)理論、常用模式、技巧和注意事項(xiàng)等；（3）DSMES的理論基礎(chǔ)、原則、標(biāo)準(zhǔn)及評(píng)價(jià)體系^［ 9 ］。為了更好地提高DSMES的服務(wù)質(zhì)量，團(tuán)隊(duì)成員要能夠識(shí)別和了解目標(biāo)人群的人口特征，包括年齡、性別、文化程度、健康知識(shí)水平等，要對(duì)T1DM患者所處各個(gè)時(shí)期的不同生理和心理需求有清晰的認(rèn)識(shí)，成員之間要有一致的教育目標(biāo)，并能定期接受相關(guān)的培訓(xùn)。

推薦意見2 DSMES團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)由多學(xué)科管理團(tuán)隊(duì)組成，團(tuán)隊(duì)的核心成員需包括醫(yī)師、營養(yǎng)師、經(jīng)系統(tǒng)培訓(xùn)與認(rèn)證的T1DM教育師或糖尿病?？谱o(hù)士

推薦意見3 除多學(xué)科管理團(tuán)隊(duì)外，社會(huì)公益組織在DSMES中也發(fā)揮著重要作用

推薦意見4 DSMES團(tuán)隊(duì)成員需經(jīng)過專業(yè)、系統(tǒng)的培訓(xùn)，完成資格認(rèn)證

T1DM患者的血糖水平會(huì)隨著攝入食物的量和種類、體力活動(dòng)、升糖激素、睡眠情緒等各種因素的變化而波動(dòng)，患者及家庭需要掌握大量的相關(guān)知識(shí)才能將血糖控制在理想范圍內(nèi)。因此，DSMES需要涵蓋以下基本內(nèi)容：（1）T1DM的基本特征；（2）飲食治療；（3）運(yùn)動(dòng)管理；（4）血糖監(jiān)測(cè)；（5）胰島素治療方案的選擇及管理；（6）低血糖的防治；（7）日常生活的正確應(yīng)對(duì)、心理調(diào)適和行為改變^［ 10 ］；（8）并發(fā)癥的預(yù)防及篩查；（9）特殊時(shí)期的管理；（10）治療新技術(shù)、新進(jìn)展；（11）其他可以獲得支持的途徑。其中，胰島素治療方案的選擇及管理中的胰島素治療、碳水化合物計(jì)數(shù)及胰島素劑量調(diào)整是教育的核心內(nèi)容。DSMES應(yīng)以T1DM患者為中心，對(duì)患者在疾病不同階段、不同時(shí)期的需求做出實(shí)時(shí)評(píng)估，根據(jù)患者生理和心理需求的變化，及時(shí)提供合適的教育與支持。不同時(shí)期DSMES的基本內(nèi)容見表1 。

一、T1DM的基本特征

目的是幫助患者了解T1DM的基本特征，樹立與T1DM共存的信心。教育內(nèi)容如下。

1.T1DM的病理生理基礎(chǔ)：包括胰島素的作用、T1DM的發(fā)生機(jī)制、胰島素治療的必要性以及T1DM的發(fā)病因素，重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)胰島素是機(jī)體唯一降低血糖的激素，普通人群與T1DM患者同樣需要胰島素，減少患者對(duì)注射胰島素的負(fù)面情緒。

2.T1DM自我管理常見誤區(qū)：包括“治愈”的騙局而停用胰島素治療，擔(dān)心遺傳不敢結(jié)婚生子，擔(dān)心T1DM影響壽命等，可以通過講述糖友真實(shí)故事幫助患者糾正錯(cuò)誤的觀念。

3.如何與T1DM共存：強(qiáng)調(diào)持續(xù)學(xué)習(xí)和自我管理的重要性，同時(shí)講述真實(shí)案例幫助糖友樹立信心。

二、飲食治療

飲食治療是T1DM管理的基礎(chǔ)，每個(gè)T1DM患者均應(yīng)接受由專科營養(yǎng)師提供的個(gè)體化營養(yǎng)治療。飲食教育的目的是幫助患者了解不同食物對(duì)血糖的影響及規(guī)律飲食的重要性。教育前需要對(duì)患者的飲食習(xí)慣、營養(yǎng)狀態(tài)、代謝水平及碳水化合物相關(guān)知識(shí)水平進(jìn)行評(píng)估，兒童青少年患者還需要評(píng)估生長發(fā)育情況。教育內(nèi)容如下。

1.糖尿病健康飲食原則：強(qiáng)調(diào)糖尿病健康飲食是均衡營養(yǎng)的膳食，可以保證正常生活和生長發(fā)育，維持健康體重，而不是盲目限制飲食。

2.膳食營養(yǎng)素對(duì)血糖的影響：包括碳水化合物、蛋白質(zhì)、脂肪的升糖效應(yīng)以及富含這三大營養(yǎng)物質(zhì)的具體食物種類，強(qiáng)調(diào)碳水化合物是影響餐后2 h血糖的主要營養(yǎng)素。

3.食物的升糖指數(shù)和血糖負(fù)荷：指導(dǎo)患者選擇低血糖升糖指數(shù)、低血糖負(fù)荷的食物。

三、運(yùn)動(dòng)管理

規(guī)律的運(yùn)動(dòng)可以改善患者的血糖控制，延緩并發(fā)癥的發(fā)生及進(jìn)展。運(yùn)動(dòng)教育的目的在于傳播運(yùn)動(dòng)降糖的有效性，消除患者對(duì)運(yùn)動(dòng)的恐懼以及幫助患者選擇適宜的運(yùn)動(dòng)并養(yǎng)成良好的運(yùn)動(dòng)習(xí)慣。教育前需要對(duì)患者既往的運(yùn)動(dòng)習(xí)慣、運(yùn)動(dòng)意愿、心肺功能進(jìn)行評(píng)估。教育內(nèi)容如下。

1.運(yùn)動(dòng)處方的制定：包括運(yùn)動(dòng)方式、運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度、運(yùn)動(dòng)頻率及運(yùn)動(dòng)時(shí)間。建議T1DM患者每周進(jìn)行中等或以上強(qiáng)度水平的有氧運(yùn)動(dòng)至少達(dá)150 min^［ 11 ］，但應(yīng)注意個(gè)體化。

2.不同運(yùn)動(dòng)方式及運(yùn)動(dòng)種類對(duì)血糖的影響：指導(dǎo)患者運(yùn)動(dòng)形式的選擇取決于血糖水平及運(yùn)動(dòng)目的。

3.運(yùn)動(dòng)的注意事項(xiàng)：包括運(yùn)動(dòng)前準(zhǔn)備；運(yùn)動(dòng)禁忌證；運(yùn)動(dòng)前、中、后的血糖監(jiān)測(cè)以及強(qiáng)調(diào)運(yùn)動(dòng)過程中低血糖預(yù)防的重要性。運(yùn)動(dòng)前應(yīng)根據(jù)血糖水平、運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度和擬運(yùn)動(dòng)時(shí)間，適當(dāng)減少胰島素劑量。

4.安全血糖范圍和血糖目標(biāo)。

5.家庭運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)，幫助患者選擇能夠堅(jiān)持的運(yùn)動(dòng)。

四、血糖監(jiān)測(cè)

血糖監(jiān)測(cè)是T1DM管理的重要組成部分，對(duì)患者飲食、運(yùn)動(dòng)、胰島素劑量調(diào)整具有重要的指導(dǎo)意義。血糖監(jiān)測(cè)教育的主要目的是幫助患者理解定期監(jiān)測(cè)的重要性以及制定個(gè)體化的血糖控制目標(biāo)。教育前需要先評(píng)估患者目前血糖監(jiān)測(cè)的方式、頻率以及血糖控制水平。主要教育內(nèi)容如下。

1.常用的血糖監(jiān)測(cè)方式：包括自我血糖監(jiān)測(cè)、連續(xù)葡萄糖監(jiān)測(cè)（continuous glucose monitoring，CGM）和糖化血紅蛋白，有條件的T1DM患者可優(yōu)先考慮持續(xù)使用CGM。

2.血糖控制目標(biāo)：包括即時(shí)血糖、糖化血紅蛋白、葡萄糖在目標(biāo)范圍內(nèi)時(shí)間的控制目標(biāo)，但應(yīng)注意高度個(gè)體化，可與患者共同制定階段性的血糖控制目標(biāo)。

3.血糖監(jiān)測(cè)頻率：包括應(yīng)選擇的血糖監(jiān)測(cè)模式、各個(gè)時(shí)間點(diǎn)的監(jiān)測(cè)意義，強(qiáng)調(diào)監(jiān)測(cè)餐前血糖在T1DM管理中的重要性。

4.血糖監(jiān)測(cè)技術(shù)：包括自我血糖監(jiān)測(cè)及CGM的規(guī)范操作，強(qiáng)調(diào)便攜式血糖儀定期質(zhì)量控制的重要性及CGM在特定情況下需要進(jìn)行校準(zhǔn)。

5.血糖監(jiān)測(cè)日志的記錄：包括記錄的內(nèi)容、形式，強(qiáng)調(diào)血糖記錄對(duì)治療方案調(diào)整的重要性。

五、胰島素治療

胰島素的使用是T1DM治療中最重要的環(huán)節(jié)。教育的目的是讓患者了解胰島素治療的必要性，并掌握目前正在使用胰島素的作用特點(diǎn)。教育前需評(píng)估患者目前的治療方案。教育內(nèi)容如下。

1.胰島素的發(fā)展史：通過介紹胰島素劑型、使用方式等的發(fā)展歷程，促進(jìn)患者采用正面的心態(tài)來面對(duì)胰島素治療。

2.不同種類胰島素的作用特點(diǎn)：需要結(jié)合圖片、案例以及重復(fù)學(xué)習(xí)來加深患者的理解，重點(diǎn)幫助患者理解胰島素的作用時(shí)間以及按作用時(shí)間的分類，教會(huì)患者在購買不到完全相同胰島素的情況下如何采取正確的調(diào)整策略。

3.治療方案的選擇：T1DM患者應(yīng)優(yōu)先使用每日多次胰島素注射或持續(xù)皮下胰島素輸注方案進(jìn)行治療。對(duì)于使用持續(xù)皮下胰島素輸注的患者還應(yīng)指導(dǎo)患者學(xué)會(huì)胰島素泵延展功能（雙波、方波、臨時(shí)基礎(chǔ)率）。

4.胰島素注射的規(guī)范操作：對(duì)患者的胰島素注射部位進(jìn)行評(píng)估，并指導(dǎo)患者掌握規(guī)范的胰島素注射技術(shù)，強(qiáng)調(diào)不規(guī)范注射可能造成的并發(fā)癥（如胰島素注射相關(guān)皮下脂肪增生等），介紹并發(fā)癥的防治方法。

六、胰島素劑量的調(diào)整

胰島素劑量應(yīng)根據(jù)飲食、運(yùn)動(dòng)、血糖監(jiān)測(cè)結(jié)果進(jìn)行調(diào)整，患者學(xué)會(huì)并使用碳水化合物計(jì)數(shù)，使用碳水化合物系數(shù)及胰島素敏感系數(shù)來調(diào)整餐時(shí)胰島素劑量，以減緩餐后血糖波動(dòng)^{［ 12 , 13 ］}。教育的目的是讓患者學(xué)會(huì)如何調(diào)整胰島素劑量使血糖控制平穩(wěn)?？梢栽O(shè)置情景模擬計(jì)算題和現(xiàn)場(chǎng)實(shí)踐操作，以便掌握碳水化合物計(jì)數(shù)法的運(yùn)用。教育內(nèi)容如下。

1.碳水化合物的計(jì)算：包括有食物標(biāo)簽和無食物標(biāo)簽食物的碳水化合物的計(jì)算。

2.碳水化合物系數(shù)：包括碳水化合物系數(shù)的概念、算法及如何判斷碳水化合物系數(shù)是否合適。

3.胰島素敏感系數(shù)：包括胰島素敏感系數(shù)的概念、算法，強(qiáng)調(diào)碳水化合物系數(shù)和胰島素敏感系數(shù)適用于使用每日多次胰島素注射或持續(xù)皮下胰島素輸注方案治療的患者。

4.如何根據(jù)碳水化合物系數(shù)和胰島素敏感系數(shù)調(diào)整胰島素劑量：包括餐前血糖正常時(shí)和餐前血糖異常時(shí)餐前胰島素的調(diào)整以及餐后高血糖時(shí)校正胰島素的調(diào)整。

七、低血糖的防治

雖然大多數(shù)T1DM患者都經(jīng)歷過低血糖事件，但完全理解低血糖的概念并能正確處置的患者并不多。低血糖教育的目的是使患者能認(rèn)識(shí)到什么是低血糖、低血糖所帶來的危害及掌握正確的防治措施。教育內(nèi)容如下。

1.低血糖的概念及危害：重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)低血糖癥狀與低血糖的關(guān)系，糾正錯(cuò)誤的行為觀念（如不測(cè)血糖）。幫助患者理解無癥狀性低血糖、低血糖后的反應(yīng)性高血糖以及嚴(yán)重低血糖的概念。

2.低血糖的處理：包括一般低血糖以及嚴(yán)重低血糖的處理。重點(diǎn)講述“雙15”原則（即補(bǔ)充15~20 g葡萄糖，15 min后復(fù)測(cè)血糖），以實(shí)物示例，明晰“快速升糖碳水化合物”和“慢速升糖碳水化合物”的區(qū)別，教會(huì)患者采用正確的食物來處理低血糖。強(qiáng)調(diào)嚴(yán)重低血糖的正確應(yīng)對(duì)方式。

3.低血糖的預(yù)防：通過講述低血糖的形成原因，幫助患者采取正確的舉措預(yù)防低血糖，特別是嚴(yán)重低血糖的發(fā)生。

八、心理調(diào)適

T1DM患者普遍存在多種心理問題，這些心理問題與患者血糖的控制不佳存在相關(guān)性。除了注重患者的心理健康外，患者家屬的心理健康也很重要。在確診T1DM后，教育者需要定期對(duì)患者及家屬的心理進(jìn)行評(píng)估，充分了解患者和家屬的心理狀態(tài)。教育的目的是幫助患者及家屬及時(shí)發(fā)現(xiàn)可能存在的心理問題，認(rèn)識(shí)到心理問題對(duì)血糖的影響，并及時(shí)尋求幫助。教育內(nèi)容如下。

1.識(shí)別積極和消極情緒的方法：強(qiáng)調(diào)定期評(píng)估心理狀態(tài)的重要性，強(qiáng)調(diào)當(dāng)心理問題嚴(yán)重到一定程度不能通過一般的心理支持與溝通解決時(shí)，需及時(shí)看心理醫(yī)師。

2.情緒對(duì)血糖的影響：可以用真實(shí)的案例展示情緒波動(dòng)對(duì)血糖的影響。

3.情緒自我調(diào)節(jié)的方法：比如獲取社會(huì)、家庭支持，體育鍛煉，調(diào)整認(rèn)知觀念及心理咨詢等，可以通過指導(dǎo)患者現(xiàn)場(chǎng)體驗(yàn)呼吸放松訓(xùn)練來調(diào)節(jié)情緒，也可以采取小組討論或同伴支持的形式對(duì)患者進(jìn)行教育，比如邀請(qǐng)病程長、血糖控制良好的糖友進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)分享。

九、并發(fā)癥防治

防治并發(fā)癥包括急性并發(fā)癥和慢性并發(fā)癥兩個(gè)方面，其中糖尿病酮癥酸中毒是T1DM常見的急性并發(fā)癥，也是兒童T1DM死亡的主要原因^［ 14 ］。急性并發(fā)癥教育的主要目的是讓患者了解糖尿病酮癥酸中毒所帶來的危害，避免誘發(fā)因素，最終避免糖尿病酮癥酸中毒的發(fā)生。教育的主要內(nèi)容包括糖尿病酮癥酸中毒的發(fā)生機(jī)制、常見誘因、典型癥狀、處理及預(yù)防，強(qiáng)調(diào)胰島素不適當(dāng)?shù)臏p量或中斷是導(dǎo)致糖尿病酮癥酸中毒發(fā)生的最主要誘因，當(dāng)出現(xiàn)誘發(fā)糖尿病酮癥酸中毒的因素和癥狀時(shí)需要及時(shí)監(jiān)測(cè)酮體。

慢性并發(fā)癥教育的目的是讓患者認(rèn)識(shí)到糖尿病的嚴(yán)重危害不在于糖尿病本身，而在于糖尿病所引起的并發(fā)癥?？梢允褂貌l(fā)癥體驗(yàn)工具包進(jìn)行體驗(yàn)式教育。教育的內(nèi)容包括：慢性并發(fā)癥的種類、發(fā)生機(jī)制、臨床表現(xiàn)，慢性并發(fā)癥的篩查時(shí)機(jī)、內(nèi)容、意義、頻次及慢性并發(fā)癥的預(yù)防方法，強(qiáng)調(diào)慢性并發(fā)癥的預(yù)防大于治療。

十、特殊時(shí)期的管理

自我管理教育與支持的實(shí)施始終強(qiáng)調(diào)以患者為中心的原則。對(duì)于不同生命周期特殊階段和疾病特殊時(shí)期的T1DM患者，教育的重點(diǎn)內(nèi)容和面臨的挑戰(zhàn)不同。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)根據(jù)個(gè)體的差異給予有效的教育與支持。不同生命周期特殊階段主要包括兒童青少年時(shí)期、妊娠期、產(chǎn)后及哺乳期、老年期等，教育重點(diǎn)內(nèi)容見 表2 。疾病特殊時(shí)期包括蜜月期、慢性并發(fā)癥期、生病時(shí)、長途旅行時(shí)等，具體的教育內(nèi)容見 表3 。

十一、治療新進(jìn)展

隨著科學(xué)的進(jìn)步，T1DM在治療和管理等方面取得了諸多進(jìn)展。教育的目的是讓患者及家屬認(rèn)識(shí)到T1DM治療技術(shù)在不斷進(jìn)展，給他們?cè)谥委熀凸芾砩咸峁┬碌倪x擇并帶來治療的希望。教育內(nèi)容如下。

1.T1DM研究新進(jìn)展：包括目前新的治療及管理方法，如新型胰島素制劑、新給藥方式、血糖監(jiān)測(cè)技術(shù)的進(jìn)展、胰島素注射技術(shù)的進(jìn)展、閉環(huán)泵及干細(xì)胞治療的進(jìn)展等，并根據(jù)患者的需要及新技術(shù)的發(fā)展不斷更新相關(guān)內(nèi)容，用治療技術(shù)的不斷發(fā)展，激起糖友心中的希望。

2.遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)和其他數(shù)字化醫(yī)療自我管理技術(shù)的進(jìn)展。

十二、社會(huì)公益及同伴支持

DSMES的團(tuán)隊(duì)成員除了醫(yī)護(hù)人員外，同伴支持和社會(huì)公益組織在T1DM的管理中也起著舉足輕重的作用。教育的目的是讓患者及家屬了解除醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)之外可以獲得的支持。教育內(nèi)容如下。

1.介紹T1DM相關(guān)公益組織：包括目前有哪些關(guān)于T1DM的公益組織，公益組織可以給T1DM患者提供哪些方面的支持與幫助，以及如何接觸到這些公益組織。

2.介紹同伴支持在T1DM管理中的重要性以及可以獲得同伴支持的途徑：如可以加入糖友交流群、參加康樂營活動(dòng)等。

推薦意見5 DSMES的基本內(nèi)容需涵蓋T1DM的基本特征、飲食治療、運(yùn)動(dòng)管理、血糖監(jiān)測(cè)、胰島素治療、胰島素劑量調(diào)整、低血糖的防治、日常生活的正確應(yīng)對(duì)與心理調(diào)適、并發(fā)癥的防治、特殊時(shí)期的管理、治療新進(jìn)展、社會(huì)公益及同伴支持等

推薦意見6 DSMES的核心內(nèi)容是胰島素治療與胰島素劑量調(diào)整

一、教育形式

T1DM患者DSMES的形式呈現(xiàn)多樣性，基本形式包括個(gè)體教育、小組教育、大課堂教育、同伴教育及互聯(lián)網(wǎng)遠(yuǎn)程教育等，高級(jí)形式包括情景模擬教育、結(jié)構(gòu)化教育、夏令營、健康教育游戲等。實(shí)施DSMES時(shí)，要結(jié)合患者的基本情況（文化程度、病程長短、有無并發(fā)癥、治療方案等）、興趣愛好、需求等多方面靈活選擇，也可采用多種形式相結(jié)合的方式^［ 18 ］。結(jié)構(gòu)化教育與夏令營是在T1DM患者中應(yīng)用廣泛、效果明確的兩種DSMES形式。不同DSMES形式的比較見 表4 。

1.結(jié)構(gòu)化教育：是將DSMES的內(nèi)容及方法進(jìn)行系統(tǒng)化、標(biāo)準(zhǔn)化的一種教育形式，也是迄今為止級(jí)別最高、最有效的DSMES形式^［ 10 ］。結(jié)構(gòu)化教育以理論基礎(chǔ)為支撐，根據(jù)患者需求、文化程度及背景、心理等多種因素，有計(jì)劃性、系統(tǒng)性、階段性地為患者提供自我教育及支持，具有設(shè)計(jì)合理、重復(fù)性強(qiáng)、便于推廣等優(yōu)勢(shì)，主要適用于成人T1DM患者，特別是血糖控制不佳的成人T1DM患者^{［ 23 , 24 ］}。規(guī)范標(biāo)準(zhǔn)的結(jié)構(gòu)化教育需包括6個(gè)要素，具體為：（1）有理論基礎(chǔ)，能實(shí)現(xiàn)患者的個(gè)體化管理需求；（2）針對(duì)不同的患者，學(xué)習(xí)目標(biāo)應(yīng)明確化、具體化，并能夠讓家屬或者照顧人員參與其中，通過對(duì)患者、家屬及照顧者態(tài)度、疾病知識(shí)、自我管理技能的培養(yǎng)，以幫助患者更好地實(shí)現(xiàn)血糖管理；（3）課程需有書面教學(xué)材料，且具有科學(xué)性、合理性；（4）課程的實(shí)施需由經(jīng)過系統(tǒng)、專業(yè)培訓(xùn)的教育者進(jìn)行，且應(yīng)熟練掌握項(xiàng)目的原則、實(shí)施的全部內(nèi)容；（5）項(xiàng)目的實(shí)施應(yīng)有全面的評(píng)價(jià)過程，包括心理、生理、社會(huì)等多個(gè)角度進(jìn)行評(píng)價(jià)，并在項(xiàng)目實(shí)施前、實(shí)施中、實(shí)施后全程進(jìn)行評(píng)估；（6）項(xiàng)目實(shí)施的基礎(chǔ)需要有力的資金保障及持續(xù)的質(zhì)量改進(jìn)^［ 25 ］。

2.夏令營：夏令營是一種針對(duì)T1DM患者DSMES的有效形式。T1DM夏令營通過為患者及其家庭提供一個(gè)專業(yè)的、有醫(yī)療保障的診療環(huán)境，讓T1DM患者及家屬以建立聯(lián)系及友誼、分享經(jīng)驗(yàn)及感受、交流糖尿病管理心得與體會(huì)的方式，學(xué)會(huì)對(duì)疾病進(jìn)行自我管理^［ 21 ］。T1DM夏令營通常包括前期籌備工作、開展中嚴(yán)格的質(zhì)量控制、結(jié)束后收集意見反饋三個(gè)主要步驟。前期籌備時(shí)，通過線上及線下多個(gè)平臺(tái)發(fā)布活動(dòng)相關(guān)信息，提高曝光度及關(guān)注度，實(shí)現(xiàn)多層次、多區(qū)域的患者招募?；顒?dòng)過程中質(zhì)量控制，是將糖尿病教育與不同形式的互動(dòng)形式緊密結(jié)合，以提高患者及家屬的參與度及體驗(yàn)感，并從內(nèi)容框架、整體性、局部設(shè)計(jì)等多個(gè)方面進(jìn)行質(zhì)量控制。結(jié)束后，收集患者及家屬的意見反饋數(shù)據(jù)，進(jìn)行持續(xù)改進(jìn)。

活動(dòng)規(guī)范的T1DM夏令營管理需要以下要素：（1）組織及團(tuán)隊(duì)建設(shè)，應(yīng)包含醫(yī)師、護(hù)士、糖尿病教育者、營養(yǎng)師、心理學(xué)家等；（2）培訓(xùn)體系及規(guī)章制度的建立；（3）標(biāo)準(zhǔn)的書面教育計(jì)劃及安排，除糖尿病自我管理教育的內(nèi)容外，還包括急救藥品清單及使用原則、醫(yī)療廢物處理方案、心理問題應(yīng)急預(yù)案、應(yīng)急醫(yī)療保障體系、營地安全保障方案、營員隱私保護(hù)方案^{［ 26 , 27 ］}。T1DM夏令營幫助患者及其家庭在安全、創(chuàng)新的良好環(huán)境中構(gòu)建了良好關(guān)系，學(xué)會(huì)T1DM疾病的管理及應(yīng)對(duì)策略，對(duì)社會(huì)心理方面產(chǎn)生有益的影響，是DSMES中有創(chuàng)意和價(jià)值的重要形式。但是，目前適合我國國情的標(biāo)準(zhǔn)化夏令營模式仍處于探索階段。

二、教育工具

教育工具是DSMES的重要武器，應(yīng)根據(jù)飲食、胰島素注射、血糖監(jiān)測(cè)等教育內(nèi)容，選擇合適的教育工具。DSMES的教育工具可根據(jù)教育內(nèi)容的不同分為不同種類，其適用場(chǎng)景、特點(diǎn)、優(yōu)點(diǎn)和不足見 表5 。

推薦意見7 DSMES的形式呈多樣性，基本形式包括個(gè)體教育、小組教育、大課堂教育、同伴教育及互聯(lián)網(wǎng)遠(yuǎn)程教育等，高級(jí)形式包括情景模擬教育、結(jié)構(gòu)化教育、夏令營、健康教育游戲等，要結(jié)合患者的情況靈活選擇DSMES的形式

推薦意見8 結(jié)構(gòu)化教育與夏令營是在T1DM患者中應(yīng)用廣泛、效果明確的兩種DSMES形式

推薦意見9 教育工具的有效使用可提高DSMES的效果，應(yīng)根據(jù)教育內(nèi)容、使用場(chǎng)景、工具的優(yōu)缺點(diǎn)等選擇合適的教育工具

T1DM患者DSMES的實(shí)施是一個(gè)動(dòng)態(tài)的、連續(xù)的過程，大體可分為全面評(píng)估、自我管理教育與支持、定期隨訪再次評(píng)估3個(gè)階段。全面評(píng)估階段是對(duì)首次接診的T1DM患者進(jìn)行代謝指標(biāo)、營養(yǎng)、運(yùn)動(dòng)、自我管理行為、心理等方面的綜合評(píng)估，評(píng)價(jià)其達(dá)標(biāo)情況，兒童青少年還需要評(píng)估其生長發(fā)育情況，為下一階段制定個(gè)體化自我管理教育與支持方案提供依據(jù)。自我管理教育與支持階段主要是根據(jù)綜合評(píng)估結(jié)果，與T1DM患者共同確定個(gè)體化健康目標(biāo)，并制定個(gè)體化DSMES方案，包括教育內(nèi)容與教育形式等。定期隨訪再次評(píng)估階段是對(duì)T1DM患者進(jìn)行定期隨訪，從代謝指標(biāo)、自我管理水平、營養(yǎng)狀況、心理狀況、生活質(zhì)量、兒童青少年的生長發(fā)育情況等方面綜合評(píng)估上一階段DSMES方案的實(shí)施效果，并制定下一步的DSMES方案。

T1DM患者DSMES實(shí)施流程見 圖1 。

注：營養(yǎng)評(píng)估：成人采用主觀整體評(píng)估等量表，兒童采用中國0~18歲兒童生長參照標(biāo)準(zhǔn)及生長曲線；心理評(píng)估：采用結(jié)構(gòu)式/半結(jié)構(gòu)式訪談或使用相關(guān)問卷或量表；訪談工具：采用《DSM?5障礙定式臨床檢查》和兒童青少年訪談診斷量表；量表：采用抑郁量表、焦慮量表、低血糖恐懼量表、糖尿病痛苦篩查、其他行為問題篩查量表；運(yùn)動(dòng)評(píng)估：采用健康體檢和個(gè)人的身體活動(dòng)準(zhǔn)備問卷（PAR?Q+）、分級(jí)運(yùn)動(dòng)測(cè)試/3分鐘全力運(yùn)動(dòng)試驗(yàn)；自我管理能力評(píng)估：成人采用成人1型糖尿病自我管理量表；兒童青少年采用青少年1型糖尿病自我管理量表

圖1  1型糖尿病患者自我管理教育與支持實(shí)施流程圖

推薦意見10 DSMES的實(shí)施可分為全面評(píng)估、自我管理教育與支持、定期隨訪再次評(píng)估3個(gè)階段，是一個(gè)動(dòng)態(tài)的、持續(xù)進(jìn)行的過程

質(zhì)量評(píng)價(jià)是推進(jìn)T1DM患者DSMES持續(xù)改進(jìn)的關(guān)鍵，質(zhì)量評(píng)價(jià)的標(biāo)準(zhǔn)主要通過內(nèi)部結(jié)構(gòu)、外部輸入、定期評(píng)估、項(xiàng)目協(xié)調(diào)、教輔人員、標(biāo)準(zhǔn)教程、個(gè)體化、持續(xù)支持、參與者進(jìn)展和質(zhì)量改進(jìn)等方面進(jìn)行^［ 32 ］（ 表6 ）。

DSMES的教育效果是質(zhì)量評(píng)價(jià)的重要環(huán)節(jié)，一般從構(gòu)建方法、教育對(duì)象與時(shí)機(jī)、實(shí)施效果3個(gè)角度進(jìn)行評(píng)價(jià)^［ 3 ］（ 表7 ）。

推薦意見11 質(zhì)量評(píng)價(jià)是DSMES持續(xù)改進(jìn)的關(guān)鍵，應(yīng)從內(nèi)部結(jié)構(gòu)、外部輸入、定期評(píng)估、項(xiàng)目協(xié)調(diào)、教輔人員、標(biāo)準(zhǔn)教程、個(gè)體化、持續(xù)支持、參與者進(jìn)展和質(zhì)量改進(jìn)等方面進(jìn)行

推薦意見12 DSMES質(zhì)量評(píng)價(jià)的重要環(huán)節(jié)是教育效果的評(píng)價(jià)，可從構(gòu)建方法、教育對(duì)象與時(shí)機(jī)、實(shí)施效果3個(gè)維度進(jìn)行

綜上所述，我國醫(yī)務(wù)工作者需從目標(biāo)與原則、團(tuán)隊(duì)與資質(zhì)、基本內(nèi)容、形式與工具、實(shí)施流程、質(zhì)量評(píng)價(jià)等方面規(guī)范地實(shí)施與開展T1DM相關(guān)的DSMES，提高行業(yè)T1DM教育水平，從而更有效地幫助T1DM患者提高自我管理能力及生活質(zhì)量。

執(zhí)筆者 劉芳 中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院 范黎 中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院

學(xué)術(shù)指導(dǎo)專家組成員（按姓氏拼音排序）

董穎越 中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院 郭佳 中南大學(xué)湘雅護(hù)理學(xué)院 郭曉蕙 北京大學(xué)第一醫(yī)院 黃金 中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院 李霞 中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院 梁曉麗 河南科技大學(xué)第一附屬醫(yī)院 蒲丹嵐 重慶市渝北區(qū)人民醫(yī)院 謝雨婷 中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院 邢秋玲 天津醫(yī)科大學(xué)朱憲彝紀(jì)念醫(yī)院 徐晶晶 南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 徐蓉 華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院 徐蓉 中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院 苑記清 天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院 袁麗 四川大學(xué)華西醫(yī)院 張明霞 北京大學(xué)人民醫(yī)院 章秋 安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 趙芳 中日友好醫(yī)院 周瑩霞 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院 周智廣 中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院

編寫專家組成員（按姓氏拼音排序）

曹楚晴 中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院 鄧超 中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院 何斌斌 中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院 蔣鳳 中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院 李娟 中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院 湯曉涵 中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院 翁慧婷 中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院 武超 中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院 張哲 中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院