|
不止一次聽說過，在自閉癥的圈子里，高功能孩子的家長不愿意讓孩子和低功能的孩子同班上課，小齡的家長看到恢復(fù)的不是很理想的大齡孩子時，會非常悲觀，質(zhì)疑對方家長付出努力了嗎？ 很多家長也會抱有自己的觀點，謹(jǐn)慎派的觀點是和低功能的孩子相處會影響到自家孩子，更多的家長可能是包容派，無論功能高低，孩子不應(yīng)該被貼標(biāo)簽和對比。 今天我們邀請到首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院 兒童保健中心副主任 主任醫(yī)師 馬揚，聊一聊阿斯伯格、自閉癥譜系、高功能、低功能那些事兒。 北大醫(yī)療腦健康—— 對于家長經(jīng)常說的阿斯伯格、自閉癥譜系、高功能、低功能等等，到底有什么區(qū)別？大家的理解是否存在誤區(qū)？ 首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院 兒童保健中心副主任 主任醫(yī)師 馬揚—— 給大家簡單介紹一下這幾個名字的由來。當(dāng)時肯納醫(yī)生和阿斯伯格醫(yī)生兩個人分別從兩種不同的診療的人群中，發(fā)現(xiàn)了這樣一類的孩子，才衍生出孤獨癥譜系障礙和阿斯伯格。 1994 年，阿斯伯格綜合征首次被納入DSM手冊中，但長期以來，在孤獨癥診療領(lǐng)域包括門診中仍存在爭議。 事實上在 2013 年，DSM 5 已經(jīng)把阿斯伯格的診斷去除了，這也是現(xiàn)在大家一直存在爭議的原因，因為目前已經(jīng)沒有阿斯伯格這項診斷了，DSM 5 中只有孤獨癥譜系障礙，包括 DSM 4 中廣泛性發(fā)育障礙這個名詞也已經(jīng)沒有了。 對于孤獨癥譜系障礙來說，它本身并不是明確的一個疾病，它是一組一類疾病，或者叫做一類癥狀學(xué)疾患。我們只是對有這樣一些行為表現(xiàn)的孩子進(jìn)行診斷，但背后的原因還是很多的。 孤獨癥譜系障礙的核心癥狀主要是社交障礙，然后包括狹隘的興趣愛好，重復(fù)刻板的行為。對于這些孩子在臨床上要進(jìn)行分度，比如典型的或者叫做經(jīng)典的孤獨癥，也有低功能，中度的或者是高功能的。 可能大家會有一些疑惑，經(jīng)典或者典型孤獨癥的孩子，就一定是低功能嗎？ 不是的，這是一個認(rèn)識誤區(qū)。 有些孩子癥狀很典型，但功能不一定低。目前在醫(yī)學(xué)上如何去界定功能低或者功能高，和孩子的認(rèn)知水平有一定的相關(guān)性。 這里會存在一些爭議，對于孤獨癥來說，僅憑認(rèn)知來評判一個孩子顯然是不夠全面的，但目前醫(yī)療領(lǐng)域內(nèi)的確沒有更為完備的評價標(biāo)準(zhǔn)，我們也在努力思考怎樣才能從更多維度評估孩子的狀態(tài)。 所以目前業(yè)內(nèi)還是將認(rèn)知水平作為重要的參考指標(biāo)，但并非唯一指標(biāo)。 如果孩子的認(rèn)知水平經(jīng)過康復(fù)干預(yù)，或本身程度并不嚴(yán)重， IQ 達(dá)到 70 - 75 分以上的程度，就可以診斷這個孩子是高功能自閉癥。 而阿斯伯格和高功能自閉癥是有所差別的。 很多典型自閉癥孩子來就診，主訴就是不說話或說話少。而阿斯伯格的孩子在小的時候，語言發(fā)展基本上是正常的，更多的是在進(jìn)入學(xué)齡前期，甚至成人后，才識別到有可能是阿斯伯格。 阿斯伯格人群在語言方面沒有太明顯的落后，認(rèn)知智商基本正常，甚至一些阿斯伯格孩子可能智商超常，我們會用“天賦異稟”來描述他們，他在某一個領(lǐng)域里可能會展示出比同齡小朋友高出很多的特長。 但阿斯伯格孩子有一個特點，他們會存在社交障礙。典型自閉癥的孩子的社交障礙是社交動機的缺乏，語言是溝通交流的工具，沒有社交語言就會落后。而阿斯伯格孩子很多是有交流動機和意愿的，但方式方法可能不得當(dāng)。 他們愿意去溝通和交流，但總是把握不好度，這一點和高功能是有區(qū)別的。 在我國醫(yī)療領(lǐng)域的診斷中仍存在爭議，部分專家認(rèn)為將阿斯伯格診斷取消，僅放到孤獨癥譜系障礙里是不合適的，阿斯伯格的孩子也有自己的特點。 但如果嚴(yán)格按照孤獨癥譜系障礙的診斷來看，核心癥狀就是社交障礙。不管是缺乏社交欲望，還是方式方法不恰當(dāng)，都屬于社交障礙。 此外，一些阿斯伯格孩子雖然天賦異稟，但興趣愛好比較狹窄，通常來說會對自然科學(xué)或人文歷史特別感興趣。 我們經(jīng)常會遇到這樣的孩子，和他們提到普通人際交往上的話題，他可能聊不了幾句，但只要提到蟲洞、地震，或者龍卷風(fēng)和恐龍，他可能就會滔滔不絕，他們對自己感興趣的話題表達(dá)得非常好。 這種興趣愛好狹窄的狀態(tài)，其實也很符合孤獨癥的核心癥狀，所以仍存在爭議。 事實上，不管是阿斯伯格，還是高功能或中低功能的孩子，他們的社交障礙都會導(dǎo)致一系列問題。并非孩子是阿斯伯格，家長就可以認(rèn)為以后沒事了，仍舊要重視。
北大醫(yī)療腦健康—— 很多家長對于細(xì)節(jié)上的區(qū)別可能不是很清晰，比如我們經(jīng)常會看到一些影視作品，例如《生活大爆炸》里的謝爾頓，主人公就是一位阿斯伯格，并且智商很高，但情商比較低。 關(guān)于阿斯伯格的這種案例，在您看診過程中有相關(guān)的案例故事可以和大家分享嗎？ 首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院 兒童保健中心副主任 主任醫(yī)師 馬揚—— 首先，高功能孤獨癥和阿斯伯格綜合征的孩子，相對來說嚴(yán)重程度都會輕一些，使得就診年齡會比典型或中低程度孤獨癥的孩子要大一些。 如果孩子兩歲不說話，家長會認(rèn)為可以再等等，如果三歲不說話，家長一定很著急。 所以一般來說典型孤獨癥的孩子，診斷年齡集中在2-3歲，而高功能及阿斯伯格孩子，診斷年齡更集中在學(xué)齡前，甚至一些孩子在小學(xué)，有一些更大的孩子可能會在中學(xué)。 這樣的孩子其實已經(jīng)從家庭的散居兒童生活，逐漸邁向了幼兒園、學(xué)校這種群居集體生活。 孩子有可能在家庭散居生活中，社會適應(yīng)性還可以，為什么說可以？ 除非一些家長自己比較敏感，會發(fā)現(xiàn)自己的孩子和其他小朋友有所差別，盡早帶到醫(yī)院就醫(yī)。但大多數(shù)的孩子在家庭環(huán)境中適應(yīng)性還是可以的，因為家長通常對孩子有很強的包容度。 此外，也由于他們自身的功能比較高，甚至一些孩子表現(xiàn)出比同齡兒童超常的機械記憶能力，比如會通過網(wǎng)絡(luò)自己獲取信息，不需要家長去教。 在門診中，我經(jīng)常遇到很多家長會說自己家孩子很聰明。比如有一位5歲的小朋友，幼兒園老師和家長反饋是否要帶孩子去醫(yī)院看一看，因為孩子太淘氣了，上課總是不聽講。因此家長是以ADHD多動癥為主訴前來就醫(yī)的。 結(jié)果小朋友5歲就已經(jīng)能夠算到三位數(shù)以上的加減法，還會列豎式，九九乘法表也背的特別好，還能一步步講解計算過程，表現(xiàn)出強烈的興趣。 我問小朋友為什么上課不聽，他說老師講得太簡單聽不進(jìn)去，因為他對唱兒歌不感興趣，他會更專注自己感興趣的事物，比如操場上有什么變化，他會完全不顧老師的批評跑出去。 因此，在對這個小朋友進(jìn)行測評后，我們并非以多動癥來簡單概括孩子的情況，而是和家長溝通孩子屬于孤獨癥譜系障礙，俗稱自閉癥。 當(dāng)說出這三個字的時候，家長瞬間非常生氣，表示兒子非常聰明，不可能是這樣的疾病。尤其是孩子的父親，表現(xiàn)得異常激動。 我隨后建議家長出去冷靜一下，在此期間，孩子父親自己在網(wǎng)上查閱了相關(guān)資料，突然沖進(jìn)來說，“您說的太對了，我兒子就是這樣。” 在信息爆炸的時代，家長們想去獲取相關(guān)信息其實并不難，但因為之前沒想過這樣的情況會發(fā)生在自己身上，所以他們可能不了解。包括很多學(xué)校老師也沒有聽過相關(guān)的名詞。 所以我認(rèn)為是兩個方面，一是我們自身提高對于疾病的探索精神，另一點是加強正確科普的宣傳力度，讓更多的家長和老師去關(guān)注疾病。 其實目前很多老師都對孩子的異常情況很敏感，我們科每年有個很有意思的現(xiàn)象，每年 3 月份和 9 月份春季開學(xué)和秋季開學(xué)以后特別忙。 因為很多老師會和家長說，孩子有一點不一樣，有可能是多動癥或感統(tǒng)失調(diào)，可以去兒童醫(yī)院看一看，所以很多小朋友就會過來。
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院 兒童保健中心副主任 主任醫(yī)師 馬揚—— 我想和大家分享的第二個案例是我自己孩子的同學(xué)。這個小朋友在學(xué)校頻繁和同學(xué)發(fā)生沖突，上課注意力不集中，會在上課期間離開座位。 首先看到孩子的上述表現(xiàn)時，很容易聯(lián)想到多動癥，但經(jīng)常與同學(xué)發(fā)生沖突，大致可以判斷他存在一些社交問題。 比如別的同學(xué)看了一眼他的卷尺，他就認(rèn)為別人想拿走他的卷尺，因此他會立馬拿走對方的筆袋；別人碰他一下，他就認(rèn)為別人會攻擊他，他就立刻沖上去揍人家；如果在一節(jié)課上生氣，后面幾節(jié)課也完全沒辦法聽，他會鉆到桌子底下，小胸脯一起一伏的生氣，可以生幾個小時。 一頁描紅紙要描5個小時，因為只要寫得不好看就要重新寫。在第一次學(xué)?？?/span>試時，他是沒有層級的，因為第一道題就沒有做完，字寫的不好，他就不愿意往下做。 當(dāng)我和這個小朋友溝通的時候，我發(fā)現(xiàn)他說話的語氣相對比較書面，語言很像從書上搬下來的，然后說幾句就不吭聲了。 我想調(diào)動和他之間的交流，提到了恐龍，他立馬滔滔不絕地描述恐龍的各種知識，這是他特別喜歡的。 隨后我們對小朋友進(jìn)行了檢查，發(fā)現(xiàn)他的言語 IQ 值高達(dá) 115 分，操作量表 86 分，全量表 102 分，而70分以上的智力基本屬于正常，因此孩子的智商還是可以的。 但他的特點是言語智商明顯高于操作智商，這也是阿斯伯格綜合征孩子的一個特點。 此外，孩子的媽媽還表示一年級小朋友都要學(xué)習(xí)跳繩，113個過關(guān)，但他只能跳一個。肢體不協(xié)調(diào)，走路時姿勢會顯得笨手笨腳。 最初我們其實沒有給他診斷為阿斯伯格，還是認(rèn)為多動沖動傾向更明顯一些，但觀察了幾年后，最終修正了對孩子的診斷，診斷為阿斯伯格綜合征，第二個診斷是存在一定的注意缺陷多動障礙，兩個診斷都給他。 這位小朋友的媽媽引導(dǎo)干預(yù)的特別好，目前孩子即將進(jìn)入青春期，但情緒和行為問題沒有更明顯和過激，老師在知道了他的情況后，對他的包容度也增加了很多。
北大醫(yī)療腦健康—— 家長在面對孩子的異常行為時，可能無法理解孩子的行為動機、行為需求，從而不知道怎么去使用正確的干預(yù)方法去幫助孩子。 那我們怎么去正視孩子的能力，又如何避免家長在無意間忽視掉孩子的需求，您有什么建議嗎？ 首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院 兒童保健中心副主任 主任醫(yī)師 馬揚—— 對于高功能的孩子或者阿斯伯格孩子來說，家長一定要分清楚，在促進(jìn)孩子認(rèn)知功能提升方面，是有區(qū)別的。 而且并非孩子的認(rèn)知水平上去了，功能就一定提高了。這里提到的功能其實更多的是社交或者叫做社會適應(yīng)能力。 舉一個最簡單的例子，一個高功能的孩子，智力水平差不多70-80分，如果適應(yīng)家庭生活，每天的一日三餐，玩一玩他想玩的玩具，有一些家庭自理的能力，或者到小區(qū)里溜達(dá)溜達(dá)，有父母的看護(hù)，我認(rèn)為他能比較好地適應(yīng)，不會出現(xiàn)太多的一些異常的一些行為和情緒。 因為家長通常都會包容滿足他的需求，孩子得到滿足就不太容易出現(xiàn)問題。在這樣的生活環(huán)境中，孩子的功能和認(rèn)知程度都是可以適應(yīng)的。 但如果把孩子放到更高階的環(huán)境，比如幼兒園小班，一般配置25個小朋友，3-4名老師。當(dāng)老師說小朋友現(xiàn)在圍成一個小圈，聽老師唱兒歌，每個小朋友基本上都會把自己的小椅凳搬過去了。 但我們的孩子可能手里正拿著一輛小汽車，想研究一下小汽車的構(gòu)造，他可能會在聽到老師的指令后仍然在玩小汽車。這時班里一些年齡大一點的或從小就有集體意識的同學(xué)，就會覺得老師叫了你很久你都不來，那我一定要過去把你叫過來。 其實也是為了幫助我們的孩子，但這時孩子就會覺得其他同學(xué)在欺負(fù)自己，搶奪他的玩具，就有可能出現(xiàn)過激行為。 所以在老師的眼里看到這個小朋友，第一不聽指令，第二有不良的攻擊行為。在這種集體環(huán)境中，孩子目前的功能和表達(dá)就是不適合的。 哪怕他擁有把小汽車拆掉又復(fù)原的組裝能力，但他行為舉止方面也是不適合常規(guī)意義上的集體生活的，我們就需要一步一步讓他能逐漸適應(yīng)。 比如讓老師去輔助孩子加入集體，同時我們可以教孩子表達(dá)需求，“老師，我想再玩一會小汽車，行嗎？” 這樣的一句話也是能力提升的體現(xiàn)，雖然他不想加入兒歌課，但做出了老師和同學(xué)相對能夠接受的行為表現(xiàn)。 所以如果想幫助高功能孩子或者阿斯伯格孩子進(jìn)一步適應(yīng)集體生活，一定要把他每天可能遇到的事情一點一點梳理出來。 這也是我經(jīng)常在看門診的時候和家長推薦的方法，家長可以在家里玩角色扮演游戲，通過演繹繪本，把想到的可能會發(fā)生的事情提前演練一下。 當(dāng)然這是對于小年齡孩子的方法，隨著年齡的增大，比如上小學(xué)之后，孩子可能遇到的事情要更為復(fù)雜，比如說有些小朋友語文和數(shù)學(xué)還可以在課堂上聽一聽，但是其他的課程他覺得沒有興趣，他可能就會跑出去。 這樣的情況，就非常需要家長幫助孩子一步一步慢慢適應(yīng)。 |
|
|
