又是一年國際禁毒日，作為全球公認(rèn)的禁毒力度最強(qiáng)的地區(qū)之一，我們國家對(duì)毒品0容忍的。

但是，假如面對(duì)這種情況——如果你的救命藥/你孩子的救命藥，是違禁毒品呢？你會(huì)鋌而走險(xiǎn)“販毒”嗎？

就在今年年初，一起毒品版“我不是藥神”進(jìn)入了大眾的視野……

當(dāng)1位父親被訴販毒，

132位病友家長為他求情

2022年3月18日，“鐵馬冰河”案在中牟縣法院開庭。開庭前，132名家長聯(lián)名向法院遞交求情書，希望“鐵馬冰河”被判無罪。

聯(lián)名書

“鐵馬冰河”究竟是誰？為什么這么多家長給他聯(lián)名求情？

他是“毒販”，

更是孩子的父親。

安徽望江縣的腌菜小生意人胡偉，網(wǎng)名叫“鐵馬冰河”。他9歲的女兒從小就得了難治性癲癇，尋常藥物治療難以控制女兒的病情，于是在北京一家三甲醫(yī)院醫(yī)生推薦后，他開始鋌而走險(xiǎn)為孩子與其他病友代購氯巴占。

很多人一輩子都沒聽說過氯巴占這個(gè)名字，它是國家管制的第二類精神藥品，1g氯巴占相當(dāng)于0.1mg海洛因，具有成癮性，也就是說屬于毒品范疇，未經(jīng)審批不得上市。

但同時(shí)，它也是一種被100個(gè)國家用作治療兒童癲癇病的藥。

這次“鐵馬冰河”被訴“走私販賣毒品”罪，就是因?yàn)橥ㄟ^網(wǎng)絡(luò)從境外購買抗癲癇藥物“氯巴占”并轉(zhuǎn)賣給國內(nèi)用藥家庭。

案件材料顯示，胡偉通常以240至298元的價(jià)格購入不同規(guī)格的德國版氯巴占，并以340至470元的價(jià)格售出，扣掉被海關(guān)扣押、交稅甚至銷毀的風(fēng)險(xiǎn)成本，一盒藥可能就賺幾十塊辛苦錢。數(shù)個(gè)向胡偉購過藥的患兒家長說，“鐵馬冰河”的藥是一眾代購中最實(shí)惠的。

國內(nèi)很多醫(yī)生對(duì)于氯巴占的藥效其實(shí)很認(rèn)可，也導(dǎo)致了很多癲癇患者，為了求得一線生機(jī)，而鋌而走險(xiǎn)，找代購或者自己做代購，“鐵馬冰河”就是典型。

氯巴占，

藥品還是毒品是焦點(diǎn)

庭審上，涉案的屬于藥品還是毒品是控辯雙方的爭議焦點(diǎn)。

“鐵馬冰河”本人也當(dāng)庭陳述了自己做這個(gè)事情的初衷，不是要謀取利益，也不是要販毒，他的目的很簡單，只是想幫助其他病友代購?fù)瑫r(shí)能保障自己的小孩能吃上藥。自己的行為不構(gòu)成犯罪，沒有走私販賣毒品的意圖，實(shí)際上也沒將任何一粒藥賣給社會(huì)上的涉毒人員。

此前，中牟縣的李女士等四名罕見癲癇疾病患兒媽媽也因幫助“鐵馬冰河”代收海外購買的氯巴占包裹卷入該案，最終，檢察院以四位患兒媽媽犯罪情節(jié)輕微不予起訴。

2022年4月15日，被羈押9個(gè)月后，“鐵馬冰河”被取保候?qū)彛@或許也是一個(gè)積極的信號(hào)。

海關(guān)嚴(yán)查、代購消失，

孩子們被迫停藥

雖然“鐵馬冰河”本人目前取保候?qū)?，暫時(shí)可以與家人團(tuán)聚等待判決結(jié)果，但是這一案件的蝴蝶效應(yīng)已經(jīng)開始——海關(guān)嚴(yán)查氯巴占的代購，要么銷毀，要么退運(yùn)。

往期的代購都紛紛消失了，缺藥的家長和孩童們不得不開始面臨“彈盡糧絕”的恐慌。無數(shù)患兒面臨斷藥風(fēng)險(xiǎn)，家長們只能一片藥“掰開揉碎”了去用，通過借藥、減藥的方式為孩子“續(xù)命”。

作為被起訴四位患兒媽媽中的一位，李芳的兒子龍龍從出生10天起就被確診為癲癇中的罕見病——癲癇腦病，這種癲癇會(huì)導(dǎo)致孩子的智力和運(yùn)動(dòng)能力受損，2歲多的龍龍甚至連媽媽都不認(rèn)識(shí)，無論身體還是智力都處于停滯狀態(tài)。

求醫(yī)過程中，北京一家三甲醫(yī)院的醫(yī)生推薦了氯巴占這種藥物，經(jīng)過各種病友介紹，李芳終于在“鐵馬冰河”那里買到了來源穩(wěn)定的氯巴占藥物，龍龍?jiān)诜昧寺劝驼贾?，癲癇狀態(tài)被控制住了。

比起被卷入案件和不被起訴，李芳最為憂慮的是孩子以后的藥物沒有著落——自己的藥物本身已經(jīng)所剩無幾，這幾個(gè)月都靠借藥維持，不知道能撐到什么時(shí)候。

她很難想象，如果沒有氯巴占，龍龍會(huì)變成什么樣子。“只有控制住癲癇不發(fā)作，才有后面逐步發(fā)育的可能。而一旦斷藥，相當(dāng)于前面的'1’沒有了，后面有再多'0’都是白搭?！?/span>

隨著時(shí)間流逝，國內(nèi)的氯巴占也只會(huì)越來越少，總有一天會(huì)到無藥可借的地步。

在藥神案以后，《藥品管理法》重新作出了界定，進(jìn)口國內(nèi)未批的境外合法新藥不再按假藥論處，并且情節(jié)較輕的可以依法減輕或免于處罰，算是給代購海外新藥開了一個(gè)小口子，但并不意味著完全放開，依然存在著非法經(jīng)營等法律風(fēng)險(xiǎn)。

不僅僅是癲癇患兒群體，很多罕見病群體都面臨著用藥困境。沒有藥物在國內(nèi)獲批，進(jìn)口藥買不起，仿制藥供應(yīng)不穩(wěn)定，不得不走上海外代購這條路，“我不是藥神”“鐵馬冰河”的故事也會(huì)一再發(fā)生。

不知道還有多少罕見病患者吃不上合法途徑的藥？

氯巴占仿制藥品批準(zhǔn)免臨床上市，

“藥神”奇跡還會(huì)上演嗎？

電影《我不是藥神》的熱映，推動(dòng)了一系列抗癌藥降價(jià)保供等相關(guān)措施的落地。

那么這次的“鐵馬冰河案”，除了“藥品”與“毒品”的法理界定問題外，還會(huì)給廣大罕見病患者們帶來驚喜嗎？

在患兒家庭確需用藥、確難用藥的背景下，“合法地”引進(jìn)氯巴占是唯一的出路。

2022年3月29日，國家衛(wèi)健委官網(wǎng)發(fā)布《臨床急需藥品臨時(shí)進(jìn)口工作方案》和《氯巴占臨時(shí)進(jìn)口工作方案》公告，指出國家衛(wèi)生健康委組織提出氯巴占臨床需求量，確定使用醫(yī)療機(jī)構(gòu)名單，選定牽頭進(jìn)口的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，組織擬訂藥品使用規(guī)范和處方資質(zhì)要求，明確患者知情同意和醫(yī)生免責(zé)要求。

從擬牽頭進(jìn)口和使用氯巴占的醫(yī)療機(jī)構(gòu)名單來看，共有50家醫(yī)院，其中北京共有6家，分別為北京協(xié)和醫(yī)院、北京大學(xué)第一醫(yī)院、北京大學(xué)人民醫(yī)院、北京兒童醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院、中國人民解放軍總醫(yī)院。

這對(duì)于很多患者家庭來說是非常振奮人心的一個(gè)消息。

此外，國內(nèi)仿制藥的進(jìn)程也加快了，國產(chǎn)氯巴占現(xiàn)已獲國家批準(zhǔn)免臨床上市，六月份能夠開始銷售，在家門口買到便宜藥的日子快來臨了。

即便是這樣，在等待的過程中，還是有很多患者患兒面臨著就醫(yī)的困難。

意見征求稿中顯示，處方醫(yī)師需滿足從事癲癇或兒童癲癇診治10年以上，副主任醫(yī)師或主任醫(yī)師，具有麻醉藥品和精神藥品處方權(quán)，熟悉氯巴占的用法用量、治療效果評(píng)估、不良反應(yīng)監(jiān)測與處理等多項(xiàng)要求，且在開具處方時(shí)，應(yīng)按照目前各自所在醫(yī)院苯二氮類藥品使用要求，且每張?zhí)幏阶疃嗖坏贸^1個(gè)月用量。

這意味著在疫情特殊時(shí)期，求醫(yī)問藥更加嚴(yán)格困難的當(dāng)下，患者們需要更頻繁去醫(yī)院，而有開藥資格的大醫(yī)院又一號(hào)難求……

更重要的是，不僅僅是難治性癲癇病患者，還有很多其他罕見病病人，也同樣面臨著買不上藥的風(fēng)險(xiǎn)。

有關(guān)于罕見病人的用藥困境，不能每一次都通過社會(huì)新聞的推動(dòng)來換取進(jìn)步，每一個(gè)小群體的困境都值得被看見，每一種群體的生命健康，都值得全社會(huì)的關(guān)注。