本文來自微信公眾號：果殼（ID：Guokr42），作者：雪竹，編輯：黎小球

-“盲人能取得的最大成就是什么？”

-“連鎖按摩店的老板?！?br>

這是視障群體內(nèi)部流傳的一個笑話。飽含辛酸的自我調(diào)侃背后，是視障群體所面臨的困境。

今年全國報名參加普通高考的人數(shù)破了紀錄，達到1078萬人；同樣破紀錄的還有申請使用盲文高考試卷的人數(shù)——11人。2014年之前，全盲學生還不能參加普通高考，成績不好的學生讀個專門為視障學生辦的中專，然后做按摩師傅；成績好的學生考進特定大學的針灸推拿專業(yè)，畢業(yè)后再去做按摩師傅。

2014年，第一份盲文試卷出現(xiàn)在普通高考考場，視障學生終于可以不被身體條件束縛，和普通學生一樣選擇心儀的學校與專業(yè)。但到今年為止，八年高考其實僅有49人申請了盲文試卷。

得之不易的機會，響應(yīng)者卻寥寥。果殼調(diào)查發(fā)現(xiàn)，不是視障者不懂得珍惜，而是珍惜機會的成本太大。原本視障者面前只有一條路，一條筆直的路；現(xiàn)在多了一條路，卻是一條荊棘滿布、不知通往何方的路。未知，意味著風險，也意味著更多的可能性。

從來如此便對嗎？

小時候，張煒軍和隔壁鄰居家小孩玩搖骰子猜點數(shù)的游戲。鄰居家小孩信誓旦旦，宣稱自己有特異功能，無論搖多少次都能猜中點數(shù)。張煒軍自然不信，可無論他怎么搖，對方次次都答對。

他把不解講給媽媽聽，媽媽揭穿了“特異功能”的本質(zhì)：張煒軍當時挑了一個透明的杯子來搖骰子?；叵肫饋恚瑥垷樮娪X得這是他第一次體會到自己和其他孩子不一樣。

張煒軍兩歲多時被爸媽帶到醫(yī)院，查出眼睛有問題。青光眼導致眼壓太高，兩次手術(shù)失敗造成的視網(wǎng)膜脫落和視神經(jīng)萎縮，只給他留下一丁點光感。在武漢盲校念了八年，又在青島盲校念了三年高中，他從不曾懷疑自己的未來——成為一名按摩師傅。從小周圍的人就關(guān)心他的身體狀況，叮囑他不要傷到手：按摩師傅傷了手可還得了？

2013年5月，張煒軍以第一名的成績考上了長春大學特殊教育學院針灸推拿專業(yè)。在普通高考舉行之前，張煒軍已經(jīng)拿到了大學的錄取通知書。

只為視障人士舉辦的高考在每年4月份進行，由招收視障學生的四所高等學府——長春大學、北京聯(lián)合大學、濱州醫(yī)學院、南京特殊教育師范學院各自制定考試大綱，單獨組織考試。這種模式被稱為“單考單招”，能選擇的專業(yè)極其有限。張煒軍沒有參加過普通高考，他也從來沒有想過要參加普通高考，并在相當長的時間里認為視障人士不能參加普通高考是天經(jīng)地義的事兒。張煒軍說：“我沒有哪怕一秒質(zhì)疑過，從來如此便對嗎？”

四所“單考單招”學校2021年招生情況丨依據(jù)各校招生簡章整理

張煒軍曾想象過許多次大學的樣子——大學可能會很自由，想學什么就學什么；也可能和高中差不多，只不過課程難一些?？涩F(xiàn)實和他想象的完全不一樣，大學里學的東西他一點都不感興趣。長春大學是視障者能選擇的最好的大學之一，如此現(xiàn)狀很難不讓他懷疑，最好的未來就是這樣嗎？

大學第一學期期末，張煒軍在高燒一場后徹底失去了光感。和影視作品里描繪的眼前漆黑一片不同，他的眼前有時候是“幻光”（像幻覺一樣假的光），有時候是一整片紅。身體和現(xiàn)實的雙重打擊令他一蹶不振，第一學期就掛了科。

好在補考過了。渾渾噩噩地升入大二，一天，張煒軍在去食堂吃飯的路上接到家里電話，問他要不要退學重讀一年，參加普通高考。他這才知道，原來視障學生可以參加普通高考了。

2014年，就在張煒軍參加高考后的第二年，46歲的按摩店店主李金生成為第一位使用盲文試卷參加普通高考的視障考生。為了參加這次高考，李金生同河南省、駐馬店市以及確山縣三級招辦進行了多次交涉。

李金生據(jù)理力爭的底氣在于我國2008年修訂的《殘疾人保障法》，其中第五十四條規(guī)定：“國家舉辦的各類升學考試、職業(yè)資格考試和任職考試，有盲人參加的，應(yīng)當為盲人提供盲文試卷、電子試卷或者由專門的工作人員予以協(xié)助。”以及2008年生效的聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利公約》規(guī)定：基于殘疾的歧視包括一切形式的歧視，涵括拒絕提供合理便利。

而當?shù)亟逃块T拒絕的理由是沒有盲文試卷。視障人群分為兩類——低視力和全盲，低視力的學生考試時使用大字號試卷，全盲的學生則需要使用盲文試卷。

最終，通過不懈的爭取，李金生在最后一天成功報名。在高考當天，據(jù)《中國教育報》報道：“李金生走進高考考場前，他的盲人朋友拉起'熱烈慶祝盲人李金生參加高考’的條幅，燃起鞭炮，敲鑼打鼓。李金生胸口佩戴著大紅花，紅花下面是兩張紅紙條，分別寫著他的名字和'一人高考 萬人同行’?！?/p>

我國約有1700萬盲人，其中全盲者約700萬。正如前面所說，自2014年到今年，總共只有49人申請使用盲文試卷。根據(jù)公開的報道，有人成績理想，考上了中央民族大學、遼寧師范大學、武漢理工大學等；有人成績不佳，比如李金生，他兩門科目交了白卷，高考總成績58分。

盲文試卷的制作流程頗為復雜，耗費的人力、物力、財力遠高于普通試卷。于是有人質(zhì)疑，視障者真有那么渴望參加普通高考嗎？站出來爭取權(quán)利、呼吁平等的視障者真的能代表整個視障群體嗎？是不是一小部分人出于個人利益在“浪費國家資源”？

2014~2021年申請使用盲文試卷人數(shù)統(tǒng)計丨依據(jù)公開資料整理

學業(yè)，沒那么重要

對于視障群體，目前存在兩種教育路徑。一種是在隔離式的特殊教育學校學習，從盲校一路念上來，之后可以選擇參加普通高考，也可以選擇單考單招；一種是在普通學校隨班就讀，和普通學生一樣參加高考，這就是所謂的“融合教育”。

《從隔離走向融合?——我國視力障礙者高等教育的歷史、特點及政策變遷》

根據(jù)國家教育部發(fā)布的數(shù)據(jù)，2019年義務(wù)教育階段在校就讀的特殊學生約有79萬人，其中以融合的形式（包括隨班就讀、普通學校里的特教班）接受教育的特殊學生約有39萬人，占比49.15%。而其中視力障礙的孩子并不算多，小學隨班就讀的人數(shù)為7547。

一項涉及北京473所普通中小學的調(diào)查顯示，在校的特殊教育學生中智力障礙較多，其次是肢體障礙，聽力、視力障礙的學生相對較少；而所有視力障礙的學生都是低視力，他們依靠放大鏡、臺燈、電子助視器學習，不需要學習盲文。

對于需要使用盲文的全盲學生來說，跨進普通學校的門檻不容易。目前，在全北京中小學隨班就讀的全盲孩子，有且只有一個。

《北京市普通中小學融合教育基本情況調(diào)查報告》

但如果選擇去盲校就讀，入學并不存在門檻。孩子身處視障群體之中，也不會遭遇歧視和排擠?？梢哉f，在盲校念書路會很順，甚至有點太順了。

各地盲校多采取寄宿封閉式管理，規(guī)模也都不大。張煒軍小學和初中就讀的武漢盲校算規(guī)模“龐大”，小學和初中部加起來一共一百多人。差不多所有他能接觸到的人——學生、家長、老師，都認為學業(yè)沒有那么重要。

不少家長把孩子送進盲校，只是想讓他們學一門手藝將來能養(yǎng)活自己，對學業(yè)沒報任何期望。至于老師，果殼接觸到的業(yè)內(nèi)人士都認為，當盲校老師是“良心活”，是道德在背后驅(qū)動老師教好每一堂課，而不是對成績的追求。在這種環(huán)境下成長起來的視障學生，明確地知道自己的未來，明確地知道按摩是唯一的選項，那為什么要好好學習？

張煒軍報考青島盲校讀高中時，就曾遭到質(zhì)疑。青島盲校的教學質(zhì)量在國內(nèi)首屈一指。張煒軍初中畢業(yè)那年，武漢盲校正好在籌建高中部，學校老師和周圍人動員他留下來，理由是去青島念書最后也是報長春大學或者北京聯(lián)合大學學習按摩，那在武漢念也一樣。

張煒軍記得，當時武漢盲校為高中部引進了一批資質(zhì)優(yōu)秀的老師。班主任給大家介紹一位新來的實習老師時，特別強調(diào)這位老師是上海同濟大學畢業(yè)的。教室里沒有驚嘆聲，沒有掌聲，沒人作出任何反應(yīng)。和其他同學一樣，張煒軍從來沒聽說過同濟大學，還以為它是不入流的三本民辦學校?；丶乙徊?，他才知道同濟大學與武漢當?shù)刈钪膬伤咝Ｎ錆h大學、華中科技大學不分伯仲。這讓張煒軍意識到自己的眼界有多狹窄，也讓他更加堅定地報考青島盲校。

如果是普通學生，有到好學校就讀的機會時往往會得到全力支持；然而對于視障生，老師和家長都認為去更好的學校念書有些多此一舉。

一個重要的原因在于，單考單招的競爭激烈程度無法和千軍萬馬過獨木橋的普通高考相比。參加單考單招前，盲校老師也會讓學生刷題，也會耳提面命強調(diào)考試的重要性。然而在張煒軍看來，這多是“無用功”，因為考試題目很簡單。據(jù)張煒軍回憶，當年有一百多個考生參加長春大學的入學考試，錄取了差不多三分之二，滿分六百多分的卷子，最后幾名錄取的同學分數(shù)不到二百。作為國內(nèi)頂尖的盲校，青島盲校的學生考上四所單考單招院校的概率差不多是百分之百。

普通高考考生，做過的卷子等身高，參加高考是追夢、是改變命運、是勇攀高峰。然而當目標不在山頂，而是一伸手便能夠到，似乎便沒有攀登的必要。

陌生的世界

聲波殘障社會服務(wù)中心主任、先天雙目失明的楊青風記得他七八歲的時候，一天晚上八點多了，爸爸興高采烈地回到家，讓媽媽去炒菜，說要喝酒。當時在農(nóng)村這么晚還起火炒菜并不常見。爸爸把楊青風叫到身前，告訴他可以上學了。

此前，當往日和自己一起在田間地頭撒歡兒的小伙伴一個一個走進學校，楊青風曾問過奶奶他能不能也去上學。奶奶說，他上不了學，因為他看不見。

在北京盲校念到中專，再到北京聯(lián)合大學學習針灸按摩，大學期間楊青風曾到北京電臺做客座主持。2006年大學畢業(yè)后，他便沿著這條路一直往前走。2010年起，楊青風擔任中國之聲“殘疾人之友”節(jié)目的客座主持人，同年他創(chuàng)辦了國內(nèi)首條視障者互助熱線——“視障熱線”電話服務(wù)。

熱線電話的問題集中在生活層面，比如手機怎么用、電腦怎么用、哪里能上學、哪里能學按摩……2014年，問題多了一項——怎樣才能參加高考？2015年，問題又多了——在大學里怎么和同學相處？怎么和老師相處？

2017年，為了幫助視障學生更好地融入大學生活，楊青風發(fā)起了“金盲杖·預(yù)科班”項目。針對準大學生/準研究生的預(yù)科班，不是提前預(yù)習知識，不是提前了解教授們的研究領(lǐng)域，不是如何社交擴展人脈，視障學生在一周的時間里學習的是怎么使用盲杖出行、怎么使用電腦、怎么一個人去商場、怎么和普通人相處等等。

下肢殘障者離不開輪椅或拐杖，聽障者離不開助聽器，可出人意料的是，許多視障者根本不知道怎么使用盲杖。在足夠熟悉的環(huán)境下，例如家里、盲校，視障者不使用盲杖也能自如行動。但如果獨自去到陌生的地方，盲杖是必不可少的輔具。不懂如何使用盲杖，說明視障者要么一直在熟悉的環(huán)境下生活，要么出門總有人同行照顧。

盲校封閉的環(huán)境、家長過度的保護，都導致視障者幾乎沒有接觸社會的機會。在楊青峰發(fā)起的項目里，大部分學員在預(yù)科班上體驗了好幾個“人生第一次”——第一次一個人出門、第一次一個人過馬路、第一次在飯店里點菜結(jié)賬。在去年的預(yù)科班上，為了教學員過馬路，導師特意準備了一個十字路口的模型，帶著準大學生/準研究生邊摸邊學什么是斑馬線、什么是車道、什么是停車線。

去年金盲杖預(yù)科班現(xiàn)場丨微博：@曹景行

普通高中畢業(yè)生在憧憬大學生活的同時都會摻雜些許恐懼，對于視障學生來說，選擇參加普通高考意味著把自己拋進一個完全陌生的世界，感受到再多的不安、疑慮、恐懼都理所應(yīng)當。

雖然理論上說，目前視障學生可以選擇參加普通高考或者單考單招，但兩個選擇嚴格來說不是并行的。4月份，參加完四所高校獨立組織的考試，成績過了分數(shù)線的視障學生會收到學校發(fā)來的確認函，學生確認后其狀態(tài)會變成“擬錄取”，學校會在普通高考錄取前從各省提走檔案。

也就是說，普通高考和單考單招視障學生只能二選一。在這種情況下，盲校老師大多對學生參加普通高考持保守態(tài)度。楊青風告訴果殼：“很多老師說不敢讓學生報，不敢鼓勵學生報，說萬一以后他不行，我們不就把學生給害了嗎？”

擺在視障學生面前的兩條路，一條有明確而安穩(wěn)的未來，是前人走過許多遍的路——學按摩、做按摩師傅、開自己的按摩店；一條是少有人走的路，需要咽下所有的不安、疑慮、恐懼，堵上未來擠高考的獨木橋。

即便拼了命考取好成績，報考的高校是否愿意錄取還是未知數(shù)。即便高校同意錄取，未來怎么辦？無論是繼續(xù)深造還是工作，視障者都將面臨一系列的困難。楊青風說：“面臨這么多問題，他能考嗎？凡是敢考的，我跟你說都是英雄，都應(yīng)該'萬古流芳’?！?/strong>

高考合理便利申請表 | 國家教育部官網(wǎng)

盲校的另一面是普通學校。如果能從小接受融合教育，視障學生既能享受到高質(zhì)量的教育，也不會到大學階段才開始接觸社會。在普通學校念書、和普通學生一同參加高考，或許他們就不用背負“成為按摩師傅”的宿命，但想去普通學校讀書卻沒那么容易。

幸運兒  

今年6月的某天，在北京東城區(qū)某居民小區(qū)，一場特殊的“聚會”正在進行。新鮮的水果、精美的糕點、剛沏好的茶水，滿滿擺了一桌。十幾位家長圍著桌子坐了一圈，桌旁純黑色的拉布拉多搖著尾巴，安靜乖順。這場景看起來像是一場溫馨的茶話會，但只是看起來。

“我家孩子是基因突變的Alstrom綜合征，突變概率在百萬分之一……”

“我家孩子是腦瘤，壓迫視神經(jīng)萎縮……”

“我家孩子是先天性視網(wǎng)膜脫落，我一直帶他到處看病。孩子一歲半的時候，我放棄了求醫(yī)。當時我去北京盲校參觀，碰巧遇見盲協(xié)主席李慶忠。他聽了我家孩子的情況，告訴我別再看了，現(xiàn)在該做的是教育孩子，再不教育就晚了……”

這場由“EYE加倍中國視障兒童教育發(fā)展項目”舉辦的活動，聚集了十位視障孩子的家長以及關(guān)注視障領(lǐng)域的公益人士。在場不少家長有被學校拒絕的經(jīng)歷，有被校長、教導主任圍著勸退的經(jīng)歷。一位媽媽分享了自己的故事，北京的幾家幼兒園一聽說孩子的情況就擺手拒絕。孩子爸爸想幫忙，給家周圍所有的幼兒園都打了電話，詢問是否接收視障孩子。原本還能和園方聊幾句，孩子爸爸打完電話后，這位媽媽連幼兒園的門都進不去了。

由于缺乏了解，許多教育從業(yè)者都認為，視障孩子到普通學校讀書就是來添麻煩的。他們看都看不見，怎么教？但事實上，相較于一些其他類型的殘障群體，視障孩子需要的支持相對小。“只要給視障的孩子提供一定的幫助，收益就會很大，可我們往往意識不到這一點?！?北京師范大學特殊教育學院副教授張悅歆說。

上文提到，北京有且只有一個全盲的孩子在普通學校接受義務(wù)教育。2016年，張悅歆在楊青風組織的一場公益活動上第一次見到了這個孩子——粵粵（化名）。

一直在特殊教育行業(yè)，又曾在北京盲校當過四年老師，張悅歆接觸過許多視障孩子，但像粵粵這么活潑開朗、樂觀外向的少之又少。當時粵粵上幼兒園大班，媽媽正在為小學發(fā)愁，她迫切希望孩子能享受到優(yōu)質(zhì)的教育資源。張悅歆一直希望做視障兒童融合教育方面的研究，于是雙方一拍即合，以粵粵為個案研究的項目就此開啟。

嚴格地說，這其實不能稱之為“項目”，因為張悅歆帶領(lǐng)的團隊并沒有申請到任何基金或資助，所有參與者都是用愛發(fā)電。

在即將升入小學的那個暑假，粵粵上了特殊的“幼小銜接班”，學員只有她一個人。來自北京盲校的老師教會了粵粵盲文讀寫、盲杖使用、定向行走等一系列技能。期間媽媽聯(lián)系了好幾所普通小學，公立的、私立的，它們?nèi)季芙^接收粵粵。最后是在張悅歆的幫助下，通過北京市順義區(qū)特教中心的推動，粵粵才得以進入順義的一所小學學習。

但即便接收了粵粵，學校的校長和老師仍持反對態(tài)度。開學第一天進校儀式結(jié)束后，是新生班級與校領(lǐng)導合影留念的環(huán)節(jié)，之前拒絕接收粵粵入學的校長指著坐在第一排的她，問副校長:“這孩子怎么還是來了？”

開學第一個月，張悅歆的一名研究生就住在粵粵家里，每天和她一起去學校，幫助她融入新環(huán)境。定期的高強度支持一直持續(xù)到一年級結(jié)束，這名研究生也畢業(yè)了，之后陸陸續(xù)續(xù)有新的研究生去幫助粵粵，二年級兩周去一次，三年級一個月左右去一次，再后來有問題再過去?；浕浀谝粚W期的語文課本由媽媽制作，南京盲校的老師幫忙打印了盲文版的數(shù)學教材，后續(xù)的教材則由中國盲文圖書館幫忙制作。

有專業(yè)人士定期提供支持，有配套的學習材料及時跟上，對于視障的孩子來說這就夠了。粵粵學習成績優(yōu)秀，特別是語文和英語，成了同學們的榜樣。學校老師也逐漸摸索出了門道，知道該怎么教視障孩子。張悅歆的研究生受邀去學校給孩子們介紹可觸摸繪本，受其啟發(fā)，曾經(jīng)拒絕接收粵粵的班主任老師自己動手給粵粵做了一個可觸摸的學校地理位置圖。有時候美術(shù)老師還會寫一張小紙條讓粵粵帶回家，告訴家長下次畫什么、需要準備什么材料。

張悅歆告訴果殼，這所學校此前從沒接收過視障的孩子，不知道視障的孩子可以教：“大家都認為看不見怎么可能學習？后來慢慢了解發(fā)現(xiàn)，原來孩子這么聰明，有這么多潛力可以挖掘。只要改變一下教育教學的策略，調(diào)整一下教學的環(huán)境，視障的孩子完全能夠跟得上?！?/p>

用不一樣的翅膀“飛翔”

對于看得見的人，生活中很多信息都是通過視覺得來的。正是由于我們過于依賴眼睛，很容易誤以為眼睛看到的就是全部，而眼睛看不到就失去了全世界。事實上，許多平時由眼睛進行的工作，可以用眼睛以外的器官及部位去完成。拿閱讀來說，視障者可以通過手來“閱讀”。盲文，也被稱為點字，是靠觸覺感知的文字，由橫二縱三六個點組成，按一定規(guī)律排列。

盲文丨cctv.com

東京工業(yè)大學人類未來研究中心主任伊藤亞莎（Asa Ito）在《不用眼睛，才會看見的世界》一書中提到：點字不是摸的，而是讀的。點字并不是隨機排列的，而是有一定規(guī)則，也就是所謂的“樣式”（pattern）。為了讓樣式更容易被識別出來，點的高度、點之間的距離都經(jīng)過特別的設(shè)計。

視障者觸摸點字，和我們?nèi)粘Ｉ罾锼^的觸覺是不一樣的。通過觸覺識別一樣東西，我們通常需要反復地觸摸，需要較長時間來感受，才能準確地知曉其形狀、質(zhì)地等。而視障者觸摸點字，只要了解到樣式、和腦海中已有的樣式對照、找到符合的樣式，就能意識到這是什么字，然后進行閱讀。這和普通人“眼睛看到一個字，認出這個字”的理解方式，是完全一樣的。

所以視障者觸摸點字，是在辨識字的意思。日本生理學研究所教授定藤規(guī)弘（Norihiro Sadato）研究發(fā)現(xiàn)，視障者閱讀點字時，是由大腦中處理視覺信息的部分，即視覺皮層主導的。也就是說，大腦在用“負責看東西的區(qū)域” 處理點字信息。

閱讀，并不是眼睛的特權(quán)，而只是“辨別固定樣式以找出一連串符號的意義”這種認知模式的名稱。只不過相較于用眼睛看，用手摸的“閱讀”速度會相對慢一些，這也是普通高考使用盲文試卷會延長考試時間的原因。

伊藤亞莎認為：“無論使用鳥類的羽翼、昆蟲的膜翅或者飛魚的胸鰭，不都一樣在'飛翔’嗎？”

看不見不代表沒有希望?？床灰娭皇且粋€特點，要在尊重這個特點的基礎(chǔ)上給孩子提供支持，讓他們能夠得到全面的發(fā)展。然而不論是專業(yè)的教育人士，還是視障孩子的家長，大都沒有認識到這一點。

大部分視障孩子家長，要么出于過度保護的心態(tài)，要么覺得丟臉，會把孩子“圈”在家中，不讓孩子跑跳，也不給他們買玩具——反正都看不見，買了玩具也沒用。這是視障兒童學前教育的“大忌”。視障的孩子更需要靠身體去感知環(huán)境，限制孩子不僅會影響他們的行為能力，還會影響認知發(fā)展。

張悅歆認為，粵粵之所以如此與眾不同，離不開她媽媽的努力：“這個媽媽很不一樣。她接受視障孩子的特殊性，同時也為粵粵提供一切機會和可能性。我覺得這對孩子的發(fā)展起到了決定性的作用。”

能力的習得需要通過一次次的嘗試。只有通過一次次的摔倒，孩子才能學會走路。摔倒是正常的，也是必要的，家長要做的是耐心地在一旁陪伴、鼓勵、安慰。然而對于視障的孩子，倒水喝燙到了手，可能就不會再有自己接水喝的機會。慢慢地，孩子依靠別人的幫忙才能生活。家長兀自加深了根深蒂固的刻板印象“看不見果然什么都干不了”，進而推導出“為了讓孩子將來有口飯吃，得學一門手藝”。可這究竟是因為孩子真的沒有生活能力，還是因為沒有給他們發(fā)展能力的空間和可能性？

張悅歆一直無法忘記九年前做調(diào)研時碰到的那個一年級的視障孩子。當時她問孩子 “你未來的理想是什么？”，本應(yīng)被絢爛的幻想迷花了眼，但孩子的回答卻只是“按摩”。

從某種程度上說，視障孩子接受融合教育最大的障礙在于觀念。家長認為孩子學不會，老師認為孩子教不了，視障的孩子被送進盲校念書。盲校封閉的環(huán)境、堪憂的教學質(zhì)量，都將視障孩子限制在了既定的道路上。這條路很平坦，也很狹窄。從沒被寄予期望的孩子，突然有一天得知還有其他選項，有多少人有勇氣、有能力離開既定的道路？

更多可能性的路

由于觀念的落后，無論是針對視障群體的教學資源還是專業(yè)人才，都相對匱乏?！癊YE加倍”創(chuàng)始人譚琳的孩子是視多障，即罕見病Joubert綜合征患者。為孩子多次搬家、帶孩子做康復，譚琳還因此放棄了自己的律師工作，陪孩子在北京盲校念書。她不認為自己犧牲了很多，遇到過的視障孩子家長都是這樣，愿意為了孩子付出一切。但關(guān)鍵是“事倍功半和事半功倍的問題。我們付出了那么多、投入了那么多，可卻看不到結(jié)果，為什么？”

在盲校，盲板是視障學生通常使用的學習工具。通過參觀學習，譚琳才得知，原來還有盲文打字機、盲文點顯器的存在。她跟其他視障孩子的家長交流，大家從來沒聽說過盲文打字機、盲文點顯器，更不知道這些器材都可以從中國盲文圖書館借到。我國社會經(jīng)濟水平飛速發(fā)展，可家長連特殊教育領(lǐng)域內(nèi)存在了十幾年的技術(shù)都沒聽說過。這讓譚琳深刻地體會到：“現(xiàn)在家長連怎么幫孩子都不知道，連呼吁都不知道該呼吁什么。”

譚琳也曾有過“連怎么幫孩子都不知道”的經(jīng)歷。孩子四歲多還不會說話，醫(yī)生、康復專家都懷疑過是自閉癥。幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)，譚琳才知道原來自己孩子是視多障，除了視力障礙以外還兼有其他障礙。

去北京盲校之前，譚琳從來沒有幻想過孩子有一天能自己走路。由于下肢力量不夠，孩子總是走幾步就坐地上了，得大人拉著他才能走。譚琳想到孩子沒確診之前耽誤的時間、走過的彎路，如果能進行早期干預(yù)，如果能進行專門的訓練……她的孩子已經(jīng)來不及了，但還有那么多孩子。

2019年，譚琳重新踏進校園，成為了中國臺灣彰化特殊教育學院的一名研究生。同時她決心投身公益，希望把技術(shù)和觀念傳達給視障家長，讓家長“開眼”，意識到孩子應(yīng)該得到什么、擁有怎樣的未來。

譚琳坦言，盲校有盲校的好處。在境遇類似的群體中，孩子會更自信，自我認同感更強，更能接受自己的視障身份。但鑒于現(xiàn)實情況，如果選擇去盲校念書，除了極個別天賦過人的孩子，絕大多數(shù)孩子的唯一出路就是按摩，“希望家長給孩子選擇一條有更多可能性的路”。

除了辦活動、做公眾號，譚琳也在積極嘗試其他的可能性。她曾去一家影視公司聊過。公司老板的孩子是視障，因此想拍一部影片讓更多人了解視障群體。譚琳提到融合教育時，在場的一位編劇直接問她：為什么要讓視障的孩子去普通學校，這不是浪費國家資源嗎？

如果在北京工作的“文化人”都如此認為，社會大眾呢？譚琳意識到，這不單單是推廣融合教育的事，更涉及到整個社會怎么看待視障群體的問題。

當多數(shù)視障者選擇沿著既定的道路前進，努力讓視障孩子進入普通學校、為零星的幾個視障學生準備盲文試卷都變成了“浪費國家資源”。但這種質(zhì)疑背后，是不了解視障群體困境而妄下的斷言，亟待轉(zhuǎn)變觀念的遠不止專業(yè)教育人士和視障孩子的家長，還有公眾。

“無論是老師、家長還是社會公眾，都不認為這樣的孩子能考上大學或者應(yīng)該去考大學。他們覺得學個按摩就完事了，為什么要想那么多？”譚琳說，“這是一個根源性的問題。這也是為什么我要先從家長入手。因為家長是孩子的最后一道屏障，如果家長也認為孩子學個按摩就完事了，那孩子就真完了。”

和譚琳聊天的過程中，能感受得到法律專業(yè)在她身上留下的烙印。她會條理清楚地分析問題是什么、要分成幾步解決、每一步要達成什么樣的目標。她自認不是感性的人，從沒想過自己會在四十多歲時投身公益行業(yè)。她也知道，自己的孩子一輩子都不可能踏入普通學校的課堂。

我問她：“那為什么覺得這個事情得由你來做？”譚琳說：“我也不太清楚，個人覺得是我看到了，而且我認為這個需要解決。這個事情總得有人去做?！?/p>

她用“豬身上全是寶”調(diào)侃自己，律師從業(yè)經(jīng)驗讓她能透過一個個案例看到背后制度性的問題。譚琳說：“我們最后要推動制度的改變。如果制度不變的話，我們永遠只能靠個別的、幸運的方式來解決問題，比如粵粵，比如張煒軍。如果張煒軍考研時選了另外一所學校，可能連考試資格都沒有?！?/p>

幸運兒Ⅱ

大二那年，張煒軍沒有選擇復讀參加普通高考。被現(xiàn)實磨碎了理想和棱角的他沒多猶豫，便選擇留下念完大學。

五年制醫(yī)學教育有一年的實習時間，張煒軍在北京按摩醫(yī)院和武漢按摩醫(yī)院分別實習了半年。武漢是老家，北京是他主動報的，因為聽說在北京按摩醫(yī)院實習特別累。張煒軍說：“我就想反過來逼自己一把，習慣了可能就好了，就認命了。”果然，在北京按摩醫(yī)院除了累，還是累，只是他沒有認命。機械式的重復性體力工作讓他更加確定，“這一輩子就干這種事情，掙再多錢我也不想干”。

從長春大學畢業(yè)后，張煒軍沒有從事按摩，而是在北京一家黑暗餐廳做體驗引導員。工作并不順利，回武漢休整了幾個月，張煒軍再一次逼自己接受現(xiàn)實，決定回北京找一家社區(qū)醫(yī)院做按摩師傅。自從做出這個決定，他就沒睡過一個好覺。他總是會夢到自己的余生在按摩床前度過，大好青春從雙手流出，流過按摩布，流入患者的體內(nèi)。

2019年6月，張煒軍放手一搏，決定考研。在衡量了一系列因素后，他決定報考北京第二外國語學院英語筆譯專業(yè)的研究生。

第一道難關(guān)就是報名。張煒軍分別給北二外和湖北省教育考試院打電話，說明自己的狀況。考研專業(yè)科目的試卷由北二外自主命題，而政治科目屬于全國統(tǒng)考，需要湖北省教育考試院提供協(xié)助。兩方都表示需要請示，讓他等通知。

9月29日，兩方同時打來電話。北二外表示，會盡力為張煒軍提供專業(yè)課考試的盲文試卷。湖北省考試院卻表示，無法提供政治科目的盲文試卷。后者的理由是沒有這方面的老師，不具備條件，也沒有先例。

經(jīng)過幾輪協(xié)商，湖北省考試院仍然沒有松口。期間，張煒軍接觸過形形色色的工作人員，有態(tài)度較好的問他：“盲人有唱歌的，有開按摩店掙錢當老板的，你為什么要考研？”張煒軍說：“他們是他們，我是我。他們能開按摩店、能當歌手，我為什么不能考研？我考的是研究生又不是考駕照?！币灿袥]那么友善的工作人員讓張煒軍不要拿《無障礙環(huán)境建設(shè)條例》和《殘疾人教育條例》說事兒：“你不要跟我談法律，談沒有用?！?/p>

整個報名期間，抱著只要有可能就嘗試的態(tài)度，張煒軍曾給兩個人寫過信。在和北二外溝通的過程中，他給計金標校長的公開郵箱寫了兩封信。2019年12月3日，正好是國際殘疾人日，張煒軍收到了回信。計金標校長在信中表示學校會盡最大努力保證他順利考試，并勉勵他好好復習、積極備考。

北二外計金標校長的回信 | 受訪者提供

還有一封信，張煒軍通過人民網(wǎng)地方領(lǐng)導留言板寫給了湖北省省長。11月中旬省殘聯(lián)打來電話，告訴張煒軍信省政府已經(jīng)收到，并將任務(wù)派到了省殘聯(lián)，他們已經(jīng)和考試院溝通過，會努力想辦法讓張煒軍順利考試。11月底，考試院表示會提供盲文試卷。

長達三個月的拉鋸戰(zhàn)就此結(jié)束，張煒軍終于為自己爭取來了盲文試卷。經(jīng)過筆試、面試，他如愿以償，被北二外高級翻譯學院錄取。

在北二外的生活，張煒軍花了些時間適應(yīng)。以前無論是在盲校還是在長春大學的宿舍，舍友都是視障者，誰也看不見誰，大家的行為相對肆意。張煒軍聽歌聽開心了，會“解放天性”“手舞足蹈”“想怎么跳就怎么跳”，他從來不認為隨歌而舞有何不妥。但對于北二外宿舍的其他同學，張煒軍突然毫無征兆地做出各種大幅度動作，絕非正常之舉。他盡量提醒自己注意類似的習慣，但難免有興致來了的時候，這被他稱為“社死”時刻。

周圍的同學從沒接觸過視障者。室友驚訝地發(fā)現(xiàn)他會疊被子，同學沒想到他還會用智能手機和電腦。老師出于好心讓同學把筆譯的段落為他念一遍，這讓張煒軍有些愧疚，覺得浪費了其他同學的時間。

在一堂應(yīng)用翻譯課上，老師講到醫(yī)學翻譯，當熟悉的術(shù)語再次出現(xiàn)，張煒軍一時間有些恍惚。他忍不住想：會不會自己現(xiàn)在還在長春大學的校園里，在一節(jié)讓人昏昏欲睡的專業(yè)課上，做了一個好長好長的夢，夢到自己畢業(yè)、工作、辭職、考研、讀研，然后下一秒被老師點名的聲音驚醒，起來回答聽都聽不懂的問題。

有朋友問他，覺得能考上研究生的最大原因是什么？他不假思索地回答：是運氣。張煒軍考研初試376分，那一年北二外英語筆譯碩士的分數(shù)線正好是376，一分不多，一分不少。更幸運的是，他有一對支持他的父母。視障者能參加普通高考的消息，他是從父母那里得知的；為自己爭取考研資格的過程中，是父親一趟趟陪他去當?shù)乜荚囋簱?jù)理力爭。

沒有參加過普通高考的遺憾，沒法彌補。張煒軍只希望若干年后，當變成老爺爺?shù)淖约阂槐橛忠槐榻o年輕人講述錯失高考的故事時，年輕人的反應(yīng)是驚訝、是好奇、甚至可以是不耐煩，但千萬不要是感同身受。

參考資料

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http://www.moe.gov.cn/jyb_sjzl/sjzl_fztjgb/202005/t20200520_456751.html

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3.李芳, & 鄧猛. (2010). 從理想到現(xiàn)實——實證主義視角下的全納教育及其對中國的啟示. 教育研究與實驗, 000(003), 24-26.

4.蔡聰. (2018). 對視障者參加普通高考"合理便利"政策的理解與思考——基于聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利國際公約》的視角. 現(xiàn)代特殊教育, 000(024), 42-47.

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6.李學會, & 傅志軍. (2015). 從隔離走向融合？--我國視力障礙者高等教育的歷史、特點及政策變遷. 社會工作, 000(006), 35-46.

7.伊藤亞莎. (2019).《不用眼睛，才會看見的世界》. 仲間出版.

8.中國教育報，《盲人李金生“破冰”普通高考》，

http://www./zhong_guo_jiao_yu/zhao_sheng_kao_shi/gao_kao/2014gz/201406/t20140627_1142574.shtml

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