蘭昕三歲生日那天,狹小的出租屋內(nèi),楊麗秀給女兒唱著生日快樂歌,昕昕閉著眼睛許愿。沒有蛋糕,沒有燭光,昕昕面前擺著兩個蒸好的熱乎的雞腿。唱歌完畢,楊麗秀和丈夫問孩子:“昕昕許了什么愿呢?”昕昕想了想,說:“活著?!毙∥萃蝗患澎o無聲。完全出乎意料的回答,女兒口中蹦出的兩個字讓楊麗秀心如刀割?;钪?,這對正常人來說是多么簡單的一件事,但對楊麗秀的女兒林蘭昕來說,這是一個太奢侈的愿望。圖為病床上的小蘭昕。 圖為媽媽在照顧小蘭昕。 多重排異迅猛無比,鬼門關(guān)前走一遭 2021年3月起,小蘭昕的身體在做完骨髓移植九個月后,開始出現(xiàn)強烈的排異反應(yīng),肺排、皮膚排異、肝排、眼排齊齊發(fā)作。“這次的肺排真的來得太猛了,喘氣、咳嗽、發(fā)燒,孩子現(xiàn)在肺部感染已經(jīng)住院兩個多月了,血氧低,每天都要戴氧氣罩?!睏铥愋阕诖策?,病床上的蘭昕熟睡著,腫脹的臉龐爬滿了一圈圈皮膚排異沉淀的黑色色素,她剛從鬼門關(guān)走了一遭。 7月12日,由于長期服用大量免疫制劑導(dǎo)致體內(nèi)藥物濃度過高,蘭昕中毒了,兩眼翻白,那是蘭昕離死亡最近的一刻?!八四尽h(huán)孢素、西羅莫司、泊沙康唑,每一種藥都是毒藥,可是白血病離不開這些藥?。 遍L期服用這些藥物導(dǎo)致蘭昕代謝不出來,手抖、抽搐、翻白眼、失憶。圖為病床上,小蘭昕在沉睡。 好在經(jīng)過醫(yī)生的奮力搶救,孩子最終緩過來了。睡夢中蘭昕在氧氣面罩下迷迷糊糊地叫著“媽媽”“媽媽”,聲聲令楊麗秀心痛。一年多,日復(fù)如此,蘭昕每天都在生死線上徘徊,弱小的身軀在痛苦中苦苦支撐,渴求活下去。 圖為媽媽說起女兒,淚如泉涌。 確診白血病那一天,冰冷徹骨 2020年2月26日,蘭昕被確診為急性髓系M4白血病,新年的余韻還未褪盡,氣溫還很低。特殊時期給了蘭昕一家好不容易團聚的溫暖時光,卻不想醫(yī)院一張冰冷的確診單涼透了夫妻倆的心。從未想過這樣的病會降臨到女兒頭上,楊麗秀當(dāng)場就嚇哭了,丈夫林義棟摟著她的肩膀,摸著女兒的頭,眼眶也紅了。 醫(yī)生告訴她們,蘭昕的病很嚴(yán)重,要先化療再移植才有希望,情況順利的話治療費用達(dá)幾十萬元。夫妻倆啞口無言,幾十萬元的治療費,對于農(nóng)村出身、工地打工的林義棟一家來說就是天文數(shù)字。蘭昕在旁邊一邊幫楊麗秀擦眼淚,一邊安慰她說:“媽媽,不哭了,不哭了,我沒事了,不發(fā)燒了?!眻D為病房里,媽媽拉著小蘭昕的手。 可縱使再沒錢,小蘭昕也是林義棟夫妻倆的命,他義無反顧地掏出了僅有的八萬元積蓄,給蘭昕辦理了住院手續(xù),“不管怎么說,先化療后想辦法?!钡酉聛淼闹委煵⒉豁樌?,蘭昕對藥物反應(yīng)強烈,第一個療程就感染嚴(yán)重,連續(xù)高燒不斷。一個多月后八萬元的積蓄耗盡,夫妻倆不得不帶孩子出院回了家。 圖為婆婆和楊麗秀母女視頻通話。 對七旬婆婆隱瞞女兒病情 彼時家中楊麗秀的婆婆帶著大孫女千晴,終于等回了小孫女。麗秀婆婆也是一個苦命人,她在兒子林義棟一歲時就離異,從未再嫁,只身將兒子拉扯成人。
于是老人帶著七歲的千晴在家中苦等,一等就是半個月。心中的擔(dān)憂與日俱增,老人終于忍不住打電話問:“昕昕得的是啥病呀?怎么這么久了還沒好?我天天睡不著啊?!睏铥愋悴蝗绦睦^續(xù)欺騙婆婆,只能實話告訴了她。電話那頭老人大哭不止:“我就感覺不對啊,這么乖的孩子怎么得了這?。恳悄茏屛依掀抛觼硖嫠茏镉卸嗪冒?,你們無論如何都要治好她?!眻D為病床上虛弱的小蘭昕。 掛了電話,老人在家整天哭,為蘭昕的病操心,后來身體漸漸垮了,出現(xiàn)了尿道狹窄、尿潴留、雙腎積水、腎功能不全等病癥。去醫(yī)院檢查后,醫(yī)生說要做人工尿道才行,老人搖搖頭說她已經(jīng)老了,還是留著錢給孩子治吧。于是老人獨自在家吃藥維持,拖著長長的尿袋干農(nóng)活、照顧孩子。圖為楊麗秀的婆婆戴著尿袋喂雞。
圖為楊麗秀在照顧女兒。 父親配型成功 拼命湊錢完成移植 老人盼來了孫女回家,可卻沒盼來孫女的痊愈。蘭昕的病情在家中愈演愈烈,夫妻倆考慮不能再拖下去了,2020年4月10日,楊麗秀找娘家人湊了幾萬元,便和丈夫帶著蘭昕從老家廣西北上至河北某醫(yī)院求醫(yī)。醫(yī)生確定必須移植孩子才有希望活下來,給出了化療加移植的方案。當(dāng)時醫(yī)院里只允許楊麗秀一人陪護,林義棟在醫(yī)院外為孩子送飯,看不到孩子。 蘭昕身體弱,化療藥每次打進(jìn)她的身體,她就會出現(xiàn)發(fā)燒、嘔吐、拉肚子的癥狀,嘴巴潰瘍痛得連水都喝不了?!拔覑廴艘惶炜床坏胶⒆有睦锞桶l(fā)慌,每次在視頻里看到女兒難受的樣子,就哭得稀里嘩啦?!蔽鍌€療程完畢,醫(yī)生建議盡快移植。林義棟和蘭昕配上型,拼命找親戚朋友們借了些錢,終于湊齊了移植進(jìn)倉費用。2020年6月24日,蘭昕進(jìn)了倉,20天后順利出倉。圖為病床上的小蘭昕。 可楊麗秀懸著的心還沒落地,又再一次被提起。移植后由于對藥物的不耐受,蘭昕的肚子腫脹得非常大,禁食、禁水,只能靠輸營養(yǎng)液維持。那些天,蘭昕每次看別人吃飯,眼睛就盯著不動,楊麗秀問孩子:“想吃東西嗎?等醫(yī)生讓吃我們再吃吧。”蘭昕說:“不想吃,我就看看?!睏铥愋銣I流滿面,蘭昕反而安慰她:“媽媽不要哭,我很勇敢的,我吃了藥,病就會好的。”圖為小蘭昕。 圖為在病床上熟睡的蘭昕。 強烈的肺部排異,“毒藥”當(dāng)飯吃 移植后兩個月,蘭昕身體好些了,回到了出租屋,每周去門診查血象就可以。期間也有出現(xiàn)過其他的排異,但反應(yīng)不大,孩子都挺過來了,直到今年三月份,迅猛的肺部排異突襲而來,間雜著皮排、肝排、眼排等等一系列排異現(xiàn)象,將三歲的小蘭昕再次擊倒在病床上。 肺排導(dǎo)致肺部感染,喘氣、咳嗽、血氧低,孩子每天都需要掛著氧氣面罩維持呼吸;眼排導(dǎo)致眼睛干、腫、紅、畏光,嚴(yán)重時致視力全無;皮排導(dǎo)致身體有皮疹,黑色色素沉著,臉上腿上全是黑色斑點;肝排導(dǎo)致食欲不振。細(xì)數(shù)每一種排異都十分可怕,蘭昕需要每日服用大量免疫制劑藥物。從一開始的抗拒到后來慢慢配合,蘭昕已經(jīng)習(xí)慣把藥當(dāng)飯吃。圖為蘭昕吃的藥很多。 但這些免疫藥同時也是毒藥,長久吃這些藥物導(dǎo)致蘭昕代謝不出來,出現(xiàn)手抖、抽搐、翻白眼、失憶等癥狀。7月上旬,由于體內(nèi)長時間累積的藥物濃度過高,蘭昕中毒了,兩眼翻白,最后在醫(yī)生的奮力搶救下,蘭昕撿回了一條命。圖為媽媽喂小蘭昕吃藥。 一年多來,蘭昕治療已經(jīng)花費了130多萬元,部分是醫(yī)保報銷循環(huán)使用,一部分是社會愛心人士給予的幫助,此外都是借的,如今外債高達(dá)30多萬元。麗秀婆婆和千晴生活費目前都是楊麗秀娘家人和親戚在資助,為了省錢給蘭昕治療,婆婆也是省吃儉用。蘭昕現(xiàn)在的排異道路兇險坎坷,后續(xù)費用楊麗秀夫妻倆根本拿不出來了,懇請各位好心人幫幫這個可愛懂事的小女孩吧。圖為小蘭昕。(文|半夏 圖|由受訪者提供)原創(chuàng)作品,嚴(yán)禁任何形式轉(zhuǎn)載,侵權(quán)必究!
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