“大女兒得的是罕見的胸膜肺母細胞瘤，去年切除左肺的腫瘤后，本以為好了，不想今年又出現(xiàn)了顱內(nèi)轉(zhuǎn)移，全家都在著急地為她籌備開顱費用時，不幸的事情卻接連降臨這個家庭，孩子的爸爸和奶奶先后摔傷不能自理，家里斷了經(jīng)濟來源，前幾天我把結(jié)婚時孩子奶奶給我的首飾賣了，結(jié)果還不夠孩子一天的治療費用，現(xiàn)在我都不知道咋辦了。”在鄭州兒童醫(yī)院的病房里，獨自看護倆孩子的王麗娟對攝影師說。

（視頻：4歲女兒患罕見病待救不料家中又遭厄運 她無奈賣結(jié)婚首飾籌錢）

家住河南省靈寶市尹莊鎮(zhèn)澗西村的王麗娟今年26歲，和丈夫趙鴻飛生育了兩個女兒，大女兒趙梓茜今年4歲，小女兒趙梓琪2歲。去年10月，小名叫糖糖的趙梓茜出現(xiàn)低燒輕咳，到靈寶市第一人民醫(yī)院檢查后被診斷為胸部占位，疑似罕見肺母細胞瘤，90%為惡性。“醫(yī)生讓我們做好心理準備，并建議去大醫(yī)院治療，這個消息如同晴天霹靂，讓我們?nèi)业男亩嫉搅斯鹊住！眻D為王麗娟抱著4歲的大女兒趙梓琪。

“當年10月27日，我們抱著希望來到鄭州兒童醫(yī)院，一系列檢查CT報告顯示，孩子左側(cè)胸腔巨大占位-肺母細胞瘤、間葉組織起源腫瘤（橫紋肌肉瘤）、左側(cè)胸腔積液，鄭州兒童醫(yī)院從未見過這樣的罕見病，醫(yī)生說病情發(fā)現(xiàn)的比較及時，建議我們做先手術(shù)。31號梓琪被推進手術(shù)室，4個多小時后手術(shù)門開了，兩小盆血淋淋的腫物及左肺擺在我們眼前，醫(yī)生說手術(shù)成功，孩子被轉(zhuǎn)入了監(jiān)護室。”王麗娟介紹。圖為躺在病床上的趙梓琪。

手術(shù)后，小梓琪的病理切片被送去上海再次會診，后來又做骨穿檢查，發(fā)現(xiàn)沒有擴散和轉(zhuǎn)移，從此她走上了漫長的化療之路。一年12個療程的化療讓孩子的雙手雙腳布滿了淤青的針眼，而化療帶來的惡心嘔吐、高燒、腹瀉、脫發(fā)，讓僅有3歲多的小梓琪受盡了折磨，常常痛哭不已，但她還是用虛弱的小身軀頑強地挺了過來。圖為在病床上哭泣的小梓琪。

今年7月27日，當一家人滿懷期待地來到醫(yī)院進行復查，厄運再次降臨，醫(yī)生告訴王麗娟，孩子可能已經(jīng)顱內(nèi)轉(zhuǎn)移。聽到這個消息，王麗娟瞬間淚崩，“7月11號才做的最后一次化療，期間每次評估檢查都沒出現(xiàn)異常現(xiàn)象，咋這么快就轉(zhuǎn)移了呢？”她不敢相信這是真的。

“為什么厄運都降臨在我們身上啊！”王麗娟說，孩子的爸爸趙鴻飛在蘇州打工，為了能多掙錢給孩子治病，常常加班，一個月都不休息一天，5月28日晚上下班時，因勞累過度不小心將腿摔成粉碎性骨折，“那時女兒正在化療，他為了省錢，從蘇州忍著疼痛回到老家治療，由于治療不及時造成肌肉嚴重萎縮，至今不能下地?！眻D為腿上打著石膏的趙鴻飛。

7月末，王麗娟的婆婆在醫(yī)院幫著她照看小女兒，結(jié)果在去買飯的路上不小心摔倒，造成腰脊椎骨折?！捌牌庞X得家里已經(jīng)很困難了，自己在這個時候摔倒更是給我們添麻煩，心里非常自責，在醫(yī)院做了簡單復位治療后就一直躺在家休息，不讓我們在她身上再多花錢。”王麗娟說。圖為躺在家里養(yǎng)傷的王麗娟婆婆。

因為丈夫、婆婆都躺在了病床上，家里不但沒了經(jīng)濟來源，連幫王麗娟分擔家務和帶孩子的人也沒有了，王麗娟既要在醫(yī)院照顧大女兒，又要帶小女兒，她覺得壓力已經(jīng)讓她難以承受?！捌鋵崏毫Ω蟮倪€是大女兒的治療費，從她得病到現(xiàn)在已花了約27萬，都是找親戚朋友借來的。前幾天醫(yī)生會診后說孩子可以做開顱手術(shù)，手術(shù)和后期的治療費要30多萬，這么多錢我可從哪去找呀?！蓖觖惥暝秸f越難受，止不住又哭了起來。