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癌癥患者跨過“5年”這道坎:賦能患者很關(guān)鍵

 肺癌康復(fù)圈 2021-02-06

健康中國行動(dòng)2030目標(biāo):到2030年時(shí),近一半的癌癥患者能活過5年。

5年,對(duì)于癌癥患者來講是一道坎,如果能跨過5年就被稱為“臨床治愈”。2019年7月發(fā)布的《健康中國行動(dòng)(2019-2030年)》將癌癥防治行動(dòng)確定為防控重大疾病的五項(xiàng)行動(dòng)之一,并明確提出到2022年和2030年,總體癌癥5年生存率分別不低于43.3%和46.6%。

國家的政策支持和決心給了癌癥患者更大的信心,但也需要各方共同行動(dòng)。值此之際,阿斯利康攜手各方,在覓健的支持下發(fā)起“肺凡生命,賦之以能”賦能患者主題論壇,來自公共衛(wèi)生政策專家、臨床醫(yī)生、患者組織、醫(yī)療科技創(chuàng)新者、媒體等嘉賓齊聚一堂,針對(duì)肺癌患者在治療過程中諸多未被滿足的需求,探索如何“賦能患者”來進(jìn)一步提高肺癌患者5年生存率,改善患者的生存質(zhì)量,助力實(shí)現(xiàn)“健康中國2030”規(guī)劃目標(biāo)。

  “賦能”是一種以患者為中心的協(xié)作方式,在治療過程中,專業(yè)醫(yī)護(hù)人員和患者能更平等、透明、理性地進(jìn)行健康決策。如何“賦能患者”?論壇各嘉賓從信息賦能、精神賦能、組織賦能和科技賦能四個(gè)維度出發(fā),深入探討了這個(gè)話題,讓我們來一探究竟。

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信息賦能:70%的肺癌患者不知道肺癌靶向藥物已經(jīng)降價(jià)

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在抗癌治療的過程中,因?yàn)獒t(yī)患信息不對(duì)稱,影響著患者在診前、診中和診后的判斷和決策,導(dǎo)致患者無法在治療中獲益最大。
 “父親確診肺癌后已經(jīng)接受手術(shù)后70多天了,在慌亂害怕又極速成長的兩個(gè)多月里,今天父親的術(shù)后治療方案終于定了,心里的弦終于崩的沒有那么緊了。”覓友@瑩瑩加油在覓健上記錄到。這位覓友在父親確診后,通過一切方法和渠道,盡可能在網(wǎng)絡(luò)上搜索、學(xué)習(xí)肺癌的相關(guān)資料,以便能更好地與醫(yī)生交流、參與治療決策。當(dāng)她對(duì)肺癌這個(gè)疾病有了更深入的了解后,感到焦慮減輕了許多,也有了治療的方向。
可見,患者及其家屬是否主動(dòng)了解疾病信息、接受疾病教育十分重要。因此社會(huì)各界、相關(guān)部門還需要做好傳遞正確的信息,有選擇性地進(jìn)行患者教育。促進(jìn)醫(yī)療相關(guān)信息大眾化、科普化、權(quán)威化將有助于提高患者對(duì)疾病的正確認(rèn)知刻不容緩。
除了疾病科普知道和治療信息,還有各種信息的獲取也是至關(guān)重要。例如經(jīng)濟(jì)因素是許多患者在選擇治療方案時(shí)的首要考慮,但在覓健的一項(xiàng)調(diào)查中發(fā)現(xiàn),70%的患者竟然不知道肺癌的靶向藥物已經(jīng)降價(jià)。這可能使患者因?yàn)閾?dān)心治療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)而錯(cuò)失治療機(jī)會(huì)。

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精神賦能:建立包括腫瘤患者及其家屬在內(nèi)的心理干預(yù)體系,助力改善治療效果和生活質(zhì)量

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來自凱度健康的一項(xiàng)針對(duì)肺癌患者的一系列報(bào)告顯示,肺癌患者的抑郁發(fā)病率為11%-44%。糟糕的心理狀態(tài)極大程度上影響了患者的抗癌信心和生活質(zhì)量,復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院綜合治療科主任、中國抗癌協(xié)會(huì)腫瘤心理學(xué)專業(yè)委員成文武教授在論壇上強(qiáng)調(diào),緩解患者的心理壓力,重建抗癌信心非常關(guān)鍵,但目前我國在腫瘤心理關(guān)護(hù)體系建設(shè)和人才培養(yǎng)方面接近于空白。
成文武教授在論壇上分享了自己是如何幫助腫瘤患者打開心扉,重新面對(duì)生活的案例。當(dāng)成文武教授了解他即將開導(dǎo)的陌生患者喜歡打麻將時(shí),便請(qǐng)教了他許多關(guān)于麻將桌上的許多不解和困惑,使得患者愿意與人溝通,這樣通過輕松愉快的交流使其回歸瑣碎又平凡的生活,而不是總沉浸在“癌癥的世界”里。最后他強(qiáng)調(diào)到,人文關(guān)懷是醫(yī)療關(guān)護(hù)中非常重要的一方面。
精神賦能不僅僅只限于賦予患者精神力量去戰(zhàn)勝疾病,還應(yīng)該是以改善患者生活質(zhì)量為目標(biāo)。癌癥患者在疾病的每個(gè)階段的心理和精神狀況都存在變化,建議建立包括腫瘤患者及其家屬在內(nèi)的心理干預(yù)體系,培養(yǎng)和培訓(xùn)專業(yè)的心理醫(yī)護(hù)人員,通過賦予患者精神的力量,緩解患者心理負(fù)擔(dān),提振抗癌信心,從而助力改善治療效果和生活質(zhì)量。 

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組織賦能:除了交流和鼓勵(lì),患者組織還可進(jìn)行專業(yè)技能發(fā)展,建設(shè)科學(xué)高效共同協(xié)作管理體系

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從確診的那一刻起,每個(gè)癌癥患者都是一座孤島?!案依锶硕疾粫?huì)這么坦誠地交流,病友之間反而能敞開心扉交流疾病的方方面面,我們是患難之交,只有病友最懂病友。”覓友@曉玲姐在接受覓健采訪時(shí)說道。
患者組織的出現(xiàn),把這一座座孤島連在一起,帶來的是更大的抗癌力量,個(gè)體生命歷程在此凝練為病例數(shù)據(jù),成為互相參考的標(biāo)本,這精神上的慰藉和抱團(tuán)取暖的確能夠延長患者的生存。
在此次的論壇上,各位學(xué)者、專家提到患者組織還能發(fā)揮更大的作用,不僅限于交流和鼓勵(lì),還可以進(jìn)行專業(yè)技能發(fā)展,建設(shè)科學(xué)高效共同協(xié)作管理體系。中國抗癌協(xié)會(huì)康復(fù)會(huì)史安利會(huì)長表示:“此外還可以提供疾病相關(guān)數(shù)據(jù)支持和藥物經(jīng)濟(jì)學(xué)相關(guān)等研究結(jié)果,以推進(jìn)藥物研發(fā)、疾病診療和政策改革。

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科技賦能:落實(shí)癌癥患者的全程管理和治療一體化

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自靶向治療出現(xiàn)后,基因檢測(cè)成為肺癌治療實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)治療重要的一環(huán)。提高基因檢測(cè)的準(zhǔn)確率是實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)醫(yī)療的前提,在科學(xué)技術(shù)的助力下,建立肺癌基因檢測(cè)管控體系,不僅能夠幫助癌癥患者提高療效,跟進(jìn)全程管理,實(shí)現(xiàn)個(gè)體化治療,更是對(duì)癌癥的早診早治起到了至關(guān)重要的作用。

此外,隨著科學(xué)技術(shù)的發(fā)展,運(yùn)用互聯(lián)網(wǎng)大數(shù)據(jù)來進(jìn)行以數(shù)據(jù)為中心的疾病全程管理模式,包括院內(nèi)數(shù)據(jù)和院外數(shù)據(jù)以及治療、隨訪、費(fèi)用、行為等各類數(shù)據(jù)。通過將數(shù)據(jù)進(jìn)行科研級(jí)結(jié)構(gòu)化處理,這樣可以幫助醫(yī)生做決策、患者自我疾病管理以及異地異院就診等等,我們期待享受科技給癌癥治療帶來更強(qiáng)有力的突破。

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