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確診后去機(jī)構(gòu)還是在家干預(yù)?你的選擇決定自閉癥孩子的未來

 昵稱3cnM8 2020-12-31

經(jīng)常聽到一些自閉癥患兒家長的疑慮:我的孩子被醫(yī)院診斷為自閉癥,可是我不相信,我還得帶他去更好的醫(yī)院檢查。

而比這種不相信更讓他們覺得難以抉擇的是,在經(jīng)歷了漫長的煎熬接受后,對于選擇去機(jī)構(gòu)還是在家干預(yù),又成了擺在很多父母目前的一道難題。

接觸過一個星兒家長,因為地處縣級市,明明已經(jīng)知道孩子是自閉癥,也去市里醫(yī)院做了診斷,可是卻又因為錢而放棄了去機(jī)構(gòu)。

這位媽媽雖然有很多的疑問,內(nèi)心深處也特別渴望能夠有機(jī)構(gòu)收留孩子做康復(fù)訓(xùn)練,可是機(jī)構(gòu)動輒數(shù)千元的康復(fù)費(fèi)用讓他們這個本來就不富裕的家庭根本無力支撐。

于是,向他推薦聯(lián)系當(dāng)?shù)貧埪?lián)申請康復(fù)補(bǔ)助,這樣也可以減輕家庭康復(fù)負(fù)擔(dān)。

但是得到的答復(fù)卻是,條件不夠。各種各樣的要求和限制將本來夠資格的患兒隔絕于免費(fèi)或者能減免康復(fù)費(fèi)用的機(jī)構(gòu)。

所以,有時候并非星爸星媽不愿意給孩子做康復(fù)訓(xùn)練,只是他們已然無力。

再三權(quán)衡之后,這位星媽想通過網(wǎng)上學(xué)習(xí)一些康復(fù)技能,然后在家教孩子。

可是,網(wǎng)上的康復(fù)技能從ABA到地板時光,再從結(jié)構(gòu)化教學(xué)到丹佛模式,聽起來很多方法,可是也正是因為方法太多,導(dǎo)致很多星兒父母根本無力也沒有時間完全掌握和熟練應(yīng)用。

由此,自閉癥孩子確診后去機(jī)構(gòu)還是在家干預(yù)?成為了一個世紀(jì)難題。

他們也在與很多同病相憐的家長聊天中明白,自閉癥孩子越早進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練效果越好,可是種種因素的限制,讓他們不得不在左右權(quán)衡后選擇一拖再拖。

很多專家和特教老師都說,父母的選擇決定自閉癥孩子的未來,可是他們卻不明白,這種選擇容易,可是真正付諸實(shí)踐的時候卻往往需要他們付出一生的代價。

自閉癥圈內(nèi)的大神級人物鄒小兵曾就開篇的疑問做過一個解答和建議:

機(jī)構(gòu)干預(yù)和家庭干預(yù)各有千秋,但我一直認(rèn)為家庭干預(yù)優(yōu)于機(jī)構(gòu)干預(yù)。原因包括,第一、機(jī)構(gòu)的限制,由于場地等原因,很多機(jī)構(gòu)干預(yù)無法模擬現(xiàn)實(shí)生活,干預(yù)程序單一,內(nèi)容重復(fù)。

而他推崇的自熱真實(shí)生活中的康復(fù)訓(xùn)練也得到了越來越多家長和老師的認(rèn)可,優(yōu)點(diǎn)是豐富多彩的家庭生活是孩子現(xiàn)在、以后必然要經(jīng)歷的生活,包括但不限于起床、吃飯、上廁所每個場景都可以做干預(yù),家人在一起也會觸發(fā)很多情感場景,這些在機(jī)構(gòu)都難以觸達(dá)。

第二、去機(jī)構(gòu)干預(yù)家庭往往要背負(fù)巨大壓力。如前文的星媽居住在偏遠(yuǎn)地區(qū)的家庭,為了孩子上機(jī)構(gòu)背井離鄉(xiāng),舍棄一切,導(dǎo)致家庭關(guān)系破損,一家人漸行漸遠(yuǎn)。

第三、很多機(jī)構(gòu)也無法做到全程一對一、面對面。他曾調(diào)研過中國各地的機(jī)構(gòu),發(fā)現(xiàn)絕大多數(shù)機(jī)構(gòu)每天一對一的時間不超過一個小時。有的孩子在機(jī)構(gòu)一待就是六七個小時,但一對一的時間非常少。

基于以上客觀存在的原因,必然會導(dǎo)致因為經(jīng)濟(jì)、地域、干預(yù)方法和上課時間等因素而讓家長有選擇的權(quán)利但是又無法做出正確及時有效的選擇。

而我們也發(fā)現(xiàn),國內(nèi)對于自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的甄別與篩選以及入門門檻相對并不是很高,這就導(dǎo)致國內(nèi)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)不僅良莠不齊,更是大部分惡性競爭。

于是,自閉癥孩子的未來就顯得似乎遙遙無期。

對于家庭干預(yù)和機(jī)構(gòu)干預(yù)的優(yōu)劣勢,鄒小兵也做了分析。

家庭干預(yù)、機(jī)構(gòu)干預(yù)怎么選?

講這個問題之前,我們分別看看家庭干預(yù)和機(jī)構(gòu)干預(yù)的優(yōu)勢:

家庭干預(yù): 

自閉癥的核心障礙是社交障礙,與父母的社交溝通是兒童社交發(fā)展軌跡中的第一個腳印;

社交干預(yù)中強(qiáng)調(diào)一對一、面對面、快樂、密集的互動,家長很容易掌握和操作;

家庭干預(yù)貼近生活,不受時空限制;

家長對孩子情感投入,責(zé)任心強(qiáng)。

機(jī)構(gòu)干預(yù):

靠譜的機(jī)構(gòu)相對家長而言更專業(yè);

里面有一大批有能力、有經(jīng)驗的特教老師;

老師可能比家長更有耐心和信心;

很多機(jī)構(gòu)一直堅持卓越,不斷更新和探索更適合中國孩子的干預(yù)模式,家庭干預(yù)難以做到。

兩者兼而有之,優(yōu)劣勢的比較也是為更多難以抉擇的家庭提供一個可供參考的選擇。

正如“家庭支持是自閉癥服務(wù)方面一個永久性的課題”一樣,在目前支持體系有待完善的現(xiàn)狀下,家長承受著經(jīng)濟(jì)、精神和社會等多重壓力,是一個特別需要支持的群體。而世界各國的研究和經(jīng)驗提示,要經(jīng)濟(jì)、高效地構(gòu)建自閉癥社會支持體系,必須加強(qiáng)對自閉癥家庭的支持。

這種支持,一方面來自自閉癥一家人齊心協(xié)力,做好家庭干預(yù),不僅花費(fèi)更少,還能一家人共同分擔(dān)壓力。

另一方面,就算家長選擇了機(jī)構(gòu)干預(yù),但家庭干預(yù)依然是要長期堅持的。正所謂“家校共育”不僅對普通孩子適用,對于自閉癥家庭來說同樣有效。

確診后去機(jī)構(gòu)還是在家干預(yù)?你的選擇決定自閉癥孩子的未來。首先要分清主次,專業(yè)有效的康復(fù)訓(xùn)練是主要,鄒小兵也建議機(jī)構(gòu)干預(yù)除桌面訓(xùn)練以外,可以能引入更多自然場景,如在機(jī)構(gòu)建一些兒童設(shè)施,建一些幼兒園和家庭場景,幫助自閉癥孩子學(xué)習(xí)和泛化;家庭干預(yù)是有效補(bǔ)充。

然后是分清先后。如果不一定要去機(jī)構(gòu)做長期的干預(yù),那么首先要去機(jī)構(gòu)進(jìn)行前提的綜合評估,然后根據(jù)評估結(jié)果給孩子制定課程,最后機(jī)構(gòu)干預(yù)和居家干預(yù)互為補(bǔ)充,家長和老師一起配合全情投入,有效促進(jìn)孩子各項能力提升。

有研究和實(shí)踐表明,大部分預(yù)后較好的孩子,家長的作用非常關(guān)鍵,其家長都有一些共同特征:團(tuán)結(jié)一致、理念科學(xué)、持之以恒、心態(tài)積極。


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