長江商報一篇關(guān)于自閉癥的稿件，寫得不錯。

我是一只蝸牛的媽媽，牽著一只蝸牛去散步。雖然走得很慢，但是，一路上，我們看到了最美的風(fēng)景，我是幸福的！”

一位自閉癥患兒的媽媽這樣形容她的生活。

自閉兒童的背后,有著千千萬萬個脆弱而艱辛的家庭。及早治療、康復(fù)教育，是他們的共同選擇。然而，在我省目前的公立醫(yī)院、康復(fù)中心、家庭教育機構(gòu)中，對于眾多亟待治療的自閉癥患兒而言，無異杯水車薪。

湖北省僅一家公立治療機構(gòu)

   一群男男女女的家長，圍著白衣大夫坐成一圈，有的還手持紙筆，隨時記載。27日下午4點半，位于丁字橋路的省婦幼保健院兒童保健科特殊兒童訓(xùn)練中心一樓，11名家長因自閉癥孩子聚在一起，與醫(yī)生交流。

主講醫(yī)師兒?？浦魅吾t(yī)師王鳳介紹，十年前，對于自閉癥兒童還處于“三無”狀態(tài)，無政策、無?？?、教育無機構(gòu)，自2007年決定將每年4月2日設(shè)立為自閉癥日后，人們對這一群體才逐漸重視。中國殘聯(lián)已將孤獨癥康復(fù)納入精神病康復(fù)范疇，而去年底也納入醫(yī)保范圍。但是目前，武漢市乃至湖北省，能診斷自閉癥兒童的醫(yī)院雖然有一些，但治療機構(gòu)仍然只有省婦幼這一家公立醫(yī)院。

有數(shù)據(jù)顯示，我省每年約50萬新生兒出生，每年約新增孤獨癥患兒2000余名。而同濟醫(yī)院、武漢市兒童醫(yī)院、省婦幼保健院曾統(tǒng)計，他們每年診斷出的自閉癥兒童總數(shù)超過1000人。

“患有自閉癥的兒童沒地方去，家長只好聯(lián)合起來，發(fā)展成了民間的康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)?！蓖貘P介紹，私立的機構(gòu)主要有三種，一種是家長自發(fā)形成的，二是慈善機構(gòu)或企業(yè)資助的，三是從事過醫(yī)療或特教的人員參與的。

目前，在婦幼特訓(xùn)中心在訓(xùn)的有140名兒童?！懊磕昊甲蚤]癥的兒童在遞增，可能也存在以前不夠關(guān)注、重視以及誤診的原因。” 王鳳介紹，自閉癥是一種終身性的疾病，患病者需要早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。

除了南京一家特教學(xué)院設(shè)置了自閉癥專業(yè)，高校沒有普及開設(shè)自閉癥專業(yè)，科班醫(yī)療人員的不足也成為制約?！肮⑨t(yī)院讓人放心，但機會太少，進去治療還需要排隊?！庇屑议L反映，收費也是讓許多家長不能堅持的原因?！耙粋€月22天課程，可選3000元的和6000元的兩種，區(qū)別就是貴的特訓(xùn)老師帶的孩子少，可能照顧得更多。”但無論是哪種收費標準，無疑都讓很多家長被拒之門外。

民營機構(gòu)生存舉步維艱

一批又一批的自閉癥服務(wù)機構(gòu)悄然興起又慘淡收場，年復(fù)一年變換的背后,折射出機構(gòu)生存困境。

湖北省孤獨癥兒童康復(fù)基地是武漢市一家有些名氣的康復(fù)中心，該機構(gòu)開辦10余年，輾轉(zhuǎn)幾個地選址、搬遷，“我很想為這些孩子尋找一個固定的家。”該中心主任李丹主任說，機構(gòu)從最開始為數(shù)很少的學(xué)員到現(xiàn)在11個班140多個孩子，70多名老師，中間走過很多的艱辛。

10年過去了,李丹頗為欣慰的感嘆:“最困難的時期已經(jīng)度過?！?/font>

自閉癥康復(fù)教育需要具備教育、康復(fù)、治療的功能，師資需要控制在2：1的配置，投入巨大。

2006年國家“十一五”規(guī)劃實施方案中，武漢麟潔健康咨詢中心有幸成為湖北省孤獨癥兒童康復(fù)試點中心。但對于中心的運轉(zhuǎn)，專業(yè)人才和硬件設(shè)施一個都不能少。

李丹算了一筆賬，該中心每年基本支出35萬，目前逐年還以5%的幅度在增加。而每一位自閉癥兒童的2000-3050元，機構(gòu)根本無法盈利，只能維持正常運行。

與此同時，家長也因付不起費用，只能帶著孩子途輟回家。

自閉癥孩子需要老師投入難以想象的愛和耐心,對從業(yè)人員的綜合素質(zhì)要求很高,李丹建議，一方面希望專業(yè)人員能積極投身到這個行業(yè)中來，另一個方面也希望政府和社會愛心人士能更多的關(guān)注這個群體，給他們一些資金和精神上得支持。

孩子去哪兒呢？回家?！白蚤]癥孩子其實就是討債鬼，這輩子都必須跟著你。”有家長如是形容。

公立治療機構(gòu)資源稀缺，而且隨著孩子年紀的增長，特訓(xùn)班不能適應(yīng)其訓(xùn)練。私營機構(gòu)長期而言，負擔(dān)不起，也不是很方便。正常的學(xué)校不收，特殊學(xué)校沒有自閉癥這種類別。

最后大多數(shù)家庭被迫選擇把孩子放在家里，專人陪伴?？墒亲约喊倌曛蠛⒆佑衷摵稳ズ螐模坎稍L中，大多數(shù)的家長表示都不知道未來會怎樣。

“其實需要政府的關(guān)注和投入，比如專項經(jīng)費補貼自閉癥兒童的治療，再如建立特殊學(xué)校讓包括自閉癥在內(nèi)的所有殘疾兒童享受平等高效教育的權(quán)利。”家長和醫(yī)生都希望，越來越多的人能夠認識到，自閉癥兒童只要及早進行干預(yù)教育，是可以生活自理的。