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他們不是露露和娜娜 他們能自己為自己做主 他們不擔心18年后世界是什么樣子 他們只知道今天要活著、明年要活著 其他人能用另外的手段預(yù)防疾病 但是他們除了新藥和放棄 沒有其他選擇 面對所謂的“醫(yī)療迫切需求” 他們更有權(quán)說 “我更需要”！ — 致每個熱愛生命的癌癥患者與家屬 在我們開展“把新藥盡快引進中國”的真實世界研究項目后，我們做了一個調(diào)查，2天內(nèi)有超過500位肺癌病友或家屬提交了問卷。 他們，更渴望被關(guān)注和被幫助，而我們卻忽略了他們的聲音和想法。 以下，讓Haalthy帶你去了解他們對臨床試驗最真摯的看法。 首先，提交問卷中，有68.6%是家屬，30.5%是病友。 其次，我們問了以下幾個問題： 1.如果疾病在進入中國前（不管是臨床還是上市）進展了，您會怎么辦？ 2.您會考慮自費參加中國周邊國家或者地區(qū)的臨床試驗嗎？ 3.如果參與臨床的大部分費用由藥廠來承擔，您會考慮嗎？ 4.如果要出國治療，您會擔心什么問題（多選）？ 第一個問題里，如果疾病進展了，超過一半的病友將不得不選擇“其他治療方案”。 然而在國內(nèi)，有大量病友會在一線或者二線治療進展后無藥可用，如肺癌當中的RET融合、EGFR20插入／HER2突變、NTRK融合等基因靶點，雖然國外已經(jīng)有臨床甚至藥物已經(jīng)上市，但是進入中國仍需起碼9個月的時間。 而更讓人心疼的是，25.1%的病友將自己合成沒有安全保障的藥物。 另外還會有14.6%的病友會申請同情給藥，但是據(jù)了解，中國的同情給藥政策還未清晰，這條渠道恐怕也暫時比較艱難。 還有另外8%的病友會考慮出國治療，2.1%的病友會選擇放棄。 而在參與臨床這條路上，也未必所有人接受。如果患者要自費參加中國周邊國家臨床，有超過40%的病友拒絕參加臨床，當然也有35%的病友不確定。 在隨后的問題中，我們進一步提問，如果臨床試驗大部分的費用由藥廠承擔，那么即使臨床試驗在國外，病友也非常愿意參加，參與臨床試驗的意愿升至80%以上，但是仍然有15.4%的病友會有不確定性。 不過進一步的問題答案顯示有接近30%的患者認為，要“額外承擔很多費用”會讓他們擔憂，其次是回國后發(fā)生毒副作用的處理，約16.3%，對目的地的不熟悉也是一個擔心，對于新藥無效的病友也有15.5%。 總結(jié)： 這個小調(diào)查告訴我們，如果藥廠承擔相應(yīng)的費用，我們大部分的病友是很希望參與國外的新藥臨床試驗的，而額外的經(jīng)濟負擔，旅行目的地的熟悉程度，回國后毒副作用的處理與療效是影響病友參與國外新藥臨床試驗的主要因素。 了解了大家的想法，那么Haalthy下一步怎么做才能盡快幫助大家呢？ 病友的聲音至關(guān)重要，這個調(diào)查問卷仍在進行中，我們目標是收集至少1000個問卷，希望大家能幫忙轉(zhuǎn)發(fā)給希望參加新藥臨床試驗的患者。 （掃二維碼填寫問卷） 最后的最后，感謝參與調(diào)研的所有病友和家屬，以及幫忙轉(zhuǎn)發(fā)的醫(yī)生和朋友。 特別感謝： 每次我們做調(diào)查你們都特別積極參加，沒有你們持續(xù)的支持，這個項目不可能成功，感謝你們！  版權(quán)聲明
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