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"孫子是高功能自閉癥，他爸爸媽媽不知道的，我一直在瞞著他們帶孩子去機(jī)構(gòu)干預(yù)。" "孩子爸媽忙，對(duì)孩子的病也不重視，沒(méi)辦法，我和他奶一直在帶他，孫子有一點(diǎn)進(jìn)步我都高興！" "除了我以外，全家都不信孩子有問(wèn)題，為了不耽誤孩子，我一個(gè)人扛下了所有壓力。盡管年級(jí)大了，我也一直在堅(jiān)持學(xué)習(xí)干預(yù)知識(shí)。" 我們采訪了三個(gè)一直在堅(jiān)持幫忙帶娃的爺爺奶奶，聽(tīng)聽(tīng)他們帶娃的故事和經(jīng)驗(yàn)。 三個(gè)隔代家庭，三種生活現(xiàn)狀，老一輩人是如何帶娃的？他們靠譜嗎？ 孫子是高功能自閉癥， 5歲前，大家都覺(jué)得小航非常聰明，學(xué)什么都一學(xué)就會(huì)，所以對(duì)孩子也沒(méi)有過(guò)高的要求。直到小航上了1年的幼兒園，有一位老師才和小航奶奶反應(yīng)說(shuō)，小航上課總是不聽(tīng)指令，注意力也不集中，而且特別愛(ài)發(fā)脾氣，有時(shí)候脾氣上來(lái)的時(shí)候，誰(shuí)都控制不住他。老師說(shuō)，小航現(xiàn)在還小，在幼兒園這樣還沒(méi)事，但是萬(wàn)一上了小學(xué)還這樣的話，對(duì)學(xué)習(xí)可能會(huì)有影響。老師建議是不是考慮帶孩子去做一些感統(tǒng)訓(xùn)練？小航奶奶聽(tīng)了以后就非常著急，因?yàn)樾『降陌职謰寢屵€是90后，平時(shí)工作很忙，對(duì)孩子要求也不嚴(yán)格，奶奶放心不下，就一直在幫著他們照顧孩子。孩子現(xiàn)在出了問(wèn)題，小航奶奶沒(méi)有過(guò)多考慮，就立馬給孩子選擇了當(dāng)?shù)刈詈玫淖龈薪y(tǒng)訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)。到機(jī)構(gòu)做了一陣子感統(tǒng)，老師私下里問(wèn)小航奶奶，做感統(tǒng)訓(xùn)練前有沒(méi)有做評(píng)估？得到否定答案后，老師就建議奶奶應(yīng)該帶著孩子去醫(yī)院做一次評(píng)估。心急如焚的奶奶將希望寄托在了醫(yī)生身上，小航奶奶急忙托人掛了北京六院的專家號(hào)，帶著小航去了醫(yī)院。一番忙碌后，醫(yī)生最后跟奶奶說(shuō)孩子有刻板行為，個(gè)人能力還是很強(qiáng)的，這種情況下先不要著急確診，抓緊黃金期給孩子干預(yù)就好了，干預(yù)比確診更重要。小航奶奶回家后就實(shí)地考察了幾家自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)，最終敲定了一家環(huán)境最好的機(jī)構(gòu)，就帶著小航開始做起了干預(yù)。上午去上幼兒園，下午在機(jī)構(gòu)干預(yù)，沒(méi)過(guò)幾天，小航就和奶奶說(shuō)不想去幼兒園了，只想去機(jī)構(gòu)。這讓奶奶更加確信自己的選擇是正確的，至少孩子是喜歡的。其實(shí)，在去醫(yī)院前，小航奶奶根本不知道什么是自閉癥，但是聽(tīng)到孩子有問(wèn)題，自己就著急了，后來(lái)從醫(yī)生和網(wǎng)上了解了一些信息后，奶奶更是憂心，晚上經(jīng)常愁的睡不著覺(jué)。然而，從幼兒園老師說(shuō)孩子學(xué)習(xí)狀態(tài)不好，到報(bào)名感統(tǒng)課，再到帶孩子去醫(yī)院檢查、找機(jī)構(gòu)干預(yù)，全部都是奶奶在親力親為，完全缺少了小航爸爸媽媽的身影。難道是爸爸媽媽對(duì)孩子放任不管嗎？奶奶卻搖頭否定了，小航平時(shí)是和爸爸媽媽一起生活的，只不過(guò)大人平時(shí)工作很忙，每天只有晚上下班后的一點(diǎn)時(shí)間和周末能陪伴孩子。我們進(jìn)一步追問(wèn)后才得知，奶奶做這些都是瞞著爸爸媽媽的，甚至連每天負(fù)責(zé)開車陪著奶奶來(lái)機(jī)構(gòu)的爺爺對(duì)小航的情況都一知半解。奶奶說(shuō)她平時(shí)都不愿意讓小航爸爸媽媽去機(jī)構(gòu)接送他們，記得有一次自己生病，爸爸就說(shuō)把孩子上課的機(jī)構(gòu)地址發(fā)給他，由他接送孩子，奶奶卻不同意，硬是拖著病體去接孩子。所以到現(xiàn)在，小航的爸媽都只是以為小航每天都要去的干預(yù)機(jī)構(gòu)，只是一家普通的機(jī)構(gòu)而已。聽(tīng)了奶奶的話后，我們感到匪夷所思，連忙追問(wèn)為什么這么做？原來(lái)，小航的爸爸媽媽都是90后，對(duì)孩子的要求不太嚴(yán)格，反倒是奶奶對(duì)小航看管的更多一些，得知孩子有自閉癥之后，奶奶更是用嚴(yán)格的標(biāo)準(zhǔn)去要求孩子，希望孩子能成才。奶奶擔(dān)心告訴孩子的爸媽后，他們會(huì)更溺愛(ài)孩子，反倒對(duì)孩子的成長(zhǎng)不好。而且，小航的爸爸媽媽還小，一直還想要二胎，奶奶怕他們得知后會(huì)有壓力，奶奶寧愿獨(dú)自承擔(dān)所有的壓力。最重要的是，奶奶覺(jué)得孩子干預(yù)了一段時(shí)間后，效果還是不錯(cuò)的，對(duì)以后也有了信心。奶奶不希望給孩子貼上一些“自閉癥”的標(biāo)簽，想讓大家都以對(duì)待普通孩子的態(tài)度來(lái)對(duì)待小航，所以便對(duì)生活中接觸的所有人隱瞞了孩子的實(shí)情。而小航的爸爸媽媽，因?yàn)橹皼](méi)有育兒經(jīng)驗(yàn)，對(duì)孩子正常的發(fā)育水平更是一知半解，而小航的癥狀也不算很明顯，所以直到如今，兩人依然被蒙在鼓里。為了能更好的幫孩子干預(yù)，小航奶奶也一直想自己學(xué)習(xí)一些干預(yù)方法，無(wú)奈年紀(jì)擺在那里，學(xué)習(xí)起來(lái)總有些力不從心，而這也是小航奶奶最擔(dān)心的地方。不談小航奶奶做法的對(duì)錯(cuò)，但是小航奶奶的一片心意卻也著實(shí)偉大，她愿意為了孫子扛下所有的壓力，聽(tīng)來(lái)讓人異常感動(dòng)。小航奶奶最后說(shuō)到，自從知道孩子的情況以后，自己基本上不再考慮個(gè)人生活，什么都以孩子為主。有時(shí)候壓力太大的時(shí)候，就想想無(wú)論孩子最后怎樣，自己都已經(jīng)給了孩子最好的一切，盡了最大的努力就好了。堅(jiān)持兩年獨(dú)自帶孫子去干預(yù)，
每天進(jìn)步一點(diǎn)點(diǎn)就讓爺爺欣慰不已每天早上七點(diǎn)半，小雷爺爺總會(huì)風(fēng)雨無(wú)阻的帶著小雷等一趟公交車。這個(gè)點(diǎn)是高峰期，乘客很多，上車后，爺爺會(huì)用一只手摟著小雷靠在扶手上，另一只手護(hù)在小雷的胸前，防止其他乘客磕碰到孩子。將近二十分鐘后，公交車會(huì)到達(dá)爺孫倆的目的地，是當(dāng)?shù)氐囊患夜陋?dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。小雷上午在機(jī)構(gòu)干預(yù)訓(xùn)練，下午爺爺還要把孩子送到附近的一家幼兒園。這一趟來(lái)來(lái)回回的路，小雷爺爺已經(jīng)拉著小雷走了快兩年了。小雷是在兩歲時(shí)被確診為自閉癥的。他在兩歲時(shí)說(shuō)話只會(huì)發(fā)幾個(gè)簡(jiǎn)單的音，對(duì)周圍的事物沒(méi)有反應(yīng)，家人喊他也從來(lái)不看一眼。帶他出門，家長(zhǎng)一旦撒手，小雷就會(huì)無(wú)所顧忌的跑開，馬路上看到汽車來(lái)了也不會(huì)躲避。帶孩子去醫(yī)院后，醫(yī)生最后診斷說(shuō)孩子是孤獨(dú)癥，這個(gè)病治不好，只能去機(jī)構(gòu)干預(yù)才可能有所改善。從沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)這一病癥的老倆口瞬間懵了，爺爺回去查找了很多資料書籍后才慢慢的明白接受。起初，爸爸媽媽工作忙，顧不上小雷，都是由爺爺奶奶照顧。老兩口分工明確，奶奶在家負(fù)責(zé)小雷的一日三餐，吃喝拉撒，爺爺則負(fù)責(zé)平時(shí)照看小雷。在學(xué)習(xí)對(duì)親人的稱呼時(shí)，小雷是最后一個(gè)學(xué)會(huì)喊“媽媽”的，媽媽覺(jué)得孩子和自己不親，再加上兩個(gè)老人對(duì)孩子無(wú)微不至的照顧，所以對(duì)小雷的干預(yù)不大上心。小雷爸爸工作比較忙，對(duì)孩子接觸不多，總認(rèn)為孩子現(xiàn)在只是有一些發(fā)育遲緩而已，沒(méi)有別人說(shuō)的那么嚴(yán)重。但是看到孩子這樣的一種狀況，老兩口卻實(shí)在放心不下，難道自己的孫子要就這樣放棄嗎？放棄不了！無(wú)奈之下，爺爺開始在網(wǎng)上找干預(yù)機(jī)構(gòu)，當(dāng)?shù)貨](méi)有好的機(jī)構(gòu)，爺爺奶奶便帶著小雷去了旁邊城市的干預(yù)機(jī)構(gòu)。為了更好地照顧孩子，爺爺奶奶也來(lái)到了當(dāng)?shù)?，在郊區(qū)租了農(nóng)房，接送并照顧小雷的飲食起居。為了配合機(jī)構(gòu)做好家庭干預(yù)，爺爺要從零開始學(xué)習(xí)干預(yù)知識(shí)，但無(wú)奈看了很多遍書本，對(duì)于上手干預(yù)，卻總覺(jué)得心里沒(méi)譜。 爺爺就另辟蹊徑，一有空閑就帶著小雷外出運(yùn)動(dòng)玩耍，跑步、踢球、騎自行車、滑旱冰等一些運(yùn)動(dòng)交替著來(lái)。平時(shí)生活中發(fā)生的一些小事，爺爺都會(huì)用心記錄下來(lái)，然后再當(dāng)成小故事，休息的時(shí)候講給小雷聽(tīng)。小雷不愿意和別人擁抱接觸，對(duì)于穿的衣服也很挑剔，老師說(shuō)小雷可能是觸覺(jué)異常敏感，爺爺就經(jīng)常在晚上幫孩子按摩，帶著孩子玩沙子等游戲。堅(jiān)持了近兩年后，小雷的情況有了很大的轉(zhuǎn)變，盡管還會(huì)有一些刻板，爺爺卻覺(jué)得異常欣慰?，F(xiàn)在，小雷可以獨(dú)立上廁所，語(yǔ)言能力也有了很大的提升，注意力從原來(lái)的三分鐘提升到了十幾分鐘。對(duì)人的關(guān)注也有了很大改善，爸爸媽媽周末來(lái)看他，要走的時(shí)候小雷也會(huì)纏著媽媽不讓走，說(shuō)想媽媽了。說(shuō)來(lái)容易，但這些改變是爺爺奶奶與老師花費(fèi)了巨大的精力才達(dá)到的。普通小孩生來(lái)就會(huì)的東西，自閉癥孩子需要花費(fèi)很多的時(shí)間才能學(xué)會(huì)，正常孩子只要學(xué)習(xí)一次就能學(xué)會(huì)的，小雷需要學(xué)習(xí)無(wú)數(shù)次，而且還要消耗大人無(wú)數(shù)的心血。小雷爺爺奶奶現(xiàn)在只希望小雷每天都能進(jìn)步一點(diǎn)點(diǎn)，只是倆人年紀(jì)畢竟大了，還是希望小雷的爸爸媽媽能對(duì)孩子多關(guān)照盡心一些，相信小雷的情況肯定也會(huì)越來(lái)越好。我在15個(gè)月的時(shí)候就發(fā)現(xiàn)叫飛飛他沒(méi)有任何反應(yīng)，但是孩子太小，我就沒(méi)有過(guò)多注意。直到22個(gè)月，飛飛斷奶以后，我就突然發(fā)現(xiàn)孩子不說(shuō)話了，原來(lái)雖然說(shuō)得不多，但也是有語(yǔ)言的。而現(xiàn)在一句也不說(shuō)了，帶飛飛出門，他就一個(gè)人坐在那里，不哭不鬧也不玩。再過(guò)了兩個(gè)月，飛飛突然間就又會(huì)叫媽媽了。鄰居家有個(gè)孩子和飛飛同一天出生，但和飛飛卻完全不一樣。鄰居家的孩子會(huì)說(shuō)話，理解能力也很強(qiáng)，但是不認(rèn)識(shí)字，飛飛卻相反，認(rèn)字的能力特別快，但感覺(jué)他都不理解。我上網(wǎng)查了很多資料，偶然一次，我看到了“自閉癥”三個(gè)字，鬼使神差的點(diǎn)了進(jìn)去?？粗镞叺脑S多信息，我一條條對(duì)照，卻越看越覺(jué)得心涼。我當(dāng)時(shí)就感覺(jué)天突然塌了，成宿的睡不著覺(jué)，生活似乎都沒(méi)有了盼頭。好多次我想抱著孩子從樓上跳下去，一了百了。我想也許沒(méi)有了我倆，飛飛爸媽以后可能日子會(huì)好過(guò)點(diǎn)。但是我看了一些關(guān)于自閉癥孩子家長(zhǎng)的故事后，突然覺(jué)得自己不能這樣自私，我現(xiàn)在只希望社會(huì)對(duì)這些孩子多一些福利，讓孩子將來(lái)過(guò)的好一點(diǎn)，我們不在了不要凍著餓著就好。我對(duì)孩子的未來(lái)非常擔(dān)憂，可是其他家人卻覺(jué)得孩子沒(méi)有任何問(wèn)題，特別是飛飛姥姥就說(shuō)孩子很聰明，爺爺也認(rèn)為孩子沒(méi)事，飛飛的爸媽現(xiàn)在知道孩子落后，但是覺(jué)得孩子年紀(jì)還小，不知道問(wèn)題的嚴(yán)重性。所以，我現(xiàn)在只能是盡量讓飛飛爸爸媽媽多帶帶孩子，認(rèn)清孩子的現(xiàn)狀。另外就是為了不耽誤孩子，我只能一個(gè)人扛下了所有的壓力。我咨詢了一些朋友，他們說(shuō)孩子還小，不用著急確診，還是要盡早干預(yù)。我決定及早送孩子去機(jī)構(gòu)，22個(gè)月的飛飛開始了他的干預(yù)路程。去了機(jī)構(gòu)以后，看到其他確診的孩子，我確信我家的孩子也是有問(wèn)題的。我和飛飛媽媽每天陪孩子上半個(gè)小時(shí)的個(gè)訓(xùn)課，然后帶他去找同齡的小朋友玩耍，教他怎么說(shuō)話。幸運(yùn)的是，孩子年齡小，干預(yù)效果也不錯(cuò)。飛飛在機(jī)構(gòu)可以說(shuō)是能力最好的一個(gè)孩子了，他會(huì)說(shuō)話，吐字也清楚，性格外向，喜歡和其他小朋友玩，記性特別好。也就是因?yàn)楹⒆釉跈C(jī)構(gòu)表現(xiàn)的很好，飛飛爸媽覺(jué)得孩子沒(méi)有問(wèn)題，對(duì)孩子也不太重視。可我知道，相比普通孩子，飛飛依然有欠缺。他的理解能力不好，問(wèn)問(wèn)題的時(shí)候必須在他眼前問(wèn)，要不然就和沒(méi)聽(tīng)見(jiàn)一樣。飛飛會(huì)說(shuō)話，但說(shuō)出的話明顯沒(méi)有邏輯。還有就是自理能力不行，經(jīng)常尿褲子，怎么教都不會(huì)，總是尿濕了才和我們說(shuō)，我有時(shí)候都不敢?guī)鲩T。飛飛能有這么大的進(jìn)步，我一方面覺(jué)得很欣慰，另一方面卻覺(jué)得更加難受、焦慮，因?yàn)槠渌胰藢?duì)孩子的問(wèn)題不重視，我只也有點(diǎn)力不從心，我真的怕耽誤了飛飛，以后孩子可怎么辦呢？千難萬(wàn)難，但現(xiàn)在我只能自己學(xué)習(xí)干預(yù)方法，不能指望任何人。我今年50歲了，我一直在想我這身體還能陪孩子多久呢？每一個(gè)自閉癥兒童的背后，都有一個(gè)背負(fù)著沉重負(fù)擔(dān)的家庭。
當(dāng)孩子被診斷出自閉癥后，考慮到孩子的特殊性，必須得到高度陪伴，所以幾乎每個(gè)家庭都會(huì)面臨著這樣一個(gè)問(wèn)題：誰(shuí)能騰出時(shí)間和精力來(lái)照顧孩子？ 首選的當(dāng)然是爸爸媽媽，但是面對(duì)生活和養(yǎng)娃壓力，很多時(shí)候我們必須選擇繼續(xù)工作，轉(zhuǎn)而求助家中的老人。所以，老人幫忙帶娃也是一股不容小覷的“主力軍”。 但很多人對(duì)老人帶娃的能力會(huì)持有懷疑態(tài)度，特別是面對(duì)一個(gè)有特殊需求的孩子，更是會(huì)讓他們束手束腳。難道老人就真的帶不好自閉癥孩子嗎？ 其實(shí)不然，或許他們?cè)趲迺r(shí)會(huì)有一些看起來(lái)“不靠譜”的知識(shí)和方法，但他們?nèi)匀挥幸活w視娃如命的心。
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