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11月16號，我推了一條文字——
首先為我不當(dāng)?shù)拇朕o道歉，比較合理的說法是艾滋病病毒攜帶者／感染者而非艾滋病人。HIV攜帶者和AIDS發(fā)病人群不是同一個(gè)群體。推送文字的時(shí)候沒有注意用詞，是我的過失。 推出這條文字后，我一直在收件箱里刷新。五分鐘內(nèi)，收到十余封來信。此后的三天，我和同事一直在檢索信件，并望尋求聯(lián)系。這些信件中，有講述自己的病情和個(gè)人情況的，也有人跑來湊些熱鬧的。更多人在后臺回復(fù)消息。這些消息，有表示關(guān)注和支持，有表達(dá)困惑的。實(shí)話講，有兩種常見的回復(fù)我特別的不解—— 一種是：“大美玲你有什么想不開的？”——這些人把HIV攜帶者妖魔了，仿佛我和他們吃了飯，我就被感染了。 另一種是：“哇我從來沒有這么想得艾滋??！”——這些人固然在表達(dá)濃濃愛意，可是又把艾滋病隨意化了，開些并不好笑的玩笑。正如昨天那則廣場舞大爺傳播了艾滋病的新聞——如何提高中老年群體對艾滋病防范知識的議題迅速被“哈哈哈炮王”這類的調(diào)笑取代。 HIV攜帶者從來不應(yīng)該被當(dāng)作怪物去恐懼，這不意味著艾滋病是一件能來開玩笑的事情。嚴(yán)肅的時(shí)候不該活潑，輕松的時(shí)候不該緊張。這仍然是本文想要傳達(dá)的觀點(diǎn)。 在征得各位同意后，同事拉了一個(gè)微信群——這群里有七位HIV攜帶者、一位AIDS病患家屬。19號，我們共十人，一起吃了這頓飯。 在走去餐廳的路上我一直在想，吃飯的時(shí)候我該說些什么。我不想充當(dāng)記者，去做深度訪談，去調(diào)查，這些事情已經(jīng)有很多人努力在做了。有大把大把的數(shù)據(jù)和報(bào)道，在艾滋病日這個(gè)檔口你無法無視。我希望我能浸透地參與進(jìn)去，閑聊，不帶有任何設(shè)定和節(jié)奏，想到哪里聊到哪里，即便給后期成文增添了一些難度。 因此我只能盡力呈現(xiàn)。 餐廳在朝陽門附近。6點(diǎn)的時(shí)候，我到了三樓的包廂，一開門，看到已經(jīng)有兩位坐好，還有我的同事。兩個(gè)男生，他們看到我，驚了。是那種，“哇塞見到本人”的那種驚。事實(shí)上在前一天晚上，收到群通知的他們，就在說，哇又興奮又緊張。其中一位在事業(yè)單位工作，理工男；另一位是河南過來的學(xué)生。 說實(shí)話，剛開始的氣壓有一點(diǎn)低，我不太知道該說些什么，可能也是因?yàn)椴蛷d沒什么背景音樂，服務(wù)生臉還怪臭的。其他幾位陸續(xù)來了，我們就一起看菜單，等人。一群陌生人吃飯，真的不好開頭；而這頓飯又有一個(gè)難以隱藏的話題，且這個(gè)話題無法讓人喜笑顏開。40分鐘后，最后一位女生到進(jìn)來了。她進(jìn)門的時(shí)候戴著口罩，說剛下班，堵車。 除了那位病患家屬，其他人都是攜帶者，6個(gè)男生1個(gè)女生。因?yàn)槲业氖鼙姴町?，關(guān)注我的直男比較少，所以這6個(gè)男生也都是gay。他們的年齡從18到28，這意味著理工男要比學(xué)生男大10歲。有即將出國讀大學(xué)的，有碩士在讀的，有工作的。共同點(diǎn)除卻感染外，就只有都是我的粉絲，一般進(jìn)門之后第一件事是和我怒擁抱一發(fā)。 我們點(diǎn)的菜，避開了所有的“發(fā)物”和酒水。河海鮮居多的菜單上，我們能點(diǎn)的并不多。朋友跟我講一個(gè)故事，他本身很排斥中醫(yī)，有一天他一位患艾滋的朋友告訴他不能吃發(fā)物的時(shí)候，他調(diào)笑了一番中醫(yī)理論。 他的朋友說：“那是你他媽沒得艾滋?！?/span> “我性生活那么少，怎么也沒想到我感染了” 得知陽性，換誰都不會好過。但確診陽性的時(shí)候，他除了難過還有納悶——“我性生活這么少一人，我怎么感染的？”事實(shí)上吃飯的時(shí)候他都不知道，還在推算是因?yàn)槟谴螌Ψ窖例l出血還是別的。 “別說了，估計(jì)就那次?！蔽艺f。 “嗯！應(yīng)該是?！?/span> 有人比較清楚自己的感染來源——他認(rèn)為另一方對自己的身體狀況并不知情，而他提出相約檢測后，對方在一陣激動(dòng)后把他刪除了。而除此之外，飯桌上的大家，都沒法說清是誰把HIV傳遞給他們的，如果一定要用“罪責(zé)”去形容這件事，他們一定是受害者。但罪責(zé)說來也不妥當(dāng)，這件事里，沒有坑害，只有不幸——除非是對方明知自己陽性卻不跟你講甚至在套上動(dòng)手腳。 年齡最小的一位，是今年查出來的，但是幾年來身體一直都不好，以肺炎的病癥住院。查出來的時(shí)候，他的CD4（表面抗原分化簇4受體，通常身體素質(zhì)較好的人CD4在500以上）低到了個(gè)位數(shù)，醫(yī)生推斷，應(yīng)該感染三年了。“但也沒什么別的表現(xiàn)。” 而其他人，也多是近期查出來的——最近的一位是飯局前五天，他也因此正好吃了五天藥。換句話說，若我在11月10號發(fā)布這則文字，他都不會參與進(jìn)來?！拔乙餐{悶的，我認(rèn)識的人，嘿，比我’亂’多了。人家都沒事兒，我有事兒?！彼f這話的時(shí)候，調(diào)笑中帶點(diǎn)氣。他得知陽性后，幾晚上睡不著覺，一直在網(wǎng)上搜索治療的相關(guān)信息。“有條件應(yīng)該去泰國，有些最新的藥是美國發(fā)明的，但是世衛(wèi)組織應(yīng)該有一種特許，默認(rèn)事關(guān)重大的醫(yī)療藥劑不受專利限制。泰國有百萬感染人群，他們總會在第一時(shí)間研究美國的配方……但是請假是個(gè)麻煩事?！彼沁@個(gè)局里年紀(jì)最大的那位，期間一直給大家普及信息。如果說久病成醫(yī)，那么被檢出HIV，可以讓一個(gè)普通人在兩天內(nèi)成為專家——用盡一切精力去獲得信息。 有人查出來也因?yàn)榕既弧I(xiàn)血。學(xué)長讓他陪去獻(xiàn)，雖然他心里還比較抵觸獻(xiàn)血這件事，但最終還是去了。正在上課的時(shí)候，醫(yī)院打電話通知了他的化驗(yàn)結(jié)果，稱血液中檢測出HIV——那是他生日的第二天。回到教室的下一堂課上，他努力向同桌講著一則飯局中全桌人并不覺得好笑的笑話，用以平復(fù)心情與故作鎮(zhèn)定。 “真的不好笑嗎？” “真的不好笑誒。”我說。 “哈哈哈好吧?！?/span> 被檢測出HIV的他們，有人相對樂觀些，也有的更加冷靜理智，該怎么治療怎么治療，但大多數(shù)人都難以“真正地相信”自己感染的現(xiàn)實(shí)，那個(gè)女生，對誰傳染給她也閉口不談，可能沒有聽到我的問題。在局里她的話非常的少，表情又很嚴(yán)肅。 ——沒有人是注定要來這個(gè)局的。一周前、一個(gè)月前、一年前的他們，本都不必來。 “覺得不是真的?！?/span>這是那女生說的為數(shù)不多的話之一。餐桌轉(zhuǎn)盤在徐徐轉(zhuǎn)動(dòng)。 “這個(gè)發(fā)的藥盒，比自己買的還好” 這幾位基本都開始用藥，聊到藥的時(shí)候，像是粉絲們拿出一模一樣的應(yīng)援板——他們拿出一模一樣的藥盒，整個(gè)包廂嘩啦啦地響。藥盒都會隨身帶在身上，圓形的幾粒、橢圓形的幾粒。這些看不出任何門道的藥片，按照目前的醫(yī)學(xué)進(jìn)展，將會陪伴他們可預(yù)見的一生，幫助他們把HIV數(shù)量控制在某個(gè)水平下，以“HIV帶原者”生活，不致艾滋病發(fā)作。 每月領(lǐng)藥，一天一次按時(shí)吃。 “絕對不能停，藥一停，HIV就有變異的機(jī)會，這款藥對它來說就失效了，就不得不換藥?！蹦壳八麄冾I(lǐng)的藥，都是國家免費(fèi)發(fā)放的，采取主流的雞尾酒療法?！拔叶ǖ氖敲刻焓c(diǎn)吃，絕對不能錯(cuò)過或忘了?！比丝梢砸惶觳凰X或一天不吃飯，但是他們不可以一天不吃藥。我們用肉眼看自己的身體時(shí)，看不出任何一枚HIV病毒都在做些什么，起一些什么變化。我們能做的除了定期檢查，就只有吃藥、吃藥、吃藥。 “我去醫(yī)院檢查的時(shí)候，看到河南的那些一家子一家子在醫(yī)院領(lǐng)藥。”之前有一篇文章提到過這些人賣血感染的事情。“但我還沒有開始領(lǐng)，我怕過年回家拿著一大堆藥父母發(fā)現(xiàn)?！?/span> “那不行，我建議你要早點(diǎn)上藥?！逼渌碎_始勸這一位?！班?，醫(yī)生說勉強(qiáng)還可以先不用藥一個(gè)月，我也在等第三次檢查結(jié)果。如果必須用，那就用。”目前，他們CD4水平良好。 關(guān)于藥的副作用，他們說剛吃藥的時(shí)候會暈沉沉的?！拔颐黠@感覺到記憶力不行。”但還是要吃的，除了怕父母發(fā)現(xiàn)的那位，其他人都開啟了自己的用藥史。他拿著手中的藥盒說：“這個(gè)發(fā)的藥盒，比自己買的還好。” “有個(gè)新聞是說，一個(gè)人被一條狗給咬了，結(jié)果發(fā)現(xiàn)自己的HIV病毒消失了?！?/span> “對，還有一個(gè)人，接受了骨髓捐獻(xiàn)。捐獻(xiàn)者擁有一種不會感染HIV的基因缺陷，然后患者就神奇地痊愈了。” 這些新聞里的小概率事件，成為偶爾爬上他們心頭的一道陽光——倒也不知道哪條狗咬了自己就好了。 “大家放輕松啦，我們還年輕，我們肯定能等到痊愈療法出現(xiàn)的那一天?！蔽沂钦娴倪@樣相信著，才這樣說的。我不是在冠冕堂皇地打氣。 “堅(jiān)決不能讓他們知道” 在飯局籌備時(shí)，同事收到最多的問題是——這個(gè)飯局的目的是什么？會不會保密？甚至女生提出，能不能戴口罩去？我說，我們是吃飯誒，怎么戴口罩。 為了保護(hù)他們的秘密，我保證不會在文章中涉及任何指向性線索，也為了讓他們相對自在地聊天，除非自己說出來，否則我不會問及他們的姓名。這些人都叫做什么，我目前也不知道。 這是艾滋病病毒攜帶者最大的苦衷，他們幾乎沒有任何人去講。偶有交流，也限于極親密關(guān)系的朋友、關(guān)懷小組的病友。年紀(jì)最小的那位，父母離異，他的母親知道，但是父親不知道。 “堅(jiān)決不能讓他們知道……沒必要?！?/span> 今年有一則新聞加深了他們的恐慌。有報(bào)道稱一些艾滋病感染者接到了詐騙電話，不能滿足對方條件就會把他的個(gè)人信息暴露出去。事實(shí)上信息已經(jīng)暴露了，且暴露給這些圖謀不軌又喪心病狂的犯罪分子。官方語境中，國家艾滋病感染者相關(guān)信息系統(tǒng)被列為國家網(wǎng)絡(luò)信息重點(diǎn)安全保護(hù)對象，并且按信息安全三級等級保護(hù)進(jìn)行管理。但在實(shí)際生活中，他們的信息暴露仍存在巨大隱患。 隱私只是表象，隱私之所以成為難言之隱，其根源仍在于社會的恐慌。一個(gè)艾滋病感染者，很有可能被拒絕上崗，很有可能失去朋友，很有可能在學(xué)校、社區(qū)、工作環(huán)境中遭受各種非議、誹謗和排擠?！鞍滩「腥菊呖隙ú粰z點(diǎn)?！薄八麜寻滩魅窘o我?！钡幢銚碛邢嚓P(guān)的知識——比如了解艾滋病的三種傳播途徑只要不發(fā)生，就不會感染——也難以讓一個(gè)普通人泰然所素地與艾滋病感染者共餐與共游。 因此它固然是一種生理疾病，但它也全然是社會的心理疾病——這是所有人的心理疾病。 “大學(xué)開學(xué)的時(shí)候，有一節(jié)衛(wèi)生課普及艾滋病知識。但是開始沒多久，就變成了同性戀批斗大會。老師始終講同性戀怎樣怎樣的，下面的人也跟著起哄?！眮碜院贾莸拇髮W(xué)生說。 這是一種不恰當(dāng)?shù)年P(guān)聯(lián)帶來的不恰當(dāng)?shù)膫鬟_(dá)，是一種傳播手法的問題。你可以在數(shù)據(jù)中發(fā)現(xiàn)同性戀中HIV攜帶比例確實(shí)比較高，但你不能因此認(rèn)為“同性戀是艾滋病傳播主體”，這是相對比例和絕對比例的差異；也不能輕易地表達(dá)“同性戀是艾滋病高危人群”——這種傳播極易帶來污名化的誤導(dǎo)。 “其實(shí)我比較建議說——把高危人群改成高危行為，我們只說行為，不指向任何一群人。”另一位拿著筷子，鄭重其事說出了這句話。 我們早已進(jìn)入艾滋病知識普及的時(shí)代，我們更應(yīng)該注意的是，如何在普及中恰當(dāng)?shù)?、有?jié)制地傳達(dá)。不應(yīng)該有哪個(gè)人是高危的，只應(yīng)該有哪個(gè)行為是高危的。事實(shí)上我所能接觸到的同性戀人群，都對AIDS有高度的重視，他們對HIV檢測的頻率遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于我身邊的異性戀人群——不是相比誰高誰低，而是想讓所有人都將一部分生活精力，分配給與自己生計(jì)密切相關(guān)的身體檢查。 艾滋病作為心理疾病存在時(shí)，傷害的是那些已然不幸的HIV攜帶者—— 他們的工作，不會讓他們傳播病毒；而讓他們失去工作，卻是你心理病帶來的后果。 他們的性取向，不會讓他們傳播病毒；而從人群中圈出他們，標(biāo)紅加粗，卻是你心理病毒的大肆傳播。 每個(gè)人都有基本的分享欲——事關(guān)自己的喜怒哀樂的重大事件，一個(gè)人扛太難——但在這個(gè)時(shí)代的思維中，他們不得不繼續(xù)扛下去。 “沒感染的時(shí)候，有一個(gè)HIV攜帶者喜歡我，被我拒絕了” 他們應(yīng)該擁有自己的愛戀，擁有和眾人一樣屬于年輕人的熱絡(luò)的私密的交往。但比較可惜的是，這將成為另一樁難事。 “我還沒想過。” “嗯，我不太知道該怎么辦?！?/span> 另一個(gè)女生，父親因艾滋病去世，她分享了自己和母親都沒有受影響的現(xiàn)狀。而這樣的事也頻現(xiàn)報(bào)端，夫妻二人同居幾十年一方?jīng)]被另一方感染這樣的事。 我想起去年這個(gè)時(shí)候到北大參與了一場世衛(wèi)組織的辯論賽——關(guān)于安全套的發(fā)放。組織者一直非常鄭重地提醒我們，不應(yīng)該叫它們避孕套，要叫安全套——因?yàn)镃ondom這個(gè)東西，不應(yīng)該在第一時(shí)間內(nèi)和避孕聯(lián)系起來，而應(yīng)該是安全——它以極高的概率保證我們發(fā)生性行為而不受病毒傳染。 但你真的很難解釋，我們只要帶套，就可以相愛——甚至很難實(shí)踐。 桌上幾位應(yīng)該都是單身。其中一位提到了談戀愛這件事，說曾經(jīng)有一個(gè)人追他，那時(shí)候自己還沒有感染，但對方坦白了自己的病情后，就沒有接受。他未曾想到自己也會進(jìn)入這種非常被動(dòng)的情感狀態(tài)。 一位攜帶者從杭州趕來，他正在報(bào)考階段，想讀傳媒類專業(yè)?！拔铱赡馨l(fā)育比較早，8歲的時(shí)候有了性意識，初中搞對象……后來接觸的人年齡都比較大?！边@些“年齡比較大”的男人似乎沒有給年輕的他施以足夠的保護(hù)，而曾經(jīng)的他也許數(shù)次掉以輕心。 “啊！你那么小，我比你大十歲。我身邊都沒接觸你這么小的。” “但我接觸過大的啊。嘿嘿?！?/span> 臺灣地區(qū)的手天使拯救的是殘障人士的生理需求，因?yàn)楹笳卟荒茏约航鉀Q；而HIV攜帶者，阻礙他們正常性生活的是復(fù)雜的心理情緒。但這里面有人仍保持著安全措施下的性行為，發(fā)生的對象是否是攜帶者，我也沒多加追問。 我又問到身旁的大哥，“嗨，你檢測出來后做過沒？” “我五天前剛查出來的，怎么可能做過。” 我們閑聊了各自的出柜史，也基本吃得差不多了。 結(jié)束之后我沒想到他們還想一個(gè)一個(gè)和我合照。那一刻我像是回歸了一種常見的身份——我重新變成了kol也好藝人也罷，他們重新變成了粉絲。 但與被喜愛相比，我更喜愛了解別人的過程，和傳遞的過程。他們似乎也不需要格外的洶涌的關(guān)懷，正如他們自己所說，“不需要類似AA互助那樣的場合，不知道說啥。”我能想到的是，不要給他們添亂就好了。因此這篇文章不是寫給他們的，更像是寫給屏幕前的你的。 九點(diǎn)來鐘的時(shí)候，我們十個(gè)人擠在同一部電梯里，有人搭地鐵，有人啟動(dòng)自己的車，有人回鄭州有人回杭州，同事回去忙工作，我去和別的朋友喝酒。 ——這是一頓平靜的飯，這頓飯，和其它一頓飯，真的沒什么兩樣。 |
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