腎友瑤瑤的經(jīng)歷，讓我很有感觸。她本人希望和大家分享她的故事，讓更多腎友避免重蹈覆轍。

1、不是得了腎病不好，而是你太心急

瑤瑤今年20歲，正在念大二，1年多前發(fā)現(xiàn)患了“腎病綜合征”，腎穿刺診斷為“膜性腎病”。

在醫(yī)生的指導(dǎo)下，瑤瑤的病情逐漸好轉(zhuǎn)：蛋白尿從發(fā)病初期的4g降到1g，血白蛋白也在逐漸恢復(fù)正常，腎功能保持得非常穩(wěn)定。

一切都在往好的方向發(fā)展，可是瑤瑤卻越來(lái)越焦慮。近日來(lái)，瑤瑤甚至不得不用上抗焦慮抑郁的藥物，才能勉強(qiáng)睡著。

而瑤瑤這么大的壓力，很大一部分卻并不是來(lái)自于腎病，而是來(lái)自她的家庭。

瑤瑤的媽媽自從得知女兒患病以后，按瑤瑤的話來(lái)說(shuō)：沒(méi)有一刻放松，總感覺(jué)自己做什么都錯(cuò)。

她母親經(jīng)常掛在嘴邊一句話就是：別人怎么沒(méi)得這個(gè)鬼病？

自從得病后，瑤瑤本來(lái)已經(jīng)非常自卑，有一次，好不容易鼓起勇氣，和同學(xué)參加學(xué)校舉行的交誼舞晚會(huì)，玩得很開心?；貋?lái)便被她媽媽一盆冷水：你有腎病你不知道？有腎病還這樣瘋，天天跟你說(shuō)要養(yǎng)好，養(yǎng)好，養(yǎng)好，你話都聽到狗肚子里去了？

除了精神上的打擊，瑤瑤的媽媽打心底里也不滿意醫(yī)生的治療進(jìn)度。

“這都1年了，還沒(méi)有轉(zhuǎn)陰，就給你用個(gè)鬼降壓藥，你又不是高血壓，藥不對(duì)病，病好得了才怪！你姑媽講，她認(rèn)識(shí)一個(gè)人，三個(gè)月包治好，好多得腎病的，都在那里治好了。”

瑤瑤本想爭(zhēng)辯說(shuō)，醫(yī)生告訴我這個(gè)病的觀察期很長(zhǎng)，現(xiàn)在我的情形其實(shí)恢復(fù)得很好，不能太著急?？墒墙K究拗不過(guò)家人的勸說(shuō)，在她媽媽的帶領(lǐng)下，去了“包好”的神醫(yī)那里。

雖然瑤瑤問(wèn)“神醫(yī)”一些腎內(nèi)科最基本的常識(shí)性問(wèn)題，“神醫(yī)”也不知道。但是“神醫(yī)”卻對(duì)瑤瑤和她媽媽說(shuō)：“我不像那些天天說(shuō)理論講大道理的醫(yī)生，會(huì)說(shuō)不會(huì)治，檢查了一堆，錢花了一堆，病還不好。你姑娘要是早來(lái)我這里，根本就不需要腎穿刺，腎穿刺都是給那些醫(yī)生做實(shí)驗(yàn)用的。我的藥，祖?zhèn)飨聛?lái)的，99%的腎病都能治愈?！?/p>

瑤瑤堅(jiān)持吃了3個(gè)月，直吃到上吐下瀉，血肌酐飆升，住醫(yī)院躺了7天，才恢復(fù)。

可她媽還固執(zhí)得和“神醫(yī)”站在了一邊，連連責(zé)罵：你怎么總跟別人不一樣？別人都吃了都好了，你倒好！也不知道上輩子是造了什么孽。

就在這樣的精神、身體雙重折磨下，瑤瑤身心俱疲，處在崩潰邊緣。

可瑤瑤還有一些一直沒(méi)有對(duì)她母親說(shuō)出口的話：

“當(dāng)初媽媽不停責(zé)罵我，我長(zhǎng)得不漂亮，再加上身材太胖，皮膚又黑，她說(shuō)我起跑線就輸了，后天還不努力就嫁不出了，給我買了不少減肥藥、美白丸，還有一些記不清名字的保健品?！?/p>

“而在當(dāng)初正規(guī)治療時(shí)，醫(yī)生就告訴我，我服用的那些大量不明來(lái)歷的藥物，可能跟我得膜性腎病有一定的關(guān)系。”

2、和大家嘮嘮腎病常識(shí)

嘮嘮膜性腎病的特點(diǎn)

腎病綜合征指的是一種臨床表現(xiàn)，而不是具體的病名。凡是大量蛋白尿，尿蛋白定量大于3.5g，血白蛋白低于30g/L，有這兩個(gè)異常加起來(lái)，都能叫腎病綜合征。

成人腎病綜合征，醫(yī)生建議腎穿刺，說(shuō)醫(yī)生“是為了做實(shí)驗(yàn)發(fā)文章”真是冤枉了很多醫(yī)生。

在腎內(nèi)科，腎穿刺的開展，是里程碑氏的進(jìn)步。對(duì)患者病情本身的指導(dǎo)，腎穿刺往往非常關(guān)鍵。

打個(gè)簡(jiǎn)單比方，微小病變和膜性腎病這兩個(gè)病，都能導(dǎo)致患者出現(xiàn)腎病綜合征，但是這兩個(gè)病的治療差異卻很大。微小病變的一線治療是激素，而膜性腎病，如果需要用激素的話，原則上不會(huì)單用激素。

當(dāng)醫(yī)生用你的客觀臨床指標(biāo)，血檢、尿檢，都不好判斷的時(shí)候，醫(yī)生需要借助腎穿刺明確病理，為治療帶來(lái)指導(dǎo)方向，這對(duì)患者本人的意義很大，并不是“用來(lái)做實(shí)驗(yàn)”。

在臨床特點(diǎn)上，膜性腎病和其他腎病進(jìn)展趨勢(shì)不太一樣。膜性腎病有一個(gè)比較大的特點(diǎn)，有的患者自發(fā)緩解的傾向比較大，也就是說(shuō)腎病病情自己就慢慢恢復(fù)了。

在早期的臨床研究中，醫(yī)生觀察到，一些完全沒(méi)有接受治療的膜性腎病患者，疾病的自然病程，在5年里，5~30%的人完全緩解，也就是自己就好了。25~40%的患者達(dá)到部分緩解，蛋白尿小于2g/天。

對(duì)膜性腎病蛋白尿的要求也和其他疾病有所不同。比如IgA腎病，我們是希望患者的蛋白尿能達(dá)到0.5g以下，才能更好避免腎衰竭的發(fā)生。而膜性腎病的患者，如果蛋白尿能達(dá)到部分緩解，減低至小于3.5g，預(yù)后都能得到明顯的改善，如果膜性腎病蛋白尿能夠控制在1g及以下，已經(jīng)是相當(dāng)不錯(cuò)的，腎衰風(fēng)險(xiǎn)明顯降低。

瑤瑤的膜性腎病病情，本來(lái)已經(jīng)趨于穩(wěn)定，如果不是急于求成的媽媽，瑤瑤再堅(jiān)持一段時(shí)間，可能能達(dá)到完全緩解?？墒牵?yàn)樘^(guò)心急，偏方治療導(dǎo)致上吐下瀉，又讓瑤瑤經(jīng)歷了一次急性腎衰竭，腎臟再次遭受一次嚴(yán)重打擊，這樣“作”出來(lái)的預(yù)后，會(huì)變差。

3、好醫(yī)生是腎友的守護(hù)人

慢性腎病需要醫(yī)患付出極大耐心，病程中的反反復(fù)復(fù)，我們更要保持好堅(jiān)毅樂(lè)觀的心態(tài)，切記不可急于求成。說(shuō)實(shí)話，何止是疾病，要想過(guò)好一輩子，面對(duì)那些生活難題，不是也是要付出極大的堅(jiān)忍？

腎友如果在治療途中，碰壁很多次，就能發(fā)現(xiàn)，醫(yī)生“不作惡”，donot do harm其實(shí)很重要。為患者理清治療方向，或許他對(duì)你的治療，僅僅是讓你定期來(lái)復(fù)查，把你吃的一些傷害腎臟的藥物及時(shí)停掉，有的即便沒(méi)給你藥物治療，也是對(duì)你的病情最好的幫助。

治療慢性腎病不是一個(gè)專家號(hào)就可以解決的問(wèn)題，不是看一次、好一段時(shí)間就不用管了，對(duì)待那種快速治愈的神話更是不能相信，時(shí)刻保持警惕。

腎病通常都沒(méi)有什么癥狀，因此，剛被診斷出患有腎病時(shí)，都會(huì)很震驚，也會(huì)擔(dān)心自己的病情會(huì)進(jìn)一步惡化，最終需要依靠透析來(lái)維持。

但其實(shí)，大多數(shù)情況下都不會(huì)那么糟糕。腎病發(fā)病率很高，大部分人的情況都可以維持得很穩(wěn)定，不會(huì)進(jìn)一步惡化，這并不是安慰大家。根據(jù)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，平均每20位。

腎病患者中不到1位會(huì)出現(xiàn)腎衰，需要接受透析或腎移植。

了解一些必要的常識(shí)，堅(jiān)定正規(guī)治療，不要聽信謠言，未來(lái)的你，會(huì)感激理性、樂(lè)觀、耐心的自己。