寧曉紅在出專家門診時(shí)，一個(gè)細(xì)節(jié)深深打動(dòng)了記者：只見(jiàn)她左手輕輕撫著老年患者的手臂，認(rèn)真傾聽(tīng)老人的述說(shuō)。

了解患者的感受，尊重患者的選擇。寧曉紅在查房時(shí)總是在了解患者的病情后，再與患者聊一會(huì)兒天。

一位護(hù)士從巨大的錦旗下走過(guò)。

查房中的一次握手，既是對(duì)老年患者的握力測(cè)試，也是鼓勵(lì)老人的一種方式。

緩和醫(yī)療，就是給予那些治療無(wú)望、生存期有限的患者綜合治療和照護(hù)，減輕痛苦，幫助他們始終保持尊嚴(yán)。在對(duì)死亡諱莫如深的中國(guó)，剛剛起步的緩和醫(yī)療，又能在多大程度上幫助患者和他們的家屬？

診室里的糾結(jié)

——該不該讓患者知曉自己的真實(shí)病情

7月20日，北京協(xié)和醫(yī)院內(nèi)科19診室里，帶著一大摞病歷資料、替父親看病的王大姐，排了幾天的隊(duì)，好不容易坐在了老年醫(yī)學(xué)科副主任醫(yī)師寧曉紅的對(duì)面。

王大姐告訴寧曉紅，她76歲的父親患有晚期直腸癌、肺癌，術(shù)后復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移，現(xiàn)已出現(xiàn)疼痛、嚴(yán)重貧血、意識(shí)短暫模糊等癥狀。“家里人都清楚老爺子的生命正在走向終點(diǎn)，今后的路肯定越來(lái)越窄，不過(guò)，我們希望他最后這段日子能過(guò)得更好一些?！?/p>

在了解患者的情況并給予相應(yīng)建議后，寧曉紅提出，希望下次能見(jiàn)見(jiàn)患者、面對(duì)面地交流：“醫(yī)生診療不是光看檢查報(bào)告單，還是要看患者?！蓖醮蠼泔@得很為難：“老爺子還不知道自己得了這種病，家里人只告訴他肚子里長(zhǎng)了個(gè)包，好好治療就行。老人沒(méi)有心理壓力，所以才能撐到現(xiàn)在。如果告訴他實(shí)情，恐怕老爺子接受不了?！?/p>

“有這樣心態(tài)的家屬非常普遍?！睂帟约t告訴記者，不少腫瘤患者都是家屬代為看病，患者即便一起到了醫(yī)院，一般也是在醫(yī)院一樓大廳或診室外等候；就算一起進(jìn)診室，家屬也會(huì)在一旁使眼色、連連擺手，示意醫(yī)生編一個(gè)善意的謊言，向患者本人隱瞞真實(shí)病情。

生命即將走到終點(diǎn)的老父親，是否還需要接受放療，是王大姐心中的另一個(gè)困惑。老人此前已經(jīng)接受兩次放療，但惡心、嘔吐等副作用反應(yīng)明顯?！袄蠣斪泳蛺?ài)吃，化療后吃不了東西，他非常難受。我們現(xiàn)在非常糾結(jié)，不知道該不該繼續(xù)治療。”

寧曉紅告訴王大姐，如果患者本人愿意的話，化療可以再試一試，但也要適可而止?！八械膰L試都是為讓老人在最后的日子里舒服一點(diǎn)，如果反而增加了痛苦，就得不償失了?！?/p>

作為緩和醫(yī)療的踐行者，寧曉紅更傾向于讓患者知曉自己的真實(shí)病情，并按照自己的意愿選擇治療方式；面對(duì)不可避免的死亡，不進(jìn)行無(wú)效治療，而是實(shí)現(xiàn)自己的心愿，不帶著遺憾離去?！?/span>雖然很難，但醫(yī)生應(yīng)該有這個(gè)理念，要努力爭(zhēng)取患者家屬的認(rèn)同?！?/p>

然而，向生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí)的患者隱瞞真實(shí)病情、不治就是不孝、不到最后一刻絕不放棄治療是患者家屬的普遍心態(tài)，也是緩和醫(yī)療理念推行的最大障礙。每每遇到這種情況，寧曉紅總是不厭其煩地跟家屬闡明患者知情的重要性，希望對(duì)方能夠了解，“患者意愿要放在第一位”。

醫(yī)生心里也有一道坎

——有時(shí)話到嘴邊就是說(shuō)不出口

其實(shí)，患者家屬的糾結(jié)和疑慮，同樣也是醫(yī)生心里難以跨越的一道坎。

7月23日星期四，當(dāng)天下午是北京協(xié)和醫(yī)院老年科一周一次的全科查房，醫(yī)師張寧向大家報(bào)告了他負(fù)責(zé)的一名晚期胃癌患者：患者76歲，腫瘤腹腔轉(zhuǎn)移，已出現(xiàn)腹水，嚴(yán)重腹脹?；颊弑救瞬⒉涣私庾约旱恼鎸?shí)病情，當(dāng)醫(yī)生問(wèn)起老人，住了這么久院想不想家時(shí)，老人回答說(shuō)：“不想，等治好病再回家?！?/p>

“我們已經(jīng)在醫(yī)療上盡力救治，但還不夠?！睂帟约t聽(tīng)完病情匯報(bào)后說(shuō)，對(duì)于這樣一位已經(jīng)處于生命終末期的老人，可以跟患者和家屬談緩和醫(yī)療及其意義，應(yīng)該了解一下老人還有什么愿望、有什么想見(jiàn)的人、想說(shuō)的話。

“現(xiàn)在的困難是怎么跟老人講?！彪m然有緩和醫(yī)療的經(jīng)驗(yàn)，張寧依然感到很為難?！拔疫€從未向一位晚期癌癥患者當(dāng)面講過(guò)真實(shí)病情。有時(shí)，話都到了嘴邊就是無(wú)法說(shuō)出口?！睆垖帉?duì)記者說(shuō)，告知真相對(duì)患者家屬來(lái)說(shuō)是一道坎，對(duì)醫(yī)生同樣是一種挑戰(zhàn)。

正在老年科輪轉(zhuǎn)的住院醫(yī)師劉亞楠在這里第一次接觸到了緩和醫(yī)療概念。剛剛走出校門不到一年的他對(duì)記者說(shuō)，他更關(guān)心的是“如何想盡辦法治療患者”，而緩和醫(yī)療更多是對(duì)癥處理，“疼了給止痛藥、發(fā)燒了給退燒藥，我一時(shí)還接受不了”。進(jìn)修的福建省人民醫(yī)院杜思哲醫(yī)生也提到，剛到老年科時(shí)，見(jiàn)到一位80多歲的終末期癌癥患者大出血時(shí)，上級(jí)醫(yī)生沒(méi)有進(jìn)行補(bǔ)液治療，他一度感到非常不理解。

“在我們的醫(yī)學(xué)教育中，死亡教育還是空白?！睂帟约t說(shuō)，在我國(guó)的醫(yī)學(xué)院校里，老師們致力于把救死扶傷的職業(yè)使命感根植進(jìn)醫(yī)學(xué)生的心里，習(xí)慣于教給學(xué)生如何去救治患者，卻很少教給他們?cè)撊绾蚊鎸?duì)死亡，如何幫助回天乏術(shù)的患者死得更安詳。比如，瀕死患者的生理代謝過(guò)程如何、機(jī)體代謝需要多少能量，這些內(nèi)容“沒(méi)人教過(guò)”。

錦旗背后的故事

——讓患者在意識(shí)清醒時(shí)完成道歉、道謝、道愛(ài)、道別

在老年醫(yī)學(xué)科病房走廊墻壁上，一面“頂天立地”的巨大錦旗格外顯眼。今年6月，趙奶奶在老年病房安然辭世，她的家人專程將這面3米長(zhǎng)、1.3米寬的錦旗送到醫(yī)院，向醫(yī)生們表示謝意。

這面錦旗的內(nèi)容是一封感謝信，記錄了趙奶奶住院時(shí)的點(diǎn)滴細(xì)節(jié)：“有一次查房，寧曉紅握著母親——這位時(shí)日不多老人的手，長(zhǎng)談了1個(gè)多小時(shí)，給老人很大的心理慰藉；志愿者的到來(lái)，讓我們了解到老人當(dāng)時(shí)最想做的3件事，幫助我們更了解自己的母親；護(hù)士們對(duì)剛過(guò)世的母親像生前一樣，認(rèn)真細(xì)致地為她處理創(chuàng)口……”其實(shí)，這是一段始于對(duì)抗、終于和解的故事。

據(jù)記者了解，67歲的趙奶奶是一家頗具規(guī)模企業(yè)的老總，育有1子4女，是當(dāng)?shù)厝搜壑械蔫F娘子，也是家里的主心骨。家人發(fā)現(xiàn)趙奶奶患上結(jié)腸低分化腺癌后，舉家趕到北京治療。由于患者和家屬都對(duì)治療抱有很大期望，他們?cè)氜D(zhuǎn)多家大醫(yī)院尋求最佳方案。今年4月入住北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科時(shí)，趙奶奶已出現(xiàn)腹腔內(nèi)廣泛種植轉(zhuǎn)移，伴大量腹水。在張寧和同事們看來(lái)，趙奶奶已經(jīng)沒(méi)有了手術(shù)和放化療的機(jī)會(huì)，能夠?yàn)樗峁└鄮椭氖蔷徍歪t(yī)療。

張寧對(duì)趙奶奶的兒女們說(shuō)，我們應(yīng)當(dāng)盡可能緩解患者的不適癥狀，讓患者在意識(shí)清醒時(shí)作出自己的醫(yī)療決定，并完成人生“道歉、道謝、道愛(ài)、道別”的過(guò)程。然而，患者家屬的第一反應(yīng)是抗拒，并要求醫(yī)院繼續(xù)積極治療。

孝順的兒女們用親情為趙奶奶筑起了一道厚厚的隔離墻。住院伊始，每次醫(yī)生進(jìn)病房前，家屬都會(huì)先把醫(yī)生叫到幾米遠(yuǎn)的走廊外，反復(fù)叮囑：一定不能告訴老人實(shí)際病情，不好的檢查結(jié)果也不要說(shuō)。

然而，封鎖事實(shí)和老人每況愈下的身體情況形成了鮮明對(duì)比，家屬的態(tài)度逐漸有所松動(dòng)。致力于緩和醫(yī)療的醫(yī)生們一直沒(méi)有放棄和家屬的溝通，住院醫(yī)師邱小玲每天抽出一個(gè)小時(shí)陪伴老人，美國(guó)歸來(lái)的資深志愿者也來(lái)到老人身邊聊天。直到有一天，老人的大女兒輕輕撫摸著患者的額頭，低聲耳語(yǔ)告訴她：“媽媽，其實(shí)您患的是惡性腫瘤。抱歉沒(méi)有早告訴您，但我們都很愛(ài)您。我們會(huì)一直陪伴您！”

緩和醫(yī)療不是見(jiàn)死不救

——使得醫(yī)學(xué)更靠近“人的科學(xué)”

對(duì)于緩和醫(yī)療推行的最大障礙，國(guó)外一項(xiàng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，不是患者家屬，而是醫(yī)生。據(jù)記者了解，隨著醫(yī)療技術(shù)的快速發(fā)展，用以延長(zhǎng)患者生命的技術(shù)手段越來(lái)越多，一方面這種延長(zhǎng)可以帶來(lái)高昂的醫(yī)療費(fèi)用，另一方面，日益增多的醫(yī)療糾紛，也使得醫(yī)生傾向于用上所有的治療手段。

寧曉紅對(duì)記者解釋說(shuō)，緩和醫(yī)療的確不是高新技術(shù)，但它是充滿人情味的醫(yī)學(xué)。事實(shí)上，緩和醫(yī)療不是見(jiàn)死不救、放棄治療，而是積極地采用各種手段讓患者能走得更安寧、更有尊嚴(yán)，從而讓逝者無(wú)憾、讓家屬心安。

緩和醫(yī)療對(duì)醫(yī)生和患者家屬的溝通有更多要求。寧曉紅說(shuō)，如果醫(yī)生能替患者家屬把他的傷心、不舍、糾結(jié)的內(nèi)心感受說(shuō)出來(lái)，“話說(shuō)到他心坎上”，家屬會(huì)更容易接受醫(yī)生的建議。曾有一次，寧曉紅在和一位患者的女兒交流時(shí)說(shuō)了一句，“您看到媽媽受這樣的苦，感到很舍不得”，對(duì)方一下子就哭出聲來(lái)。隨后，她平順地接受了緩和醫(yī)療的建議。

來(lái)自河北省老年醫(yī)院的李凈兵醫(yī)生已經(jīng)在北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科進(jìn)修半年多，對(duì)緩和醫(yī)療也從陌生到認(rèn)可。李凈兵說(shuō)，他曾遇到過(guò)很多處于彌留之際的患者，醫(yī)生總是試圖用藥物和器械延長(zhǎng)他們的生命。然而，這些搶救措施很多時(shí)候只是徒增患者的痛苦。接觸緩和醫(yī)療后，他深深感到：“這種方式能讓患者走得更有尊嚴(yán)，也減少了患者家屬和醫(yī)務(wù)人員的心理負(fù)擔(dān)?！?/p>

張寧認(rèn)為，患者臨終前，志愿者的陪伴傾聽(tīng)、從事緩和醫(yī)療醫(yī)生的溝通、一線管床醫(yī)生的悉心照護(hù)與家人的反復(fù)解釋說(shuō)明，以及患者去世后護(hù)理團(tuán)隊(duì)獻(xiàn)上的花朵和告別儀式，都是為讓患者生命的最后階段少一些糾結(jié)，多一份從容?！昂徒猓羌ち覍?duì)峙后的相逢一笑，是豪華落盡后的原意真純。與疾病和解、與自身和解，使得醫(yī)學(xué)更靠近‘人的科學(xué)’?！?/span>

據(jù)記者了解，為推進(jìn)緩和醫(yī)療，北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院已經(jīng)開(kāi)設(shè)了《舒緩醫(yī)學(xué)》的研究生課程。寧曉紅是課程負(fù)責(zé)人和主講教師。她希望未來(lái)可以讓本科生也接受緩和醫(yī)療的教育，讓他們?cè)趯W(xué)會(huì)拯救生命的同時(shí)，也學(xué)會(huì)面對(duì)死亡。本版圖片由首席記者王燕松攝

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緩和醫(yī)療的前世今生

緩和醫(yī)療，也被翻譯為姑息醫(yī)學(xué)，在我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)稱為安寧療護(hù)。我國(guó)也有學(xué)者建議稱之為舒緩醫(yī)學(xué)，這樣從名稱上更為溫情，更易于被公眾接受。

1967年，英國(guó)圣公會(huì)護(hù)士桑德斯啟用了圣克里斯多夫臨終關(guān)懷院，專門收治生命不超過(guò)6個(gè)月的患者，讓他們?cè)谏淖詈髸r(shí)光盡量舒適、有尊嚴(yán)，有準(zhǔn)備和平靜地離世。

1987年，緩和醫(yī)療被英國(guó)政府正式確立為一個(gè)獨(dú)立的臨床專業(yè)學(xué)科。

1990年，世界衛(wèi)生組織提出了緩和醫(yī)學(xué)的原則：“維護(hù)生命，把瀕死認(rèn)作正常過(guò)程”；“不加速也不拖延死亡”；“提供疼痛的緩解服務(wù)”；“提供支持系統(tǒng)以幫助家屬處理喪事并進(jìn)行撫慰”。

2002年，世界衛(wèi)生組織對(duì)緩和醫(yī)學(xué)的定義進(jìn)行了修訂，特別考慮到“軀體、精神心理、社會(huì)和靈性”的需求。

在亞洲，日本是第一個(gè)開(kāi)展緩和醫(yī)療的國(guó)家。日本厚生省通過(guò)發(fā)布《臨床醫(yī)生指引》，規(guī)范和指導(dǎo)緩和醫(yī)療的臨床實(shí)踐。據(jù)悉，日本的末期患者絕大多數(shù)均會(huì)進(jìn)入緩和醫(yī)療，有報(bào)告顯示這一數(shù)字可達(dá)99%以上。在日本國(guó)民的文化心理中，臨終放棄搶救，平靜坦然地告別人世已成共識(shí)。

我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)是亞洲通過(guò)立法支持緩和醫(yī)療的少數(shù)地區(qū)之一，這是它躋身亞洲緩和醫(yī)療排名第一的重要原因。1990年，我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)通過(guò)《安寧療護(hù)法案》，其后經(jīng)過(guò)多次修訂。法律規(guī)定，所有醫(yī)療機(jī)構(gòu)必須有一定數(shù)量的安寧療護(hù)專有病床；醫(yī)生根據(jù)法律規(guī)定的疾病范圍決定患者是否有資格進(jìn)入這些病床，所有費(fèi)用由全民健保支付。當(dāng)醫(yī)生判斷末期患者生命只有6個(gè)月時(shí)間后，相關(guān)法律程序就會(huì)啟動(dòng)，患者預(yù)立醫(yī)療相關(guān)遺囑，放棄有創(chuàng)搶救，進(jìn)入安寧療護(hù)階段。

上世紀(jì)80年代，緩和醫(yī)療理念傳入中國(guó)。經(jīng)過(guò)近30年的發(fā)展，目前仍處于起步階段。相關(guān)醫(yī)療服務(wù)主要以臨床關(guān)懷和姑息治療的概念開(kāi)展，逐漸為業(yè)界與公眾所了解。