2012年6月，父親做了一個(gè)派特CT全身檢查，發(fā)現(xiàn)肝上有陰影。并且膽紅素少許不正常，總體來(lái)說(shuō)肝功基本正常。但是與常人無(wú)異樣，行動(dòng)自如。
　　在沒(méi)有發(fā)現(xiàn)癌癥之前，父親一直都有鈣化灶和肺氣腫，膽囊炎和膽結(jié)石，無(wú)肝炎，無(wú)遺傳疾病，無(wú)糖尿病。煙齡40年，酒齡大概也有30多年。所以他一直以為疼痛是膽結(jié)石以及膽囊炎引發(fā)的疼痛。
　　2012年7月開(kāi)始出現(xiàn)疼痛和減重狀況，父親還瞞著我們?nèi)遥孕械搅水?dāng)?shù)氐尼t(yī)院開(kāi)了止痛藥吃。（我們家在廣東東莞，他還打算等我們開(kāi)學(xué)了才去偷偷處理。）
　　2012年8月面黃消瘦，疼痛非常，8月份開(kāi)始沒(méi)開(kāi)車(chē)了，都換我和哥哥接送。當(dāng)時(shí)他吃的止疼藥我還記得應(yīng)該是布洛芬（輕度癌痛用藥）。而后在家人勸說(shuō)下收拾衣服去了廣州求醫(yī)。當(dāng)時(shí)我還在銀行上班，具體情況不了解。
　　首先第一站是中腫，不過(guò)家里人貌似被騙了，一個(gè)醫(yī)托說(shuō)要去廣醫(yī)做微創(chuàng)，這里不會(huì)給你治的，太嚴(yán)重了什么的。媽媽打了通電話給親戚，輾轉(zhuǎn)去了第二站：深圳第二人民醫(yī)院。去到之后拿了片子給他們看，當(dāng)時(shí)還沒(méi)有做活體穿刺，不過(guò)當(dāng)?shù)蒯t(yī)生說(shuō)99%是惡性的，并且讓我媽媽和哥哥有心理準(zhǔn)備，因?yàn)楫?dāng)時(shí)我父親已經(jīng)是眼白的地方都黃了?？磥?lái)梗阻的情況很?chē)?yán)重。
　　我知道情況之后請(qǐng)了一個(gè)長(zhǎng)假去深圳看我父親，剛剛做完病理活檢，那時(shí)候也是吃不下，或者吃了就吐，出汗，而且疼痛，此時(shí)的止痛藥換為：曲馬多（早晚一片）。
　　這里把當(dāng)時(shí)的并也診斷寫(xiě)一下：8月28日病理報(bào)告：（肝右葉）送檢穿刺肝組織中見(jiàn)腺癌組織浸潤(rùn)，結(jié)合組織學(xué)形態(tài)及免疫組話結(jié)果，傾向于膽管細(xì)胞癌，請(qǐng)臨床進(jìn)一步檢查除外肺腺癌轉(zhuǎn)移。
　　也就是說(shuō)，原發(fā)性肝癌。具體為肝膽管細(xì)胞癌，我上網(wǎng)查過(guò)資料，圖書(shū)館查過(guò)資料，私下趁著父親住院期間我抽空去了幾個(gè)醫(yī)院?jiǎn)栮P(guān)于這類(lèi)癌癥的治療情況，換句話說(shuō)，任何藥物不起太大作用，不能進(jìn)行手術(shù)，也不能介入，直接被判處死刑，情況過(guò)于糟糕，醫(yī)生的判定是不出幾個(gè)月。當(dāng)時(shí)CA-199指數(shù)大概在200多左右。
　　這個(gè)醫(yī)院的醫(yī)生找來(lái)了我們所有人說(shuō)，父親的情況比較差，這種病發(fā)展很快，他現(xiàn)在膽紅素不停升高，證明腫瘤已經(jīng)在生長(zhǎng)并且造成梗阻。我們問(wèn)到時(shí)間情況的時(shí)候，他說(shuō)最差的情況不出一兩個(gè)月。聽(tīng)到這樣的結(jié)果，我回去就把工作辭了。當(dāng)時(shí)的想法就是想好好照顧爸爸，工作沒(méi)了可以再找，爸爸只有一個(gè)。
　　接下來(lái)的這家醫(yī)院給我父親做了兩個(gè)讓我父親舒服點(diǎn)的治療，一個(gè)是穿刺引流，把膽汁排出來(lái)，但是穿刺引流術(shù)后第三天就沒(méi)有東西流出來(lái)了，身上的袋子也是空的，我們開(kāi)始擔(dān)心這個(gè)引流的位置是否不對(duì)勁，但是醫(yī)生沒(méi)有和我們?cè)敿?xì)解說(shuō)。主管醫(yī)生也對(duì)我們說(shuō)了，不適合介入，原因是血管太細(xì)，風(fēng)險(xiǎn)大，并且說(shuō)接下來(lái)要做的是微波熱消融。
　　熱消融的那個(gè)手術(shù)我記得做了一個(gè)小時(shí)左右，出來(lái)之后醫(yī)生說(shuō)，消滅了60%的腫瘤，剩下的只能殘余在身上，因?yàn)槲恢每拷匾鞴?，剩下的部分沒(méi)有消滅。出來(lái)之后爸爸疼了好幾天，那天我還記得我下午就洗好了澡，和我弟弟守了爸爸一個(gè)晚上，因?yàn)樽≡涵h(huán)境太差，我整晚上都在幫我爸扇扇子和擦汗，弟弟負(fù)責(zé)給爸爸端尿。半夜也吐了，大概是因?yàn)榘l(fā)燒的關(guān)系。不過(guò)低熱也是術(shù)后的正常表現(xiàn)。
　　做了熱消融過(guò)后的第五天左右，醫(yī)生見(jiàn)一直沒(méi)有引流，干脆拔了爸爸的引流管，說(shuō)可以出院回家休息了。不過(guò)我爸爸的手乃至全身，鞏膜黃染。我媽也沒(méi)敢說(shuō)什么，只是收拾包袱回家。
　　帶藥出院，藥物大概如下：槐耳顆粒，消炎藥，曲馬多，還有多吉美。醫(yī)生的意思是，沒(méi)有好的用藥方法，多吉美只是吃吃試試看。多吉美的一般藥物反應(yīng)包括：手腳起泡，掉發(fā)，皮疹，嚴(yán)重的話會(huì)四肢無(wú)力嘔吐等等。
　　回家之后父親情況日益嚴(yán)重，一天比一天黃，大概第三天左右打了電話問(wèn)醫(yī)生，他說(shuō)這也是沒(méi)辦法的事情，只能等過(guò)兩個(gè)星期后再進(jìn)行穿刺引流，到時(shí)候就穿一個(gè)大一點(diǎn)的孔讓他的膽汁流出來(lái)，其他的治療基本上不做了，藥物有用的話應(yīng)該可以撐一段日子。說(shuō)實(shí)話我聽(tīng)到這么一段話我覺(jué)得挺無(wú)語(yǔ)挺無(wú)奈的。
　　我們幾個(gè)小孩到處問(wèn)同學(xué)，同學(xué)介紹了一個(gè)香港的醫(yī)生，我們帶著片子就去香港看了。在中環(huán)的德己立街，醫(yī)生收費(fèi)很貴，不過(guò)講解很詳細(xì)，弟弟很聰明，錄了音回來(lái)給我們聽(tīng)，不過(guò)HK醫(yī)生的意思是醫(yī)院處理的不好，沒(méi)有膽汁排出是因?yàn)榇┐痰牡胤揭膊粚?duì)，熱消融不完全，吃的多吉美會(huì)傷害肝臟，也不好。他告訴我們要盡快處理膽汁的問(wèn)題，不然會(huì)損害腎功能，可以先做一個(gè)支架內(nèi)引流的手術(shù)，令膽汁排出來(lái)，再等到膽紅素降下來(lái)了之后做冷凍消融，也就是氬氦刀。至于存活時(shí)間，他給出的大致時(shí)間是好的情況是2-3年，不好的話也是很快。由他的解說(shuō)我發(fā)自?xún)?nèi)心的對(duì)的部分醫(yī)療狀況感到十分擔(dān)憂，雖然他的收費(fèi)很貴，但是他用心解說(shuō)，并且給出方案，人性化的中肯的告訴我們接下來(lái)的處理方法。（有需要找這位香港的醫(yī)生可以私下找我，這個(gè)地方我去過(guò)幾次，可以教你們?cè)趺醋?，我有詳盡的地址和電話。）
　　由于我們實(shí)在找不到別人介紹一些比較便宜或者比較靠譜的醫(yī)生，無(wú)奈的情況下我們收拾衣物和準(zhǔn)備了些錢(qián)就去了香港做支架內(nèi)引流手術(shù)。（由于簽證只能7天的關(guān)系）我們只做了支架內(nèi)引流和外穿刺引流手術(shù)（內(nèi)外同時(shí)排膽汁），短短一個(gè)多星期的時(shí)間，父親的膽紅素由幾百降到了一百左右。人沒(méi)有那么難受，嘔吐的情況也相較之前少了。香港的醫(yī)生說(shuō)氬氦刀只能去深圳做了。
　　在香港治療后出院帶藥如下：靈芝中成藥，止疼藥，痛博士（這個(gè)只是起到消炎防燒的作用，止痛沒(méi)有曲馬多好，如果已經(jīng)有癌痛狀況的話還是推薦是用曲馬多。）還有靶向藥，中文是帕唑帕尼，英文：Votrient。（這是一種治療腎癌的靶向藥，其實(shí)我最初也是不明白為什么要用治療腎癌的靶向藥來(lái)治療肝癌，但是對(duì)于目前沒(méi)有起很好療效的肝膽管細(xì)胞癌這種病來(lái)說(shuō)，通過(guò)抑制血管來(lái)使癌細(xì)胞緩慢發(fā)展的這種藥物也算是一個(gè)救命稻草吧。）這種靶向藥很貴，在HK買(mǎi)也要600人民幣一天，藥物反應(yīng)在頭兩個(gè)星期比較強(qiáng)烈，具體表現(xiàn)為拉肚子時(shí)而伴有（拉肚子那種）肚子疼。之后吃了也沒(méi)什么太大的反應(yīng)，沒(méi)有掉頭發(fā)，對(duì)肝功能的影響也是比較小的。（但是如果本來(lái)肝功很差的話就不要吃這個(gè)藥了）
　　費(fèi)用問(wèn)題，其實(shí)真的很貴，而且去HK治療真的很折騰，因?yàn)橐炞C，唯一好的地方就是，醫(yī)生比較負(fù)責(zé)任，而且開(kāi)的藥比較新，藥也會(huì)比內(nèi)陸便宜（因?yàn)槎愂盏膯?wèn)題，要知道新藥在內(nèi)陸也是無(wú)法報(bào)銷(xiāo)的，如果要吃比較新的靶向藥可以嘗試教人去國(guó)外買(mǎi)。）因?yàn)镠K的醫(yī)生也和我們說(shuō)叫他做的話他收費(fèi)就會(huì)比較貴，所以如果有認(rèn)識(shí)國(guó)內(nèi)會(huì)做支架內(nèi)引流比較厲害的醫(yī)生的話可以找國(guó)內(nèi)的醫(yī)生做。我媽不認(rèn)識(shí)字，我爸又生病沒(méi)讓太多人知道。部分親戚做的行為更是讓我們非常寒心。因此基本上我們幾個(gè)小孩到處問(wèn)同學(xué)，好吧，我覺(jué)得我們有些地方的處理也并不妥當(dāng)，但是已經(jīng)盡力了。
　　綜合了幾個(gè)醫(yī)生專(zhuān)家的說(shuō)法，父親膽管道上的腫瘤已經(jīng)在體內(nèi)存在大半年的時(shí)間了。也難怪黃疸那么嚴(yán)重，除了肝上的腫瘤外，雙肺轉(zhuǎn)移，腹膜后轉(zhuǎn)移，身體耐受比較差，但是生活基本自理。我的父親是個(gè)很堅(jiān)強(qiáng)的人，生病那么久，基本上都是什么都靠自己來(lái)。再疼的治療他都忍痛，做支架內(nèi)引流的時(shí)候他疼得受不了，醫(yī)生叫他喊出來(lái)或者咬毛巾，他都是抓緊手熬過(guò)去了。
　　氬氦刀是在深圳流花醫(yī)院進(jìn)行的，醫(yī)院的住宿環(huán)境還是比較好的，我們還帶了電飯鍋去那邊煮吃的給爸爸吃。何主任和劉主任都很好很貼心，有不懂的地方都給于比較詳盡的解釋。氬氦刀也有另外一個(gè)名字，叫冷凍消融術(shù)。之所以叫微創(chuàng)，我想大概是因?yàn)樾g(shù)后造成的傷害小，傷口小。前期治療是可以痊愈沒(méi)問(wèn)題的，對(duì)于有轉(zhuǎn)移的晚期病人也可以起到一個(gè)很好的緩解痛苦和姑息作用。我的父親進(jìn)行過(guò)兩次的氬氦刀手術(shù)治療，一次是肝上的腫瘤（也就是主病灶），第二次做肺上的轉(zhuǎn)移瘤。對(duì)了，兩次手術(shù)的主刀手都是何醫(yī)生，在網(wǎng)上可以查到他的資料，經(jīng)驗(yàn)很豐富并且是一位富有愛(ài)心和責(zé)任感的醫(yī)生。（有需要咨詢(xún)氬氦刀的病友親屬建議先進(jìn)入氬氦刀群進(jìn)行咨詢(xún)都可以。群號(hào)為：160934662，群主就是進(jìn)行手術(shù)的何醫(yī)生。）
　　第一次處理肝上的病灶做了一個(gè)多小時(shí)，做了四針，不大了解冷凍手術(shù)的病友親屬大概會(huì)以為是用手術(shù)刀做的手術(shù)，其實(shí)不是的，他是用針進(jìn)行的手術(shù)。這種針我上網(wǎng)找到照片的話我放上來(lái)。術(shù)后留下的也只是想針口那樣的傷口，大概三到五天就可以拆下紗布。做完手術(shù)出來(lái)之后，父親說(shuō)感覺(jué)還不錯(cuò)，那時(shí)候醫(yī)生還大大力的拍了他的肩膀說(shuō)，陳先生真棒什么的。我還在一旁捏了把冷汗心想醫(yī)生你下手真重。晚上父親還是受不住疼，我讓值班醫(yī)生幫忙打了一支曲馬多，之后父親睡得很安穩(wěn)。好吧不要覺(jué)得我變態(tài)，照顧父親那么久我最安心就是聽(tīng)到我爸打呼，他一打呼我就開(kāi)心。因?yàn)槟谴硭贸粒冒卜€(wěn)。
　　另外，如果有希望報(bào)銷(xiāo)的朋友做氬氦刀，出院時(shí)記得帶走三樣?xùn)|西：出院小結(jié)，發(fā)票和醫(yī)藥單。（都必須蓋章）在很多地區(qū)，氬氦刀這個(gè)治療都是可以報(bào)銷(xiāo)的，不過(guò)因?yàn)榱骰ㄡt(yī)院是二甲醫(yī)院，所以報(bào)銷(xiāo)的費(fèi)用只有三四成左右，但是能報(bào)還是要報(bào)上的。
　　在做完肝上的地方之后，醫(yī)院都會(huì)拍手術(shù)CT給我們看的，而且也會(huì)告訴我們術(shù)后要注意些什么地方。護(hù)肝很重要，所以護(hù)肝的吊針一直沒(méi)有少用，白蛋白比較低的時(shí)候就用上了白蛋白的藥物。基本上手術(shù)前血常規(guī)和肝功查一次，術(shù)后也會(huì)查一次的。
　　當(dāng)時(shí)我爸的身體是屬于比較虛弱的那種，不過(guò)基本上術(shù)后的第三天我爸可以下床隨意走動(dòng)了。那時(shí)候的父親雙下肢無(wú)水腫，父親肝膽管細(xì)胞癌，經(jīng)過(guò)治療：微波消融，氬氦刀，三種靶向藥，化療，分享肝功能也處于逐漸恢復(fù)的狀態(tài)。靶向藥也沒(méi)有停，是一直都在吃的。
　　國(guó)慶的前一天，父親突然覺(jué)得肚子疼，因?yàn)橥吹脜柡?，我們帶父親去了當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院做檢查，當(dāng)時(shí)的醫(yī)生一聽(tīng)到說(shuō)剛做完手術(shù)大概20天左右，他們就說(shuō)應(yīng)該是復(fù)發(fā)。不過(guò)后來(lái)拍出來(lái)的CT增強(qiáng)是膽囊炎，CT上也看得出爸爸的肝臟上的腫瘤壞死的區(qū)域。后來(lái)我發(fā)了給流花醫(yī)院的醫(yī)生和HK的醫(yī)生看，他們都說(shuō)是膽囊炎和膽結(jié)石導(dǎo)致的疼痛。我們?cè)诋?dāng)?shù)蒯t(yī)院進(jìn)行了消炎和護(hù)肝處理之后，大概第三天左右我父親就有了明顯的好轉(zhuǎn)了，也可以快步走回家了，他發(fā)自?xún)?nèi)心不喜歡呆在醫(yī)院啊。白天我們就在醫(yī)院輸液，晚上就一家人坐在一起看《火藍(lán)刀鋒》。
　　十月中旬進(jìn)行了第二次的氬氦刀處理，這一次是把肺上的處理掉，其實(shí)對(duì)于氬氦刀這次的認(rèn)識(shí)會(huì)比肝上的深刻一點(diǎn)，因?yàn)楦紊系男g(shù)后處理并沒(méi)有肺上的術(shù)后處理注意要點(diǎn)多。肺上的轉(zhuǎn)移瘤比較多，所以應(yīng)該先把最大的先做掉，術(shù)后的常見(jiàn)并發(fā)癥也要注意。醫(yī)生和我們說(shuō)過(guò)肺部冷凍術(shù)后通常有咳血或少量氣胸等。我的父親術(shù)后也是晚上打了一支曲馬多之后，后面的幾天口服止痛藥就減緩了，咳血的情況持續(xù)了大概一個(gè)多星期到兩個(gè)星期之間，這些都是術(shù)后反應(yīng)，比較正常。但是氣胸的狀況我們那時(shí)候真的沒(méi)有太注意，所以如果有肺上需要做氬氦刀的病友們要注意氣胸吧，因?yàn)闅庑剡€是會(huì)使病人感覺(jué)呼吸難受以及急促的。最好就是術(shù)后拍個(gè)X光看看氣胸大概有多少，如果是30%以下的話就看看病人的身體狀況，身體恢復(fù)情況比較好的話，一般幾天會(huì)慢慢吸收恢復(fù)的，30%以上的話最好就留院觀察以下。父親出院之后回到家覺(jué)得呼吸難受，所以回到當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院住了一個(gè)星期左右讓氣胸的狀況緩解，直到完全吸收才讓他出院。此時(shí)的肝功總膽紅素：69.5，直接膽紅素49.5，腎功電解質(zhì)未見(jiàn)異常。相較之前，肝臟等等的重要器官功能還是趨于漸漸正常的。膽紅素最低回到20-30之間。
　　對(duì)于氬氦刀的術(shù)后并發(fā)癥我做個(gè)總結(jié)吧。肝上的冷凍消融治療就注意止疼和低熱，肺上的冷凍治療就注意止痛、低燒、咳血和氣胸。

　　低熱：一般做完治療之后低熱也是一種正常的表現(xiàn)來(lái)的，用藥的話一般醫(yī)院會(huì)開(kāi)塞來(lái)昔布，這是止痛和處理低熱時(shí)吃的，一般沒(méi)燒的時(shí)候我沒(méi)讓父親吃。
　　止疼：術(shù)后疼痛難受異常的話就和值班醫(yī)生說(shuō)就好。一般打一針就會(huì)睡得很安穩(wěn)。
　　咳血：咳血大概是因?yàn)榉紊献隽酥委熤蟮恼Ｇ闆r來(lái)的，當(dāng)時(shí)用藥如下：阿莫西林、云南白藥、沐舒坦等等的止血消炎藥。
　　氣胸：吸氧、胸腔穿刺+閉式引流排氣治療。第一天排除很多氣泡的，第二天一直到第四天左右一直都排出氣體和血，水箱都染紅了，不過(guò)管床醫(yī)生都說(shuō)是正常的，大概一星期左右基本上恢復(fù)正常了。身體狀況比較好的病人大概三四天左右就會(huì)好起來(lái)的。
　　基本上，父親術(shù)后的CT增強(qiáng)復(fù)查是大概1—2個(gè)月做一次的。比較頻繁。如果病人癥狀不明顯，恢復(fù)情況較好的話，3個(gè)月左右做一次也可以的，具體要聽(tīng)醫(yī)生的。
　　這段時(shí)間，我們的靶向藥停了，停了別的醫(yī)生建議，吃了另一種藥——特羅凱。（這是一種吃肺腫瘤的靶向藥，他說(shuō)針對(duì)肺上進(jìn)展的腫瘤可以試吃這個(gè)。）其實(shí)吃特羅凱或者吃易瑞沙，都是針對(duì)肺癌病人所用到的，盡管有別的癌癥病人可以適用這種靶向藥，但是前提還是要做基因檢測(cè)或者做一些具體的檢查才可以判定能不能吃。但是我沒(méi)有這么做，我沒(méi)有做太多的考慮，直接讓我父親吃了。當(dāng)然了，醫(yī)生只是建議而已，決定權(quán)在病人家屬。所以，做任何決定之前，問(wèn)多幾個(gè)醫(yī)生的意見(jiàn)，問(wèn)多幾個(gè)有經(jīng)驗(yàn)的病友意見(jiàn)。哦對(duì)了，吃特羅凱的反應(yīng)比帕唑帕尼的反應(yīng)要明顯一點(diǎn)，我父親當(dāng)時(shí)吃了半個(gè)月，頭發(fā)變白，掉發(fā)比以前嚴(yán)重，臉部皮膚和手部皮膚起皮疹，會(huì)癢，會(huì)變紅，而且會(huì)脫皮，如果吃特羅凱有這樣的反應(yīng)的病友建議涂抹一些藥膏，停藥之后這些情況就會(huì)好起來(lái)的。此時(shí)的CA199-356。
　　在父親化療期間，由小姑姑介紹，我去了一趟北京開(kāi)中藥給爸爸吃，中藥很貴，用的藥非常的繁雜，我的父親吃了大概半個(gè)月就停了，因?yàn)楦赣H不停拉肚子，一天7,8次，我實(shí)在不忍心父親這么拉肚子所以就停掉了，不過(guò)開(kāi)回來(lái)的藥物中包含喝的中藥和外敷的藥物，因?yàn)楦赣H有膽囊炎，給父親敷了兩個(gè)星期的藥物之后，膽囊也神奇的縮小到安全尺寸了，因?yàn)榈谝淮位熓刮腋赣H的膽囊腫大到整個(gè)人難受得不行，醫(yī)生說(shuō)隨時(shí)都有破裂的危險(xiǎn)。不過(guò)聽(tīng)群上的病友介紹，貌似北京的中醫(yī)是滿出名的。

　　不知道你們聽(tīng)說(shuō)過(guò)PICC導(dǎo)管沒(méi)有(全名叫：巴德三向瓣膜式勁外周置入的中心靜脈導(dǎo)管)，一般需要長(zhǎng)期輸液的病人建議弄一個(gè)，我的父親當(dāng)時(shí)也放置了PICC導(dǎo)管的，輸液快，而且方便，不影響日常生活，只是不用進(jìn)行輸液期間需要一個(gè)星期進(jìn)行一次的消毒和更換露出的部分（我忘了叫什么了，應(yīng)該是肝素帽），如果有興趣做這個(gè)的話，不明白的地方也可以問(wèn)我，因?yàn)槊看味际俏遗阒腋赣H去做護(hù)理的。不過(guò)論壇里的專(zhuān)家也比較多，問(wèn)專(zhuān)家會(huì)比較好。。。

　　然后是化療。化療方案是：吉西他濱+貝伐單抗（靶向）+地塞米松（抗過(guò)敏）+昂丹司瓊（止嘔）+卡鉑。（這個(gè)化療方案出了貝伐單抗不能報(bào)銷(xiāo)之外，小篆字體其他藥物醫(yī)院都可以進(jìn)行報(bào)銷(xiāo)的。）這個(gè)化療方案非常昂貴，醫(yī)生說(shuō)大概6個(gè)療程后評(píng)價(jià)，但是打到第三個(gè)療程我的父親就覺(jué)得受不了。第一個(gè)原因是太貴，第二個(gè)原因是腫瘤依舊在緩慢進(jìn)展中。雖然沒(méi)有縮小，但是起到的成效僅僅是緩慢進(jìn)展（相比較之前吃特羅凱靶向藥的進(jìn)展速度有所減慢），而且父親的膽囊炎還有癌痛一直都困擾著他的日常生活，從11月底開(kāi)始，已經(jīng)由曲馬多改成了嗎啡類(lèi)的止痛藥。我記得一開(kāi)始是早晚10毫克的奧施康定，這個(gè)藥的止痛效果還是不錯(cuò)的。如果有病友是已經(jīng)開(kāi)始吃嗎啡類(lèi)的止痛藥的話，建議是12小時(shí)吃一次的，一開(kāi)始比較規(guī)律的吃止痛藥會(huì)讓疼痛的時(shí)間有規(guī)律可循，到時(shí)候就在大概疼痛發(fā)作的一小時(shí)前吃止痛藥，這樣的止痛效果就會(huì)比較好。

　　我們接受化療就自行托關(guān)系去了廣州最好的腫瘤醫(yī)院，這個(gè)醫(yī)院是父親的老同學(xué)介紹的，也正是因?yàn)檫@個(gè)安排，之后一直都是化療和補(bǔ)給營(yíng)養(yǎng)，別的治療也沒(méi)有做過(guò)。
　　第一次化療誘發(fā)膽囊炎，輸液大概一個(gè)多星期之后炎癥有所減緩。
　　第二次和第三次化療后，父親開(kāi)始覺(jué)得肚子經(jīng)常痛，在胃部的地方。而后一直都沒(méi)有減輕疼痛的狀況。
　　大概是半個(gè)月化療一次，一個(gè)月拍片評(píng)價(jià)。醫(yī)生的意思是，進(jìn)展緩慢已經(jīng)算成效了。但是我父親在第二次化療之后體重就開(kāi)始減輕，處于一直不舒服的狀態(tài)。
　　第三次化療之后，由于父親耐受差，各項(xiàng)指標(biāo)也出現(xiàn)了不正常，并且消瘦，因此醫(yī)院主任和醫(yī)生統(tǒng)一商量后認(rèn)為不可以繼續(xù)化療，于是改吃化療藥，這個(gè)化療藥名字叫希羅達(dá)，吃了化療藥和打化療針的成效其實(shí)都是差不多的，一直就是處于緩慢進(jìn)展的狀態(tài)。（包括打化療針以及口服化療，一共四個(gè)多月左右。）
　　最后在口服化療藥之后的第三個(gè)星期，父親出現(xiàn)了梗阻的情況，膽紅素開(kāi)始回升，雙下肢開(kāi)始出現(xiàn)浮腫，并且盆腔積液以及胸腔少量積液。在出現(xiàn)了梗阻情況之后，我們?cè)儐?wèn)了香港醫(yī)生的建議以及詢(xún)問(wèn)了腫瘤醫(yī)院的醫(yī)生專(zhuān)家的建議，支架引流手術(shù)是在HK做的，廣州的醫(yī)生并不愿意幫我們處理梗阻情況，他們的主任甚至叫我們找回HK的醫(yī)生處理，當(dāng)著我父親的面說(shuō)沒(méi)辦法，讓我們自行解決。我父親等他們走后和我說(shuō)，覺(jué)得很傷心，問(wèn)我是不是很?chē)?yán)重。我那時(shí)候去HK咨詢(xún)了一下，HK醫(yī)生的意思是手術(shù)并不難做，不明白為什么他們不愿意處理。他說(shuō)如果廣州不愿意的話到時(shí)候可以去找他做的，只是怕我父親身體經(jīng)不起折騰。
　　后來(lái)我們也一直沒(méi)有對(duì)梗阻情況進(jìn)行對(duì)癥處理，因?yàn)槲腋赣H已經(jīng)開(kāi)始出現(xiàn)呼吸急促，講話困難，心悸以及不能行動(dòng)的情況，他本人已經(jīng)不同意別的手術(shù)治療了，怕痛而且認(rèn)為就這樣就好。過(guò)后我們便辦理了出院回家了。與其說(shuō)是我們自行辦理出院，倒不如說(shuō)是被醫(yī)院里面的主任趕走比較好，雖然管床醫(yī)生對(duì)我們還是很不錯(cuò)的，對(duì)我們說(shuō)可以一直對(duì)父親進(jìn)行對(duì)癥處理，但是面對(duì)一些比較冷漠的專(zhuān)家我們還是承受了非常多的痛。如果當(dāng)時(shí)處理一下梗阻情況的話，我的父親是不會(huì)走的那么快的。
　　止癌痛的建議我覺(jué)得是分三種的，輕度中度和重度。（根據(jù)我父親的用藥情況）
　　輕度癌痛的情況：一般的止痛藥都可以的，比如說(shuō)蓋洛克，芬必得，布洛芬等等；用量讓醫(yī)生評(píng)估做建議；（一般都是一天兩次到三次，相隔8-12小時(shí)）
　　中度癌痛的情況：父親當(dāng)時(shí)是吃曲馬多，用量隨著疼痛增加而增加；（也是一天兩次左右）
　　重度癌痛的情況：芬太尼透皮貼劑（多瑞吉）， 硫酸嗎啡控釋片（美施康定）， 鹽酸羥考酮控釋片（奧施康定），還有嗎啡等等。美施康定和奧施康定是有特定的轉(zhuǎn)換量的。兩種止痛藥是不一樣的用量的，吃一顆10毫克的奧施康定等于吃幾顆 10毫克的美施康定。（有些醫(yī)院只有奧施康定，有些醫(yī)院只有嗎啡或者美施康定，病友親屬們?nèi)绻D(zhuǎn)院或者需要在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院開(kāi)鎮(zhèn)痛類(lèi)藥物的時(shí)候，一定要和醫(yī)生說(shuō)清楚藥物名稱(chēng)和用量情況，方便醫(yī)生進(jìn)行轉(zhuǎn)換和用藥評(píng)價(jià)）芬太尼貼是在病人長(zhǎng)期臥病在床，有吞咽困難或者疼痛難忍的情況下所用的，一張芬太尼貼一般是貼在胸膛上鎖骨下的位置，一般從貼在身上開(kāi)始算貼三天。第三天把它撕掉就好。每次貼的位置盡量不要一樣。

　　

　　如果在醫(yī)院長(zhǎng)期住院的話，實(shí)在受不了的情況下可以請(qǐng)醫(yī)生開(kāi)止痛針，我知道的止痛針有曲馬多，杜冷丁還有嗎啡。因?yàn)橹雇词呛鼙匾模磿?huì)減低病人的生活質(zhì)量并且也會(huì)到影響病情的發(fā)展的。
　　為什么要酌情吃藥，不濫用止痛藥也是為了防止過(guò)早的依賴(lài)止痛藥或者對(duì)止痛藥成癮，所以要聽(tīng)清醫(yī)囑。
　　這里最后也做一次總結(jié)：
　　我其實(shí)不了解的地方也有很多，我所寫(xiě)的只是我以前所知道了解的，我認(rèn)為我做的不好，但是也盡力了，我也不知道原來(lái)網(wǎng)上的方法也有如此的多，每當(dāng)我不明白不清楚的時(shí)候就百度，問(wèn)醫(yī)生，或者和病友交流。照顧父親的時(shí)候我隨身帶一本筆記本。記錄用藥情況和尿量還有大便次數(shù)，在父親化療期間我也記錄了他化療所用藥物會(huì)發(fā)生的反應(yīng)和注意事項(xiàng)。
　　我和大家都是一樣的，剛開(kāi)始都是不知道怎么處理的，只是非常盲目的找所謂的好醫(yī)生好醫(yī)院，但是其實(shí)連我們自己都不知道到什么才是好醫(yī)院好醫(yī)生。我也希望大家會(huì)通過(guò)自己的治療經(jīng)驗(yàn)分享一些好的正面的咨詢(xún)，比如說(shuō)有成效的藥，起作用的治療方法或者是好的醫(yī)生或醫(yī)院都可以。
　　之所以還會(huì)進(jìn)入一些我認(rèn)為可以學(xué)習(xí)到知識(shí)的群，除了想了解更多關(guān)于這方面的知識(shí)和解決方案，也希望會(huì)有我?guī)椭酱蠹业姆椒ɑ蛘呓ㄗh。


　　對(duì)于父親的病，我認(rèn)為：支架內(nèi)引流手術(shù)、新藥的帕唑帕尼和氬氦刀的肝臟肺部治療是起到比較好的的作用的，第一，副作用少，父親的身體負(fù)荷比較少，并且當(dāng)時(shí)我的父親食欲好了，并且體重也有所增加，那時(shí)候還是可以行動(dòng)自如的。第二，創(chuàng)傷小，只是幾個(gè)小針口，還是能恢復(fù)得比較快的。我在深圳的醫(yī)院還有廣州的醫(yī)院也了解過(guò)可以進(jìn)行氬氦刀手術(shù)的，但是里面的病人告訴我，有些人做得好的就不用經(jīng)常做的，因?yàn)橄麥绲谋容^完全，但是也有一年內(nèi)反復(fù)做多次的，其實(shí)原因很復(fù)雜，但是我覺(jué)得醫(yī)生的技術(shù)和經(jīng)驗(yàn)還是很重要的。
　　而中藥和化療雖然使腫瘤緩慢進(jìn)展，但是化療使我父親的肝負(fù)荷毒素，因?yàn)榛煹亩舅匾彩歉闻K所吸收的，不排除膽紅素升高除了梗阻外，化療的副作用也有部分原因的。雖然化療放療是傷害比較大，但是我看過(guò)許多化療敏感其效用的例子，但是要針對(duì)不同的種類(lèi)癌癥，還是要事先多做資料搜查的吧。


　　如果有病友是肝膽管細(xì)胞癌的話（也是原發(fā)性肝癌的一種），可以與我私聊，愿聞其詳。

　　我的父親已經(jīng)去世一段日子了，很多時(shí)候我經(jīng)常覺(jué)得他還在我身邊，一直在我身邊沒(méi)有離開(kāi)，他是我這輩子最敬愛(ài)最心疼的人，我是心甘情愿把工作辭了去照顧他的，跑醫(yī)院跑報(bào)銷(xiāo)跑出院小結(jié)跑香港跑北京跑廣州東莞深圳，那一段時(shí)間，照顧我的父親吃藥擦身按摩剪指甲掏耳朵，我背了很多藥名，學(xué)會(huì)了跑長(zhǎng)途學(xué)會(huì)了跑遍珠三角地區(qū)去幫爸爸討債。我也才剛大學(xué)畢業(yè)一年，樣子看上去大概和學(xué)生沒(méi)兩樣，大概因?yàn)椴欢?，父親把我當(dāng)成小孩那樣疼，我的父親心疼我工作加班晚的時(shí)候曾經(jīng)對(duì)我說(shuō)，要是覺(jué)得辛苦了就不要做了，回家爸爸養(yǎng)你。從父親發(fā)現(xiàn)病到去世，我沒(méi)有在他面前流過(guò)一滴眼淚，我每天逗他笑和他說(shuō)一些積極向上的道理，我真的很愛(ài)我的父親。他內(nèi)疚大概因?yàn)樗牟?dǎo)致我沒(méi)了工作沒(méi)了男朋友，但是我一點(diǎn)也不后悔。如果真的有下輩子，你要再做一次我的爸爸，等你45歲我就每年拉你做一次身體檢查，然后就像以前一樣，每晚吃了晚飯都牽著你散步。


　　就這樣吧。寫(xiě)到這里也該告一段落了。一路上感謝幫助過(guò)我們的醫(yī)生，病友，朋友和親人。 雖然他們看不到，但是，做人要懂得感恩。謝謝邵祖德醫(yī)生的耐心詳解和支架手術(shù)，謝謝何衛(wèi)兵醫(yī)生的氬氦刀冷凍手術(shù)和每次的耐心解說(shuō)以及給出的中肯意見(jiàn)，謝謝中腫的管床蔡醫(yī)生，謝謝東華醫(yī)院的管床楊醫(yī)生，謝謝北京大街幫我搬運(yùn)中藥的司機(jī)漢紙，謝謝幫住過(guò)我們的叔叔阿姨，也謝謝理解我的朋友和同事。

　　得此病，中醫(yī)可少痛苦可多活幾年，手術(shù)化療痛苦大一般也就半年一年。