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不治之癥背后，其實藏著一個偉大的靈魂

 昵稱35379819 2024-03-17 發(fā)布于上海
前幾天看完了一本書，蔡磊的傳記《相信》，非常震撼，數(shù)次讓我淚眼朦朧。之前我對他的了解很少，只知道他是京東副總，漸凍癥患者，也有讀者說曾聯(lián)系過他，想為他治療但被拒絕，對他的信息所知也僅限于此。
我對漸凍癥的了解也不多，漸凍癥患者，全球最知名的是霍金，國內(nèi)最知名的就是蔡磊了。他的這本書我推薦每個人都要讀一讀，不是讓大家學(xué)習(xí)他的做法，而是去感受那份面對絕境時的精神力量。

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蔡磊也說，他寫這本書的初心，除了為罕見病群體發(fā)聲，更希望他自己的經(jīng)歷和努力，能為那些正身處生活和工作中各種困境的人帶來一點點力量。
這本書記錄了蔡磊從發(fā)病之初的懷疑到面對現(xiàn)實之后，發(fā)起對漸凍癥的全面進(jìn)攻，包括其治病經(jīng)歷、對人生的理解、對自己忙碌前半生的回憶與思考，以及關(guān)于親情和生死的深切感悟。有痛苦、迷茫與絕望，更有拼搏、無畏與希望，看見了波折四起，也看見了絕地反擊。
之前我寫過一篇《自閉癥的孩子，都是偉大的靈魂》，這篇再解讀一下漸凍癥背后藏著的偉大靈魂。
漸凍癥，是一種無法逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病，讓身體逐漸喪失力量，最終導(dǎo)致全身癱瘓，不能自理。最開始是肌肉跳動、手臂無力，慢慢地胳膊抬不起來，漸漸地手指也不能動彈，到最后無法吞咽、無法自主呼吸，要?dú)馇猩虾粑鼨C(jī)。這個過程就像人被漸漸凍住了一樣，稱為漸凍癥。我們很難想象這種肉體上被逐漸“凍住”而意識卻仍清晰的那種無能為力的痛苦。
漸凍癥是世界第一絕癥，沒有一個人被治好過。漸凍癥因為是罕見病，發(fā)病原因不明，患者從發(fā)病到確診平均耗時13個月，平均能活2~5年?；艚鹗莻€唯一的例外，21歲確診后又活了55年，這源于他的病型特殊，避免了呼吸系統(tǒng)受損。他的奇跡，也有賴于頂尖醫(yī)護(hù)人員的細(xì)致護(hù)理，成本高昂，而一般家庭，就算有人全程照顧，想維持生命也不容易。

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漸凍癥的致殘率百分之百，隨著病情惡化，人的身體不能動彈，無法繼續(xù)工作，沒有收入，而且穿衣、吃飯、說話的能力也會逐漸喪失，最后呼吸也必須借助呼吸機(jī)，需要24小時護(hù)理，隨時死亡就會降臨，讓整個家庭陷入絕望。一旦確診，這條絕望路徑就再清晰不過了，剩下的只是慢慢去經(jīng)歷這個過程。
蔡磊確診時41歲，人生的下半場才剛剛開始。不像其他病，早發(fā)現(xiàn)早治療，哪怕是癌癥都有各種方式可用，治愈者也不少。但對于漸凍癥，從醫(yī)療手段上來說幾乎束手無策，因為病因不明，無從治療，這是一種絕望，全球尚未有一例治愈。
換作是你，你會怎么辦？剩下的日子，你要怎么過？
蔡磊是2019年9月確診，到寫書時的2023年初，短短三年多時間，他已發(fā)展到胳膊不能動，手指也失去力量，喉部肌肉萎縮，連普通大小的湯圓都已難下咽。這三年也是疫情潮起潮落的三年，我們無法想象就是這短短三年多，在不斷漸凍的生命路上，他竟然做了那么多有益眾生的事情。
當(dāng)命運(yùn)把他一步步推向深淵時，他不是靜待死亡，而是去做了一件不可能完成的事，利用自己的專長和資源牽線搭橋，推動了70多條藥物研發(fā)管線，雖然幾乎一半都失敗了。
在藥物研發(fā)領(lǐng)域，失敗是常態(tài)，新藥研發(fā)有個“雙十定律”，就是一款新藥平均需要10年才能開發(fā)完成，需要投入的資金達(dá)10億美元，這只是粗略的概念，真實的數(shù)字更加殘酷。
為了籌錢，他不斷做路演融資毫無所得，然后又搞冰桶挑戰(zhàn)募捐也是杯水車薪，到后來直播帶貨繼續(xù)籌措資金，自己不能播了就拉夫人下水做主播，一文錢都能難倒英雄漢，更何況藥物研發(fā)這樣的無底洞。
當(dāng)年我離開這個領(lǐng)域，也是因為太漫長了，可能十年的努力付諸東流，激不起任何水花，我的前東家在堅持了11年后倒在了三期臨床前，而同一年成立做同款藥物的同行，則花了16年燒掉不少錢后才迎來了藥品上市。
蔡磊能等到新藥出來嗎？不可能！為什么他還要這么拼，明知不可而為之，其實他是引發(fā)社會對這個領(lǐng)域的關(guān)注，做力所能及的事啊，不為自己，只為后人！
就像一位主任對他說的“你的精神確實讓我非常感動。你做的事情不是為自己，也不是為這批病人，可能是為之后更多的病人，讓他們在不幸墜入深淵時多了一分被拯救的機(jī)會。其實你已經(jīng)成功了，你給很多人樹立了一個楷模，也許上天派你來這一世，就是來做這件事的”。

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生物科技和現(xiàn)代醫(yī)學(xué)是帶給了我們很多奇跡，但是對生命真相的揭示也才僅僅冰山一角。這也是為什么后來我離開生物醫(yī)藥領(lǐng)域，轉(zhuǎn)入文化領(lǐng)域，也在尋找另外一種可能性，也就有了七年前開啟的人的解讀探索。雖然我微不足道，但能為這世界貢獻(xiàn)點力量，也是件很欣慰的事情，這就是為什么上面那位主任的話也讓我備受感動！
在《胡因夢的健康之路》里講過她嘗試過不少另類療法，蔡磊也不是沒試過另類療法，以他那樣的資源，自然是少不了的。在《見高人，嘗百藥》那章里就寫了他見民間“大師”尋醫(yī)問藥的經(jīng)歷，不管是傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)的點穴按摩，還是最新科技的光治療儀，還有生辰八字改名，按照風(fēng)水遷居都試過了，但并沒什么效果。
網(wǎng)上有人說他是病急亂投醫(yī)，沒有一處挖到相應(yīng)深度的，都是淺嘗輒止，并不是“大師”不行，而是沒找到好中醫(yī)，治大病能治好都是講緣分的……
病沒有落在自己身上不痛不癢，打打嘴炮是很容易的事，所謂的“大師”也許有些奇門異術(shù)，但越是厲害越就謙卑，越打包票越是吹噓，扁鵲見蔡桓公還有所治有所不治呢，也不知這些人哪來的底氣。
在《自閉癥的孩子》里講過，自閉癥只是我們世俗的稱謂，靈性上一點不自閉而且很開放，而我們才是真正的自閉癥患者，被束縛在肉身太深，一葉障目不見靈魂。
那么漸動癥呢？世界上五花八門的疑難雜癥多如牛毛，為什么肉身會有這樣的困境呢？人為什么會得這樣的不治之癥？
在《覺知靈魂出生前計劃，就能從未知中解脫》里講過朵莉絲乳癌的案例，疾病的功能是在需要療愈的地方發(fā)光，從肉身的角度看像是一種懲罰，但從靈魂的角度看，卻是一個成長機(jī)會。
生命的苦難其實是自己的靈魂一手策劃的，在受苦的底下，有更深的發(fā)愿，是勇敢靈魂以肉身來學(xué)習(xí)與進(jìn)化的歷程。
阿爾茨海默癥跟漸凍癥一樣，也是一種神經(jīng)退行性病變。很多人出生前同意要經(jīng)歷阿爾茨海默癥，是因為這樣的疾病能讓生命簡化到某種程度，一旦得了這個病，生活中就不再有所謂的計劃了，也不再有過去或未來，意圖只有一個，那就是學(xué)會如何活在當(dāng)下。
而這份經(jīng)歷對于阿爾茨海默癥患者的照護(hù)者的禮物是，讓照護(hù)者能夠看著自己的怨恨、哀傷、憤怒不斷重復(fù)出現(xiàn)，從而讓照護(hù)者有機(jī)會鍛煉自己，不讓那些情緒影響自己原本健全而充滿愛的言詞和行動，善待患者從而消除他們的恐懼。
肉體上的限制是為了要創(chuàng)造出在思想上的自由，漸凍癥患者的靈魂目標(biāo)，可能是要體驗一件事，那就是讓在肉體中的意識理解到，自己并不只是一具身體，就如同書里講到的漸凍癥患者彼得。
給我印象最深的，就是彼得的樂觀，那個全身上下只有眼睛和面部幾塊肌肉能動，其余一切皆依賴各種設(shè)備的半人半機(jī)械，竟然對自己的狀態(tài)非常享受，玩得很開心。他“享受”癱瘓的秘訣，就是想象自己像一個慵懶的皇帝，全身哪都不需要用勁。
他們可能已經(jīng)處于靈魂進(jìn)化的最后一個階段，最后一次用肉身來學(xué)習(xí)這樣的課題，從而不再在地球?qū)用孑喕亍?/span>
照顧漸凍癥患者，在心理上、感情上和體力上，都會讓自己很難承受，這也不是一般人能經(jīng)受得了的挑戰(zhàn)，必得是共同經(jīng)歷過諸世，一見面便能照見自己的老靈魂。
對于漸動癥患者蔡磊和他的照護(hù)者——他的夫人來說，同樣也是如此。所以會有蔡磊前40年單身，與夫人的第一次約會就一見如故，相識兩周后就決定結(jié)婚。雖是閃婚，但她卻經(jīng)受住了命運(yùn)安排的考驗，不離不棄。 

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他夫人作為家中獨(dú)生女，從小生活優(yōu)渥，十指不沾陽春水，沒吃過什么苦，剛剛結(jié)婚一年，卻面臨丈夫確診漸凍癥，而孩子才剛剛半歲，她要怎么辦？
蔡磊的夫人，比他小11歲，自己確診時她才30歲，蔡磊不想耽誤她，要離婚，但夫人抹了把眼淚說，“你想都不要想！結(jié)婚不就是為了相互提供后盾嗎？現(xiàn)在，我就是后盾。” 蔡磊聽聞，眼淚奪眶而出。
蔡磊的夫人，各方面都很優(yōu)秀，北大醫(yī)學(xué)部本碩連讀的高材生，先是進(jìn)入頂級醫(yī)療器械企業(yè)，而后華麗轉(zhuǎn)身變換職業(yè)，利用業(yè)余時間考完注冊會計師成為一家會計師事務(wù)所的合伙人。
后來不得忍痛割愛不放棄事務(wù)所工作，加入蔡磊的團(tuán)隊推進(jìn)藥物研發(fā)，然后又跟著他去做帶貨直播，為研發(fā)藥物籌措資金。為了協(xié)助蔡磊后續(xù)建立漸凍癥基金，她還去考了基金從業(yè)資格證。
工作上的辛苦暫且不說，照料漸凍癥患者也是非常細(xì)心和耐心的事，分外辛苦！她每天凌晨1點才能睡，早上6點又要爬起來，日復(fù)一日。如此，還能笑對人生，這不是個一般的女人！ 

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寫下這篇，不僅是致敬不凡的蔡磊，更是致敬他偉大的夫人，兩個美麗的老靈魂。前幾天在跟一位讀者朋友推薦蔡磊這本書時，還跟她說，我所做的事情不及他的百分之一。
之所以在《追求各種療愈術(shù)，不如在道上好好下功夫》里說那句話：“如果三年后我回顧這十年歷程，捫心自問，我為這個世界的健康做了哪些力所能及的事情，那么完成這張人的解讀圖就是最好的禮物”，正是受了這本書的鼓舞，人活一世，總得做些有意義的事！

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