糖尿病科普這么多年，依然有很多人不知道，跟大多為中年發(fā)病的2型糖尿病不同，在統(tǒng)計(jì)數(shù)字里只占5%的1型糖尿病患者，很多是未成年的孩子。

這些年，我經(jīng)常會(huì)聽到、遇到“不聽話”的糖孩子——血糖高高低低，心態(tài)古古怪怪，而他們的家人有不少處于抓狂和放棄的邊緣，更是一言難盡。

造成這個(gè)現(xiàn)象的原因有很多，但總結(jié)起來主要有以下三條：

1、家庭經(jīng)濟(jì)條件不好，1型糖孩子的出現(xiàn)，增加了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

2、當(dāng)?shù)厝狈?duì)1型糖尿病有治療經(jīng)驗(yàn)的糖尿病?？漆t(yī)生。

3、父母外出務(wù)工，老一輩負(fù)責(zé)照顧孩子，更不容易學(xué)習(xí)、掌握糖尿病日常護(hù)理所需的知識(shí)和技能。

即使父母拋下工作，親自來照顧糖孩子，也經(jīng)常會(huì)遭遇兩難的問題：比如孩子去學(xué)校上課會(huì)高血糖，回家寫作業(yè)會(huì)高血糖——學(xué)業(yè)和控糖該怎么選？

孩子熱愛運(yùn)動(dòng)，但是卻伴隨有低血糖的風(fēng)險(xiǎn)——快樂和安全哪一個(gè)重要？

孩子嘴饞是天性，但釋放天性的結(jié)果則是居高不下的血糖 —— 食欲和控糖，又該如何平衡？

有的父母選擇了“嚴(yán)管高壓”的路線，而另一些父母則無(wú)奈地“散養(yǎng)”糖孩子。很多時(shí)候，這兩條看似截然相反的道路卻殊途同歸，教出來的——是一個(gè)個(gè)控糖失敗，滿懷叛逆甚至憤怒的糖孩子。

這又該如何是好？

帶著相同的糾結(jié)和困惑，我尋訪了一些糖尿病專家和心理醫(yī)生，眾說紛紜，各有道理，卻依然沒有撥去我心頭的迷霧，直到偶然看到了一本書《假如給我三天光明》。

書中的主人公，是1歲多就失去視覺和聽覺的盲聾人，因?yàn)闊o(wú)法學(xué)習(xí)和調(diào)整自己的發(fā)音，所以也無(wú)法正常發(fā)聲。

為了能讓她受教育，父母從聾啞學(xué)校請(qǐng)到一位家庭教師，可這位教師的出現(xiàn)激起了很多新的矛盾。

由于難以溝通，孩子行為暴虐，經(jīng)常踢打傷害家中傭人，而每當(dāng)她大發(fā)脾氣的時(shí)候，滿懷歉疚的母親就會(huì)在她嘴里塞上一顆糖，安撫她安靜下來。

當(dāng)母親在孩子大發(fā)脾氣傷害別人，一如既往的喂糖安慰時(shí)，家庭教師會(huì)說：“您這是在獎(jiǎng)勵(lì)她的錯(cuò)誤！“

當(dāng)孩子在吃飯的席間四處游走，像動(dòng)物一樣用手抓飯吃，而家人們習(xí)以為常?？床幌氯サ募彝ソ處熞蠹胰藗冸x開，她獨(dú)自來教會(huì)孩子坐在座位上，用勺子吃飯。

當(dāng)孩子用踢打老師的方式發(fā)泄自己的不滿時(shí)，這位強(qiáng)悍的家庭教師采取了簡(jiǎn)單粗暴的方式：孩子打她一耳光，她就回?fù)粢挥浂狻?o:p>

從未被打過的孩子更為憤怒，但當(dāng)她發(fā)覺自己的每一次攻擊都會(huì)換來一記干脆利落的還擊之后，她的世界里從此有了一條新的規(guī)則：“ 打人就會(huì)被懲罰！ ”

當(dāng)孩子開始妥協(xié)，漸漸平靜之后，家庭教師堅(jiān)持讓孩子用勺子吃飯，在孩子依然不配合的情況下，她用強(qiáng)迫的方式抓著孩子的手，用勺子吃了一口飯，把“吃飯要用勺”這條規(guī)矩傳達(dá)給看不見也聽不見的孩子。

盡職盡責(zé)的家庭教師知道，如果不教會(huì)孩子與外界交流的方法，這個(gè)孩子的未來依然是一片黑暗。于是，她堅(jiān)持要教會(huì)孩子手語(yǔ)。

而孩子的父親則認(rèn)為：家中的狗不會(huì)語(yǔ)言，但是依然能快樂地活著。自己的孩子既然又聾又瞎，那么讓她輕輕松松，過“快樂”的日子就好了。

這句話就像是鋒利的刀鋒，刺穿了家庭教師那看似冷硬的外表——因?yàn)檫@意味著這個(gè)孩子的一生將會(huì)像狗一樣活著！

她想盡辦法說服孩子父親，但固執(zhí)的父親卻只給了她兩周時(shí)間。

經(jīng)過一段時(shí)間遠(yuǎn)離父母、日以繼夜的一對(duì)一輔導(dǎo)，孩子的行為開始變得中規(guī)中矩。在家庭教師手把手教授下，孩子也學(xué)會(huì)了模仿一些手語(yǔ)，但已經(jīng)沒有時(shí)間的家庭教師心里明白：孩子并沒有理解這些手語(yǔ)真正的含義是什么。

兩周的時(shí)間過去了，一回到父母身邊，回到那熟悉的環(huán)境，孩子再次變回一只粗暴無(wú)禮的小野獸：她扔掉了勺子，推倒了水壺。

于是，家庭教師爆發(fā)了最后的執(zhí)著——她用近乎粗暴的方式挾著孩子，拎著水壺，頂著孩子父親的憤怒，出門去糾正孩子的錯(cuò)誤。

她強(qiáng)迫孩子在井邊打水灌滿水壺，然后讓孩子摸著水流，不停地用孩子的手比劃出代表水的手語(yǔ)。那一刻就像是一道光，忽然照進(jìn)了孩子那時(shí)刻籠罩著黑暗的心田，她忽然明白了手語(yǔ)和世界之間的聯(lián)系！

當(dāng)家人們被尖叫和笑聲吸引而來時(shí)，他們看到的是這樣一幅景象：孩子瘋狂地跑動(dòng)，用手去觸摸身旁的一切事物，而她的家庭教師則不斷地用孩子的手比劃出對(duì)應(yīng)的手語(yǔ)。

是的，她理解了手語(yǔ)的真正意義，學(xué)會(huì)了跟整個(gè)世界交流的方法——從此她獲得了新生！

這個(gè)又瞎又聾的孩子，后來考進(jìn)了哈佛大學(xué)，成為了美國(guó)著名的女作家、教育家、慈善家和社會(huì)活動(dòng)家，共出版了14本書，終身致力于為殘疾人造福，度過了豐滿而又有意義的一生，她是海倫·凱勒。

而那位了不起的家庭教師，陪伴了海倫一生，她的名字叫安妮·莎莉文。

從這個(gè)真實(shí)的人生故事里，我們可以獲得以下三點(diǎn)啟示：

1、重要的規(guī)矩必須要立！

比如“必須按時(shí)按量注射胰島素，決不能自行停藥！“

比如“按計(jì)劃監(jiān)測(cè)血糖”；

比如“正餐按時(shí)吃，臨時(shí)想吃東西別偷著吃，及時(shí)補(bǔ)針?！钡鹊?o:p>

在面對(duì)這些孩子控糖的原則性問題，家長(zhǎng)再心疼也必須堅(jiān)持到底，但這種規(guī)則不宜太多，否則規(guī)矩就變成了牢籠，壓迫太久就只剩反抗了！

2、立規(guī)矩雖好，陪伴和溝通更重要。

得了糖尿病需要面對(duì)很多新問題，父母的陪伴是跟孩子面對(duì)這些問題的必要態(tài)度。把孩子丟給老人，或者想著“孩子再長(zhǎng)大些慢慢就好了”，只是讓孩子存在的問題慢慢發(fā)酵，最終變成更難以解決的大問題。

而充分而有用的溝通則是陪伴“有效”的必要技能，很多糖孩子父母的陪伴往往變成了“看管”—— 有日復(fù)一日、年復(fù)一年的“緊迫盯人”、有對(duì)孩子血糖不好永無(wú)寧日的焦慮和批評(píng)，以及不自覺地對(duì)孩子控不好糖之后“黑暗“未來的反復(fù)描述和灌輸，卻忽略了對(duì)控糖技巧的耐心說明，對(duì)孩子細(xì)微進(jìn)步的認(rèn)可和鼓勵(lì)，對(duì)孩子在養(yǎng)成控糖好習(xí)慣這個(gè)過程中，難免反復(fù)和犯錯(cuò)的包容。

而這一切，是讓孩子明白——他們這一切并不舒服的體驗(yàn)背后，真正的價(jià)值和意義是什么！

3、像對(duì)待正常孩子一樣，對(duì)待糖孩子。

孩子的人生觀、價(jià)值觀和世界觀很大程度上是父母賦予的，悲觀的父母帶不出樂觀的孩子，而認(rèn)為糖孩子哪哪都低人一等的父母，也培養(yǎng)不出一個(gè)自強(qiáng)不息的糖孩子。

父母自己要首先改變對(duì)糖尿病的觀念，用更積極的態(tài)度去影響孩子，哪怕是偽裝，也必須潛移默化地讓自己的孩子樹立起必要的希望和信心：

糖孩子并不比任何人差！只要掌握了必要的控糖知識(shí)和技能，他們啥都能吃，啥都能干，他們依然可以擁有跟其他人一樣的人生！

這不是在唱高調(diào)——有或者沒有“我能行”這個(gè)信念，對(duì)糖孩子來說，是截然不同的兩種體驗(yàn)，兩種命運(yùn)。

擁有一個(gè)“不聽話”的糖孩子，對(duì)糖孩子父母來說，既是雙倍難度的挑戰(zhàn)，同時(shí)也是促使自身蛻變的鞭策和修煉，沒有領(lǐng)悟到這一點(diǎn)的人們還在苦苦掙扎，而另一些早早就明白這個(gè)道理的糖孩子父母，通過自身的努力學(xué)習(xí)和摸索，通常會(huì)在1-3年的時(shí)間里掌握必要的控糖知識(shí)和技能，而他們孩子的血糖和情緒往往會(huì)變得越來越穩(wěn)定，未來可期！

不管你屬于哪一種糖孩子父母，我都想對(duì)你說一句“辛苦了！”，但更重要的是——糖尿病仍未治愈，父母?jìng)內(nèi)孕枧Γ?o:p>

加油！