2020年4月，媽媽外出買菜，回家路上出現(xiàn)頭暈，腿軟乏力，家人以為是低血糖沒在意。

4月中旬出現(xiàn)腰疼，以為是扭到了，貼膏藥好轉(zhuǎn)。同年6月出現(xiàn)咳嗽，縣醫(yī)院查血常規(guī)正常，CT檢查有肺部感染，吃藥好轉(zhuǎn)。

7月中旬，再次出現(xiàn)乏力、腿軟、頭暈，這次嚴(yán)重到走幾步路就氣喘，我陪她到市人民醫(yī)院，確診為貧血，開了藥吃。

到2021年3月初，媽媽病情一直沒好轉(zhuǎn)，于是到省城二院做骨穿檢查，結(jié)果顯示骨髓纖維化，讓回家等床位。

3月12日，媽媽在家劇烈嘔吐，幾乎暈厥，轉(zhuǎn)送到甘肅省人民醫(yī)院，當(dāng)時血小板22×10^9/L，血紅蛋白24g/L，入ICU 4天后，轉(zhuǎn)入血液科普通病房。之后是骨穿，一周后確診為多發(fā)性骨髓瘤3期，合并繼發(fā)性骨髓纖維化。

于是住院治療。當(dāng)時用的是硼替佐米+沙利度胺+地塞米松的組合。之后是來那度胺，再后來用的是伊沙佐米+馬法蘭。

2022年4月，開始用達(dá)雷妥尤單抗，效果還不錯，指標(biāo)降得快，身體狀況也好了，但8月出現(xiàn)了耐藥。醫(yī)生建議我們上塞利尼索。

9月，我?guī)寢尩缴虾５膬杉胰揍t(yī)院看病。醫(yī)生們告訴我，塞利尼索、樂伐替尼要停掉，不然會繼續(xù)降低血小板數(shù)量，易造成內(nèi)臟出血。

至今我都很感謝河北的那家醫(yī)院，當(dāng)時在省醫(yī)院已經(jīng)沒希望了，大夫給判了死刑，說可能堅持不過兩三個月。

到上海后，又接連碰壁，頭一家大醫(yī)院不肯收。第二家醫(yī)院的血液科主任看了指標(biāo)直搖頭，說，血小板20×10^9/L，血紅蛋白45g/L，不符合醫(yī)院入組CAR-T的要求，而且很多靶向藥不能用，傳統(tǒng)化療可能堅持不了一期，人就沒了。

走出醫(yī)院，我感覺天都塌了。昨天還和我在外灘拍照的老太太今天就被判了死刑，我不知道該怎么辦，還能去哪里。

媽媽在酒店等消息，知道情況后，當(dāng)時就哭了。

看著媽媽抽泣的背影，我心如刀絞，但哭不出來，也不知道怎么安慰她。

之前從來沒有直面過死亡，突然就發(fā)現(xiàn)，死亡逼近親人，而我束手無策。

那天晚上，我又帶媽媽去外灘逛了逛，想讓她心情好一點(diǎn)。

我對媽媽說，每個人生下來都是奔向死亡的，只不過有些人走得快一點(diǎn)，有些人走得慢些。既然結(jié)局相同，只能坦然去面對。我也會盡力再想想辦法。

去上海前，我和河北一家血液病?？漆t(yī)院聯(lián)系過，那里的主任當(dāng)時看了情況還挺有信心的，說可以試試CAR-T細(xì)胞治療。現(xiàn)在就只剩這一個希望了，如果這家醫(yī)院也沒辦法，我決定帶媽媽到處走一走，走到哪里算哪里。

于是我?guī)е亓思遥s緊聯(lián)系了河北的醫(yī)院。很感謝這家醫(yī)院沒有拒絕媽媽，起碼給了一點(diǎn)希望。

結(jié)果因疫情封控，我們被困在當(dāng)?shù)爻霾蝗ァ＿@期間，媽媽腰疼得無法承受，天天哭。

2022年10月22日解封后，我趕緊帶著媽媽去了河北。

兩天后媽媽順利住進(jìn)醫(yī)院，經(jīng)檢查是骨髓瘤4期、纖維化3期，伴有心衰，肝功能異常，肺部有嚴(yán)重感染。病情加重了，醫(yī)生直搖頭。

當(dāng)時醫(yī)生說，這種情況做CAR-T治療，死亡率、失敗率可能在90%以上，而且感染風(fēng)險很大，問我做不做。如果不做，就用維持性藥物，可能就剩兩三個月。

我經(jīng)過一夜的思想斗爭，覺得已經(jīng)到最后關(guān)頭了，肯定要試一試。

第二天我把情況告訴媽媽，要她再難也要有求生的決心，在同意書上簽了字。

醫(yī)院一直給媽媽輸血，希望改善她的感染，讓血象升高一點(diǎn)，支持CAR-T治療。結(jié)果今天輸400CC的血，明天看指標(biāo)沒有任何變化，血小板低到個位數(shù)。當(dāng)時全身都有出血征兆了，很危險。

大夫就說，不管能不能成功，緊急上CAR-T。

11月1日，做了細(xì)胞回輸，之后出現(xiàn)細(xì)胞因子風(fēng)暴，高燒41度不退，各種方法試過不退燒，大夫也挺緊張的。打了托珠單抗后，終于退燒了。

但那段時間因感染新冠，媽媽的血小板維持在12-19×10^9/L左右，輸血小板無效，血紅蛋白40g/L，白細(xì)胞只有0.5×10^9/L。

當(dāng)時河北疫情特別嚴(yán)重，沒人獻(xiàn)血了，血庫告急。

12月10日，我們回當(dāng)?shù)蒯t(yī)院碰碰運(yùn)氣，結(jié)果也因?yàn)橐咔橐草敳簧涎?，?dāng)時真有點(diǎn)兒絕望了。

但是我沒有放棄，繼續(xù)給媽媽用各種食補(bǔ)和保健品。

回家后，可能媽媽心情放松了，吃得也更好。經(jīng)過幾個月調(diào)理，一復(fù)查，媽媽白細(xì)胞、血紅蛋白開始持續(xù)往上漲，最后漲到100多g/L。

后來我總結(jié)，血細(xì)胞能上去，營養(yǎng)跟得上是很關(guān)鍵的一點(diǎn)。

媽媽用過那么多藥物，都沒有嘔吐，吃不下飯等不良反應(yīng)。她的飯量一直都很大，每頓要吃兩到三碗米飯，菜和肉也吃得非常多。

當(dāng)時河北醫(yī)院對病人飲食非常嚴(yán)格，要求家屬自己做。我媽有時就吵著說餓了，要我們給她弄吃的。我家在河北有個親戚，我妹妹每天燉一些補(bǔ)品，牛尾湯、雞湯、魚湯送過來，里面都加些人參，黃芪補(bǔ)氣血。還有乳鐵蛋白、保健品。

我后來也問醫(yī)生，同樣的食補(bǔ)，在醫(yī)院還有輸血治療，但血細(xì)胞就是不漲？醫(yī)生說，在醫(yī)院可能大家天天都在盯指標(biāo)，她老怕指標(biāo)不長，壓力大；看到其他病友感染或出血，她也害怕。

我自己分析，可能還有費(fèi)用的原因。當(dāng)時我媽在醫(yī)院時，費(fèi)用壓力很大。

入組CAR-T費(fèi)用少了很多，加上抗感染治療，前后花了40多萬元。家里準(zhǔn)備了10萬塊錢，剩下就靠東拼西湊。（后來發(fā)現(xiàn)大部分的藥都能醫(yī)保報銷，報完是20多萬元）

當(dāng)時的情況，已經(jīng)逼到生死一線，不做CAR-T，就再也無路可走了。

CAR-T治療后，媽媽也好幾次說不想治療了，覺得拖累大家了，再加上一直輸血都不漲血細(xì)胞數(shù)量，她心情不好。

回了家后，不用天天抽血查各種指標(biāo)了，媽媽的心態(tài)好了很多，還老給自己加油打氣，人一樂觀，各方面就都好起來了。

2023年2月，復(fù)查時一切都好，骨穿再也沒查出惡性漿細(xì)胞。血紅蛋白100g/L，血小板漲到108×10^9/L，媽媽終于可以正常吃飯走路生活了。

治療期間，很多人勸我放棄，媽媽也想過放棄，可是我不放棄，只要有一線希望就要堅持下去。

我不知道，有多少個晚上，媽媽的病情讓我徹夜難眠，為了湊醫(yī)藥費(fèi)看了多少冷眼，做微商為了賺20塊和客戶磨半小時嘴皮子。

我記得每一次醫(yī)院宣布疾病進(jìn)展或無效時，內(nèi)心的絕望和痛苦。

我也清楚，也許有時候努力不一定會有用，但是生命永遠(yuǎn)值得尊重，值得我去奮力一搏。

其實(shí)，小時候，我和媽媽感情并不好。上學(xué)時我媽對我的要求比較嚴(yán)，尤其在讀高中時。長大后，我有了自己的孩子，才體會到母親的艱辛。

以前我老想起小時候我爸帶著我玩兒，媽媽生病后，我就總夢見小時候她給我織毛衣，送我上幼兒園，她給我炸薯片兒的情景。

抖音上有個視頻說，一定要善待自己的母親，因?yàn)樗粫賮淼诙?。每次看到這一段，我心里特別感動，也特別沉重。尤其看媽媽天天躺在病床上，疼得直哭。尤其做骨穿，腰上的針眼兒數(shù)不勝數(shù)，太不容易了。

很多兒女都是這樣，等到快要失去時才會覺得后悔，或是覺得在一起的時光太短暫了。

現(xiàn)在我不知道能為她做什么，比如媽媽說，她這輩子去的地方太少，想出國看看。

我對她說，等你身體好一點(diǎn)去日本看一看，但其實(shí)做完CAR-T后，B細(xì)胞終身缺失，抗感染能力特別差，基本不敢折騰了。

大夫說，媽媽病情很嚴(yán)重，移植可能會好些，但怕她扛不住移植后排異，只能做CAR-T。做完CAR-T，最多能保證她一年不會有事，一年后只能看天意與奇跡了。

對我來說，不管是一年也好，半年也好，只要媽媽活著就有希望，也許明天，又會出現(xiàn)新的治療方法。所以我們一定要養(yǎng)好身體，保持樂觀，一起努力吧！