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晚期肺癌治療后腫瘤縮小30%,我卻告訴患者:癌細(xì)胞從未休眠

 肺癌康復(fù)圈 2023-06-12 發(fā)布于安徽

【確診時(shí)間】2018年11月

【病理類(lèi)型】肺腺癌晚期

【是否突變】ALK突變

【治療方案】靶向藥

What do we say to the God of Death?

面對(duì)死亡之神我們?cè)撜f(shuō)什么?

Not today.

時(shí)辰未到

我們只是蕓蕓眾生很普通的那一個(gè),每天按時(shí)上下班,忙忙碌碌為了更美好的生活,閑暇的時(shí)候掰手機(jī)打游戲。后來(lái)我們買(mǎi)了大房子,有一兒一女,有時(shí)歡笑有時(shí)爭(zhēng)吵,看起來(lái)歲月靜好,仿佛一眼可以望穿的人生,像我們的祖輩一樣白頭偕老,在歲月流逝中看著兒女們長(zhǎng)大。

古人講“天有不測(cè)風(fēng)云,人有旦夕禍?!笔呛苡械览淼?,人生路上本不平坦,只不過(guò)我們習(xí)慣了平靜和僥幸,忘記了也會(huì)有災(zāi)難和病禍。

  01  

后知后覺(jué),站在了懸崖邊緣

大約是在2018年5月份的時(shí)候愛(ài)人莫名的開(kāi)始咳嗽,不太在意,就在忙碌的工作中一拖再拖,不知不覺(jué)又是幾個(gè)月,咳嗽在一早一晚變得越發(fā)頻繁,還有很多的痰。在去醫(yī)院診治和吃了藥片后只有暫時(shí)的止咳,并沒(méi)有癥狀的緩解。

到10月份的時(shí)候,我們陸續(xù)去過(guò)了診所、二甲、三甲,病歷本上一頁(yè)一頁(yè)的重復(fù)記錄著慢性咽炎,既然是慢性,慢慢的治療也變得理所當(dāng)然。

因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間的亞健康狀態(tài),并發(fā)手腳麻木、偏頭痛、腰痛等癥狀,我們又陸續(xù)地做了腦核磁、腰椎掃描,唯獨(dú)沒(méi)有做胸部CT。咳嗽越發(fā)的嚴(yán)重,夜里咳醒,白天上班也是不停地陣咳,于是不得不再次到醫(yī)院?jiǎn)栐\,這一次醫(yī)生給開(kāi)了胸部CT,檢查的次日,11.29忽然接到醫(yī)院的電話,告知肺部發(fā)現(xiàn)陰影,需要盡快到醫(yī)院做增強(qiáng)CT確認(rèn)。一直到這個(gè)時(shí)候,我們還不清楚肺部陰影是個(gè)什么概念,從醫(yī)生的電話通知中隱約感覺(jué)有一些不安,只是做夢(mèng)也想不到的災(zāi)難,潛伏已久的肺癌開(kāi)始漸漸露出獰猙的面孔,撲面而來(lái)。

很多個(gè)夜里,我深深地自責(zé)和后悔。從出現(xiàn)癥狀到確診整整5個(gè)月,在寶貴的診治階段,足以從2B期拖延到4期。我曾經(jīng)想用鄙夷的眼神去審視那些誤診的庸醫(yī)們,我曾經(jīng)固執(zhí)地認(rèn)為是那些不配稱(chēng)為白衣天使的人們間接殘害了生命。然而,我的愛(ài)人每天在我眼前不停地咳嗽,我卻視若不見(jiàn)。也許正值婚姻中的七年之癢,我們之間多了爭(zhēng)吵和相互指責(zé),是我的冷漠害了我的愛(ài)人。

拿到片子我們很快轉(zhuǎn)到了華山醫(yī)院,醫(yī)生當(dāng)時(shí)就診斷了肺癌可能,并馬上做了增強(qiáng)CT檢查,結(jié)果出來(lái)以后安排了PET/CT,一切來(lái)的太突然,她難以控制悲痛,情緒失控。醫(yī)生沒(méi)有辦法,給我打了電話,我不知道怎么安慰她,只是暫時(shí)的平靜了一下,掛完電話我的眼淚就奪眶而出,因?yàn)樵谥蛋啵植缓米屓丝吹?,?qiáng)忍著淚水腦子里一片空白,眼前揮之不去的兩個(gè)大字——肺癌!

  02  

我害怕孩子們問(wèn)我要媽媽

我不能沒(méi)有你。

我害怕回到家的時(shí)候喊著你的名字再也沒(méi)有了人應(yīng)答,我害怕習(xí)慣地?fù)艽蚰愕碾娫捲僖矝](méi)有人接聽(tīng),我害怕孩子們問(wèn)我要媽媽。這些東西循環(huán)不停的閃現(xiàn)在我腦海,眼淚就一次次的涌出,我不停的往洗手間跑,終于等到一個(gè)安靜的時(shí)刻,在浴室里關(guān)上門(mén)像個(gè)孩子一樣失聲痛哭,這是我三十多年來(lái)最難過(guò)的一天。

確診

總是拿著自己的無(wú)知當(dāng)理性,心底有一絲僥幸:或許是檢查錯(cuò)了呢?或許只是早期呢?

  • PET結(jié)果出來(lái)的時(shí)候,我說(shuō)看看吧,結(jié)論并不是太壞。

  • 醫(yī)生看完結(jié)論講預(yù)后不好的時(shí)候,我是不相信她的話的。

  • 氣管鏡檢查結(jié)果出來(lái)的時(shí)候,白紙黑字寫(xiě)著檢查到癌細(xì)胞、病理肺腺癌晚期。

  • 基因檢測(cè)結(jié)果ALK的時(shí)候……

當(dāng)情感和醫(yī)學(xué)發(fā)生碰撞和抉擇的時(shí)候,就像南轅北轍的撕裂,心里一直有個(gè)聲音在呼喊:不會(huì)的、不會(huì)的。理智卻在退縮:為什么、為什么會(huì)這樣?

片刻的冷靜之后,我們匆匆踏上了尋醫(yī)問(wèn)藥的路程。早上5點(diǎn)鐘天還很黑,夜色朦朧中,車(chē)子在這個(gè)城市里面穿梭,像大海里面風(fēng)雨飄搖的一葉扁舟,那么的渺小和無(wú)助。因?yàn)椴∮研》缴┳拥膸椭?,幫我們安排到了?zhuān)科胸科醫(yī)院,幫我們通過(guò)各種關(guān)系聯(lián)系到了臨床實(shí)驗(yàn)組(后來(lái)沒(méi)入組),幫我們尋找藥物,在那段最黑暗的日子里給予了很多的安慰和關(guān)心。我不知道該怎么感謝她,或者已經(jīng)無(wú)法用語(yǔ)言來(lái)表達(dá)。只愿余生也做一個(gè)好人,在他人危難的時(shí)候給予安慰和幫助。

相信病友們會(huì)和我一樣的感受,剛確診的這段時(shí)間是人生中最黑暗最絕望最痛苦的時(shí)刻,我們會(huì)問(wèn)同樣的問(wèn)題,為什么會(huì)是我?我為什么會(huì)得癌癥?我還能活多久?沒(méi)有答案,沒(méi)有回音,感覺(jué)整個(gè)身體在黑暗中不停的墜落,看不到希望,拼命的掙扎想抓到一點(diǎn)什么。什么也沒(méi)有。

于是我瘋一般地搜索著各種信息、買(mǎi)書(shū)、一口氣加了二十幾個(gè)病友群、下載了各種APP、關(guān)注新藥研發(fā)、天天泡在論壇里面……像癮君子一樣沉溺,才知道原來(lái)大大的世間還有這樣一個(gè)小小的“癌友世界”存在,而這個(gè)“世界”的苦痛是我從前壓根不了解的,哪怕在電視劇中看到也覺(jué)得“太過(guò)荒謬”。

  03  

在胸科醫(yī)院的日子被掰成了兩半

一半是對(duì)醫(yī)生的感恩和信賴(lài),是他們給病人打開(kāi)了求生之門(mén),用他們專(zhuān)業(yè)的診斷給病患指明了方向,感謝他們給予了我們重生的希望和信心。一半是對(duì)醫(yī)生的憎惡和憤怒,當(dāng)病患以生死相托時(shí),換來(lái)的不過(guò)是冷漠的對(duì)待,我們理解醫(yī)生的辛苦,也理解醫(yī)生有自己的行醫(yī)方式。

可是,得病的不是醫(yī)生,畢竟不能感同身受癌癥患者的無(wú)助和絕望,病人和家屬已經(jīng)在精神上和經(jīng)濟(jì)上忍受著巨大的痛苦和折磨,到了醫(yī)院,有多少次滿(mǎn)懷希望和期待掛號(hào)排隊(duì)四五個(gè)小時(shí),等到的不過(guò)是輕描淡寫(xiě)不痛不癢的幾句話,多少次醫(yī)生很不耐煩的結(jié)束談話,對(duì)于病情用藥和報(bào)告的講解惜字如金,以至于求助的病人不得不在qq群里不停的詢(xún)問(wèn)。

在茫然中確定治療方案

在確診以后,主治醫(yī)生告訴我們,你們是先化療還是等基因檢測(cè)結(jié)果出來(lái)做靶向治療決定以后告訴她,可是作為患者又怎么清楚化療和靶向治療的區(qū)別呢,她這個(gè)問(wèn)題這么奇葩,就好像醫(yī)院要做網(wǎng)站,讓醫(yī)生決定用PHP還是.NET呢。

然而不管怎樣,我們還是慢慢的習(xí)慣了醫(yī)院的規(guī)矩,跑上跑下、掛號(hào)排隊(duì)、各種等待,也就在這閑暇之余,在病區(qū)的樓道里,遇到了迎真姐和她的保姆,給予了我們巨大的鼓勵(lì)和信心。在呼吸內(nèi)科的病房里,常州的一個(gè)妹妹細(xì)心的照顧著姐姐,不離不棄,讓我們對(duì)這對(duì)情深姐妹肅然起敬。因?yàn)樵谕徊^(qū),后來(lái)我們成了朋友,還在一個(gè)安靜的夜晚,和迎真姐一起晚餐。只不過(guò)她是更兇險(xiǎn)的胰腺癌,每次見(jiàn)到她,越發(fā)的虛弱,她還那么年輕,癌細(xì)胞已經(jīng)擴(kuò)散到了骨頭、淋巴、腦、肝、肺部,確診才五個(gè)月,她連走路的力氣也沒(méi)有了。

每次從醫(yī)院回去已是深夜,沿途的萬(wàn)家燈火和都市美麗的霓虹燈閃耀,真是月兒彎彎照九州,幾家歡樂(lè)幾家愁。可是這個(gè)城市有月兒?jiǎn)?,那灰蒙蒙的天空,又幾時(shí)好好地見(jiàn)過(guò)那明亮的月光呢。大多數(shù)時(shí)候,我們都在車(chē)上睡著了,很多話沒(méi)有說(shuō)出口,心里面都是沉甸甸的,背負(fù)著沉重的包袱跌跌撞撞地往前走著,不知道未來(lái)是什么,更不知道能走多遠(yuǎn)。

確診就像是宣判,仁慈的上帝不再給生命任何的承諾,從此沒(méi)有歸途,那種靈魂上的沖擊和心理上的恐懼真切的只可意會(huì)不可言傳。

  04  

成為“專(zhuān)家”!抗癌三步走策略

抗癌路上不相信眼淚,懦弱只會(huì)讓癌細(xì)胞更加肆虐,生命是有彈性的,也許你不知道自己的潛力會(huì)有多大。我們相信科學(xué),相信醫(yī)學(xué),我們同樣相信自己,相信生命的潛能有著無(wú)窮的力量,相信有愛(ài)就會(huì)有希望!

按照三步走的策略:面對(duì)問(wèn)題,分析問(wèn)題和解決問(wèn)題。我們先把所有的檢測(cè)報(bào)告和影像打印,分門(mén)別類(lèi)整理干凈,仔細(xì)閱讀,首先務(wù)必清楚了解自己的檢測(cè)結(jié)果,分期,診斷和治療方案等病情信息,詳細(xì)地記錄治療過(guò)程和用藥,并匯總在表格中,做進(jìn)公眾號(hào)。通過(guò)閱讀資深病友的經(jīng)驗(yàn)分享,基本確定了前行的方向:這是一次沒(méi)有燈塔的遠(yuǎn)行,需要一個(gè)長(zhǎng)期合理的規(guī)劃,家屬要更加寬容的對(duì)待自己的愛(ài)人,提供均衡的營(yíng)養(yǎng)支持和正向的心理引導(dǎo),同時(shí)積累和儲(chǔ)備盡可能多的知識(shí)。病人要在靶向藥可以控制的情況下,爭(zhēng)取寶貴時(shí)間調(diào)整心態(tài),合理飲食,加強(qiáng)戶(hù)外運(yùn)動(dòng),改變不良生活習(xí)慣,增強(qiáng)體質(zhì),提高免疫力。最后還要想辦法解決一個(gè)不可回避的重要因素:錢(qián)!

2月春回,天地間洋溢著喜慶。我坐在窗前,沿著前輩們的步伐開(kāi)始出發(fā),仔細(xì)的查閱著各種科普和文獻(xiàn),與病友們溝通,關(guān)注相關(guān)公眾號(hào)和app信息,下載了2000+的文件,收藏了100+的病友經(jīng)驗(yàn),閱讀了200+的病例,參加了醫(yī)學(xué)藥學(xué)和分子生物學(xué)在線課程,閱讀了一些肺癌科普書(shū)籍……多種通道和便利的信息高速公路為我們打開(kāi)了求知之門(mén),讓我們一步步接近真相,感謝病友及家屬們的互助互愛(ài)和無(wú)私分享。信息量大的時(shí)候會(huì)有很多重復(fù)和無(wú)效需要甄別,堅(jiān)持基礎(chǔ)知識(shí)學(xué)習(xí)的同時(shí)關(guān)注最新前沿信息……抗癌這條路,問(wèn)候太淺,唯有用心,我相信知道得越多,相伴的時(shí)間也會(huì)越多。

再后來(lái)我,醫(yī)院的次數(shù)在逐漸減少,對(duì)醫(yī)生們的了解越來(lái)越多,也慢慢體會(huì)到了醫(yī)生的忙碌和專(zhuān)業(yè)。我終于懂得“醫(yī)者父母心”,懂得我們需要多一些尊重理解和信任。這里借用@崔醫(yī)生的一段話:“雖然有很多人對(duì)醫(yī)療現(xiàn)狀不滿(mǎn)意,但絕大多數(shù)'正版’的醫(yī)生都是非常講良心的。不管外界對(duì)他們?cè)趺丛u(píng)、怎么傳、怎么罵,'醫(yī)者父母心’一直都是醫(yī)療圈里最大的潛規(guī)則,這一點(diǎn)從來(lái)沒(méi)變過(guò)。

  05  

捷報(bào)頻傳!腫瘤縮小30%

復(fù)查的日期如期而至,檢測(cè)結(jié)果出來(lái)的時(shí)候,克唑替尼還是給了我們意外的驚喜:腫瘤縮小30%,指標(biāo)正常,其他的病變均有減輕,結(jié)論好轉(zhuǎn)。對(duì)于這樣的結(jié)果我很平靜,我一直告訴我的愛(ài)人,抗癌路上沒(méi)有好消息也沒(méi)有壞消息,我們要努力做好自己應(yīng)該做的。

癌癥是全身性的內(nèi)源性病變,肺癌怕的不是看得見(jiàn)的腫塊,而是那些PET也看不見(jiàn)的轉(zhuǎn)移和擴(kuò)散,不是腫塊大小的變化,而是那些突變沒(méi)有被抑制的癌細(xì)胞仍然在不停的增殖發(fā)展。靶向藥不是萬(wàn)能的,它制造了一種假象,安慰了病患,爭(zhēng)取了更多的時(shí)間,我們不可懈怠。每當(dāng)有好消息的時(shí)候我就告訴她,癌細(xì)胞從未休眠,每當(dāng)有壞消息的時(shí)候我會(huì)告訴她,沒(méi)有想象的那么糟糕我們還有很多治療方案。

其實(shí)有基因突變的肺腺癌治療方案是程序化的,NCCN的更新迅速而及時(shí),有很大的參考價(jià)值?;驒z測(cè)、靶向藥的貫序使用、耐藥、放化療。我們多數(shù)時(shí)間會(huì)討論用什么藥,哪里可以買(mǎi)到更好的藥,有什么副作用,應(yīng)該怎么應(yīng)對(duì)。藥物治療之外,親人們的輔助治療也很重要。有調(diào)查顯示癌癥晚期患者半數(shù)以上營(yíng)養(yǎng)不良,七成運(yùn)動(dòng)量不足,多數(shù)病人心理壓力得不到有效疏導(dǎo)。我們很努力,有時(shí)候也要停下來(lái)想一想,病人需要的是什么。用心陪伴,讓治療達(dá)到最好的效果。

從確診到靶向治療,生命之河像跌落的瀑布,深潭之后歸于平靜。塵埃漸漸落定,生活的節(jié)奏也慢慢上了新的軌道,心頭竟是百感交集,不知道是該高興還是應(yīng)該悲傷,有時(shí)候會(huì)莫名的哭,有時(shí)候依然會(huì)大笑,有時(shí)候躊躇滿(mǎn)志要戰(zhàn)勝病魔,有時(shí)候消沉恐懼自暴自棄。想奔跑腳下如贅千金,想呼喊胸口沉悶不能發(fā)聲,想歡笑掩蓋不了悲傷,想拼搏命運(yùn)又感覺(jué)如此無(wú)力……這到底是怎么了、怎么了?我們自己也講不清楚。

  06  

致:癌癥患者家屬

有沒(méi)有和我一樣認(rèn)為好好地吃早餐是一天中最重要的事情。早上被鬧鐘叫醒的時(shí)候,不會(huì)像以前一樣反復(fù)考慮要不要再多睡五分鐘,每天看著愛(ài)人吃著自己做的早飯會(huì)感到無(wú)比欣慰。以前我是個(gè)很懶的人,現(xiàn)在不是了。

菠蘿在寫(xiě)柱子哥的時(shí)候題目是《病榻之上,沒(méi)有英雄》。而柱子哥是一個(gè)很會(huì)寫(xiě)字的硬核美女,她這樣寫(xiě)道:“病榻之上,彼此歡愛(ài)要多持久多美好才能抵得住生活困境對(duì)人心智和外貌的消耗。每一個(gè)重病的難關(guān)都可能是萬(wàn)劫不復(fù)的深淵,更別說(shuō)長(zhǎng)年累月的照顧和家庭重?fù)?dān)的轉(zhuǎn)嫁。窮人生病不是被病魔消磨,就是被生活消磨罷了?!?/span>

家屬在抗癌路上扮演著重要的角色,家屬的耐心和行動(dòng)將決定著患者的生活質(zhì)量甚至是預(yù)后,家屬就是患者的天,愛(ài)是最好的良藥。家屬的關(guān)懷至關(guān)重要也要盡可能的具體,比如陪伴時(shí)大約每?jī)蓚€(gè)小時(shí)觀察和體會(huì)一下親人的狀態(tài),以使他們的身體多數(shù)時(shí)間可以舒緩到一種最佳的狀態(tài)。也許后來(lái)我們會(huì)疲憊不堪,會(huì)耐心耗盡,讓我們牢記初衷,不管有多難,未來(lái)如何,為了我們愛(ài)的人!向所有為愛(ài)堅(jiān)守的家屬們致敬,也請(qǐng)你們照顧好自己。

我是一名馬拉松跑者,深知運(yùn)動(dòng)可以給生命帶來(lái)無(wú)窮的力量和莫大的益處,適度運(yùn)動(dòng)在增強(qiáng)體質(zhì)中有著舉足輕重的作用,它不僅可以強(qiáng)身健體,同時(shí)對(duì)心理壓力起到很好的緩解作用。幾乎在所有長(zhǎng)期帶瘤生存的病友忠告中,都會(huì)提及適量運(yùn)動(dòng)。

運(yùn)動(dòng)是很簡(jiǎn)單的一件事,難能可貴的是—堅(jiān)持。我們做的不好,還需要努力。作為內(nèi)源性病變,病情的控制和緩解有時(shí)候還需要病人自身的調(diào)節(jié),多數(shù)人的生活習(xí)慣不夠好,可是幾十年的習(xí)慣又不是朝夕可以改變??拱┞飞隙嗲G棘,需要病患自己有堅(jiān)強(qiáng)的意志,高度的自律,積極的行動(dòng),病人的信心會(huì)讓家屬的付出有意義。打開(kāi)希望之門(mén)的鑰匙一直掌握在自己手中,我們需要做的還很多,路漫漫其修遠(yuǎn)兮……

  07  

換藥——遵從內(nèi)心,未來(lái)可期

在二次復(fù)查以后、用到第二盒克唑替尼的時(shí)候,我們向主治醫(yī)生提出了更換二代藥的想法,鑒于良好的復(fù)查結(jié)果和綜合考量,她果斷拒絕了。和醫(yī)生如何溝通就顯得至關(guān)重要,坦誠(chéng)的交流和相互了解,讓醫(yī)生少了很多的顧慮,最后同意了我們的需求,開(kāi)了處方。正版阿來(lái)替尼對(duì)我們來(lái)說(shuō)是天價(jià),比天價(jià)更貴的是愛(ài)人的生命。有很多網(wǎng)友都在勸我們克ap是性?xún)r(jià)比很好的方案,在此非常感謝,我們只是遵從了自己的內(nèi)心,但愿未來(lái)可期。

阿來(lái)替尼相比其他藥物的副作用小,多數(shù)可以耐受。因?yàn)榍懊嬗谐钥私?jīng)驗(yàn),從阿來(lái)開(kāi)始我們就提前準(zhǔn)備了火龍果,輕微的便秘很快過(guò)去,沒(méi)有出現(xiàn)惡心,嘔吐,口腔炎癥等。服用阿來(lái)的第一個(gè)月愛(ài)人感覺(jué)胸口悶,復(fù)查指標(biāo)肌酸激酶升高,在海軍醫(yī)院心內(nèi)科檢查沒(méi)有問(wèn)題,又做了同工酶指標(biāo)檢測(cè),一切正常。接著開(kāi)始出現(xiàn)腿部水腫,沒(méi)有用藥也沒(méi)有處理,約兩周后自行緩解。接著是膽紅素升高,轉(zhuǎn)氨酶升高。副反應(yīng)就像是打地鼠一樣,按下葫蘆浮起瓢,這個(gè)剛走那個(gè)就來(lái),愛(ài)人心里本來(lái)就很敏感,哪怕蚊子蹬一下就要馬上去骨科,后來(lái)折騰的主治醫(yī)生也沒(méi)脾氣。如果確定是藥物作用,副反應(yīng)來(lái)的時(shí)候不要太過(guò)緊張,可耐受的情況下沒(méi)必要用藥,先觀察使用即可??拱┤缤?jìng)賽,越放松成績(jī)?cè)胶谩?/span>

阿來(lái)常見(jiàn)的副反應(yīng)包括惡心嘔吐、便秘、水腫、皮疹、心動(dòng)過(guò)緩、體重增加、乏力、膽紅素升高、轉(zhuǎn)氨酶升高等,除了幾率很小的間質(zhì)性肺炎需要馬上停藥治療,其他副反應(yīng)局部輕度觀察即可,中度藥物干預(yù),重度時(shí)按說(shuō)明書(shū)減量或停用。很多人在服用的前三個(gè)月里都會(huì)有或多或少的副反應(yīng),不要驚慌、不要亂用藥、更不要用各種道聽(tīng)途說(shuō)的偏方,只需要按時(shí)服藥觀察即可。因?yàn)榘?lái)是肝代謝,有肝毒性,造成的轉(zhuǎn)氨酶膽紅素升高,很多病友考慮使用水飛薊或雙環(huán)醇,這里引用希望樹(shù)的文章僅作參考:很多學(xué)者認(rèn)為水飛薊素等降酶類(lèi)藥物的降酶作用原理為它直接抑制了血清中轉(zhuǎn)氨酶的活性,其降酶作用僅僅是一種假象,而肝臟的病理?yè)p害并無(wú)改善,所以并無(wú)真正的護(hù)肝作用。

而我們的副反應(yīng)還沒(méi)完,阿來(lái)第二個(gè)月手背皮疹竟然達(dá)到了中度,到了不能拿出來(lái)見(jiàn)人了的程度。年后的日光并不強(qiáng)烈,排除日照因素,繼續(xù)觀察是不行了,按病友經(jīng)驗(yàn)使用了百多邦無(wú)效,自己幾番嘗試,最終發(fā)現(xiàn)默沙東的軟膏最適合我妻子,皮疹很快有了緩解。

只是緊接著咳嗽又來(lái)了??人允俏覀兇_診時(shí)的癥狀,而且是用各種止咳藥沒(méi)有辦法緩解的,這讓我們非常擔(dān)心,會(huì)不會(huì)靶向藥不行,會(huì)不會(huì)是病灶進(jìn)展,會(huì)不會(huì)……趕快約了主治,俗話說(shuō)西醫(yī)怕的咳嗽喘,咳嗽有很多很多的原因,主治醫(yī)生表示病灶控制的好,復(fù)查好轉(zhuǎn),對(duì)咳嗽什么也沒(méi)講,先開(kāi)了止咳藥。一個(gè)月下來(lái)繼續(xù)咳嗽……

繼續(xù)各種求醫(yī)問(wèn)藥,而這時(shí)經(jīng)過(guò)觀察我有了自己的看法,這次的咳嗽不同于確診時(shí)有尖銳的痰鳴,只是嗓子干癢引起的神經(jīng)反應(yīng),咳嗽的頻率有規(guī)律,不是連續(xù)咳停不下來(lái),隨著天氣好轉(zhuǎn)和休息,咳嗽在慢慢緩解??赡芎凸?jié)前后往返奔波有關(guān),受季節(jié)交替氣候溫度波動(dòng)影響,需要靜養(yǎng),喝水,加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)。愛(ài)人說(shuō)我不關(guān)心她,怕麻煩,病不是得在我身上不著急……在各種絮絮叨叨的日子里,咳嗽就這樣沒(méi)有了,開(kāi)心。

尾聲

五月安好。隨訪結(jié)果持續(xù)好轉(zhuǎn),原發(fā)灶一點(diǎn)點(diǎn)縮小。主治醫(yī)生和專(zhuān)家通常不會(huì)看病理科的結(jié)論,他們從片子的黑白世界里洞察秋毫,醫(yī)生的話越少越好,開(kāi)了藥就讓你趕快回去,還要說(shuō)什么呢,只能恭喜自己了。

人在潛意識(shí)中會(huì)有放縱自己的一面,俗話叫好了傷疤忘了疼。趕上肺癌,千萬(wàn)不可懈怠,不管看起來(lái)身體和狀態(tài)有多么好,癌細(xì)胞從未休眠。

抗癌一定是有辦法的,只是認(rèn)知沒(méi)有打開(kāi)。希望不是別人給的,一定要相信自己。上海癌癥康復(fù)俱樂(lè)部會(huì)長(zhǎng)袁正平,31歲確診4期淋巴肉瘤,醫(yī)生說(shuō)他活不過(guò)一年,堅(jiān)持抗癌38年,人稱(chēng)癌司令。不要不敢想,你若勇敢,何懼風(fēng)霜。癌司令在分享自己抗癌經(jīng)驗(yàn)的時(shí)候,只有簡(jiǎn)單的三條:不要盲目的依賴(lài)藥物,相信生命的潛能,人生還在繼續(xù),共勉。

從陰雨走到艷陽(yáng),我路過(guò)泥濘、路過(guò)風(fēng)。一路走來(lái),你若懂我,該有多好。我們就這樣一邊歡笑一邊哭泣著,跌跌撞撞走過(guò)了半年,也申請(qǐng)到了阿來(lái)慈善用藥。

如今我還是每天都會(huì)打開(kāi)覓健,盡管我明白一定要看淡生死,但每每看到那些緊握著的手、沒(méi)來(lái)得及說(shuō)完的話、悲傷而又無(wú)奈的眼神、透著滿(mǎn)屏不舍的文字……我依舊覺(jué)得這是世界上最殘酷的分離。

只愿我們珍惜現(xiàn)在、一路向陽(yáng)!

覓健互助君有話說(shuō):

這位病友在這幾年陪妻抗癌的時(shí)間里,盡管崩潰過(guò),但通過(guò)不斷學(xué)習(xí),已經(jīng)成為覓健ALK群體中最“資深”的病友之一。通過(guò)他這些厚重文字的記錄,相信大家都能感受到這個(gè)家庭從對(duì)肺癌一無(wú)所知的茫然、治療的困境,到深入學(xué)習(xí)的自洽、游刃有余的驚喜變化!

我們衷心地希望,每一位覓友都能在抗癌中獲得這樣的成長(zhǎng)。

如果這篇文章能給你帶來(lái)抗癌的力量,歡迎你轉(zhuǎn)發(fā)、點(diǎn)贊、在看分享給其他人~無(wú)需怨天尤人,也不必艷羨他人,就算生活給了你一手爛牌,你也依舊翻覆出自己的精彩。

肺癌

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聲明:

聲明:文章來(lái)源覓友經(jīng)驗(yàn),覓健經(jīng)授權(quán)發(fā)布。文中內(nèi)容僅為覓友個(gè)人觀點(diǎn),不同患者選擇的治療方式不同,治療經(jīng)歷僅作學(xué)習(xí)交流。

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