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昨晚，舉世矚目的卡塔爾世界杯開幕式上，美國演員摩根弗里曼坐在地上和一位只有半身的少男對話。 這位小哥就是2022年卡塔爾世界杯大使加尼姆·阿爾·穆夫塔，他出生的時(shí)候就患有一種罕見病，叫做尾部退化綜合征。雖然身患?xì)埣?，但是不斷挑?zhàn)生命的極限，會(huì)多種極限運(yùn)動(dòng)，如水肺潛水、滑板和攀巖。目前正在攻讀大學(xué)學(xué)位，立志成為一名外交官。 相信很多伙伴是第一次聽說這個(gè)疾病，其實(shí)我也是昨晚看開幕式才知道的。查閱了相關(guān)文獻(xiàn)，對于尾部退化綜合征有了粗淺的認(rèn)知，今天在此和大家分享下。同時(shí)，作為一位保險(xiǎn)從業(yè)者，今天從業(yè)務(wù)角度分析哪些產(chǎn)品能覆蓋這類先天性疾病。 
2022年國際足聯(lián)世界杯大使加尼姆·阿爾·穆夫塔。新華社圖 1 什么是尾部退化綜合征？ 尾部退化綜合征(caudal regression syndrome)：指脊柱末端發(fā)育障礙，可同時(shí)伴有神經(jīng)性膀胱、腎發(fā)育不良、外生殖器畸形、肛腸畸形、無足并肢畸形及足畸形等。末端骨缺損一般在胸9段以下。根據(jù)缺損節(jié)段的高低不同可以有不同程度的臨床癥狀，缺損節(jié)段越低臨床癥狀越輕，末端尾骨缺損可無臨床癥狀。另外，本病還可同時(shí)合并脊髓脊膜膨出、脊髓縱裂、終絲牽拉征、潛毛竇道及硬脊膜內(nèi)脂肪瘤等。
從PUBMED和知網(wǎng)等檢索引擎的檢索結(jié)果來看，目前對于該病的研究非常缺乏。 01 病因：CRS是罕見且復(fù)雜的先天畸形，主因胚胎中胚層 發(fā)育異常而引起脊柱尾部發(fā)育不良，受累椎體范圍可從骶尾至腰椎、甚至胸椎。其確切病因尚未可知，可能與母體糖尿病、基因突變、某些轉(zhuǎn)化酶和轉(zhuǎn)錄抑制因子異常等有關(guān)。我們從零星的案例報(bào)道中發(fā)現(xiàn)患兒母親患有糖尿病，體檢證實(shí)了孕婦孕早期明顯患有糖尿病，血糖水平控制不佳，雙下肢不對稱消瘦［1］。
02 分型：RENSHAW提出的４型CRS中，Ⅰ型和Ⅱ型CRS畸形程度相對較輕，一般具有較穩(wěn)定的骶髂關(guān)節(jié)，產(chǎn)后經(jīng)及時(shí)治療，患兒具備獨(dú)立行動(dòng)功能的概率較大；而Ⅲ型及Ⅳ型包括全部骶椎及不同程度腰椎缺如，預(yù)后較差［2］。一旦發(fā)現(xiàn)CRS均需終止妊娠，哪怕患兒順利出生絕大多數(shù)需要進(jìn)行泌尿系統(tǒng)及外科矯正手術(shù)，對于家庭經(jīng)濟(jì)和醫(yī)生來說都是非常巨大的挑戰(zhàn)。需要多學(xué)科協(xié)作才能比較好地保障患兒的生活質(zhì)量。 2 保險(xiǎn)能不能覆蓋先天性問題？
01百萬醫(yī)療險(xiǎn)：上圖是某保證20年續(xù)保的醫(yī)療險(xiǎn)，從免責(zé)條款我們明確看到對于先天性畸形和染色體異常是不在保險(xiǎn)責(zé)任內(nèi)。
02 重疾險(xiǎn):重疾險(xiǎn)對于先天性、基因性問題同樣是免責(zé)的，但不包括條款里面有具體名稱的病種。近年來，少兒重疾險(xiǎn)越來越內(nèi)卷，對于特定疾病和罕見病均有高比例的額外賠付，甚至可以達(dá)到100%。查閱了多家保司關(guān)于罕見病的定義均未發(fā)現(xiàn)“尾部退化綜合征”。那么，重疾險(xiǎn)也是無法覆蓋這部分責(zé)任。
03 高端醫(yī)療：我們需要知道的是雖然中高端醫(yī)療險(xiǎn)條款較為友好，但是多數(shù)全部都覆蓋先天性問題，接下來我們來看某中端醫(yī)療的免責(zé)條款（見上圖）。
在平時(shí)的理賠服務(wù)中，遇到過幾個(gè)客戶確診了先天性問題，個(gè)別得到賠付，其他都被拒賠了。那么我們一起了解下哪些產(chǎn)品可以賠付先天性問題。從上方的“高端醫(yī)療先天性問題賠付對比表”可以看出，BUPA的產(chǎn)品經(jīng)常被吐槽太貴了，但對于先天性疾病最為友好，經(jīng)濟(jì)條件允許的情況個(gè)人強(qiáng)烈推薦各位選擇BUPA。 MSH、安盛、招商信諾、復(fù)星的部分高醫(yī)產(chǎn)品可以覆蓋，但是多數(shù)產(chǎn)品是無法保障先天性問題。這里特別強(qiáng)調(diào)下復(fù)星配齊計(jì)劃的投保規(guī)則，自然單胎的新生兒必須在28天內(nèi)加保，自然雙胎或者試管嬰兒都需進(jìn)行人核，人核的話基本上無法把先天性責(zé)任包含進(jìn)來了。 參考文獻(xiàn)： [1]廖慧芳,羅丹丹,閻震,鐘曉紅,何曉琴,阮愛花,李勝利.尾部退化綜合征產(chǎn)前超聲表現(xiàn)[J].中國醫(yī)學(xué)影像技術(shù),2022,38(10):1530-1533. [2]Karthiga V, Kasinathan A, Kumar L, Palanisamy S. Caudal Regression Syndrome Group 2. Indian J Pediatr. 2021 Apr;88(4):418-419. doi: 10.1007/s12098-020-03354-4. Epub 2020 May 26. PMID: 32458335. -------------假裝是一條分割線----------- 最后總結(jié)： 1、已經(jīng)發(fā)現(xiàn)的先天性問題，不在保障范圍內(nèi)，投保要早。 2、高醫(yī)層面，紙面上的數(shù)據(jù)各家差異并不大，但是在產(chǎn)品細(xì)則和服務(wù)能力上差異巨大，需要做具體對比。 3、代理人的業(yè)務(wù)經(jīng)驗(yàn)很重要，可以規(guī)避前端投保和后端理賠很多潛在隱患。  |
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