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一位女兒的自白:抗癌6年,媽媽,我和你一起走過

 與癌共舞論壇 2022-04-21

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生活折轉(zhuǎn)

“2013”對(duì)于一依和她的母親來講,是個(gè)不同尋常的數(shù)字。在這一年,一依的母親被確診為肺腺癌。

一依的母親文化程度不高,是個(gè)地地道道的農(nóng)民,那時(shí)的她只知道癌癥是一種可怕又不好治的病,離自己那樣遙遠(yuǎn),從來也沒想過有一天它竟會(huì)找上自己。

某一日,母親突然開始咳嗽,當(dāng)時(shí)家里人都沒有放在心上,心想著:人活這么大,誰沒有個(gè)感冒咳嗽的時(shí)候呢?

然而,癌癥卻與一依母親的糾葛越纏越深,直到母親開始咳出白色粘痰時(shí),大家才意識(shí)到,這好像已經(jīng)不是簡(jiǎn)單的感冒了。

來到醫(yī)院,一份報(bào)告讓他們得到了出乎意料也是最不想看到的結(jié)果:影像學(xué)檢查顯示右側(cè)中心型肺癌,右肺下葉轉(zhuǎn)移,縱隔、肺門多發(fā)淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移,鎖骨上窩淋巴結(jié)腫大,心包積液,之后進(jìn)行的支氣管鏡活檢病理顯示:右肺腺癌。

這也意味著,一依的母親已經(jīng)錯(cuò)失了手術(shù)的最佳時(shí)機(jī)。

一依和母親看到檢查報(bào)告后,第一反應(yīng)是震驚,接著是無邊的害怕,一依母親什么都怕:怕死,怕看不到女兒,怕閉上眼就睜不開,也怕痛苦的治療。母親知道癌癥是要化療的,頭發(fā)都要掉光,人躺在病床上,身上插著一根根管子,她想得越來越多,陷入了無盡的思想痛苦中。

“這種情況,我建議你們先做個(gè)基因檢測(cè)?!贬t(yī)生的一句話打斷了一依母親的思緒,讓她頗為困惑的同時(shí),又好像抓住了一根救命稻草。

“不用化療嗎?”一依母親的心里充滿疑問,但她沒敢說,就怕說出來醫(yī)生就讓她接受化療。

母親在提供基因檢測(cè)的樣本后,一依便開始了四處尋找資料,學(xué)習(xí)肺癌知識(shí)的過程。某一天,她在病友的推薦下,偶然闖進(jìn)了與癌共舞論壇的QQ群和微信社群,認(rèn)識(shí)了許許多多和母親一樣,飽受苦痛折磨,有著相同病情的朋友們。一依就靠著手機(jī),在群里和病友們熱切地交流著,各種扒論壇文章,學(xué)習(xí)專業(yè)肺癌知識(shí),慢慢摸清了各種治療肺癌的手段。她看到有一種叫做靶向治療的方式,患者不用身受化療的痛苦,只需服藥,就能夠讓癌癥病人像正常人一樣生活工作,但前提是,只有檢測(cè)出相應(yīng)基因突變的患者,才能吃靶向藥。

圖中是一依的母親與父親,他們像千千萬萬的中國農(nóng)民一樣,淳樸善良,勤勞節(jié)儉。

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腫瘤消失

等待基因檢測(cè)結(jié)果對(duì)全家人來說都是焦心的,都祈禱著一依母親可以幸運(yùn)地?fù)碛谢蛲蛔?,可以接受靶向治療。很幸運(yùn),基因檢測(cè)顯示EGFR 19外顯子缺失突變。這意味著,一依母親可以不用接受化療,而選擇另一種抗癌方式——靶向治療。

2013年6月,一依母親開始口服肺癌一代靶向藥進(jìn)口原研吉非替尼,該藥是最早進(jìn)入臨床應(yīng)用的肺癌靶向藥物,循證醫(yī)學(xué)證據(jù)充分,是NCCN、ESMO、中國原發(fā)性肺癌診療規(guī)范等眾多國內(nèi)外臨床指南一致推薦的靶向藥物,這也是他們當(dāng)時(shí)能做的最好選擇。

吃上靶向藥后,效果“立竿見影”,幾天后一依母親不咳嗽了,走路平穩(wěn),氣色紅潤(rùn),一改以前那種病怏怏的樣子。靶向藥帶來的奇跡,讓他們知道這個(gè)決定是正確的。

堅(jiān)持服藥,規(guī)范治療使得腫瘤不斷地縮小,每次復(fù)查都能讓一依和母親高興半天。而母親的評(píng)效達(dá)到完全緩解,從片子上看到腫瘤消失的那天,是一家人最快樂的一天。

在一代進(jìn)口靶向藥的一路伴隨下,一依母親度過了四年。這四年,她像正常人一樣生活,甚至還能進(jìn)行農(nóng)耕勞動(dòng)。

然而,和很多老人一樣,相信“是藥三分毒”的說法,讓一依的母親始終有所擔(dān)心有所顧慮,再加上每天只服用一顆肺癌進(jìn)口原研一代靶向藥,身體也恢復(fù)一如常人,使她產(chǎn)生了自己已經(jīng)“痊愈”的錯(cuò)覺,于是開始悄悄地減少用藥的劑量,從隔幾天減少幾片,再到徹底停藥。期間,由于去大醫(yī)院掛號(hào)就診不便,也沒有進(jìn)行復(fù)檢,而這也為他們帶來了第二次的災(zāi)難。

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卷土重來

2017年3月,一依的母親出現(xiàn)了頭痛不止的癥狀,甚至嚴(yán)重影響到了睡眠,前往醫(yī)院磁共振檢查后,結(jié)果顯示雙側(cè)額葉、頂葉存在異常信號(hào),判斷是腦轉(zhuǎn)移。

一依母親接受了顱內(nèi)局部放療,療效十分明顯,她的頭不再疼痛,每天也能安穩(wěn)地睡覺。

醫(yī)生建議她進(jìn)行化療(順鉑聯(lián)合多西他賽)鞏固,一依和母親想了想還是同意了。但是沒想到化療帶來的副作用竟然如此猛烈。在第一個(gè)治療周期后,一依母親就出現(xiàn)了惡心、嘔吐、厭食等一系列胃腸道反應(yīng),這讓一依和母親立刻放棄了化療。因?yàn)榛熆赡軙?huì)導(dǎo)致身體更加虛弱,甚至影響后續(xù)的治療。

出院后,一依的母親開始認(rèn)認(rèn)真真地吃回了進(jìn)口肺癌一代靶向藥,身體舒暢,精神愉快,曾經(jīng)的那種歲月靜好仿佛又回來了。

期間,一依母親頭暈、惡心,進(jìn)食困難的癥狀也曾反復(fù),治療也經(jīng)歷了坎坷,但好在一直服用進(jìn)口肺癌一代靶向藥,病情依然還算維持穩(wěn)定,雖然步態(tài)有時(shí)不穩(wěn),但是依舊能夠從事農(nóng)耕活動(dòng),就這樣在一代靶向藥的陪伴下又安然度過了兩年。

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希望接力

好景不長(zhǎng)。2019年,一依母親腦膜轉(zhuǎn)移進(jìn)展。再次進(jìn)行外周血的基因檢測(cè),幸運(yùn)地發(fā)現(xiàn)血液中存在T790M突變。這一次,奧希替尼接過了一代靶向藥的接力棒。

(注:根據(jù)頭部磁共振報(bào)告,一依母親使用奧希替尼治療后,右額葉病灶明顯縮小。)

如今一依母親的病情已經(jīng)穩(wěn)定,用肺癌一代靶向藥進(jìn)口原研吉非替尼的那6年,不僅幫助一依和母親逐漸找回了被突發(fā)肺癌擊碎的安全感,讓其日漸成為一名理性配合治療的患者,更幫助他們跨越了時(shí)間的天塹,迎來了新的醫(yī)學(xué)曙光,新的治療希望才剛剛開始!

2018年春節(jié),一依的父母親在河南鶴壁的廟會(huì)留影

編者按:

我們根據(jù)一依的口述,整理了這篇感人溫暖又艱辛重重的抗癌故事。文章的預(yù)覽發(fā)給一依時(shí),她正在騎車去接孩子的路上。看完后,一依無法控制自己的熱淚,迎著十一月的冷風(fēng)涌出,融化在寒冷的冬日陽光里,只有眼淚知道,抗癌的這些年,她和母親經(jīng)歷了多少心酸。

一依和母親這些年一路走來的經(jīng)歷,讓很多病友深受感動(dòng)和鼓舞。這段經(jīng)歷的背后,我們不僅能看到,一個(gè)家庭的執(zhí)著和堅(jiān)韌的抗癌之路,也折射出近幾年來腫瘤患者治療希望的曙光和生存現(xiàn)狀的巨大改善。

隨著醫(yī)學(xué)的不斷進(jìn)步,面對(duì)癌癥,我們有更多的治療選擇,“帶瘤長(zhǎng)生存”已經(jīng)不再是夢(mèng)想。同時(shí)國家出臺(tái)的一系列政策和措施也讓我們的抗癌之路不那么坎坷。以一依母親曾服用的肺癌靶向藥進(jìn)口原研吉非替尼為例:

  • 2017年該進(jìn)口原研靶向藥就進(jìn)入了國家醫(yī)保目錄。

  • 2018年進(jìn)入了國家基藥目錄。

  • 2019年3月,“4+7”帶量采購政策陸續(xù)落地,該藥是唯一一款中標(biāo)的肺癌進(jìn)口原研靶向藥,在4個(gè)直轄市及7個(gè)副省級(jí)城市落地,價(jià)格由2280元降到了547元,降幅達(dá)76%,經(jīng)醫(yī)保報(bào)銷后每盒只要二三百元,可以說是人人都能用得起的進(jìn)口原研靶向藥。隨著 “4+7”帶量采購政策全國擴(kuò)面的持續(xù)推進(jìn)落實(shí),將會(huì)有越來越多的患者獲益于肺癌進(jìn)口原研一代靶向藥,獲得長(zhǎng)期生存的希望。

醫(yī)學(xué)進(jìn)步、新藥研發(fā)、醫(yī)保覆蓋的意義,不就是讓患者一個(gè)希望接著另一個(gè)希望嗎?希望這個(gè)故事也可以為你的抗癌之路點(diǎn)燃星光和希望,為你的人生帶去一絲希望和幫助!

與癌共舞

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