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一個(gè)醫(yī)生的自述:惡性腫瘤確診十年,我是如何帶瘤生存的

 Angelbakpzkcfq 2021-09-27
良醫(yī)匯患者指南
682篇原創(chuàng)內(nèi)容
公眾號(hào)

我今年64歲,做醫(yī)生已經(jīng)有40多年了,退休后仍返聘在上班,平常的工作忙碌而充實(shí)。十年前的一次劇烈腹痛,卻讓我井然有序的生活突然起了波瀾……

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01

劇烈腹痛突然襲來,CT探出數(shù)量驚人的包塊

那是2011年的夏天,我正在科室值班,突然一陣強(qiáng)烈的腹痛襲來。我疼得直嘔,醫(yī)生的敏銳性讓我覺得事情并不簡單。胃穿孔?我腸胃一直都不好。在我們醫(yī)院的消化內(nèi)科做了一些檢查后,醫(yī)生卻讓我轉(zhuǎn)到腫瘤科去查查。當(dāng)時(shí)我的心“咯噔”一下,我想:天哪,不會(huì)是癌癥吧?

我的女婿陪著我去了腫瘤科檢查,做了B超和增強(qiáng)CT。結(jié)果顯示我的肚子里有大大小小數(shù)量驚人的包塊!肝臟上、后腹膜上,盆腔里,幾乎到處都是!肝臟上的腫塊,足足有20個(gè)。胃底有個(gè)巨大的腫塊,有9cm*10cm大。

我的肚子是有些大,我一直以為是我吃東西吃得多造成的,誰能想到里面都是些包塊!

女婿、女兒也是醫(yī)生——女婿是腫瘤科醫(yī)生,女兒是耳鼻喉科醫(yī)生。他們并沒有第一時(shí)間告訴我檢查的結(jié)果,只是告訴我先去住院止疼。當(dāng)時(shí)我肚皮上的皮膚幾乎到處都是“烏青色斑點(diǎn)”,血已經(jīng)滲到皮下了。

他們都覺得我是某一種癌的晚期,但究竟是什么癌,穿刺取出的細(xì)胞很少見,醫(yī)生吃不準(zhǔn)。

為了進(jìn)一步確診,女婿陪我去了省腫瘤醫(yī)院,做了穿刺,確診了胃腸間質(zhì)瘤——廣泛轉(zhuǎn)移,破裂出血。腫瘤破裂出血是我當(dāng)時(shí)強(qiáng)烈腹痛的罪魁禍?zhǔn)?。雖然平常工作中我在面對(duì)病人的情況時(shí)都表現(xiàn)得很冷靜,但面對(duì)自己得癌,我還是沒能很好地控制住自己的情緒,知道病理結(jié)果后,我禁不住哭了出來。

02

帶瘤生存七年半,我見證了奇跡的發(fā)生

我回到了自己工作的醫(yī)院治療,我是我們醫(yī)院發(fā)現(xiàn)的第一例胃腸間質(zhì)瘤患者。確診的第二天,我沒有再哭泣,我心想:我不相信自己會(huì)死去!別人得了癌癥都能挺個(gè)兩三年,甚至?xí)r間更長,說不定我可以創(chuàng)造奇跡。而我們科本來人就少,作為麻醉科主任,我還有很多工作要做,我一定不能倒下去!

女婿對(duì)我說:“你這滿肚子的包塊,沒有手術(shù)的意義,先吃藥試試看?!蔽议_始吃藥,吃伊馬替尼,居然真的見證了奇跡的發(fā)生,我肚子慢慢不疼了!肚子里的包塊也逐漸開始縮小。吃藥期間,除了臉有點(diǎn)浮腫,白細(xì)胞低以外,身體沒有別的異常。我覺得自己的狀態(tài)在一天天好起來。

生病之后我胖了很多,最胖的時(shí)候有138斤,后來體重慢慢地降回了正常水平。如果我不說,別人都看不出我是個(gè)癌癥病人。我重返了工作崗位,吃完飯后會(huì)去散步,晚上有空還是會(huì)去跳跳舞。這樣的日子持續(xù)了七年多。

03

六次手術(shù)三次換藥,生命的要義是不屈服

正當(dāng)我以為癌癥的陰影已經(jīng)遠(yuǎn)離我時(shí),一次復(fù)查時(shí),發(fā)現(xiàn)我體內(nèi)的腫塊突然長大了。胃小彎的腫塊長大了7厘米,醫(yī)生建議我加大伊馬替尼的服用量,這樣吃了三個(gè)月,腫瘤非但沒縮小,又長大了2厘米。腫瘤耐藥了!與此同時(shí),肝臟的腫瘤也增大了,我第一次做了微波消融。治療期間我得了敗血癥,高燒40度,把我搞得嗚呼哀哉的,差點(diǎn)進(jìn)了ICU。

接下來的兩年里,我又做了兩次微波消融手術(shù),三次腫瘤切除手術(shù),有時(shí)醫(yī)生做手術(shù)也會(huì)征求我的意見,我就講:能承受的都給我切掉。第一次手術(shù)后,大概過了半個(gè)月我就恢復(fù)好繼續(xù)上班了,第二次手術(shù)后我插了胃管,一個(gè)月都不能吃東西,幾乎天天嘔吐。但我在狀態(tài)好的時(shí)候還是會(huì)去科室里看看,萬一同事忙不過來的話我還能幫他們一下。

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因?yàn)槟[瘤耐藥,我改吃二線藥舒尼替尼,出現(xiàn)了一系列的副作用,手足綜合征,皮膚發(fā)黃,經(jīng)常拉肚子,體重也在減輕,吃了8個(gè)月又出現(xiàn)了耐藥,不得不再一次手術(shù)切除耐藥腫塊。

我做了基因檢測顯示C-kit 11號(hào)外顯子突變,醫(yī)生建議我吃三線藥瑞戈非尼,吃這個(gè)藥使我的肝臟損害很大,轉(zhuǎn)氨酶很高,還引發(fā)了手足綜合癥,手腳上長了很大的泡,疼起來的時(shí)候腳都不能落地。但這些對(duì)我來說都是可以克服的。我吃護(hù)肝片,每天都服用復(fù)合維生素,吃了一段時(shí)間后,轉(zhuǎn)氨酶逐漸恢復(fù)正常,手腳上的泡也小了很多。我吃瑞戈非尼近一年時(shí)間了,肚子里的腫瘤一度不再增長。

04

讓腫瘤發(fā)展得慢一些,這是帶瘤生存的核心

上個(gè)月我復(fù)查發(fā)現(xiàn),肝臟的腫瘤長大了,但我相信一定會(huì)有辦法的,病友群里的很多人也都有辦法。盡管我們有時(shí)控制不了腫瘤的生長,起碼可以讓腫瘤發(fā)展得慢一點(diǎn),我認(rèn)為這是帶瘤生存的核心。

我現(xiàn)在體重113斤,屬于正常范圍,血常規(guī)也都正常,可以用一句話概括我現(xiàn)在的狀態(tài)——“吃著玩著還工作”,我很熱愛醫(yī)生這個(gè)職業(yè),只要工作起來,我就會(huì)感到快樂。

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盡管我做了很多次手術(shù),被麻醉過很多次,但我現(xiàn)在的思維反應(yīng)和記憶力依舊很好,電腦、手機(jī)我都玩得挺溜。我覺得這跟我這些年堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)是有關(guān)系的——我的身體底子好。生病之前,每天早晨6點(diǎn)我會(huì)起床遛彎,晚上下班后會(huì)去練瑜伽,一周去個(gè)三四次,偶爾還會(huì)去舞房跳跳舞。到了周末,我會(huì)去爬山,越高的爬得越有干勁。我喜歡打籃球,一直到四十多歲,我還去籃球場打籃球。

生了這樣一場病之后,面對(duì)腫瘤病人,我變得更加將心比心。我既是一個(gè)腫瘤病人,也是一個(gè)醫(yī)務(wù)工作者,我希望能夠用正能量影響他們,所以我常常對(duì)他們說:“別灰心,你看我得了這么久的病,情況不是還蠻好的嘛。要積極面對(duì),辦法是人想出來的。并不是得了癌癥就判死刑了,確診癌癥后,我也活了十多年了,我希望大家都好好地活下去。”

【后記】

回想“帶瘤生存”的這些年,我有些話想跟廣大病友們分享:

  • 要按時(shí)按量吃藥,聽從醫(yī)生的規(guī)范性治療。

  • 可以加對(duì)應(yīng)的腫瘤病友群,我加了良醫(yī)匯的胃腸間質(zhì)瘤病友群,里面有很多專家教授的科普內(nèi)容,有參考價(jià)值。

  • 要重視體檢,要定期體檢,得病后要定期復(fù)查。如果腫瘤發(fā)現(xiàn)得早,可以早干預(yù)。我現(xiàn)在每兩個(gè)月做一次復(fù)查。

  • 要營養(yǎng)飲食。我每天吃一個(gè)雞蛋,并補(bǔ)充復(fù)合維生素,有足夠的營養(yǎng)才能增強(qiáng)免疫力,對(duì)抗癌癥。術(shù)后的調(diào)理是很重要的,手術(shù)只是成功的一半,另一半要靠術(shù)后護(hù)理和術(shù)后恢復(fù)。

  • 要堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)。選擇自己身體能夠接受的運(yùn)動(dòng),適度適量運(yùn)動(dòng)。

  • 要在身體能夠承受的前提下選擇具體的治療方式,保證自己的生活質(zhì)量。

  •  要堅(jiān)強(qiáng),要對(duì)治療疾病的過程有耐心,要相信自己的醫(yī)生。

*本文僅為傳遞醫(yī)藥前沿信息、科普醫(yī)學(xué)知識(shí),不作為對(duì)任何藥物的商業(yè)推廣或?qū)υ\療方案的推薦。所有數(shù)據(jù)僅供參考,具體醫(yī)療建議請(qǐng)遵從醫(yī)生或其他專業(yè)人士的指導(dǎo)。

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