 2021-08-31 22:10 本文來自微信公眾號：果殼（ID：Guokr42），作者：雪竹，編輯：Cloud、游識猷，感謝江蘇省社會科學(xué)院助理研究員鮑雨對本文的支持，頭圖來自：IC photo 2019 年7月，“截癱者之家”創(chuàng)始人文軍在云南大理身亡，原因是酒店的無障礙道路被私家車占用，另尋他路時意外跌落；2021年1 月，“輪椅上的小仙女”陳小平在去地鐵的路上去世，原因是無障礙坡道太陡，輪椅翻倒摔到了后腦勺，重傷搶救無效。 生命接連逝去，無障礙設(shè)施的問題也又一次暴露在聚光燈下。 然而，問題頻出的無障礙設(shè)施只是殘障者出行的最后一道障礙，在進(jìn)入公共空間“被看到”之前，他們還有許多障礙需要跨越，例如問題頻出的拐杖、輪椅。果殼采訪的殘障者，每個人都表示“摔了不知道多少次”、“摔了無數(shù)次”。 即便受過再多傷、留下過再多不美好的回憶，說起拐杖、說起輪椅，每個人都提到了一個詞——自由。 輪椅上的日常 今年四月，在一個面向殘障女性的藝術(shù)營活動里，我認(rèn)識了三位殘障者。 龍丹坐在我斜對面。不得不承認(rèn)，第一眼吸引我的是她矮小的身材、隆起的胸骨和肋骨。后來我查資料才了解到，這多半是由于小時候頻繁多次骨折導(dǎo)致的。第二眼吸引我的是她身后的桿子。桿子斜插在電動輪椅椅背上，一米多長，看起來像拆下來的不銹鋼晾衣桿，一頭粘了月牙型的塑料鉤子。將鉤子和桿纏在一起的膠帶底層是透明的，新纏上去的是灰色的。 龍丹用這根桿子按電梯、開水龍頭、撿東西等等。以她的身高和臂長，在日常的環(huán)境里，她必須借助工具才能完成上述動作。以前在家里，這種事兒都由家人代勞，出來以后沒人幫忙，龍丹慢慢摸索出一套適合自己的生活方式。 龍丹的電動輪椅椅背上插著一個桿子，她用桿子按電梯、開水龍頭、撿東西…… | 殘障姐妹BEST 在活動的午休時間，龍丹友好地答應(yīng)了去她房間聊天的請求。她把房卡遞給我，請我?guī)兔Π验T刷開。門開后，她和同樣是“瓷娃娃”（成骨不全患者）的兩位好朋友辰辰、惠賢依次進(jìn)入，三輛輪椅你進(jìn)我出，倒來倒去，才擺好位置。她們稱之為“推箱子游戲”。 我跟在后頭，很難不注意到?jīng)]有門的洗手間。龍丹的電動輪椅寬60厘米，門寬62厘米，再加上門板的厚度，輪椅沒辦法通過。活動的志愿者和賓館協(xié)商后，把洗手間的門拆了。“你說多焦心，差那么一點(diǎn)就過不去?！饼埖ふf，“門拆了以后生活一下子就自如了，如果不拆的話感覺坐立難安，喝口水都很忐忑。” 我想起我們一人一杯的奶茶。半天活動結(jié)束，我的奶茶早已見底，她的奶茶只下降了幾厘米，幾乎和滿的一樣。 進(jìn)了屋，龍丹請我?guī)兔Π汛昂熇_、把窗戶打開，還是高度的問題。房間里有不少零碎垃圾，鑒于丟垃圾的難度，她們一般會多攢些垃圾、再一起丟掉。 無論在家里，還是在外住賓館，龍丹從沒體驗(yàn)過完全無障礙的環(huán)境。用龍丹的話說，她小時候生活在“全障礙”的環(huán)境，只是她感受不到障礙的存在。家人習(xí)慣了抱著她移動，并沒有考慮她是否需要活動空間、又需要怎樣的空間。龍丹也習(xí)慣了被抱著在小房間里挪移。 直到她擁有了一輛兒童車。她搖著車滿屋子轉(zhuǎn)，“第一次發(fā)現(xiàn)原來這個房間是這樣子的，那個房間是那樣子的。那時候才真的感受到了什么叫自由”。 屋子里的自由都讓她如此享受，更別提外面的世界了。然而，自由帶來的快感被外面世界的敵意抵消了不少。 十七歲那年，龍丹第一次坐輪椅外出，她意識到旁觀者的眼光有多傷人。因?yàn)樯聿膵尚。?strong>之前家人抱她出門，旁人都以為她是小孩子。但坐上輪椅，她從小孩子變成了殘障者。“他們看你的感覺就像你沒穿衣服一樣。后來臉皮越來越厚了，就習(xí)慣了。習(xí)慣了就不怕了?！?/p> 名為“趣事”的為難日常 由于身體狀況不佳，辰辰小時候只能躺在床上。動一下，骨折了，只能就著姿勢躺著。有時候看電視需要透過鏡子看，她因此身懷一門絕技——能看懂反過來的字。 辰辰小時候的夢想是擁有一張?zhí)貏e大的床，這樣她就可以把床分成不同的區(qū)域，一塊兒用來吃飯，一塊兒用來睡覺，一塊兒用來玩。辰辰的床就是她的小世界，“就像你們的房間一樣?！?/p> 后來，有了輪椅，她的夢想變成了擁有一個好幾個房間的大房子。再后來，她坐著輪椅前往全國各地，甚至出國參加活動。 在獨(dú)立出行的日子里，辰辰發(fā)現(xiàn)，路人對她有驚訝，有無所適從，表達(dá)善意的方式也有些許“笨拙”。有人會向她豎起大拇指，有的會硬塞給她幾塊錢。她印象最深刻的一次是在北京西站，一位拾荒的老奶奶過來塞給她兩個燒餅，還特別告訴辰辰燒餅是別人給她的，是沒碰過的。辰辰感動之余，反過來硬塞給老奶奶二十塊錢。 前段時間，辰辰打車出行，司機(jī)見到她就懵了，想把她抱上車，又覺得不能對女性太冒失，只能手足無措地站在輪椅旁邊問“你需要我怎么辦？”辰辰讓司機(jī)撐住輪椅，她借助手部的力量把自己挪到了車?yán)铩?/p> 坐位獨(dú)立轉(zhuǎn)移 | 世界衛(wèi)生組織《輪椅服務(wù)初級教程·學(xué)員手冊》 我問起三個人是怎么來到賓館的，立馬引起一陣笑聲。辰辰笑著督促龍丹和惠賢分享一段“趣事”。原來地鐵不方便，兩人也沒有打出租車，而是在貨拉拉上打了一輛搬家的貨車。車來了，師傅問她們搬什么貨，龍丹告訴師傅“就我們兩個”。 師傅問龍丹為什么不打出租車，還能舒服點(diǎn)。“可我們舒服了，司機(jī)就不舒服了，還得幫忙收放輪椅。貨拉拉的話，車夠大輪椅也不用收?！饼埖ふf，“我就為難一下自己，別為難別人?！?/strong> 也有不得不為難別人的時候。比如坐火車。三人中惠賢的輪椅相對較小，即便如此，每次坐火車都得麻煩乘務(wù)員幫忙。綠皮火車就不用說了，就連坐動車，火車的門寬仍無法允許輪椅自由進(jìn)出。只能讓一位乘務(wù)員抱著惠賢，另一位乘務(wù)員把輪椅收起來，搬到火車上。自然，在火車上每去一次廁所就要麻煩乘務(wù)員一次。 對于得到的幫助，惠賢十分感激，但當(dāng)乘務(wù)員讓她給12306打電話表揚(yáng)一下他時或者當(dāng)乘務(wù)員要求她記下他的名字、送錦旗給乘務(wù)組時，她多多少少覺得有些別扭。這次坐火車回北京，約莫還有二十分鐘到站，乘務(wù)員找到她，提了打電話的要求，還讓她當(dāng)著面現(xiàn)場就打。 不得不接受旁人的善意、不得不對善意作出回報，三個人“吐槽”完，笑成一團(tuán)。她們的聊天里有許多“趣事”，把自己當(dāng)成貨物是“趣事”，被提供幫助的火車乘務(wù)員要求送錦旗是“趣事”。 生活里的另一件 “趣事”，是電動輪椅太大，坐上去像“無人駕駛”?；顒咏o每個人發(fā)了一個A4塑料文件夾，龍丹移動時會把文件夾放在腿上。A4文件夾能蓋住她的整個下半身，露出一雙踏在輪椅腳踏杠上的運(yùn)動鞋。腳踏杠離地面約有二三十厘米的距離，由比運(yùn)動鞋尺寸還要大的輪子填充。 這是龍丹在網(wǎng)上買的第四個電動輪椅，也是她相對比較滿意的，“至少我坐在上面別人還能看到我，其他的都像坦克一樣，我坐在上面基本就'沒有我’了?！?/p> 龍丹和她的第四個電動輪椅 | 作者供圖 “說起來很輕松，但感覺其實(shí)很心酸?！蔽艺f。幾秒鐘的沉默后，“就活著唄。好好活著唄?！蹦蔷湓捳f出口，我有些后悔，因?yàn)檫@句話讓房間里暢所欲言的氛圍一度中斷，更因?yàn)槲覜]有意識到這或許是她們特有的溫柔，對旁人，也對自己。 輪椅，不僅僅是輔具 在很多人的印象中，輪椅是統(tǒng)一尺寸的量產(chǎn)產(chǎn)品，能坐能推就行。但事實(shí)上，輪椅是非常個人化的工具，需要衡量個人的身高、身型、手臂長度、大腿小腿長度、受傷部位等等一系列因素。 拿輪椅座位來說：
如果是尺寸合適的輪椅，使用者坐在上面骨盆一般應(yīng)該是水平的（可以有或者沒有支撐），軀干和大腿應(yīng)該是直角。 “一輛適配良好的輪椅應(yīng)該讓使用者得到支撐并坐直。” | 世界衛(wèi)生組織《輪椅服務(wù)初級教程·學(xué)員手冊》 根據(jù)世界衛(wèi)生組織出版的輪椅服務(wù)系列教程，普通的輪椅配置要由經(jīng)過訓(xùn)練的輔具適配工程師完成，相對復(fù)雜的個案需要康復(fù)治療師、輔具適配工程師、技術(shù)人員的相互協(xié)作與配合，后期可能還需要社工的介入。然而，國內(nèi)由于專業(yè)人員的缺乏，大多數(shù)情況是使用者自己量好尺寸提交給廠商。 廠商提供的服務(wù)則參差不齊。日本和德國的輪椅廠商口碑較好，保養(yǎng)得好，用上十年都有可能。國產(chǎn)的輪椅質(zhì)量有好有壞，得看運(yùn)氣。辰辰現(xiàn)在使用的輪椅是在一個國產(chǎn)品牌定制的。她特意告訴廠家，她下肢沒有力氣，椅座固定桿盡量短一些，這樣從輪椅移到其他地方時距離短一點(diǎn)，她來回移動安全一些。結(jié)果，輪椅的椅座固定桿比沒特意要求的還長——就是這幾十厘米，讓辰辰摔了好多次。 辰辰特意告訴廠家，椅座固定桿盡量短一些，這樣她移動時會安全一點(diǎn)，但收到的輪椅椅座固定桿太長了 | 作者供圖 輪椅部件 | 世界衛(wèi)生組織《輪椅服務(wù)初級教程·學(xué)員手冊》 即便想投訴也找不到理由，辰辰定制的時候只訂了椅座的長度，輪椅的固定桿屬于“灰色地帶”，廠家可以說固定桿的長度是標(biāo)配。輪椅的輪子還容易掉，廠商說是操作問題——哪怕辰辰用過多年輪椅，操作早已駕輕就熟。辰辰去門店維修過一次，工作人員用錘子把輪子砸正，就算修好了。 辰辰本來看中了這款輪椅的輕便，但是到貨了才發(fā)現(xiàn)，這款輪椅的輪子比她想象的大得多。輕便性，對輪椅的使用者來說至關(guān)重要，一是太大了不好操作，二是太大了連門都出不去。我們經(jīng)常在電視劇看到的那種又寬又大的輪椅，方便的不是使用者，而是照顧者。換句話說，寬大的輪椅設(shè)計，是默認(rèn)殘障者永遠(yuǎn)要依賴照顧者，不會一個人出門。 “與輪椅供應(yīng)密切相關(guān)的政府部門、生產(chǎn)廠家、經(jīng)銷商、用戶及其家屬，甚至一些輔具服務(wù)機(jī)構(gòu)的服務(wù)人員，大都覺著輪椅服務(wù)就是簡單的買賣或租賃，拿來即用……”在《我國輪椅服務(wù)存在的問題及對策》一文中，北京社會管理職業(yè)學(xué)院假肢矯形康復(fù)系副教授李高峰寫道。但其實(shí)，“輪椅不僅僅是殘疾人的一種輔具，還是他們行使權(quán)利、實(shí)現(xiàn)包容、平等參與的一種手段。” 拐杖，也不那么簡單 同樣作為移動輔具，和輪椅類似，拐杖也存在種種問題。 貓叔（化名）九歲那年起開始拄拐杖。在此之前，他需要用手撐住一條腿的膝蓋，彎著腰，拖著因小兒麻痹而無力的另一條腿走路。有了拐杖，他覺得自己像飛起來一樣，興奮地模仿李小龍的各種姿勢。 他曾以為有了拐杖，自己就和其他人無異了。直到有一天他透過商場里的鏡子看到自己走路的姿勢，原來是那么的怪異，每走一步身體的起伏都那么劇烈。 更讓人無奈的，是拐杖質(zhì)量。二十多年過去了，貓叔用過的拐杖有木制的、不銹鋼的、鋁合金的，價格有一百多塊錢的，也有幾十塊的?？蔁o論材質(zhì)、價錢，無論是知名品牌還是網(wǎng)上淘的雜牌子，一副拐杖能用得上半年算長的，大部分拐杖三個月就報廢了。而拐杖的腳撐能撐過一個月的少之又少，甚至有的撐不過一個禮拜。對他來說，買拐杖就是“碰運(yùn)氣”。 根據(jù)自己多年的經(jīng)驗(yàn)，貓叔總結(jié)出一套“拐杖使用指南”：由于磨損，木制的拐杖會越用越短；不銹鋼的拐杖較輕，但是把手和拐杖主體連接處的孔洞會越用越大；把手是拐杖的受力點(diǎn)，因受力而變大的孔洞與原配螺絲不再契合，會發(fā)出“咔啪咔啪”惱人的聲音。 即便如此，貓叔現(xiàn)在用的還是會慢慢裂開的不銹鋼制拐杖——聲音再惱人，也比突然斷掉的鋁合金拐杖好。
孔洞變大后，與原配螺絲不再切合，會發(fā)出噪音 | wikihow 有一次，貓叔和表弟相約出游，他特意在經(jīng)營醫(yī)療器械的民營醫(yī)院買了一副全新的鋁合金拐杖。上午買的，下午就斷了，都沒撐過一天。每一次拐杖斷了、裂了，都意味著他狠狠摔了一跤。 拐杖的腳撐也讓貓叔頭疼。無論是牛筋、橡膠還是其他材質(zhì)，總是走著走著就磨穿了。城市平坦的馬路還好，鄉(xiāng)下凹凸不平的土路會加速腳撐的磨損。橡膠材質(zhì)的腳撐最不耐用，有時候在鄉(xiāng)下走一天就會磨穿。 腳撐磨穿了，意味著拐杖不銹鋼或者鋁合金的主體部分直接和地面接觸。失去了腳撐作為緩沖，拐杖用起來會硌得人生疼。如果再碰上下雨天，那就是一場災(zāi)難。
穿透的橡膠腳撐 | 照片由受訪者提供 水是拐杖的天敵。不管拐杖是什么材質(zhì)，也不管有沒有號稱“防滑”，下雨天都會打滑。城市里的不少商業(yè)街貼了瓷磚。瓷磚加上水，滑得如同冰面，貓叔只能一厘米一厘米地慢慢移動，稍有不慎就會摔倒。所以他討厭去商場，就算不下雨，工作人員做清潔時水稍沒擦干，對他而言都是安全隱患。 貓叔曾在溫州工作過一段時間，那時他的住處離公司只有一公里。一天下班后，他嘗試像其他人一樣步行回家。這一公里他走了一個半小時，途中腳撐還磨穿了。到家時，他的胳膊在流血，肩胛骨的部位一片麻。他自己簡單處理了一下傷口，第二天，在胳膊下面墊上衣服，繼續(xù)拄拐出行。 貓叔告訴果殼：“一公里對你們正常人來說很近，那天我就想自己走路下班感受一下，我想體驗(yàn)?zāi)欠N感覺。生活里很多這樣的事，不管是你自己還是社會，都是以一個正常人為基準(zhǔn)來要求你，但殘疾人畢竟是殘疾人，很多地方還是做不到?！?/p> 殘障，是私人事務(wù)嗎？ 在寫這篇文章的過程中，我遇到的一個難題是，該怎么稱呼非殘障群體？似乎最常用的便是“正常人”，正如幾位受訪者曾多次提及的那樣——“你們正常人”。 這其間沒有明說的話是——?dú)堈险呤遣徽５?，是有問題的。再往深一步說，這意味著正常人優(yōu)于殘障者。正常是好的，不正常是需要被糾正的。 但是，為什么“正常的”就是好的？《美國殘疾人法案》的主要解釋者、哲學(xué)家安妮塔·席爾瓦斯（Anita Silvers）對此提出異議。她認(rèn)為，“正常人”在社會上處于優(yōu)勢地位，原因之一是這群人將最適合他們的社會環(huán)境強(qiáng)加給其他群體，全然不顧這會對其他群體產(chǎn)生何種影響。 席爾瓦斯用色盲作為例子。嚴(yán)格地說，紅綠色盲也算是生理指標(biāo)偏離了正常水平，但是由于可以適應(yīng)人工環(huán)境，沒人將紅綠色盲視為殘障。可如果在另外一個假想的社會里，這個社會的標(biāo)識系統(tǒng)用的不是文字而是顏色，那么，很顯然，紅綠色盲會被劃歸為殘障。因此，殘障者面臨的諸多困境，可以理解成與多數(shù)人不同所需要付出的代價。 將殘障者視為正常區(qū)間外的偏差，這被稱為殘障理論的“醫(yī)療模式”。醫(yī)學(xué)模式認(rèn)為存在一個人類功能水平的正常范圍，當(dāng)偏差出現(xiàn)，專業(yè)人員會為病人提供治療和康復(fù)服務(wù)，以使個體在身體功能上回歸“正?！?。 在醫(yī)療模式下，殘障是生物學(xué)事實(shí)，是生理系統(tǒng)上的缺陷，個人的生理指標(biāo)決定了誰是殘障者。也就是說，殘障是個人的事兒。年紀(jì)稍長的人或許還有印象，在“殘障”這個詞出現(xiàn)之前，主流媒體指代同一群體使用的名詞是“殘疾”。 文學(xué)家C. S. 劉易斯（C·S·Lewis）在1943年出版的《人之廢》中寫道：“所謂人類對自然的權(quán)力，實(shí)際上是一些人以自然為工具對另一些人行使的權(quán)力”。美國殘障學(xué)者歐文·左拉（Irving Zola）認(rèn)為，這句話同樣適用于被認(rèn)為是客觀、中立的現(xiàn)代醫(yī)療系統(tǒng)。
在呼吁大家關(guān)注殘疾人法案的活動現(xiàn)場，人們引用了馬丁·路德·金的話“任何地方的不公不義，都威脅著所有地方的公平正義?！?nbsp;| Tom Olin 1950年，即將過16歲生日的左拉患上脊髓灰質(zhì)炎。出院前，波士頓當(dāng)?shù)匾幻麢?quán)威醫(yī)生建議他兩條腿裝上金屬的輔助器械。得知左拉的家在無電梯公寓的3層，醫(yī)生又建議他以肢體障礙為由申請轉(zhuǎn)學(xué)到公立寄宿制高中。左拉詢問，如果不這樣做會有何后果。醫(yī)生對左拉的質(zhì)疑表示驚詫，斷定他在30歲之前會出現(xiàn)嚴(yán)重的關(guān)節(jié)炎。左拉沒有聽從醫(yī)生的建議，一個重要的原因是不愿離開當(dāng)時就讀的一流中學(xué)，他認(rèn)為這是他離開波士頓貧民區(qū)的唯一機(jī)會。 這段經(jīng)歷讓左拉對“為了病人的最大利益”做出的權(quán)威判定產(chǎn)生懷疑：這類判定中屬于純粹醫(yī)學(xué)診斷的只有一小部分，更多的是直接介入當(dāng)事人的人生選擇。 在左拉看來，醫(yī)療是一種社會控制的手段。他用罪犯和病人做比較，認(rèn)為兩者只存在量上的差別，不存在本質(zhì)區(qū)別——罪犯需要為自己的錯誤行徑負(fù)責(zé)，病人需要為自己罹患疾病負(fù)責(zé)。作為病人，得描述清楚癥狀、積極配合治療、對醫(yī)生言聽計從、生活的方方面面都得向“治愈康復(fù)”的終極目標(biāo)靠近……如若不然，他會被家人嘮叨，會被醫(yī)生訓(xùn)斥，自己也會感到羞愧、自責(zé)、自我憎恨。一個人所擔(dān)負(fù)的責(zé)任從被定罪、被診斷的那一刻起，就發(fā)生了變化。 左拉指出，將責(zé)任全壓在個人身上，導(dǎo)致其他更復(fù)雜、更關(guān)乎原則的問題被社會忽略了。比如，對于自己的身體，一個人能享有多大程度的自由？ 自立，是為自己的生活負(fù)責(zé) 1962年，因脊髓灰質(zhì)炎而脖子以下癱瘓的愛得華·羅伯茨（Edward Roberts）收到美國伯克利大學(xué)的錄取通知書。他的生活必需品——接近800磅（約363千克）重的鐵肺被安置在伯克利大學(xué)內(nèi)一棟醫(yī)院的三層。陸陸續(xù)續(xù)，這一層有其他重度殘疾的學(xué)生住進(jìn)來。
1962年，伯克利大學(xué)校報對羅伯茨入學(xué)的報道 | The Berkeley Revolution 過程中不可少的抗?fàn)幣c堅持讓羅伯茨結(jié)識了一批志同道合的殘障伙伴，也讓他意識到，有些事情是可以改變的。加州的職業(yè)康復(fù)部門曾拒絕羅伯茨申請援助金的請求，理由是康復(fù)專家認(rèn)為他的殘疾程度太嚴(yán)重了不可能工作。事實(shí)上，羅伯茨拿到了伯克利政治學(xué)碩士文憑，并成為一名大學(xué)老師。 雖然現(xiàn)實(shí)有諸多亟待改善的地方，但羅伯茨認(rèn)為，最先需要改變的是殘障者自己的心態(tài)。 1972年，在羅伯茨的倡導(dǎo)下，伯克利大學(xué)建立了全球第一個自立生活中心（Center for Independent Living）。這里的“自立”指的不是做飯、洗衣服、穿衣打掃等日常行為或者通常意義上的經(jīng)濟(jì)獨(dú)立、不依賴他人，而是一種心理狀態(tài)——殘障者要在接受自己身體狀況的前提下，自己做選擇、做決定，為自己的生活負(fù)責(zé)。
2017年1月23日，羅伯茨78歲生日那天的谷歌doodle 2014年，當(dāng)時19歲的辰辰參加了瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心第一屆自立生活項(xiàng)目。參與項(xiàng)目的學(xué)員需要在北京集中住宿。來北京的第一個禮拜，辰辰就骨折了。她沒敢告訴家里人，而是請一起合租的室友幫忙，室友做飯帶她一口，買日常用品也捎她一份。“我們不像你們正常人骨折要折騰幾個月，只要稍微愈合一點(diǎn)，能夠拉上輪椅就沒有太大問題了。”辰辰說，一兩個禮拜之后，她就能出門了。 不算美好的開端沒有令她感到沮喪，而是讓她變得更有信心：連這么大的風(fēng)波她都能扛過去，還怕什么？ 惠賢也在19歲那年參加了瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的自立生活項(xiàng)目。在此之前，她從沒獨(dú)立出過家門。就算有家人陪同，她出門的次數(shù)也是以年為單位計算。媽媽把她送到北京，哭著離開。在參加項(xiàng)目的四個月里，隔一段時間媽媽就會問她有沒有困難，怕雪天輪椅滑不動，怕出事了沒人幫她，還一再告訴她要是堅持不下去了一定要說。 問題肯定會有，但是惠賢沒有告訴家里人。惠賢覺得自立生活項(xiàng)目給她提供了一段從家庭到社會之間的過渡時期，也讓她結(jié)識了一群處境相似的同伴，讓她知道該怎么獨(dú)立生活，生活中如果碰到困難了該怎么面對。 項(xiàng)目結(jié)束后，惠賢一個人坐火車回家，向家人證明了自己一個人也可以。如今，21歲的惠賢獨(dú)立在北京生活，坐輪椅出行。
我們需要獨(dú)立自主的生活 | 瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心自立生活項(xiàng)目 龍丹、辰辰和惠賢三人在四月份一同參加的那場活動，主辦者、志愿者、培訓(xùn)師、參與者清一色是女性。龍丹所在的小組共四名成員。除了她，還有一位腦癱女性，一位視障女性和一位因車禍致殘的女性。四個人的穿衣風(fēng)格各具特色——白T恤加紗裙，綠色連帽衫配牛仔褲工裝靴，淡雅素凈的旗袍，藍(lán)灰純色短風(fēng)衣將展示的舞臺留給亮晶晶發(fā)卡、耳環(huán)和戒指。你能猜出誰穿了什么衣服嗎？恐怕不能。身體的特殊狀況會影響到許多事情，但與對美的向往無關(guān)。 活動主辦方“殘障姐妹BEST”的創(chuàng)始人嬌哥是腦癱。她告訴果殼，因?yàn)橐庾R到殘障女性同一般女性間的巨大差距，才將組織的服務(wù)對象限于女性?！澳銈儬幦〉氖巧蟮漠a(chǎn)假保障、單身女性生育權(quán)，你們的激進(jìn)是不婚不育。我們的激進(jìn)是想結(jié)婚想生孩子，是想過'正常人’的生活。” 活動上討論到生育問題，有人分享自己結(jié)婚生子的經(jīng)歷。聽到甜蜜的抱怨，龍丹先是和所有人一樣微笑，而后深深地嘆了一口氣。 2019年春節(jié)前夕，貓叔離家出走，開啟了一段稍顯特殊的“自立生活”。離家出走的導(dǎo)火索是家里人打算給他買一位精神障礙的新娘。那天，爸爸興沖沖地告訴他，媽媽買了個云南女孩，女孩好手好腳，現(xiàn)在就在臨近的縣城，只要他同意就帶回來。 貓叔極力反對，堅決認(rèn)為不能買賣婦女。家里人覺得這不是買賣婦女，他們出得起錢，女孩也愿意，好事一樁。和家人大吵一架后，貓叔逃到了溫州，在一家淘寶店做客服。談薪水的時候，他特意少報，說一個月3000就行。老板主動給他漲到了4000，說3000在溫州過不下去。 離家、工作、旅行、參加集會、結(jié)識朋友、戀愛、結(jié)婚、為此快樂、為此痛苦……殘障人士忍受著質(zhì)量不過關(guān)的拐杖、尺寸不合適的輪椅。面對以多數(shù)人為標(biāo)準(zhǔn)設(shè)計的公共空間環(huán)境，殘障人士自己發(fā)明制造趁手的工具，要求自己忍耐不多喝一口奶茶，訓(xùn)練自己對困苦一笑置之，為的不過是自立而自由地活著。 殘障，每個人都得經(jīng)歷 上世紀(jì)七十年代，英國的馬克思主義殘障學(xué)者也同樣對醫(yī)療模式提出了質(zhì)疑。一位熟練的輪椅使用者和一位鞋極不襯腳、每走一步都疼的健全人，誰走路遇到的障礙更多？如果是一段平地，顯然是后者；如果是一段臺階呢？ 因此，不能簡單地把殘障定義為臨床醫(yī)學(xué)下身體的殘損。“殘”不必然導(dǎo)致“障”，沒有“殘”不意味著一定沒有“障”。這一派的學(xué)者認(rèn)為，殘障者在日常的出行、工作中所面對的困境源自于環(huán)境。個體之所以成為舉步維艱的殘障者，是因?yàn)樯鐣]能提供有效的公共措施與制度保障。殘障是社會問題，而不是個人問題。 麥克·奧利弗（Michael Oliver）在《殘障的政治》（The politics of disablement）中提到，有的國家將殘障和巫術(shù)聯(lián)系在一起，有的和宗教聯(lián)系起來，還有的非洲部落不認(rèn)為殘障者都需要接受任何治療。不同國家對待殘障人士的方式各不相同，說明殘障不是一個人的“本質(zhì)”，而是被社會文化建構(gòu)出來的概念。 無論哪個國家，都根據(jù)生殖器區(qū)分性別，生理性別（sex）是一個人的“本質(zhì)”。而社會性別（gender）不是，不同國家對男性氣質(zhì)和女性氣質(zhì)的定義有所不同。一個人生理或心智上的殘損類似于生理性別，殘障的概念類似于社會性別。 因此，解決殘障問題要從社會入手，而不是把要求強(qiáng)加于個體之上。這類看法被稱為殘障理論的“社會模式”。正是在社會模式的影響下，無障礙設(shè)施在各國普及開來。無障礙設(shè)施，將殘障者出行這一個人領(lǐng)域的私人問題變成公共問題，從而引起整個社會對殘障者權(quán)利的關(guān)注，其貢獻(xiàn)不可否認(rèn)。 然而，左拉指出，不斷強(qiáng)調(diào)殘障者的特殊性與需求，會讓人們認(rèn)為障礙者是“你們”，而不是“我們”，無障礙設(shè)施反而成為差異與歧視的根源。 左拉認(rèn)為，殘障經(jīng)驗(yàn)具有“普同”特質(zhì)，即每個人都會經(jīng)歷身體失去功能且需要他人協(xié)助的時候，差異僅在于時間早晚。有的人較早經(jīng)歷，有的人在生命中期經(jīng)歷，更多的人在老年階段經(jīng)歷。衰老與殘障密切相關(guān)，而隨著人口的日益老齡化，殘障經(jīng)驗(yàn)的普遍性將越來越高。 目前，我國慢性病發(fā)病人數(shù)在3億左右。根據(jù)《中國居民營養(yǎng)與慢性病狀況報告（2020年）》，重大慢性病過早死亡率逐年下降的同時，慢性疾病發(fā)生率卻在逐年上升。也就是說，越來越多人帶病生活，越來越多人不得不面臨慢性病造成的生活自理障礙。
《中國2型糖尿病防治指南》（基層版）解讀 即便你幸運(yùn)地不曾被疾病擊潰，自然的衰老就足以令身體出現(xiàn)狀況。在《最好的告別》一書中，醫(yī)生阿圖·葛文德（Atul Gawande）詳細(xì)描述了衰老：
2001年發(fā)布的《國際功能、殘障與健康分類》（International Classification of Functioning, Disability and Health）指出，每個人都會有健康日漸耗弱的經(jīng)驗(yàn)，因此都會體驗(yàn)到某種程度的殘障，殘障并不只是少數(shù)人才有的狀況，而是一種人類普遍存在的經(jīng)驗(yàn)。 從無障礙設(shè)施，到“通用設(shè)計” 惠賢獨(dú)自在京生活快三年了，在這期間，她記得使用許多無障礙設(shè)施時的尷尬不適，甚至可以說是丟臉的經(jīng)歷。 以北京的地鐵站為例，地鐵樓梯處最經(jīng)常配備的無障礙升降平臺，必須得找工作人員來才能開啟。雖然平臺緩慢的速度保障了安全，但是在十幾分鐘的時間里，惠賢常常要面對圍觀者的注視、議論以及拍照。 另一種無障礙設(shè)施是爬樓車，俗稱的樓梯搬運(yùn)神器。爬樓車的問題是上下臺階仍會有顛簸感。對于瓷娃娃，每顛一下，就意味著一次骨折的風(fēng)險?；葙t在北京地鐵8號線天橋站坐過一次爬樓車。工作人員把她抱上設(shè)施，再把她固定在車上，也就是綁在車上，她的輪椅由另一位工作人員抬上去。 “我覺得像游街示眾，大家看著你，你在接受審判。我的手也被綁上了，感覺就跟上了手術(shù)臺一樣?！被葙t說。而我們每一個人，都有可能經(jīng)歷這樣行動不便的人生階段?；葙t的體驗(yàn)，將是我們屆時的體驗(yàn)。 有更好的設(shè)計嗎？有。在普同主義觀點(diǎn)下，“通用設(shè)計”（universal design）的概念應(yīng)運(yùn)而生。通常的設(shè)計以“一般人”、“正常人”作為參考對象，但是在通用原則之下，每個人都是獨(dú)特且無可取代的，因此能適用于各種年紀(jì)、各種能力是通用設(shè)計最重要的原則。 如果設(shè)計時不再只以“平均值”作為設(shè)計參考，而是改用平均值以外的所謂“異?！被颉捌x”值作為最大的使用參考，那么也就不再需要所謂的無障礙設(shè)施了。例如，門的寬度如果以輪椅可以進(jìn)出作為標(biāo)準(zhǔn)，那么任何人都可以方便地進(jìn)出使用。輪椅的使用者也將只是眾多使用者之一，和其他人沒有任何不同。
丹麥?zhǔn)锥几绫竟牡罔F通用設(shè)計案例之一，列車與站臺之間的空隙被盡可能地縮小 | Karin Bendixen 如果每個人都意識到自己也會經(jīng)歷障礙經(jīng)驗(yàn)，如果世界的設(shè)計考慮到“極端值”，殘障者與一般人之間的差異就會變得微乎其微了。 但在那樣的理想實(shí)現(xiàn)之前，殘障者依然要付出額外的努力，去靠近他們心中的自由。 貓叔的姐姐初中輟學(xué)后，跟著父母去福建打工，給還在上小學(xué)的他留了一輛自行車。當(dāng)時，他每天要拄著拐杖走幾公里的路去上學(xué)，胳膊經(jīng)常磨得破皮流血?！靶凶邔ξ襾碚f太痛苦了”。 小學(xué)快畢業(yè)時，貓叔的個頭終于高到可以讓他能游刃有余地駕馭自行車。他騎著自行車第一次去到鄰鎮(zhèn)，以前他總聽到關(guān)于鄰鎮(zhèn)的傳說，但從沒機(jī)會去親眼瞧一瞧。他還騎著自行車到十幾公里之外的外婆家，下坡時就用拐杖做緩沖，到了外婆家時，木制的拐杖已經(jīng)短了一截。 對于自行車，貓叔樂此不疲。一坐到車座上，他就成了一個自由自在的人。他在日記里寫道：
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