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這是一場愛與生命的接力賽,希望您能傳遞下去

 聽春秋配 2021-08-18

這是一個悲傷的故事,這是一個真實的故事。

醫(yī)院來了水滴籌的志愿者,關切病房里的人,慰問身體如何,有無經(jīng)濟困難。像我陸續(xù)治療兩年多,家里確花費、欠下不少錢。而今,邊掙錢邊還錢邊治療。還未至山窮水盡的境地,于是我拒絕了水滴籌的邀約。如生活還能為繼,不想給社會添麻煩,等實無能為力,再考慮尋求社會救濟。不是愛面子,亦非顯骨氣,卻當盡力而為。

病房內(nèi)有位女病友,自身得了鼻咽癌,女兒又查出地中海貧血(以下簡稱地貧),母女倆睡一張病床,這樣的家庭更應該申請眾籌,她家比我們更困難。末了,她卻拒絕了。

有時,我在想一個問題,有些病人為什么不想進行眾籌,估計有兩個原因:一、害怕他人得知其病情,得大病,心情遂跌落谷底,若再二次傳播,更無隱私可言,于愿沉潛下去;二、人緣有限,無強大的人際圈,眾籌更需二次、三次及不等擴散開,恐機會渺渺。她家屬于第二類。

我進出病房,初遇這娘倆,只打個照面兒,未做深談。只覺女孩目光澄澈,漾出一抹懵懂,純真無邪,惹人歡欣,準是開心果。今兒打化療時,病友閑談,旁床老奶才和我聊到,那家人經(jīng)濟確困難。我才后知后覺知曉大概。

彼時,我發(fā)完一條朋友圈。還特意上網(wǎng)查地貧:

地中海貧血,又稱海洋性貧血,是一組因珠蛋白肽鏈合成障礙而導致的遺傳性溶血性貧血。根據(jù)病情輕重的不同,分為3型:重型、中間型、輕型。

地中海貧血病人父母往往是輕型地貧病人,也可以說病理基因攜帶者,父母各自有一個病理基因,如果父母各自的病理基因同時遺傳給子女,即子女有兩個病理基因。在中國,a-地貧基因攜帶率為2.64%。

據(jù)WHO估計,全世界約有4.5%的人攜帶有血紅蛋白病致病基因,每年出生的各類重型地貧患兒數(shù)至少有20萬。目前(2010年)尚無治療地貧的有效方法,且醫(yī)療費用昂貴,患者及家庭承受著巨大的經(jīng)濟負擔和精神痛苦。

已而,屏下一串點贊與評論。劍川縣團委副書記趙愛春女士給我發(fā)來《關愛地貧 · 益行在行動——尋找云南省范圍內(nèi)陸貧兒童的公告》。我隨即給那母親分享過去,打過電話,等機構(gòu)采訪后,待小女孩做手術便可直接打到醫(yī)院五萬塊錢,算稍解燃眉之急。

2017年末,我建了一個鼻咽癌病友群,病友不多,來自五湖四海,其以廣東人居多。群內(nèi)廣東病友保家大哥給我發(fā)來微信:“你有那母女的聯(lián)系方式嗎?想略盡綿力,愿世間少點痛苦!”茫茫人海,你我素不相識,我不禁感動住,這世間還是好人多的。

我轉(zhuǎn)給她錢時,女孩母親初還猶豫再三,不肯收款。人家出于一點心意,雖為小溪流,若汨汩不絕,終聚成愛的海洋。天地有情,大愛無私。

她母親談起,小女孩今年才九歲,為重型地貧,要進行造血干細胞移植。這也是目前能根治重型β地貧的方法。手術費用大約需要40-50萬。加之女孩先前住院所花費費用,實難以為繼。屋漏偏逢連夜雨,而今自己又查出鼻咽癌,家里主以農(nóng)業(yè)為生,收入方式單一,無疑雪上加霜。

與其抱怨命途多舛,還不如努力治療為實際。她們絕非好吃懶做之人,然諸種不幸遭遇接踵而來,陸續(xù)治療早囊中羞澀。如不及時湊著錢,醫(yī)院也不會給女孩做手術,何況她才九歲呀,未及感受生命的美好、世界的幸福就此凋零,這恐怕是令家人無法接受的一件悲慘事。怕也聽者傷心聞者流淚。她又說,其實,十多年前,她母親曾害病花去幾萬,終因資金不足,等著病死。

若我們假定她家能湊夠幾十萬,女孩即使做完手術,也難保發(fā)生并發(fā)癥的可能,那將是這個家庭的滅頂之災了。當然,我們唯有祝愿小女孩和母親能夠順利的開心的活著,如枯木逢春般蔥蘢下去。

女孩母親今兒就要出院,明天又得帶著女孩去昆明市兒童醫(yī)院輸液。小女孩眼神里從一而終閃著光亮,笑聲青澀地爽朗整間病房,久久不散,滌蕩人心。臨走,母親走近女孩,隨口一說:“她手上都已扎出許多疤了。”我不知吐出這句時,她的心情是怎樣的?是悲傷、是無奈、是疼惜、是絕望?言畢,俯首向我:“小兄弟,今天謝謝你了。”我心頭霎時閃過一句話——人生不是隔岸觀火!

這人間還是公平的。俯瞰人世,無論權貴豪富,抑或布衣草民,最終亦逃不過生老病死的宿命。

人說,平等不是貧窮和富貴,是人格尊嚴。但有時我想,我們在羨慕那人富有,而埋怨自己貧窮,說人生為什么不平等,那可曾反過來想過,他非得和你一樣貧窮才算平等嗎?你難道不可以努力朝他的方向去奮斗?確有一些人得過且過,整天抱怨社會,若拉你一把,你不想起來,那我也無能無力呀。

若回到患者上,亦是如此。如有幸得到救濟,社會也從不期望你回饋,只愿你堅強活著就足夠,然我想,在好好活著的同時,做些力所能及的事,感恩社會。

有時別太埋怨自己有多不幸,生活中比你不幸之人多了去了。你有什么理由不堅強,不努力活著,世間除了生死,皆是小事。

請你原諒這世界的不公,請相信這世間還是好人多。

2019年5月14日  昆明記

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