【故事一】： 我有一個(gè)小姨，家里養(yǎng)了一個(gè)22歲的自閉癥孩子，孩子送過來16歲，一晃整整已經(jīng)六年了。前些天，小姨和媽媽聊天時(shí)提起了這個(gè)孩子，她說：孩子大了，我們老了，養(yǎng)得越來越力不從心。 原來那天半夜，睡在樓上的小姨突然被睡在樓下的小姨父大聲喚醒。等她匆匆趕下樓，卻見小姨丈吃力地抓住孩子的手，孩子早已經(jīng)撞得頭破血流。 “你再撞下去，要沒命的，你知道嗎？” 也是心疼，也是惱怒，小姨大聲喝著孩子，孩子才肯作罷。可即便這樣，只要大人一個(gè)不留心，孩子要么頭撞墻，要么揮拳打臉，自殘自傷。 唉，油菜花早點(diǎn)開過吧，孩子也許會(huì)好一點(diǎn)。 這是小姨近期最大的心愿。 【故事二】： 小諾放學(xué)回家曾跟我說起過這樣一件事。有一天，他聽到隔壁班的老師正在憤怒地訓(xùn)斥一個(gè)學(xué)生：“數(shù)學(xué)0分，語文0分，英語0分，你知道給班級(jí)拖了多大的后腿？” 老師口中的孩子原來是小諾幼兒園同班同學(xué)，如今隔壁班。其實(shí)早在幼兒園的時(shí)候，這個(gè)孩子就顯得格格不入，孩子不說話，看人的眼神總是閃躲，經(jīng)常一個(gè)人待在角落就是一天。相比其他孩子能夠自己如廁，自由玩耍，他的生活自理卻常常需要保育老師格外關(guān)照。但凡集體活動(dòng)，孩子只做一個(gè)看客。 有一回班級(jí)演出活動(dòng)結(jié)束，幾個(gè)家長聚在一起聊天，也說起了孩子們的種種表現(xiàn)。有個(gè)媽媽表示惋惜地說：“不是我對(duì)這個(gè)孩子有想法，只是真的覺得，他的家長應(yīng)該考慮孩子的實(shí)際情況，帶孩子去醫(yī)院檢查一下，也許特殊學(xué)校更適合他們家孩子成長。” 聽到這里，班主任老師表示無奈搖頭，她之前也曾委婉地向孩子的父母表達(dá)過這個(gè)意思，可對(duì)方父母一聽，特別敏感，一直強(qiáng)調(diào)自己的兒子只是“太內(nèi)向”而已，長大了就會(huì)好起來。 如今，孩子越來越大，但似乎在學(xué)校越來越不合群。 小姨養(yǎng)的孩子，很早就被確診為“自閉癥”，他的父母后來即便高齡，又生了二胎，打算將哥哥的后半生，交付給弟弟來照管。 小諾的同學(xué)，我不知道她的父母是否考慮過孩子“自閉”傾向，從目前看來，孩子在學(xué)校里幾乎成為隱形人。 一個(gè)故事令人悲傷，但起碼結(jié)局還有指望；一個(gè)故事令人遺憾，不知道未來方向在哪？ 01 你的身邊，也許有一個(gè)“星星的孩子” 說到自閉癥，很多人常常會(huì)以為，那是一件遙遠(yuǎn)的別人家的事。但其實(shí)，如果仔細(xì)觀察，你會(huì)發(fā)現(xiàn)，我們的生活中隱藏著一群“星星的孩子”。
但實(shí)際上，不是中國自閉癥患者比例低，而是美國的篩查比較嚴(yán)格。美國會(huì)在孩子4歲時(shí)，對(duì)孩子進(jìn)行全面的檢查，包括生理健康和心理健康，一旦發(fā)現(xiàn)孩子有自閉癥傾向，就會(huì)建議進(jìn)行復(fù)查或干預(yù)治療。 而在中國，往往要等孩子送到幼兒園后，發(fā)現(xiàn)孩子格格不入，才會(huì)被建議進(jìn)行檢查。 這其中，又有不少家長對(duì) “自閉癥”抱有一定抵觸情緒，就像小諾幼兒園里的那位媽媽，拼命維護(hù)自己孩子“很正?！?。 有一句話說：當(dāng)你認(rèn)識(shí)一個(gè)自閉癥孩子，你就認(rèn)識(shí)了“一個(gè)”自閉癥孩子。 這是因?yàn)椋總€(gè)自閉癥孩子表現(xiàn)癥狀不一，程度也不一樣。 02 “星星的孩子”從哪里來？ 好好的孩子，怎么說自閉就自閉呢？這或許是很多父母最想不明白的問題。 “星星的孩子”從哪里？了解自閉癥被發(fā)現(xiàn)的過程，或許能夠幫助我們更好地走近這群特殊的孩子。 早在1943年，美國有一個(gè)叫做里奧·康納的精神科醫(yī)師。有一次，他觀察了11名兒童，結(jié)果發(fā)現(xiàn)在這群兒童中，有個(gè)別孩子有著異于常人的表現(xiàn)：有些不愿與人交流，有些不愛說話，有些則自言自語，甚至有些孩子特別刻板苛刻，孩子對(duì)自己身邊的物體擺放，必須要求每天都一模一樣。 康納給這群奇怪的孩子起了一個(gè)名字，叫做“孤獨(dú)癥”，典型特征就是存在“語言障礙”。 1944年，奧地利有一位叫做艾斯伯格的科學(xué)家，他在研究兒童疾病時(shí)發(fā)現(xiàn)，有些兒童的癥狀和康納發(fā)現(xiàn)的11名兒童癥狀有些像，但又不完全一樣。這些孩子語言交流沒有問題，智力異常，但卻存在著“社交障礙”。 舉一個(gè)例子： 如果孩子在學(xué)校調(diào)皮，被老師責(zé)罵“你這么不聽話，別上學(xué)了，背上書包回家去！” 正常的孩子一般都會(huì)認(rèn)識(shí)到自己的錯(cuò)誤，也明白老師只是氣話，用低頭認(rèn)錯(cuò)的誠懇態(tài)度，等老師氣消。但自閉癥的孩子卻無法把自己放在對(duì)方位置去考慮問題，他們無法判斷老師話語中的真正含義，真的會(huì)背起書包走出教室，準(zhǔn)備回家。 這就是社交障礙的表現(xiàn)，這一類孩子也被稱為“艾斯伯格癥”。 再后來，美國成立了一個(gè)“精神醫(yī)學(xué)會(huì)”的組織，把關(guān)于自閉的各種病癥合并到一起，給出了一個(gè)診斷標(biāo)準(zhǔn)，叫做“DMS-5”，也叫做“自閉癥譜系”。 從癥狀區(qū)分來看， 20%左右的人群患有自閉，5%的人群患有艾斯伯格癥，剩下75%的人群屬于未分類。 每一種自閉癥都有相似的地方，卻又不完全一樣，因此，這個(gè)譜系給出了一個(gè)可以參考的行為范圍值。 03 你認(rèn)識(shí)“星星的孩子”嗎？ 那么落實(shí)到具體的行為判斷中，自閉癥的共性特征有些什么呢？以下三方面，需要家長引起重視。 NO1、語言障礙——最核心特征。 2歲開始，是孩子的語言爆發(fā)期，通常能夠說出很多單詞，甚至還會(huì)講一些簡單的句子。 但自閉癥的孩子卻無法表達(dá)語言。并且，與語言發(fā)育遲緩的孩子相比，其特征表現(xiàn)在“聽不懂、不回應(yīng)”。 舉個(gè)簡單的例子，當(dāng)家長要求孩子去拿一個(gè)蘋果，開口晚的寶寶雖然講不出話，但能夠聽得懂，會(huì)照做。但是自閉癥孩子，家長在對(duì)他說話的時(shí)候不做搭理，不回應(yīng)，甚至他都不知道你在講些什么。 NO2：溝通障礙——無法理解 不同于“語言障礙”，溝通有障礙的孩子，他能開口說話，當(dāng)通常難以理解對(duì)方話中的含義。 一般來說，有三個(gè)比較明顯的特征。 無法進(jìn)行目光交流：哪怕你捧著他的腦袋四目對(duì)視，孩子的眼神都是四處亂轉(zhuǎn)。 缺少情緒表達(dá)：你不僅從他神情中難以捕捉到喜怒哀樂，并且他也不理解對(duì)方的情緒是什么。 不懂情境：因?yàn)闊o法理解，導(dǎo)致孩子常常在一些情境中做出一些出格的事兒。比如上課期間，在教室里奔跑，在教室里隨地大小便等等。這種情況常常會(huì)被誤判為孩子故意搗蛋，其實(shí)對(duì)于自閉癥孩子來說，他是真的不懂。 對(duì)話時(shí)只會(huì)機(jī)械重復(fù)：在與人對(duì)話時(shí)，孩子因?yàn)闊o法了解對(duì)方話語中的含義，只會(huì)機(jī)械地重復(fù)，做不到有效交流。 生活中，有不少家長常常理所當(dāng)然地以為：自己家的孩子不過調(diào)皮了一點(diǎn)，不過內(nèi)向了一點(diǎn)，等孩子再長大一些，就會(huì)好的。 但其實(shí)不然。 異樣不代表沒有問題，忽視卻會(huì)錯(cuò)過最佳干預(yù)治療時(shí)間。 自閉癥是一種疾病，自閉癥不會(huì)隨著孩子成長而減輕癥狀，不可能完全治愈。它就像殘疾，好比我們的手指斷了一截，無法再長出新指。但如果及早發(fā)現(xiàn)，從小干預(yù)，才有可能盡量幫助孩子融入正常的社會(huì)生活。 2~6歲是自閉癥患者干預(yù)治療的黃金年齡。 美國兒科學(xué)學(xué)會(huì)還建議孩子長到18~24個(gè)月的時(shí)候，都應(yīng)該接受專門針對(duì)自閉癥的篩查。干預(yù)計(jì)劃越早，效果越好。 網(wǎng)紅物理老師李永樂老師曾經(jīng)在一期節(jié)目中提到過他兩個(gè)朋友的孩子，一個(gè)上課喜歡睡覺，一個(gè)上學(xué)總喜歡推人。孩子很快被查出自閉癥，后來進(jìn)行了積極干預(yù)，如今已經(jīng)在不同的小學(xué)正常學(xué)習(xí)生活。如果不仔細(xì)看，一般人無法察覺孩子有異常。 04 “星星的孩子”將向哪里去？ 我曾經(jīng)在網(wǎng)上看到過一個(gè)自閉癥孩子的媽媽，在談起孩子的時(shí)候，她淚流滿面。 她說，當(dāng)她在生活中聽到別人家的孩子在抱怨自己的父母這兒不好那兒不對(duì)時(shí)，在她聽來，那都是最幸福的聲音。因為，她沒有將孩子生得健全，可是她的孩子卻永遠(yuǎn)不會(huì)向她抱怨。 沒有一個(gè)家長希望自己家的孩子是自閉癥，但如果不幸，請(qǐng)千萬不要存在僥幸心理。 對(duì)于“星星”家庭來說，當(dāng)父母年老離去，孩子如何生存，是最大的擔(dān)憂。 就像這位媽媽含淚訴說：“我經(jīng)常和丈夫講，趁現(xiàn)在我們還在世，多教孩子一些技能，起碼等我們離開了，孩子還能自己生活。” 這份心聲，是很多“星星”家長共同的心愿。 這一群來自“星星的孩子”，也許有些終生都離不開別人照顧，有些經(jīng)過長期的干預(yù)可以獨(dú)立生活，從而減輕家庭和社會(huì)的負(fù)擔(dān)。 但無論如何，如今對(duì)于他們來說，他們最渴望擁有的是改變的力量，包括這個(gè)社會(huì)對(duì)他們的包容，訓(xùn)練，以及幫助。 想起李永樂老師講起的一個(gè)學(xué)生，成績很好，卻立志要考特殊教育，未來去特殊學(xué)校做一名老師。 李永樂老師說：能為有這樣的學(xué)生，他感覺特別驕傲。 幸福的人用童年治愈一生，而不幸的人用一生去治愈童年。愿更多的人能夠攜起手來，共同關(guān)注自閉癥兒童群體，給他們多一份包容、理解和支持，愿他們?cè)谶@個(gè)世界能夠擁有一個(gè)障礙無阻的生活。  （我是諾媽，成長路上的男寶媽，教育專業(yè)，媒體從業(yè)，專注孩子成長研究，為父母提供有價(jià)值的育兒之道。關(guān)注我，一起成長精進(jìn)啊~） |
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