在北京罕見病診療與保障學(xué)會副會長劉軍帥看來，所有疾病的醫(yī)療保障要解決都是兩個問題：醫(yī)藥服務(wù)可及性和公平性問題。然而這兩個問題對于罕見病來說尤為突出和難以解決。

目前，全球已知罕見病已達到6000~8000種之多，約有2.5億~4.5億人受其影響，預(yù)計中國的罕見病患者超過2000萬，僅有約5%的罕見病存在治療方法，且大多都需要長期治療。罕見病是醫(yī)學(xué)難題也是經(jīng)濟難題，受困于罕見病的特殊性，并非所有罕見病患者都有藥可醫(yī)，也并非所有患者都負擔(dān)得起天價的治療費用。

有藥沒錢、有錢沒藥，哪一個更殘酷一些？“其實兩者都很殘酷。”劉軍帥說。那么，這些問題誰來解決？業(yè)界已經(jīng)開始行動，互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)成為目前罕見病診療進展中的一大推手。

罕見病醫(yī)生太罕見

京東集團副總裁、京東健康高級顧問蔡磊就是中國2000萬罕見病患者中的一員。就在去年蔡磊還是一個普通的健康人，“現(xiàn)在已經(jīng)基本上屬于一個殘疾人了?！辈汤谡f罕見病是殘酷的，它對患者帶來的傷害遠超于普通人的感知，“其實我現(xiàn)在看到殘疾人也會感到羨慕，因為殘疾人至少還能活下去。”

但蔡磊也是幸運的，因為他生活在北京。在中國，罕見病患者來自全國各地，優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源卻集中在北京、上海等一線城市，有能力診斷罕見病的臨床醫(yī)生屈指可數(shù)。生命無價，但救治生命的資源有限。

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的出現(xiàn)，正在扭轉(zhuǎn)這一令人沮喪的現(xiàn)狀。2月27日，在2021年國際罕見病日到來之際，京東健康發(fā)起“罕見病關(guān)愛計劃”，通過連接社會各界力量，打造“醫(yī)、藥、險、公益”一站式解決平臺。

作為“罕見病關(guān)愛計劃”第一階段重點打造的京東大藥房罕見病關(guān)愛中心，在首批15種罕見病的專病頻道內(nèi)匯集數(shù)十位罕見病領(lǐng)域?qū)＜?，通過在線平臺提供多場景醫(yī)療服務(wù)，不僅可實現(xiàn)醫(yī)生和患者高效互聯(lián)，而且促進醫(yī)生團隊相互交流，共同探討病情，及時給予罕見病患者醫(yī)療指導(dǎo)。

同時，京東大藥房罕見病關(guān)愛中心為罕見病患者提供交流平臺：患者不僅可以通過平臺獲得來自專業(yè)醫(yī)師的權(quán)威指導(dǎo)、以及疾病科普知識和用藥指導(dǎo)相關(guān)信息，還可分享自己的康復(fù)故事、就醫(yī)心得，以更加積極的心態(tài)來對抗疾病、面對生活。

有藥沒錢，費用如何解決？

如果一個人患了罕見病，那么這份不幸將會波及到患者所在的家庭，蔡磊認為，這樣算的話，“罕見病所影響到的絕不僅僅是2000萬人，至少是一億人?！?/p>

罕見病患者家庭尋求各種各樣的辦法，每年花費十幾萬到上百萬的情況，并不罕見。以蔡磊為例，他和家人為了尋醫(yī)問藥，一年的花費就在幾百萬左右。

醫(yī)療負擔(dān)重，是罕見病患者面臨的極大困境。統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，罕見病患者平均每年自費治療費用超過5萬元，近15%的患者因為無法承擔(dān)醫(yī)療費用而被迫停止治療。

針對上述患者痛點，“罕見病關(guān)愛計劃”第一階段重點打造了另一個項目——攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會成立“罕見病關(guān)愛基金”，并動員京東全平臺的商家為罕見病患者提供“真金白銀”的慈善援助。

據(jù)悉，《第一批罕見病目錄》內(nèi)相關(guān)疾病的患者在國家衛(wèi)生健康委認定的醫(yī)院開具診斷證明后，即可在京東APP、京東健康A(chǔ)PP等渠道提交援助申請，由病痛挑戰(zhàn)基金會審核通過后，其按照科學(xué)治療方案進行本病種治療產(chǎn)生的醫(yī)藥費用可提交申請援助，審核通過后，患者可獲得每年最多5萬元的公益援助。

“'1+N多方共付模式’是業(yè)內(nèi)公認可行的罕見病支付保障體系，京東健康公益基金是線上多方共付模式的有益探索?！北本┎⊥刺魬?zhàn)公益基金會秘書長王奕鷗表示，保障體系的實現(xiàn)需要由政府主導(dǎo)，整合市場、社會等多方資源共同負擔(dān)，搭建真正的多層次罕見病用藥保障，緩解罕見病患者的治療支付壓力，提升藥物可及性。

有錢沒藥，可及性如何打通？

除了診療、費用，罕見病患者的救治最后一公里，指向藥物對患者的可及。

當前罕見病藥品資源主要集中在一線城市，患者在診治后回原駐地，常常面臨無藥可用的情況。而互聯(lián)網(wǎng)平臺能夠有效打破時間、空間限制，醫(yī)生可在線遠程開具藥品的復(fù)購處方，患者可以通過在線購藥、送藥上門的服務(wù)，更便捷地購買到所需藥品。

將互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)與罕見病聯(lián)系起來，京東健康正發(fā)揮互聯(lián)網(wǎng)的優(yōu)勢，最大限度集中資源為罕見病患者群體提供幫助。

“我們要發(fā)揮互聯(lián)網(wǎng)的特長，去解決藥品的可及性問題?！睋?jù)京東健康醫(yī)藥部總經(jīng)理兼戰(zhàn)略與投資負責(zé)人金恩林介紹，京東大藥房新增“自營冷鏈”藥品配送能力，提供從倉儲到配送的線上線下一體化供應(yīng)鏈解決方案，“無論什么樣的藥品，無論是多新的藥品，我們都有能力去經(jīng)營，以保證藥品在全國范圍內(nèi)針對每一個人都有較好的可及性?！?/p>

就京東大藥房罕見病關(guān)愛中心而言，目前國內(nèi)已經(jīng)上市的罕見病口服治療藥物中，幾乎都可以在京東大藥房買到，且很多新上市的特效藥均在京東大藥房進行全網(wǎng)獨家首發(fā)。

線上，京東大藥房通過與眾多國內(nèi)外藥企合作，已成為罕見病藥品種類最全的線上平臺；線下，京東大藥房的院邊店就在罕見病患者就診醫(yī)院的周邊。

藥物可及的“最后一公里”并不好走。不過，路上的人們不會卻步。“未來京東健康將攜手更多醫(yī)藥企業(yè)、公益機構(gòu)、保險企業(yè)等共同探索罕見病保障政策落地的線上多方共付模式?！本〇|集團副總裁、京東健康CEO辛利軍表示，“京東健康發(fā)起'罕見病關(guān)愛計劃’的目的不僅在于解決罕見病患者面臨的現(xiàn)實痛點，也希望能以此喚起社會各界對罕見病群體的關(guān)愛與援助。