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我爸有強(qiáng)直性脊柱炎，沒錯(cuò)，就是和周董同樣的毛病。但自打我記事起，我爸的腰板一直挺得筆直，只是偶爾過年喝酒多了，他會(huì)紅眼或是晚上囑咐我弟弟在床上給他踩踩背，這時(shí)我才能記得他有這么個(gè)毛病。 后來我學(xué)了醫(yī)，在書本上看到此病屬于多基因遺傳，而且男性發(fā)病居多。雖然書本上那幅竹節(jié)樣改變的脊柱插圖確實(shí)讓人心里一咯噔，但想一想自身的性別，摸一摸從來沒給我添過麻煩的腰，我也就沒把這事放在心上。 但我沒想到，強(qiáng)直性脊柱炎的開始往往不是腰疼，而是屁股疼。  我的屁股有點(diǎn)疼，而且越來越疼 大三下學(xué)期，課業(yè)比以往緊張?jiān)S多，我大部分時(shí)間都奔波在去往教室、宿舍或是圖書館的路上。 有一天，我右側(cè)屁股深部傳來一陣刺痛。這種痛像針扎一樣尖銳，活動(dòng)時(shí)才有，靜止時(shí)又消失得無影無蹤。我起初以為是運(yùn)動(dòng)不夠?qū)е碌?，所以自作主張給自己加了1000米的夜跑，疼得狠了也堅(jiān)持去走一走，希望增加的運(yùn)動(dòng)量能夠減輕腿部的疼痛。 但很快，疼痛程度加劇，從走路時(shí)的偶爾疼痛加重到上廁所不敢下蹲摒氣、在床上翻身都需要?jiǎng)e人輔助的地步。 我心里明白，這種疼痛已經(jīng)不能用運(yùn)動(dòng)量過少來解釋。 仔細(xì)填寫病歷本很重要 經(jīng)過舍友們的會(huì)診，以及仔細(xì)翻看了課本后，大家一致認(rèn)為我這種疼痛像是腰椎間盤突出導(dǎo)致的，所以第一次去醫(yī)院我掛了骨科。因?yàn)槭潜拘５母綄籴t(yī)院，所以作為本校醫(yī)學(xué)生的我偷懶沒有填寫病歷本，這讓我的確診之路拐了好幾個(gè)彎。 在經(jīng)歷了一系列查體和X線檢查后，帥帥的骨科老師對(duì)我們宿舍的會(huì)診意見表示質(zhì)疑，但也并沒有立即做出明確的診斷。鑒于當(dāng)時(shí)復(fù)習(xí)緊張，以及我止疼的要求強(qiáng)烈，老師先給我右側(cè)臀部做了封閉治療，希望能暫時(shí)緩解疼痛不影響考試。 這種痛像針扎一樣尖銳。 但封閉治療并沒有起到應(yīng)有的療效，我還是每天掙扎于翻身、下床、走路。實(shí)在難以忍受疼痛的我，在考試周前再一次去了醫(yī)院，還是那個(gè)帥老師接診。 在我哭訴過程中，老師仔細(xì)看了我這次攜帶的病歷本，很快就被第一頁家族史中的幾個(gè)字吸引住視線。 “你父親有強(qiáng)直性脊柱炎？” “是啊，好多年了……” 我又重新被要求上檢查床，抱腿屈膝，老師用拳重重敲擊了右側(cè)大腿根部。 “疼！疼！疼！” “去抽個(gè)血再拍個(gè)片吧。” 這時(shí)，我心里已經(jīng)隱隱地知道大事不妙。 原來我這是強(qiáng)直性脊柱炎啊 當(dāng)我抽完血、拍完骶髂關(guān)節(jié)的CT回到診室后，老師看了看片子中坑坑洼洼像蟲子咬過的關(guān)節(jié)面，然后再瞅瞅我HLA-B27陽性的驗(yàn)血單，用略帶安慰的語氣讓我掛個(gè)風(fēng)濕免疫科的號(hào)，我就知道，我確實(shí)中獎(jiǎng)了，遺傳了老爸的強(qiáng)直性脊柱炎，得了和周董一樣的毛病。想到書本上的竹節(jié)樣改變的插圖，恐懼還是一陣陣涌上心頭，難道我的人生就這樣被改變了？我還沒來得及和暗戀的人告白??！ 最終，那年的期末考試我沒有參加，辦理了緩考。提前回家系統(tǒng)地做了檢查后，我開始了每周注射生物制劑的歷程，一針劑只有25毫克，800多人民幣，一周1次，不報(bào)銷，我第一次感受到科學(xué)技術(shù)中蘊(yùn)含的銅臭味。 幸運(yùn)的是，我對(duì)這個(gè)藥反應(yīng)良好，第一針打下去就沒有疼痛的感覺了，不需再加服止疼藥，除了上臂因長期注射藥物留下的圓斑，我和一個(gè)普通人沒有任何區(qū)別。為了不浪費(fèi)這個(gè)超長假期，我還把駕照學(xué)了出來。 生物制劑前前后后一共打了一年，我成為了一個(gè)一到秋天就早早裹上護(hù)腰的女人，可能因?yàn)楦鞣矫姹容^注意，基本上沒有再像初次發(fā)病一樣疼過，偶爾起床后的晨僵和腿部不適對(duì)我來說已經(jīng)無傷大雅了。后來，我還作死地跑到東北讀研究生，第一年的冬天就再次復(fù)發(fā)，但那次我用止疼藥把它壓了下去。  強(qiáng)直性脊柱炎丨原圖：spineuniverse.com 研究方向我最終選擇了婦產(chǎn)科，并沒有因?yàn)檫@個(gè)病就放棄我的手術(shù)室夢想。同時(shí)，在確診后的下學(xué)期，我鄭重地把患病情況告訴了我一直的暗戀對(duì)象，本意是給自己的單戀做個(gè)告別，畢竟是個(gè)遺傳性疾病，還要一輩子和它作斗爭，一般人都要仔細(xì)考量一下。沒想到暗戀對(duì)象竟然愿意做我隊(duì)友和伙伴，這是另一個(gè)美好的故事。 從發(fā)病到現(xiàn)在6年了，真正理解對(duì)免疫疾病來說，徹底治愈很難，能良好控制不再進(jìn)一步發(fā)展已經(jīng)是很好的結(jié)果了。 它教會(huì)了我放平心態(tài)，學(xué)會(huì)和它和平相處。 醫(yī)生點(diǎn)評(píng) 閆焱 | 復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主治醫(yī)師 強(qiáng)直性脊柱炎是一種可以導(dǎo)致頸、背、腰、臀部僵硬疼痛的炎性疾病，有時(shí)會(huì)累及髖部和足跟部，后期嚴(yán)重時(shí)可能導(dǎo)致脊柱關(guān)節(jié)的“融合”。 本文主人公是個(gè)特殊的病例。首先，她是女性。強(qiáng)直性脊柱炎更常見于男性，但并不像某些武功秘籍一樣傳男不傳女，既往研究顯示強(qiáng)直性脊柱炎患者中男性占比70.4%，女性29.6%。其次，腰臀部疼痛的確是強(qiáng)直性脊柱炎的常見癥狀，但往往發(fā)作緩慢，一般在休息后（如深夜、晨起時(shí)）加重，活動(dòng)時(shí)緩解。所以結(jié)合患者的表現(xiàn)，舍友們得出腰椎間盤突出的結(jié)論、骨科醫(yī)生沒能第一時(shí)間明確診斷就不足為奇了。 因此，家族史的作用尤為重要，強(qiáng)直性脊柱炎患者親屬發(fā)病的風(fēng)險(xiǎn)增加，這也成為了文中醫(yī)生抽絲剝繭發(fā)現(xiàn)真兇的關(guān)鍵線索。 強(qiáng)直性脊柱炎與作者化驗(yàn)單上的“HLA-B27陽性”明確相關(guān)，不過最終確診仍需綜合其臨床表現(xiàn)、實(shí)驗(yàn)室檢查及影像學(xué)表現(xiàn)。作者骶髂關(guān)節(jié)CT上出現(xiàn)了蟲蝕樣的關(guān)節(jié)面，提示強(qiáng)直性脊柱炎可能早已潛伏在她體內(nèi)，這次來勢洶涌的急性發(fā)作才將其暴露出來。對(duì)于早期隱匿的強(qiáng)直性脊柱炎，如果它還沒來得及大快朵頤患者的關(guān)節(jié)，醫(yī)生還可以用核磁共振讓其顯形。此外，強(qiáng)直性脊柱炎還有一些“關(guān)節(jié)外表現(xiàn)”，如眼痛、視物模糊（虹膜炎等）、反復(fù)腹痛、慢性腹瀉（炎癥性腸?。┑?，這些癥狀也對(duì)診斷有重要的提示作用。 雖然目前暫時(shí)無法根治強(qiáng)直性脊柱炎，但我們已掌握能夠控制強(qiáng)直性脊柱炎的多種利器：①非甾體抗炎藥，也就是常說的“止痛藥“，可以幫助止痛、消炎；②對(duì)于四肢關(guān)節(jié)受累的患者，可以加用柳氮磺吡啶等傳統(tǒng)抗風(fēng)濕藥物；③生物制劑類藥物也為患者打開了新的大門，生物制劑抗炎效果強(qiáng)，使用越來越方便（有些可以皮下注射或口服），而且多個(gè)品種大幅降價(jià)并進(jìn)入醫(yī)保，患者值得擁有。 除了藥物治療，強(qiáng)直性脊柱炎患者能實(shí)現(xiàn)自我改善的措施還有很多：①戒煙戒酒；②補(bǔ)充充足的鈣質(zhì)和維生素D，幫助預(yù)防骨骼變脆；③使用薄枕頭，減少頸部問題；④注意保暖，一個(gè)熱水澡能一掃早晨的僵硬疲憊。 此外，運(yùn)動(dòng)有助于預(yù)防強(qiáng)直性脊柱炎引起的僵硬，不過運(yùn)動(dòng)時(shí)機(jī)和運(yùn)動(dòng)方式的選擇很有講究。 處于疾病活動(dòng)期的患者，不建議運(yùn)動(dòng)，應(yīng)當(dāng)充分休息，減輕關(guān)節(jié)負(fù)重，必要時(shí)可以借助雙拐，以減少關(guān)節(jié)損傷。 當(dāng)關(guān)節(jié)炎癥消退、病情趨于穩(wěn)定時(shí)，還是鼓勵(lì)患者積極運(yùn)動(dòng)鍛煉，恢復(fù)關(guān)節(jié)功能，建議選擇太極拳、廣播體操、瑜伽等項(xiàng)目，利于拉伸脊柱關(guān)節(jié)，訓(xùn)練肌肉強(qiáng)度，或是游泳、步行、慢跑等有氧運(yùn)動(dòng)，提高基礎(chǔ)代謝和心肺功能。 需要注意的是，應(yīng)當(dāng)避免高危險(xiǎn)、高強(qiáng)度的運(yùn)動(dòng)項(xiàng)目，尤其是中晚期已發(fā)生骨骼融合的患者，有發(fā)生嚴(yán)重脊柱損傷的風(fēng)險(xiǎn)。 所以還要提醒文章的作者，我們未來的婦產(chǎn)科醫(yī)生，雖然可期的未來工作必然繁忙，仍然要適當(dāng)鍛煉，不要總是宅在醫(yī)院或家里喲。 個(gè)人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對(duì)特定患者的個(gè)體化判斷，如有就診需要請(qǐng)前往正規(guī)醫(yī)院。 作者：乞葉 編輯：黎小球、十足目透明科  |
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