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最近這段時(shí)間，有個(gè)女生的命運(yùn)，一直牽動(dòng)著小妹的心，或許你也聽過她的名字和事跡。

照片中清秀美麗的女孩名叫婁滔，今年29歲，來自湖北恩施土家苗族自治州咸豐縣，中央民族大學(xué)歷史系本科畢業(yè)，保研至北京師范大學(xué)。2015年，婁滔又以筆試、面試第一的成績(jī)考入北京大學(xué)歷史學(xué)院，攻讀博士學(xué)位。

從小成績(jī)優(yōu)異、開朗自信的婁滔特別愛笑，喜歡運(yùn)動(dòng)和健身，充滿著她這個(gè)年齡女生應(yīng)有的一切青春活力。

直到有一天，一場(chǎng)突如其來的噩耗，將她原本順風(fēng)順?biāo)⑷缛罩刑斓娜松鷱氐赘淖儭?015年下半年，婁滔發(fā)現(xiàn)自己渾身乏力、腳尖不聽使喚，2016年1月被診斷出患有運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，俗稱“漸凍人”……

“漸凍人”癥與癌癥、艾滋病、白血病、類風(fēng)濕同被世界衛(wèi)生組織列為“五大絕癥”之一，目前發(fā)病原因不詳，病程可迅速致命，且無法治愈。

患上“漸凍癥”的病人臨床表現(xiàn)為全身肌肉逐漸萎縮，最后吞咽困難，呼吸衰竭……

近年從美國(guó)興起流傳到世界各地，很多明星、名人都曾參與的“冰桶挑戰(zhàn)賽”，最初就是一項(xiàng)為“漸凍人”籌款的公益活動(dòng)，后來還引發(fā)出一些爭(zhēng)議。

說回婁滔——花樣少女突發(fā)絕癥，只能眼睜睜看著自己走向死亡卻沒藥可醫(yī)？這對(duì)她本人和父母來說，無疑都是滅頂之災(zāi)！

如此優(yōu)秀的女兒，幸福的家庭，就這樣被病魔無情地拆散。

看到這些昔日的照片，小妹覺得好心酸，從發(fā)病至今不過短短兩年時(shí)間，那個(gè)活潑好動(dòng)的女孩漸漸癱坐在輪椅上……

再后來，剪去了長(zhǎng)發(fā)，只能臥床不起……

當(dāng)她再次登上熱搜引人注意，竟是因?yàn)橐黄z囑——她要捐獻(xiàn)器官！她的身體已經(jīng)不受控制，她才只有29歲……

今年上半年以來病情不斷惡化，婁滔把護(hù)士叫到床前，以口述形式記錄下遺愿↓↓

簡(jiǎn)單概括為三點(diǎn)：

第一， 自愿捐獻(xiàn)遺體，頭部可供醫(yī)學(xué)研究，其他可用器官全部捐獻(xiàn)。

第二， 骨灰撒入長(zhǎng)江，不修墓地不占用任何地皮。

第三， 不辦治喪儀式，不收任何慰問金。

很多網(wǎng)友看到這封遺囑之后，都和小妹一樣，默默流下了眼淚……

命理無常，在有限的生存時(shí)間里，她曾拼命燃燒自己活出精彩旋律，當(dāng)死神之手靠近，她選擇安靜而有尊嚴(yán)地離去，以精神撫慰父母，用肉體回饋他人……她是真正的人美心善。

據(jù)媒體報(bào)道的最新消息，婁滔目前身體狀況有所好轉(zhuǎn)，生命體征趨于平穩(wěn)。多么希望還有奇跡，留住這個(gè)年輕的生命，讓她還有機(jī)會(huì)親眼看到光明的未來……

說起奇跡，小妹不禁想起之前看過的一則關(guān)于“漸凍癥”患者的紀(jì)錄片↓↓

呂元芳生活在西寧蘭州交界的一個(gè)小鎮(zhèn)，她和弟弟呂元明從小患有不能治愈的“漸凍人”癥。

元明10歲時(shí)，曾被大夫預(yù)言姐弟倆活不過18歲。

然而上天在對(duì)他們殘忍的同時(shí)似乎又有某種眷戀，姐弟倆病情雖未好轉(zhuǎn)，生命卻能延續(xù)下來，轉(zhuǎn)眼他們到了而立之年。

由于身體癱瘓行動(dòng)不便，平日里年邁的父母照顧元芳元明的生活起居幾乎只能靠“搬”……

老父親還因?yàn)楣S里的一次事故導(dǎo)致左眼失明，給這個(gè)原本不幸的家庭蒙上了又一層陰影……

但令人欣喜的是，身體狀況堪憂的元芳竟然收獲了一份質(zhì)樸純真的愛情！

2009年，來自桂林的男子羅忠木在網(wǎng)上結(jié)識(shí)了堅(jiān)強(qiáng)樂觀的呂元芳，來到蘭州與她組成了一個(gè)小小家庭。

婚后不久，元芳懷孕了！這個(gè)常年背負(fù)苦難的家庭仿佛被注入了一針強(qiáng)心劑！

2013年1月，31歲的元芳在北京航空總醫(yī)院剖腹產(chǎn)下一子，手術(shù)非常順利↓↓

“漸凍人”懷孕生子，這在全國(guó)乃至全亞洲都是首例！

一時(shí)之間，新聞報(bào)道鋪天蓋地，元芳一家成了網(wǎng)絡(luò)上的“紅人”↓↓

羅忠木給兒子取名羅桂隴，即為廣西、甘肅兩省的簡(jiǎn)稱，小名啟航，承載著全家人的夢(mèng)想。

小啟航漸漸長(zhǎng)大，與普通家庭的寶寶一樣聰明伶俐，健康可愛。

因?yàn)閶寢屔眢w不便，小啟航比同齡的孩子更加懂事貼心，照顧媽媽的責(zé)任總想幫爸爸分擔(dān)↓↓

元芳生下小啟航創(chuàng)出醫(yī)學(xué)上的奇跡，兩夫妻則要面對(duì)漫長(zhǎng)歲月里日復(fù)一日點(diǎn)點(diǎn)滴滴的艱辛，苦樂并存。

國(guó)外也有一些以“漸凍人”為題材拍攝的影視作品，比如去年這部美國(guó)紀(jì)錄片，豆瓣評(píng)分8.3↓↓

前美國(guó)職業(yè)橄欖球運(yùn)動(dòng)員史蒂夫·格里森，年僅34歲時(shí)被診斷出患有“漸凍癥”。

兩個(gè)禮拜后，妻子發(fā)現(xiàn)自己懷孕，格里森興奮之余又有著復(fù)雜的心情。

他每天都用影像記錄，拍下兒子誕生的過程，也拍下自己病情的進(jìn)展……

隨著寶寶慢慢長(zhǎng)大，格里森卻越來越虛弱，頸部以下完全癱瘓，連說話的力氣都沒有了……

盡管身患絕癥，格里森從未放棄生活，更找到新的人生方向——他以自己的名義創(chuàng)立公益組織和基金，去幫助其他“漸凍人”↓↓

2014年這部日劇《我存在的時(shí)間》雖然不是真實(shí)事件，但也同樣高分感人。

三浦春馬飾演的大學(xué)生澤田拓人即將步入社會(huì)，在殘酷的就業(yè)戰(zhàn)線上邂逅了多部未華子飾演的同校女孩本鄉(xiāng)惠。

兩個(gè)不斷挫敗的年輕人同病相憐，誤會(huì)與好感一路相隨，交往過程中加深對(duì)彼此的了解，兩顆心終于走到一起。

當(dāng)事業(yè)和愛情都在朝向美好一步步前進(jìn)之時(shí)，拓人卻驚覺自己的身體出了問題，他也成為了“漸凍人”，或許生命只剩下三五年……

此后與病魔抗?fàn)幍娜兆永?，惠始終陪伴在他身邊，拓人有過苦惱糾結(jié)，但更多的是全劇無處不在的正能量與細(xì)膩溫暖。

失去了健康的身體，反而讓他更懂“珍惜眼前人”，了解死亡或生存都不是一件簡(jiǎn)單的事情，所以要在尚能呼吸之際，盡情享受陽(yáng)光雨露和空氣。

我是關(guān)愛“漸凍癥”患者的分割線

正如婁滔遺囑里開篇所講：

一個(gè)人活著的意義不能以生命長(zhǎng)短作為標(biāo)準(zhǔn)，而應(yīng)該以生命的質(zhì)量和厚度來衡量。如果被命運(yùn)選中先一步離開，在短暫的生命里還能做些什么對(duì)社會(huì)和他人有益的事情？或許是“漸凍癥”患者留給我們最珍貴的啟迪。

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