為什么說“治療的良藥在我們自己手里“，這是有根據(jù)的！

讓我們先來看一下今年的ACR！ACR，美國風(fēng)濕病學(xué)會的英文縮寫，可以說是具有引領(lǐng)風(fēng)濕病學(xué)發(fā)展方向能力的國際組織。今年10月19日--24日，在芝加哥召開年會。在此次年會上，有兩件事情，值得關(guān)注。

一是我們的智能管理系統(tǒng)SSDM，再一次吸引了與會眾多專家的目光；

二是在今年的ACR年會上，風(fēng)濕病患者第一次走上了大會的講臺，講述他們是如何與?？漆t(yī)生一起，共同努力戰(zhàn)勝難治療性風(fēng)濕病的。

本次ACR年會，第一次設(shè)立了患者壁報板塊，讓患者們有機會展示和分享他們的需求和與疾病做斗爭的經(jīng)歷，促進醫(yī)患雙方的溝通。

“患者的韌性與疾病康復(fù)“是今年ACR年會的開幕講座主題，由好萊塢電影導(dǎo)演和制片人Jonathan Koch講述他在一場危及生命的疾病危機中存活下來的故事，以及他與疾病抗?fàn)庍^程中，在治療和康復(fù)方面的艱難歷程。

在人們的意志品質(zhì)方面，“韌性”是一個重要素質(zhì)。美國心理學(xué)會把韌性定義為：個人面對生活逆境、創(chuàng)傷、悲劇、威脅或者其它生活重大壓力時的良好適應(yīng)性。當(dāng)我們在生活中遇到諸如類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎這樣疾病的時候，韌性會參與我們的認知、心理和行動能力，這可以決定患者最終實現(xiàn)的康復(fù)程度、生活質(zhì)量。

我們所患的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎與他相比，不是什么兇險的疾病，但是我們許多人的經(jīng)歷，也許是和他一樣的充滿艱辛和挫折。我們很多人其實沒有那么大的經(jīng)濟實力來接受最好藥物的治療，我們很多人其實沒有條件在專業(yè)素質(zhì)很好的醫(yī)生那里就診。我們很多人是在類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的伴隨下，需要承擔(dān)配偶、父親、母親、兒子、女兒、職工、勞動者.......的角色，我們很多人需要養(yǎng)家糊口，需要追逐自己人生的夢想.......

所有的一切，是我們漫漫人生路的全部內(nèi)容。這不比任何一次重大、突發(fā)的嚴(yán)重疾病、災(zāi)難給人帶來的心理影響弱，只是前者是突發(fā)的，而我們許多人的疾病的影響，是后續(xù)慢慢凸顯的。對于我們來說，韌性對于我們治療、康復(fù)疾病，也具有重要意義。

今天，在國際最高水準(zhǔn)的風(fēng)濕病年會上，患者的心理問題、參與治療和康復(fù)的能力、管理疾病的能力、患者自身與疾病共處能力的問題等等，被從專業(yè)的角度提出來，從疾病的治療和康復(fù)的需要角度提出來，具有醫(yī)學(xué)模式變革的意義。這樣的變革，也許不是適合所有疾病的治療的，但是，它絕對適合風(fēng)濕免疫科這類終身性、治愈率低、疾病異質(zhì)性強的疾病。

因此，我們要多抽些時間，從【風(fēng)濕中心】公眾號和APP上了解一些自身疾病相關(guān)的知識。每個月抽點時間做一下疾病評估、健康調(diào)查簡表（SF-36）、醫(yī)院焦慮抑郁量表評估（HADS），把用藥情況、用藥不良反應(yīng)、化驗單檢查的結(jié)果都記錄好。

現(xiàn)在，越來越多的風(fēng)濕科醫(yī)生發(fā)現(xiàn)，咱們到醫(yī)院進行規(guī)范治療，可以針對類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的疾病本身，卻很少可以影響來自其它相關(guān)因素的問題。 因為，風(fēng)濕免疫科相關(guān)疾病的治療和康復(fù)，和我們的心理情況、身體健康情況、營養(yǎng)情況、工作情況、生活習(xí)慣、勞逸狀態(tài)、疾病自我管理能力等，都有一定的相關(guān)性。

所以，SSDM智能疾病管理系統(tǒng)的理念就是：“疾病管理是良藥、智能疾病管理優(yōu)于良藥”，其實治療的良藥，在我們自己手里！這是疾病治療和康復(fù)中的一個新觀點。

我們今天，在面對風(fēng)濕病這樣的非感染性、終身性疾病的時候，原來的醫(yī)學(xué)法則，是需要改進和變革的。對于我們患者來說，學(xué)會和運用疾病管理，在我們自己的康復(fù)路上，可能是一次大的轉(zhuǎn)折。而對于風(fēng)濕病治療領(lǐng)域，患者發(fā)揮主動性，積極、規(guī)范的參與到疾病的治療、管理和康復(fù)中，可能也是一次具有轉(zhuǎn)折性的改變。

今天的醫(yī)學(xué)發(fā)展、技術(shù)發(fā)展，為這樣的變革提供了基礎(chǔ)，推動了變革的發(fā)展?！拔业慕】滴易鲋鳌薄ⅰ拔业募膊∥易鲋鳌边@樣的要求，現(xiàn)在越來越具有可行性，也是必須的！ 《呂氏春秋 察今》：“世易時移，變法宜矣?！边@是一個發(fā)展規(guī)則。

要和病友們說一下，我們不能陷于對于疾病的恐慌和自卑，因為“我是類風(fēng)濕患者”而自傷；但是我們也不能心大到忘記了它的存在。真正做到“不在意它”，需要我們理性接納它的存在，通過“疾病自我管理“這顆良藥，并配合醫(yī)生的治療方案，學(xué)會如何和疾病共生存！

愿大家都能好好經(jīng)營手里的良藥，我們的疾病，我們的身體，我們自己說了算！