編者按 我國目前有超過600萬阿爾茨海默病患者,是全球患者數(shù)量最多的國家。在中國、在全世界,養(yǎng)老都是一個(gè)現(xiàn)實(shí)和情感雙重挑戰(zhàn)的議題。9月21日“世界阿爾茨海默病日”之際,我們將服務(wù)重度失能失智老人群體的王艷蕊的故事重新編輯刊出。 面對養(yǎng)老,特別是對阿爾茲海默癥老人的照顧,我們往往過度強(qiáng)調(diào)誠心與愛,卻閉口不談種種難以突破的現(xiàn)實(shí)困局——不同的個(gè)體和家庭情況存在差異,我們將如何看待這個(gè)問題,并作出我們的選擇? “我能把他暫時(shí)放在你們那兒嗎?”一位阿姨這樣問王艷蕊,“晚上也不接了。” 2013年春節(jié)前,王艷蕊創(chuàng)辦的北京石景山樂齡養(yǎng)老中心,接到了一位客戶這樣的請求。這位客戶家中兩位高齡老人均為重度失能失智,老父親失明且患有阿爾茨海默癥,母親則常年癱瘓?jiān)诖?,除了雇傭了一個(gè)住家保姆之外,還需要四個(gè)子女以月為單位輪流在父母家陪護(hù),但實(shí)際上,四個(gè)子女本身也都已經(jīng)過了退休年齡。 找到樂齡的是這家的大女兒,輪到她值守的那個(gè)月剛好趕上她自己的女兒懷孕分娩,住家保姆照顧一位癱瘓老人的生活起居已經(jīng)工作飽和,而患有阿爾茨海默癥的老父親一刻離不開人。當(dāng)“上有老,下有小”的中年危機(jī),被拖入近乎沒有止境的時(shí)間索取,幾乎無法避免顧此失彼的結(jié)局。 她因此選擇了向樂齡求助。 無論對于這個(gè)家庭,對于樂齡養(yǎng)老中心,還是對于樂齡的創(chuàng)始人王艷蕊本人來說,這次求助都是很多嘗試的起點(diǎn):它揭示了在現(xiàn)代社會(huì)越來越快的發(fā)展節(jié)奏之下,長期沒有得到足夠注意的龐大真空地帶的存在。對于每一個(gè)身處其間的家庭,它意味著無窮無盡的爭吵、淚水、愧悔與求助無門。對于仍處身其外的行業(yè)與社會(huì),它意味著許許多多需要回答的問題、需要解決的困境和需要面對的剛性需求。 現(xiàn)實(shí)困局 “養(yǎng)老”這件事,其實(shí)遠(yuǎn)非很多年輕人想象中的那樣平和溫馨:陪老人說說話,散散步,幫忙買生活用品,在老人身體不適的時(shí)候陪他/她去醫(yī)院,或在重病住院階段去醫(yī)院看望和陪護(hù)。 在現(xiàn)實(shí)中,早在最終宣告情況危急之前很久,家里的老人可能就已經(jīng)難以自己行走,可能失去語言和表達(dá)能力,可能失明失聰,可能逐漸失去思維和意識(shí),變得無法交流,可能陷入幻覺乃至于做出一些家人無法理解的舉動(dòng)。 “失能失智”,我們一般這樣稱呼這個(gè)老年人群體。他們需要的不再是“陪伴”,而是實(shí)實(shí)在在的“照料”,需要有人幫助完成大小便,幫助洗澡擦身,需要喂飯或者流食,需要有人24小時(shí)關(guān)注情況變化,制止危險(xiǎn)舉動(dòng)——就像照料一個(gè)新生兒那樣。 甚至比照料新生兒更難。 阿爾茲海默癥(俗稱“老年癡呆癥”)患者,是其中極為典型的一個(gè)群體:隨著患者逐漸失去記憶和思維能力、變得日益難以理解和預(yù)測,一個(gè)這樣的年長家屬就足以將一個(gè)普通家庭拖入極為脆弱的境地。而如果家中出現(xiàn)第二個(gè)需要照顧的成員,崩潰隨時(shí)可能發(fā)生。 為了照料那位阿爾茲海默癥的老人,樂齡工作人員與家屬共同嘗試了多種方案:起初是日托,早上把老父親送到樂齡站點(diǎn),晚上再接回。 盡管家到站點(diǎn)只有大約一百米距離,這種方式還是很快被證明行不通:移動(dòng)過程中的困難還都在其次,阿爾茨海默癥患者極其依賴熟悉的環(huán)境,而對于這些近期記憶幾乎為零的老人來說,每天兩次往返其實(shí)意味著一整天都在陌生環(huán)境中度過,患者會(huì)因此格外焦慮不安,對于這位失明的老人來說,這種影響尤其強(qiáng)烈。 困頓中的大女兒于是提出了將父親24小時(shí)托付在樂齡的請求。這也是樂齡嘗試?yán)先巳胱∧J降拈_始,王艷蕊將護(hù)理員們的排班從原本的統(tǒng)一白班修改為24小時(shí)倒班制——為了防范可能的走失、墜床、摔倒和其他不可測因素,阿爾茨海默癥患者必須24小時(shí)不間斷看護(hù)。對于機(jī)構(gòu),這意味著成本急劇增加,當(dāng)時(shí)的樂齡財(cái)政壓力極為沉重,但王艷蕊還是答應(yīng)了下來。 她知道,開口求助的家屬已經(jīng)沒有了其他辦法:沒有家庭能夠承受如此強(qiáng)度的長期照護(hù)工作,因?yàn)檫@意味著至少犧牲家里其中幾個(gè)人的全部生活,即使沒有怨言,這樣的自我犧牲也不是任何時(shí)候都有實(shí)現(xiàn)的可能。 與照護(hù)困局同樣現(xiàn)實(shí)的還有家庭財(cái)政負(fù)擔(dān):目前市場價(jià)而言,照料一個(gè)失能老人的保姆薪水至少在7000元以上,如果有專業(yè)技能,上萬也很常見,即使在北京,這也不是一般人的退休金可以輕易負(fù)擔(dān)得起的費(fèi)用。 ● 今年春節(jié)時(shí),王艷蕊給在院老人送生肖鼠 / 受訪者供圖 在許多人想象中,由足夠孝順的子女孫輩在老人晚年需要照顧時(shí)全權(quán)負(fù)責(zé),始終是養(yǎng)老問題的“最優(yōu)解”:既排除了老人被欺負(fù)、被虐待的可能性,也勢必比“外人”更貼心和周到,還能在照料老人時(shí)給予充足的情感支持。但事實(shí)上,現(xiàn)實(shí)并不總能按照想象發(fā)展。 面對養(yǎng)老,面對照顧阿爾茲海默癥老人,我們往往過度強(qiáng)調(diào)誠心與愛,卻閉口不談種種難以突破的現(xiàn)實(shí)困局。 遠(yuǎn)非特例 身在養(yǎng)老行業(yè),王艷蕊自己也是一位阿爾茲海默癥病人家屬:她的父親在近年確診。 起初她的母親堅(jiān)持不肯讓其他人插手照料工作,盡管她自己經(jīng)常會(huì)被老伴的舉動(dòng)氣得跳腳,“很多事情如果是我們護(hù)理員做出來,那肯定是不行的,像跟病人發(fā)脾氣,罵他吼他,”王艷蕊說,“但我媽就會(huì)這樣,即使我跟她反復(fù)解釋他是病人,可我媽自己也有很多情緒要發(fā)泄。” 不久前,母親終于同意讓父親也住到樂齡,這讓王艷蕊真切感受到了價(jià)值感。“我真的覺得我做的這件事是有意義的,我爸爸終于住進(jìn)了我的養(yǎng)老院?!?/span> ● 樂齡廣寧街道站點(diǎn)大門 / 網(wǎng)絡(luò) 在樂齡,與此類似的故事從未間斷:阿爾茲海默癥是失智癥中最為常見的一種,失智老人家庭找到樂齡的時(shí)候,工作人員面對的往往是茫然的患者與精疲力盡的家屬。 “我多次想過,死吧?。桑┪也荒苓@樣死?!?019年7月,一位與丈夫雙雙入住樂齡的老人在給樂齡工作人員的表揚(yáng)信中這樣回憶,她的丈夫是一位失智老人,因?yàn)椤皳臁眲e人東西一度在家里與自己四十七歲的兒子動(dòng)起手來,而她自己已經(jīng)動(dòng)過多次大手術(shù),不可能照料丈夫,無奈之下才找到樂齡。 與失智同樣常見的則是失能:它意味著身體出現(xiàn)一些嚴(yán)重影響生活的機(jī)體障礙,比如無法行走、無法翻身、大小便失禁、或是失明失聰。在更多例子里,失能失智癥狀會(huì)并發(fā)或疊加,一如本文開頭提到過的那位失明的阿爾茲海默癥患者。 這樣的晚年并不專屬于某個(gè)“特殊群體”:它已經(jīng)是許多家庭當(dāng)下的現(xiàn)實(shí),還將是更多人的未來。絕大多數(shù)人都會(huì)在晚年、或是在臨終前經(jīng)歷這樣一段生活不能自理的時(shí)間,時(shí)長或許是幾個(gè)月,也有可能是幾年甚至十幾年。 ● 樂齡站點(diǎn)內(nèi)工作人員和老人一起做活動(dòng) / 受訪者供圖 從六十五歲正式邁入定義上的“老年”門檻,一直到最終離世,這段極有可能長達(dá)數(shù)十年的漫長晚年時(shí)光當(dāng)中,老人應(yīng)當(dāng)追求什么樣的生活,接受什么樣的照顧,每一個(gè)個(gè)體和每一個(gè)家庭都會(huì)有自己的答案。 但在當(dāng)下,更迫切的問題并非老人或家人應(yīng)當(dāng)如何選擇,而是絕大多數(shù)情況下他們?nèi)鄙龠x擇的機(jī)會(huì)。 做雪中送炭的事 “我對公益還是有情懷在。”談到過去幾年的選擇與經(jīng)歷,王艷蕊這樣總結(jié),讀書時(shí)選擇了法律專業(yè)的她沒想到未來自己會(huì)投身于養(yǎng)老事業(yè),但一路走來,對社會(huì)公平正義的追求,希望“解決問題”、希望能為其他人做些實(shí)事的初心,直到今天仍推動(dòng)著她。 “我們要做雪中送炭的事情,而不是那些錦上添花的事情?!蓖跗G蕊總結(jié)。 ● 疫情后“樂齡社區(qū)養(yǎng)老”公眾號(hào)的一則留言 / 網(wǎng)頁截圖 2006年最初創(chuàng)辦社區(qū)養(yǎng)老公益機(jī)構(gòu)“樂齡合作社”時(shí),王艷蕊和她在社區(qū)動(dòng)員起來的老年志愿者團(tuán)隊(duì)同樣沒有特別注意過深處輿論水面之下的失能失智老人群體,在當(dāng)時(shí),動(dòng)員本地社區(qū)力量,實(shí)現(xiàn)老人群體內(nèi)部的互幫互助,被認(rèn)為是解決老年人孤獨(dú)等問題的先進(jìn)理念之一。 但真正的剛性需求逐漸浮出水面:不斷有老人因?yàn)榧依锉D贰皵鄼n”而尋求同為老年人的志愿者團(tuán)隊(duì)的幫助,老年護(hù)理方面的家政服務(wù)存在巨大缺口,盡管熱心志愿者愿意提供一些幫助,但終究不是長久之計(jì)。 樂齡的全職家政護(hù)理員很快上崗,不久后爭取到了部分社區(qū)居委會(huì)的場地支持,從上門服務(wù)發(fā)展到日托,之后又在家屬要求的推動(dòng)下,進(jìn)一步從日托發(fā)展到入住。 “重度失能老人的護(hù)理是有極高需求的,有些家庭是臨時(shí)找不到保姆,有些是剛出院的需要特殊護(hù)理的老人,家屬擔(dān)心照顧不好于是尋求專業(yè)幫助。”王艷蕊解釋。第一個(gè)開放入住的站點(diǎn)最初的六張床迅速滿員,隨后開始加床,王艷蕊也收到了更多社區(qū)“能不能開到我們這里”的詢問。 摸爬滾打多年,王艷蕊始終堅(jiān)持要做平價(jià)養(yǎng)老,要為普通人、普通家庭解決養(yǎng)老困境,但在此之前,樂齡始終沒有解決需求端與服務(wù)端之間經(jīng)濟(jì)上的巨大鴻溝:一邊是需要職業(yè)培訓(xùn)、需要穩(wěn)定工資和五險(xiǎn)一金的全職員工,另一邊卻是節(jié)儉了一輩子,最不舍得往自己身上花錢的老年人群體。 但從接收長期入住老人開始,樂齡雖然仍舊虧本,但終于開始有了穩(wěn)定收入?!拔覀円龅氖蔷蛹?、社區(qū)和機(jī)構(gòu)一體化的綜合服務(wù)。”王艷蕊說,“這幾年我一直在倡議,那些需要照顧的老人才是真需求。我們要做小型嵌入式的綜合養(yǎng)老服務(wù),但更多地偏向于失能失智、高齡、空巢、獨(dú)居等等群體,那些低齡的活躍老人,我們希望他們能來當(dāng)志愿者。”志愿者模式,是十四年前“樂齡合作社”的延續(xù)。 在找到正確經(jīng)營模式之后,樂齡漸上正軌,2019年,樂齡接收的托管老人人數(shù)達(dá)到146人,老年餐服務(wù)超過4萬次,直接接受服務(wù)的老人則達(dá)到1046人。如果不是新冠疫情突如其來,王艷蕊原本期望樂齡能夠在2020年第一次實(shí)現(xiàn)收支平衡——但疫情打亂了一切。 ● “封院”期間樂齡八角南里驛站的老人與兒子只能隔門相聚 / “樂齡社區(qū)養(yǎng)老”公眾號(hào) “也不是沒想過放棄,這次我也跟我們員工說了,要是今年撐不下去那咱們只能解散,我實(shí)在沒錢還能繼續(xù)往里貼了?!蓖跗G蕊說著,笑了笑,“但現(xiàn)在還行,走一步看一步吧?!?/p> 可是,成立十幾年來一直虧本,已經(jīng)貼錢貼到?jīng)]錢還能繼續(xù)投入的程度,為什么還會(huì)一次又一次地決定堅(jiān)持下去? “有那么多小超市,小飯館,都虧著,北京幾千幾萬家飯館,是都在盈利嗎?”王艷蕊反問,“別的行業(yè),也沒有那么多人說因?yàn)楝F(xiàn)在不掙錢,我就不干了吧?” 沉吟片刻,她的聲音低下去,“而且,我喜歡,我也知道這是真正有意義的事?!?/p> 為了有尊嚴(yán)的生命 在所有國家,養(yǎng)老模式問題如今都在探索階段,并且前景都日益悲觀:老齡人群獲得的照料和醫(yī)療服務(wù)越好,人均壽命越高,社會(huì)的老齡化程度就必然越嚴(yán)重,長此以往,作為產(chǎn)業(yè)的養(yǎng)老服務(wù)模式似乎只有資金鏈斷裂一種可能。 “這是事實(shí),現(xiàn)在大家都沒有答案,我也沒有。”王艷蕊說,“但是不能因?yàn)檫@樣,就不再去做了。” 過去幾年,樂齡在聯(lián)合多方力量推動(dòng)“長期介護(hù)險(xiǎn)”的發(fā)展,希望能夠通過社會(huì)保險(xiǎn)的方式幫助支付失能失智老年人的晚年照護(hù)費(fèi)用,這也是一部分養(yǎng)老產(chǎn)業(yè)發(fā)展比較成熟的國家在多年實(shí)踐中摸索出來的當(dāng)前解決方案:調(diào)用類似醫(yī)保的社會(huì)保障系統(tǒng),讓老年人有機(jī)會(huì)在晚年獲得更專業(yè)的照料,而不至于為此搭上畢生積蓄。 在已有的國家實(shí)踐當(dāng)中,阿爾茲海默癥正是其中被證明最“貴”的一種。 ● 入住老人利用認(rèn)知癥輔具進(jìn)行康復(fù)練習(xí) / “樂齡社區(qū)養(yǎng)老”公眾號(hào) 盡管仍在起步階段,但類似的社保理念已經(jīng)開始在小范圍內(nèi)落地。2020年開始,北京市石景山區(qū)——也就是樂齡目前所在的區(qū)——將推進(jìn)失能老人長期護(hù)理保險(xiǎn)制度的全區(qū)覆蓋,樂齡的經(jīng)驗(yàn),也正在更多地方獲得引進(jìn)和推廣。 而對王艷蕊來說,眼前仍是一條有關(guān)意義、價(jià)值和目標(biāo)的漫漫長路。在日本照護(hù)所實(shí)習(xí)時(shí),一位高齡失能老人的案例給她印象很深,這位被稱為“多米?!钡睦夏棠桃呀?jīng)103歲,無法言語,無法進(jìn)食,無法行動(dòng),也失去了全部親人,沒有人知道她是否還有感覺與思維,但她依然活著。 每一天早上,護(hù)理員會(huì)把她從床上喚醒,和她說話,把她抱下床,做晨間清潔,然后吃早餐。期間護(hù)理員會(huì)一直和她講話。她只能吃流食,用管子推到嘴里,但每一天的流食也會(huì)安排好不同的味道。護(hù)理員會(huì)說:“多米桑,今天我們吃胡蘿卜味的早餐哦”——她不會(huì)有反應(yīng),但這不是讓她無尊嚴(yán)地活著的理由。 對她的照料也精確到了每一個(gè)細(xì)節(jié):幫她清潔過手以后需要涂上護(hù)手霜,百歲老人的皮膚如此脆弱,護(hù)手霜不可以涂抹,而必須輕拍。每一周,會(huì)有另一家專業(yè)機(jī)構(gòu)上門來幫她洗澡,她所在的照護(hù)所也有能力提供洗浴服務(wù),但出于防范虐待、增強(qiáng)監(jiān)督的考慮,她的照護(hù)計(jì)劃被分配給了多家機(jī)構(gòu)。 而多米桑已經(jīng)不再會(huì)表達(dá)她的感受,也不再可能“好起來”,她的生活依靠著日本社會(huì)保險(xiǎn)系統(tǒng)維持,這樣大的精力和成本投入,值不值得? 這也是我們每一個(gè)個(gè)體,作為子女,作為將來即將老去的自己,都終將直面的終極追問:如果無論如何,終點(diǎn)都是一樣的,為了過程中的不同而不問回報(bào)地付出,值不值得? 這是一個(gè)注定不會(huì)有統(tǒng)一答案的問題,而對王艷蕊和樂齡來說,考驗(yàn)仍舊接二連三。剛剛過去的這個(gè)六月,隨著北京疫情的反復(fù),原本已看到一線轉(zhuǎn)機(jī)的行業(yè)再次遭遇沉重打擊,服務(wù)中斷使得不少機(jī)構(gòu)的資金流狀況愈發(fā)艱難,一如王艷蕊在6月初發(fā)布的樂齡2019年報(bào)序言中寫過的句子,“真的是沒有最難,只有更難。” 但在從業(yè)十四年后的今天,回看自己為之投入無數(shù)精力金錢的養(yǎng)老事業(yè),王艷蕊提起的是那個(gè)經(jīng)典寓言:雨后的沙灘上,一個(gè)小男孩把淺坑中擱淺的小魚一條一條扔回大海,路過的每個(gè)人都告訴他,他不可能在淺坑干涸之前拯救所有小魚。 小男孩回答說:“能救一條也有意義。”(責(zé)編/謝雯雯) |
|