本文作者:carollero 35 歲那年,科斯瓦拉(Dede Koswara)的視頻在互聯(lián)網(wǎng)爆火。視頻里,他的四肢長滿「樹枝」,已全然不見正常形狀。 特寫畫面里,他雙足的「樹枝」縫隙里停駐著一些蚊蟲,幾只蒼蠅在畫面里迎頭亂撞,試圖在他的腳上尋找到最合適的落腳點(diǎn)。 科斯瓦拉長滿「樹枝」的雙手 圖源:HLN NEWS 在此之前,科斯瓦拉的工作是一名木匠。而如大家所見,現(xiàn)在的他是一位「樹人」。 現(xiàn)實(shí)中的「樹人」 亞洲南部的印度尼西亞是一個(gè)森林覆蓋率高達(dá) 67.8% 的地方,在這個(gè)典型的熱帶雨林氣候里,科斯瓦拉度過了快樂的童年生活。然而,這樣的悠閑自得在科斯瓦拉 10 歲那年被叫停。 10 歲那年,科斯瓦拉的膝蓋意外受傷。與往常不同,在這次傷口的愈合過程中,他磕傷的膝蓋外皮膚長出一些新組織。這些新組織看起來像是些扁平的石頭,并逐漸向全身蔓延開來。 之后,隨著膝蓋傷口完全愈合,斯科瓦拉四肢的贅生物并沒有停止生長,它們逐漸長大,又連結(jié)成片狀,遠(yuǎn)看就像是粗糙的老樹皮上,長出了些新的樹根與樹枝。 科斯瓦拉的面部皮膚 圖源:YouTube 視頻截圖 科斯瓦拉向當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生尋求幫助,嘗試切除其中一個(gè)較大的贅生物,但很快切口部位的贅生物就復(fù)發(fā)了。 就這樣,被困在這個(gè)變異的身體里,科斯瓦拉需要完全依賴他人才能完成日常生活。為此,他失去原有的工作,妻離子散,一人獨(dú)居。 科斯瓦拉的父母提出與他同住,但即使是在父母的接濟(jì)下,他依舊無力負(fù)擔(dān)這樣多次的手術(shù)費(fèi)用。 根據(jù)洛杉磯時(shí)報(bào),為了維持正常生活,科斯瓦拉只好與一位嘉年華的老板簽訂協(xié)議,以「奇怪樹人」的身份參加巡回演出,用自己怪異的身體去博得觀眾歡喜,從而獲得一定的經(jīng)濟(jì)收入。 幸運(yùn)的是,巡回演出雖然是獵奇走向,但為他帶來了大眾的目光。 9 次手術(shù),「春風(fēng)吹又生」 2007 年 11 月,互聯(lián)網(wǎng)上出現(xiàn)了科斯瓦拉的錄像帶,這個(gè)神奇的病癥表現(xiàn)一經(jīng)上傳就引發(fā)大量關(guān)注。 伴隨著社會(huì)各界的探索心理,科斯瓦拉終于迎來醫(yī)學(xué)的曙光,他被送到當(dāng)?shù)匾凰t(yī)院。 經(jīng)過一系列的專業(yè)檢查,醫(yī)生們認(rèn)為,科斯瓦拉患有一種被稱作疣狀表皮發(fā)育不良(EV / Epidermodysplasia Verruciformis)的疾病,也就是俗話說的樹人癥。 根據(jù)已有的文獻(xiàn)可以得知,這是一種及其罕見的遺傳性皮膚病,會(huì)導(dǎo)致皮膚癌的高患病率。 因此,盡管沒有明確詳細(xì)病因,但考慮到科斯瓦拉皮膚上大范圍的贅生物已經(jīng)嚴(yán)重影響到正常生活,符合外科切除指征,醫(yī)生們于是決定為他進(jìn)行切除手術(shù)。 路透社報(bào)道,2018 年 8 月,科斯瓦拉共計(jì)接受了 9 次手術(shù)。手術(shù)中,醫(yī)生切除了他雙手肆意生長的「樹枝」以及厚厚的樹樣皮膚,同時(shí)切除了頭部、軀干和腳上較小的贅生物,再對(duì)創(chuàng)傷區(qū)域進(jìn)行了后續(xù)植皮。 據(jù)悉,這一共清理掉科斯瓦拉身上 96% 的贅生物,總重達(dá) 6 kg。 術(shù)后,科斯瓦拉的健康狀況得到大大改善,恢復(fù)后,他甚至可以開始重新地自由使用手腳。 科斯瓦拉手術(shù)視頻資料 圖源:YouTube 視頻截圖 只是,好景不長??扑雇呃闹摹笜渲Α咕谷缓芸煊衷俅紊L。 新生的贅生物就像是熱帶雨林里數(shù)不清的種類繁雜的生物,用占用領(lǐng)土的方式肆意叫囂著自己的主權(quán)。 很快,科斯瓦拉又變回「樹人」。 此時(shí),走投無路的科斯瓦拉又反復(fù)進(jìn)行一系列全新手術(shù),以去除長滿的贅生物。 根據(jù)報(bào)道,自 2008 年進(jìn)行大手術(shù)以后,科斯瓦拉又先后接受了三項(xiàng)不同類型的外科手術(shù)。醫(yī)生告訴他,「余生中,每年至少需要兩次外科手術(shù)來治療新生的贅生物?!?/span> 只是,每次主動(dòng)接受手術(shù)后,不斷再生的贅生物反復(fù)證明,這不過只是臨時(shí)解決方案。 科斯瓦拉術(shù)后的雙手 圖源:YouTube 視頻截圖 與此同時(shí),探索頻道還資助科斯瓦拉進(jìn)行了一項(xiàng)血液分析,發(fā)現(xiàn)他缺乏抵抗酵母菌感染的免疫能力。 當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生隨即希望為科斯瓦拉進(jìn)行更多的測(cè)試,但是出于各種目的,科斯瓦拉最終選擇了拒絕后續(xù)治療。 2016 年 1 月 30 日,這位 42 歲的「樹人」死于印度尼西亞萬隆的哈桑 Sadikin 醫(yī)院。 「樹人」背后 根據(jù)國外媒體報(bào)道,科斯瓦拉并不是世界上唯一的「樹人」。 2016 年 1 月,25 歲的 Abul Bajandar 也被診斷為 EV,他接受了 25 次外科手術(shù)后,清除了身上超過 5kg 的贅生物。 長期的外科治療讓年輕的他不堪重負(fù),他選擇暫時(shí)中斷治療。治療中斷后,Abul Bajandar 的病情急劇惡化,他被告知需要再次進(jìn)行五到六次手術(shù)才能使病情恢復(fù)控制。 由于難以忍受術(shù)后的疼痛,2019 年 6 月,28 歲的 Abul Bajandar 主動(dòng)要求截肢。 Abul Bajandar 的雙手 圖源:Wikipedia 兩位「樹人」的結(jié)局都不美好,而事實(shí)上,像他們一樣深受 EV 之害的患者并不少見。 根據(jù)現(xiàn)有的檢查資料,他們身上都存在一個(gè)共同點(diǎn):人乳頭瘤病毒(HPV)感染。 研究表明,EV 的發(fā)病通常與 HPV病毒 5 型及 8 型相關(guān),患者對(duì)于這兩型 HPV 病毒的極其易感。 不過,根據(jù) Journal of Virology,這兩型的 HPV 病毒感染者中,有 80% 是無癥狀感染者。這也就是說,感染并不意味著患者會(huì)直接變成「樹人」。 在 EV 的發(fā)病上,相比病毒感染,基因其實(shí)扮演著更重要的角色。 有研究表明,人體 17 號(hào)染色體上的 EVER1 / EVER2 基因復(fù)合物可以限制病毒蛋白進(jìn)入細(xì)胞中的鋅存儲(chǔ)區(qū),從而限制病毒的生長。 而 EV 的患者的 17 號(hào)染色體上 EVER1 或 EVER2 的其中一個(gè)基因會(huì)發(fā)生 PH 突變,致其失活,因此不能針對(duì) HPV 病毒起到相應(yīng)的抑制作用,從而導(dǎo)致顯性感染。 正是病毒感染與基因突變兩個(gè)條件的疊加,才最后導(dǎo)致了 EV 的發(fā)病。 在了解發(fā)病原理之后,針對(duì)這個(gè)奇怪的疾病,醫(yī)生們?cè)岢鰩追N方法。目前,被認(rèn)為最有效的治療方法是口服阿維 A 酸 0.5~1 mg /天,持續(xù) 6 個(gè)月治療,這可以達(dá)到抗增殖和誘導(dǎo)分化的目的。 另一種藥物西米替丁的使用則存在很大爭(zhēng)議。此前,盡管有報(bào)道認(rèn)為西米替丁可以有效抑制淋巴細(xì)胞增殖和調(diào)節(jié) T 細(xì)胞活性,但也有研究人員直接發(fā)文指出該種藥物無效。 其實(shí),直到科斯瓦拉去世 4 年后的現(xiàn)在,醫(yī)學(xué)界對(duì)于 EV 的治療尚且未有十分明確的定論。 只是,有一點(diǎn)可以確定:雖然藥物治療效果并不明顯,但是做好早期診斷及良好的患者教育,根據(jù)需求及時(shí)切除病變區(qū)域,這都是防止發(fā)展成皮膚腫瘤的有效方式。 在探索治療的背景下,需要知道的是,這些長出「樹枝」的人,他們不是「樹人」,而是一個(gè)需要關(guān)注的小眾患者群體。(內(nèi)容審核:gyouza) 本文經(jīng) 浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院皮膚科 陳佳琦 主治醫(yī)師、桐鄉(xiāng)市皮膚病防治院 吳大興 副主任醫(yī)師 專業(yè)審核 題圖來源:Metro 新聞截圖 參考資料: 1.'The man who looks like a tree'. Metro. 22 November 2007. 2.'Half Man Half Tree'. Discovery Channel. Archived from the original on 1 September 2008. 3.''Tree Man' Medical Mystery'. ABC News. 15 August 2008. 4.'Indonesia's 'tree man' comes home after treatment'. Los Angeles Times. 2014-09-16. 5.''Tree man's' warts growing again | The Australian'. web.. 2009-09-12. 6.Ramoz N, Rueda LA, Bouadjar B, Montoya LS, Orth G, Favre M (December 2002). 'Mutations in two adjacent novel genes are associated with epidermodysplasia verruciformis'. Nature Genetics. 32 (4): 579–81. doi:10.1038/ng1044. PMID 12426567. S2CID 20013445. 7.Lazarczyk M, Pons C, Mendoza JA, Cassonnet P, Jacob Y, Favre M (January 2008). 'Regulation of cellular zinc balance as a potential mechanism of EVER-mediated protection against pathogenesis by cutaneous oncogenic human papillomaviruses'. The Journal of Experimental Medicine. 205 (1): 35–42. doi:10.1084/jem.20071311. PMC 2234378. PMID 18158319. 8.Orth G (1986). 'Epidermodysplasia verruciformis: a model for understanding the oncogenicity of human papillomaviruses'. Ciba Foundation Symposium. Novartis Foundation Symposia.120:157–74.doi:10.1002/9780470513309.ch11.ISBN 9780470513309. PMID 3013521. 9.Antonsson A, Forslund O, Ekberg H, Sterner G, Hansson BG (December 2000). 'The ubiquity and impressive genomic diversity of human skin papillomaviruses suggest a commensalic nature of these viruses'.Journal of Virology.74(24):11636–41. doi:10.1128/JVI.74.24.11636-11641.2000. PMC 112445. PMID 11090162. 10.Gül U, Kili? A, G?nül M, Cakmak SK, Bayis SS (October 2007). 'Clinical aspects of epidermodysplasia verruciformis and review of the literature'. International Journal of Dermatology.46(10):1069–72.doi:10.1111/j.1365-4632.2006.03014.x. PMID 17910717. 11. 'Now I am well, says Bangladeshi Tree Man'. 12.'Hope for Bangladesh 'Tree Man' after 16 surgeries to remove growths'. Al Arabiya. AFP. 10 January 2017. 13. ''Big mistake for me to leave': Man's 'tree man' condition returns worse than before after interrupting treatments'. 14.'Bangladesh 'Tree Man' wants hands amputated'. Gulf News. |
|