那些身患癌癥的年輕人

呂楊鵬 2020-07-15

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按照2013年的人口統(tǒng)計數(shù)據(jù)，平均不到兩分鐘，我國就會新增一位40歲以下的癌癥患者。面對疾病，醫(yī)生和患者應(yīng)該是盟友。受教育程度更高、對腫瘤認知更科學(xué)的年輕癌癥患者，會不會給醫(yī)療體系帶來什么變化？

那些花兒樸樹 - 樸樹獵戶星座·專場

在一個消化道腫瘤患者群里，同樣33歲的李琴和劉嵐看見了彼此，兩個年輕的生命以一種相似而又殘忍的方式交匯。

她們分別來自廣東江門和江蘇南通，她們同樣患有腸道癌，都失去了子宮和卵巢，也都發(fā)生了轉(zhuǎn)移。

她們是眾多年輕的癌癥患者中的其中兩位。

全國腫瘤登記中心的數(shù)據(jù)顯示，2000年，20歲到39歲的年輕人每10 萬人有大約40個腫瘤發(fā)病，2013年變成了70個。13年間，漲了近80%。按照 2013 年的人口統(tǒng)計數(shù)據(jù)進行計算，中國一年新增 30萬名年輕的癌癥患者，平均不到兩分鐘就有一位。

30歲的柱子哥也是其中一位，2018年10月確診濾泡型淋巴瘤后，她寫了一篇《如何度過人生艱難：魔都28歲硬核知識型美少女自救指南》，甚至還制作了思維導(dǎo)圖，把一個患者面對癌癥可能面對的種種問題進行了梳理。

據(jù)美國杜克大學(xué)癌癥生物學(xué)博士、科普作家、公號《菠蘿因子》的作者李治中觀察，“與50、60歲的患者相比，40歲以下的年輕癌癥患者受教育程度更高，這導(dǎo)致了他們對于腫瘤的認知更科學(xué)。具體來說，一是沒那么多偏見，二是沒有那么恐懼，這部分人群有較強的學(xué)習(xí)能力和強烈的學(xué)習(xí)自主性?！?/section>

面對疾病，醫(yī)生和患者應(yīng)該是盟友，年輕癌癥患者有別于前輩的特點，會不會給醫(yī)療體系帶來了什么細微的變化？

年輕患者喜歡鉆研，

溝通起來更簡單

柱子哥屬于典型的“高知患者”（知識儲備量大，善于學(xué)習(xí)）。

復(fù)旦法學(xué)院畢業(yè)的她曾是一家私募基金的投資經(jīng)理。2018年10月17日，收到病理檢查結(jié)果：濾泡型淋巴瘤2級（分級為2級，分期為4期B組）。

“擦干手走到走廊上個廁所，失去時間感，好像是飄著過了十分鐘，完，全，懵，X?！彼谖恼隆度绾味冗^人生艱難》中回憶起那一刻的感受。

這篇文章迅速刷屏，全網(wǎng)閱讀量超過300萬，被各個情感類大號轉(zhuǎn)載，公眾號粉絲數(shù)從9漲到好幾萬?；疾”緛碇挥行》秶纳磉吶酥獣?，文章的傳播為她引來了長達半個月的集中關(guān)心，她一一回復(fù)，“還好，在治療，沒事的?！?/section>

極短時間的恍惚后，柱子哥畫了思維導(dǎo)圖，她要像管理項目一樣管理癌癥，因為太多的東西雜糅：經(jīng)濟上的，情緒上的，每一件細碎又重要的事物上的，自己的，家人的……

△ 柱子哥的部分“硬核知識型美少女自救指南”

隨著治療的深入，信息越來越多，柱子哥把所有信息列表格整理歸類，從病程思維導(dǎo)圖、影響報告分析表格、血項指標圖表到病情總結(jié)等。如今累積的表格信息，能用A3紙打印出好幾頁。她也這樣建議自己的讀者，考慮到“排隊兩小時，看診五分鐘”是很多公立醫(yī)院的患者都要面臨的難題，歸納、整理資料能讓癌癥患者在短時間內(nèi)為醫(yī)生提供最主要的疾病以及治療信息。

李治中建立了一個兩百人規(guī)模的“年輕癌癥患者群”，患者的年齡都在40歲以內(nèi)，他們雖然不是生物醫(yī)學(xué)專業(yè)，但很多非常專業(yè)的問題都能自行解決，信息的來源也不局限于新聞報道，而是去查原始文獻，他們甚至?xí)櫫~刀、新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志等著名醫(yī)學(xué)期刊上的前沿研究。柱子哥也是在這個年輕患者群里和很多病友結(jié)緣，認識了李治中。

反應(yīng)在臨床上，腫瘤科醫(yī)生甚至?xí)盏交颊叩闹委熃ㄗh，“有些年輕患者把功課做得很足，有時候會把醫(yī)生問得一愣，有的甚至跟一個醫(yī)生的腫瘤學(xué)知識都相當了?！碧旖蜥t(yī)科大學(xué)總醫(yī)院腫瘤科副主任醫(yī)師邵宜對八點健聞表示。

“我很喜歡跟年輕人溝通，因為很簡單，跟他說幾個數(shù)據(jù)、幾個研究，他自己就會去搜了，根本不需要跟他解釋，老年人你還得跟他打比方做比喻，然后還得說服他。年輕人只要把利弊，就是花費成本、代價以及獲益告訴他，他自己就會權(quán)衡想好”。浙江一位腫瘤科醫(yī)生說。

面對年輕患者，

醫(yī)生更傾向于激進的治療方式

有著13年臨床經(jīng)驗的邵宜說，她們科病房每個月收新病人40個左右，老病人150個左右，其中40歲以下占到10—20%。十多年前，邵宜接觸的年輕患者基本集中在淋巴瘤、肉瘤等年輕人好發(fā)的癌種中，近年來，胃癌、結(jié)直腸癌等多發(fā)于老年人的癌種也多起來。

而由于工作繁忙、不太重視身體等原因，年輕人的癌種進展較快，她印象較深的是4年前一個30歲的腸癌患者，發(fā)現(xiàn)時癌細胞已轉(zhuǎn)移至兩側(cè)卵巢，僅化療了6個周期就去世了。

江蘇鎮(zhèn)江第一人民醫(yī)院腫瘤科副主任醫(yī)師邱志遠對八點健聞表示，“癌癥畢竟還屬于‘老年病’，所以對于40歲以下的癌癥患者，我們會特別關(guān)注其腫瘤家族史和特殊接觸史”。

邵宜則說，除了關(guān)注家族史和接觸史，還會做基因檢測。常規(guī)檢測兩種基因：乳腺癌易感基因BRCA，和林奇綜合征（由錯配堿基修復(fù)基因的胚系致病性變異引起的，并與腫瘤的微衛(wèi)星不穩(wěn)定性（MSI）相關(guān)，其特征是結(jié)腸癌、子宮內(nèi)膜、卵巢癌、胃癌、小腸癌、肝膽道癌、泌尿道癌、腦和皮膚腫瘤的風險增加。）

邱志遠和邵宜都表示：年輕人生命力較旺盛，而腫瘤的生長速度和細胞的分裂速度有關(guān)，所以年輕患者一般呈現(xiàn)出：腫瘤惡性程度高、進展速度快、易復(fù)發(fā)等特點。在治療方面，醫(yī)生也傾向于采用更激進的治療方式。

比如胃癌，60、70歲的患者一般采用“雙藥方案”，即草酸鉑+替吉奧，而30來歲的年輕患者則采用“三藥方案”，即鉑類+氟尿嘧啶類藥物+紫杉類藥物。

“簡單的理解，化療藥實際上就是毒藥，毒死癌細胞。加一種藥物毒性更高，副作用也更強。年輕人一方面因為腫瘤進展更快，所以治療方案會更激進，另一方面，他們又比老年人更能忍耐藥物的副作用?！鄙垡苏f。

千萬不要高估自己的經(jīng)濟實力和健康

“大多數(shù)血液腫瘤的問題可以用錢解決，尤其是我們淋巴瘤群體，惰性淋巴瘤死不了人，就怕沒錢治?！敝痈缃鼉赡陙碓趥€人公眾號《一只柱柱柱柱子哥》發(fā)文50余篇，相當部分的文章是告訴讀者如何對抗大病經(jīng)濟毒性、提高就醫(yī)效率。

比如如何善用醫(yī)療政策，能夠爭取哪些補助，如何挑選商業(yè)醫(yī)保，異地就醫(yī)應(yīng)該注意的問題……每篇碼字上萬，沒有強烈需求或者缺乏基礎(chǔ)的讀者會覺得燒腦。

“年輕人有風險意識的太少，你不知道生病有多花錢，千萬不要高估自己的經(jīng)濟實力和健康?！?/section>

癌癥對柱子哥來說并不陌生，高中時母親患乳腺癌，研究生時父親患晚期直腸癌。父母都于98年從國企下崗，后來父親只能打零工，一個月掙幾百元。母親在吉林的三甲醫(yī)院看病，一次治療花費上萬，最困難的時候，學(xué)費都交不起。

青少年時期對貧窮、疾病的體驗，讓柱子哥比大多數(shù)同齡人成熟。她20歲時就為自己買了第一份保險，工作后善于利用法律和金融工具轉(zhuǎn)移風險。

這也是她想傳遞給讀者的風險意識，但不是都能被理解，在一篇文章里，她介紹了一款可以報銷腫瘤特效藥藥費的藥品保險產(chǎn)品，有人罵她“為五斗米折腰”，她無語，“這個產(chǎn)品一年才交12塊保費……”

大病造成的經(jīng)濟負擔已成為腫瘤分子靶向及免疫治療時代不可忽視的問題。

2015年，一項針對北京地區(qū)6種腫瘤患者的診療情況和疾病經(jīng)濟負擔分析的研究發(fā)現(xiàn)，食管癌、胃癌、結(jié)腸癌、肝癌、肺癌和乳腺癌自費患者家庭的災(zāi)難性衛(wèi)生支出發(fā)生率高達81%，其中，沒有醫(yī)療保險的自費食管癌患者其家庭災(zāi)難性衛(wèi)生支出發(fā)生率近乎100%。

不過，年輕患者有商保的比例在提高。有著20年腫瘤臨床經(jīng)驗的邱志遠表示，在醫(yī)保之外購買商業(yè)保險的患者不到10%，老年患者購買大病保險的更少，而大約有25%的年輕患者購買了商保。

有保險，就意味著有了更高的支付能力。

年輕人更能平靜接受患癌事實，

有人準備去世后捐獻遺體

浙江一位腫瘤醫(yī)生每年看1500位左右的癌癥患者，他說，“大部分年輕人能比較平靜的接受患癌事實，比如根據(jù)自己的情況，沒錢了我就不治或者怎么樣，大部分都是比較理智的。反而老年人有時候很容易感情用事，而且很多時候掌握不了完全的信息，家屬不告訴他”。

今年33歲的李琴，從2018年3月開始，就覺得胃不舒服，脹氣，偶爾惡心，縣醫(yī)院的醫(yī)生懷疑是胃病，她便自行吃藥。

5月31日，李琴感到腹部劇痛，去離家最近的三甲醫(yī)院——江門市中心醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)卵巢里一個兩厘米大小的囊腫。

6月底，她再次去做MRI（核磁共振），囊腫竟一下子竄到了8厘米。醫(yī)生立馬安排了開腹探查，不出所料，惡性腫瘤，從小腸轉(zhuǎn)移過去的。手術(shù)中，李琴被切掉了子宮、兩側(cè)卵巢、以及一段70厘米長的小腸。

“小腸癌相對結(jié)直腸癌來說，發(fā)病率較低。再者，小腸鏡操作困難，檢查時間長，而且操作并發(fā)癥的發(fā)生率要更高，很多患者無法耐受檢查全程，確實有漏診的可能?！鄙垡藢Π它c健聞表示。

手術(shù)之后，李琴在江門中心醫(yī)院化療了12次，2019年5月第一次復(fù)發(fā)，癌細胞轉(zhuǎn)移至肝臟，后于中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院化療了6次，兩個月后再次復(fù)發(fā)，在主治醫(yī)生的引薦下，進入一個靶向藥臨床試驗組進行盲試（基因檢測沒有合適靶點，但依然服用靶向藥），1個月后因嚴重的藥物性肝炎被要求出組。

2020年1月18日，醫(yī)生建議李琴開刀，但臨近春節(jié)，手術(shù)被安排在了1月31日。就在這個當口，疫情突襲，大多數(shù)醫(yī)院關(guān)閉科室，非新冠患者只收急診，手術(shù)被耽誤。李琴于2月3日、5日兩次網(wǎng)上掛號都被退了回來。

2月10日，終于看上病。當晚，收到檢查結(jié)果，“腫瘤轉(zhuǎn)移到了肝臟、乙狀結(jié)腸、以及周圍的腸系膜、腹主動脈旁、腹膜后、左側(cè)盆腔、左側(cè)鎖骨上窩的淋巴結(jié)……CT擬分期：T4aN2M1（即晚期直腸癌）。”最后這個數(shù)字和英文字母夾雜的名詞她不是很懂，復(fù)制了貼在搜索框，其中一個結(jié)果顯示“晚期中的晚期”。“接受不了啊”，李琴說，醫(yī)院附近的酒店里，她和母親抱頭痛哭。

2月12日，李琴被告知手術(shù)已再無必要，醫(yī)生建議“先化療控制”。

半年來，李琴幾乎每次排便都要吃瀉藥，全身痛的時候不敢吃會導(dǎo)致便秘的止痛藥，只能硬扛著，痛得夜里根本無法入睡，為了避免排便，甚至不敢進食，身體枯萎下去。

7月6日，她再次住進醫(yī)院附近的酒店，于當天接受了核酸檢測，若是陰性，第二天即可入院，等待造口手術(shù)——由于腸道無法和肛門相連，于是將腸道的一部分外置于腹部表面，用來代替肛門排便。這是經(jīng)多學(xué)科會診后給出的治療方案。

漫長的煎熬摧毀了她的意志，更顧不上年輕女性的體面。她說，“生病兩年多來，這次是最難熬的，手術(shù)沒有化療痛苦，化療又沒有無法排便痛苦?！?/section>

最難捱的時候想到了輕生，但跳樓擾亂公共秩序，投河麻煩人家打撈，上吊會嚇到家里人……網(wǎng)上搜輕生的方式，頭一個跳出來的消息是“這個世界雖然不完美，但我們?nèi)匀豢梢辕熡约骸！焙竺娓淮笾娫挕Ｋ裏o奈，“跟抑郁癥患者不一樣，我這個（痛苦）是改變不了的”。

如果不發(fā)生奇跡，李琴已沒有治愈的可能?！皼]有機會了，到處都有（癌細胞），血液里都是”，治療再也不能中斷，一旦停止，身體就會被癌細胞侵蛀，直至損毀?！拔彝Ｖ怪委熤挥袃蓚€原因，一是沒錢，二是沒藥”，她說。

患癌以來，李琴在輕松籌上眾籌過一次，獲得善款1萬余元，到目前為止總共花費十幾萬元，這對一個貧困家庭來說，不算小數(shù)目。手術(shù)后，她會持續(xù)打一種國產(chǎn)PD-1抑制劑，一針大概花費5,000元。

2018年第一次得知自己患癌后，李琴就在紅十字會官網(wǎng)上做了捐獻器官的登記。后來才了解到，癌癥病人經(jīng)過長期的治療，各個器官都難以符合捐獻標準，唯一能捐的只有眼角膜。這幾天，她在想怎么能把器官捐獻改成遺體捐獻，去世后去醫(yī)學(xué)院做大體老師（捐獻遺體用于解剖學(xué)習(xí)）。

但眼下，她更期待幾天后的造口手術(shù)。

從前的幸福是個雞蛋，

現(xiàn)在連流沙都能篩出來

兩年的治療并沒有讓柱子哥的身體狀況變好，她的情況太罕見了，與淋巴瘤一起被查出的，還有系統(tǒng)性紅斑狼瘡——一種好發(fā)于年輕女性的自身免疫性疾病。免疫系統(tǒng)不去抵抗癌細胞，轉(zhuǎn)而去攻擊自身組織?！吧砬笆敲庖呦到y(tǒng)對全身臟器的攻擊，身后的是癌細胞的瘋狂進展，腹背受敵?！?/section>

第一線標準的治療流程結(jié)束后，柱子哥兩個月就復(fù)發(fā)了，而跟她同癌種的病友化療后可以維持3、4年。她的情況由于缺乏參照，各個專家給出的治療方案都不同，醫(yī)生也只能和患者一起摸著石頭過河。

2020年1月中旬，柱子哥去了武漢大學(xué)同濟附屬醫(yī)院血液科找專家，回到上海后武漢疫情爆發(fā)，想起血液科和呼吸科在同一層樓，而診室外挨挨擠擠地坐了200多人，幾乎都沒戴口罩。彼時正在武漢做項目的兩個同事十分后怕，她卻異常淡定。

△ 柱子哥在武漢同濟醫(yī)院

近日來，她一天工作8個小時，寫公眾號、寫書，她的新書《向陽而生：柱子哥的抗癌指南》剛于7月8號發(fā)售。李治中在推薦語中寫道“柱子哥是我見過最特別的癌癥患者之一。她的文章很實用，又充滿人文關(guān)懷，帶著一種特別的力量。她的故事、思考和文字，展現(xiàn)著勇敢和擔當?！?/section>

2019年下半年，她在上海開放大學(xué)讀了一個大專——專業(yè)是老年服務(wù)與管理，學(xué)習(xí)老年護理和養(yǎng)老院管理，2020年7月初剛完成了考試。

以她的身體狀況不太可能去養(yǎng)老院實踐，目的在于了解和學(xué)習(xí)，以便未來能夠更專業(yè)、更妥帖地照顧家里的老人，也為了能在安寧療護志工服務(wù)中更多地體察臨終病人的需求。

她稱自己這個病有點像‘老年病’，病房里都是六七十歲的患者，見多了病中老人的窘狀甚至是慘狀，她感觸良多：“無論是在養(yǎng)老還是最后的臨終關(guān)懷，無論是人員資源還是社會認識，都是非常匱乏的，你真的去做就會發(fā)現(xiàn)天原來我們對老人和病人的關(guān)懷都太少了，（患者）基本上是非常沒有尊嚴的走掉了?！?/section>