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作者:洞見(jiàn) Autumn 01 前幾天在家重溫了這部電影。 盡管之前已經(jīng)看過(guò)好幾遍,但中途還是忍不住淚崩了數(shù)回。 得知自己罹患肝癌,時(shí)日無(wú)多后,絕望的王心誠(chéng)試圖帶著兒子跳海自殺。 劫后余生的王心誠(chéng),決心在生命的最后時(shí)間教會(huì)兒子獨(dú)立生活。 21歲的大福,外表已經(jīng)是一副成年人的模樣,但吃飯、穿衣全部倚賴(lài)父親的照顧。 煮雞蛋、認(rèn)錢(qián)、過(guò)馬路,這些七八歲的小孩幾天就能學(xué)會(huì)的事,他偏偏就是不行。 教了一遍不行,就十遍,一百遍,甚至上千遍。 幾個(gè)月后,大??梢灾蟪鐾暾碾u蛋,也能獨(dú)立坐公交車(chē)了。 然而,王心誠(chéng)的生命卻走到了尾聲。 為了不讓大福難過(guò),他編了個(gè)浪漫的謊言: “爸爸過(guò)陣子會(huì)變成海洋館里的海龜,一直陪著你,大福不要怕?!?/p> 電影的尾聲,湛藍(lán)的水底,大福輕撫著海龜?shù)谋巢?,奮力一蕩,潛向遠(yuǎn)方。 《海洋天堂》中,李連杰飾演的父親,沉默,善良,隱忍。 他對(duì)大福深沉而偉大的愛(ài),每每看起,總能讓人聯(lián)想起自己的父親。 但其實(shí),電影中的“大?!保x我們也并不遙遠(yuǎn)。 02 這意味著,平均每 68 名兒童就有 1 人患有自閉癥。 而這個(gè)數(shù)據(jù),每年還在以接近20萬(wàn)的數(shù)字遞增。 龐大的數(shù)字背后,凝聚著無(wú)數(shù)個(gè)家庭的悲歡。 無(wú)論是《雨人》里記憶力超群的自閉癥哥哥雷蒙,還是《馬拉松》里的長(zhǎng)跑健將公楚元,都讓很多人習(xí)慣性地將“自閉癥”和“天才”聯(lián)系在一起。 但實(shí)際上,絕大部分的自閉癥患者,除了拒絕社交、行為重復(fù)刻板外,還缺乏自理能力。 脫離電影的浪漫濾鏡,挫敗、無(wú)助、壓抑,才是自閉癥兒童和家人的生活常態(tài)。 兩歲那年,喜禾被確診為自閉癥。 確診的那天,父親蔡春豬一個(gè)三十歲的大男人,在醫(yī)院大廳里哭的像個(gè)孩子。 但很快,他就接受了這個(gè)現(xiàn)實(shí):他怕自閉癥,但他更愛(ài)兒子。 接下來(lái)的日子里,他和妻子全身心地投入到對(duì)喜禾的陪伴和治療中去。 他還專(zhuān)門(mén)開(kāi)了一個(gè)微博,記錄下了和喜禾相處的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。
每一個(gè)自閉癥兒童家庭的背后,都是常人難以想象的煎熬。 他們常常需要面對(duì)這些場(chǎng)景: 最?lèi)?ài)的孩子,不愛(ài)講話(huà),不跟人玩耍,不肯好好吃飯、走路。 他常常一個(gè)人靜靜發(fā)呆,或者在大馬路上大喊大叫,甚至從未叫過(guò)一聲“爸爸媽媽”。 離開(kāi)了父母的照顧,他可能無(wú)法獨(dú)立生活超過(guò)一周。 一位自閉癥兒童的媽媽曾經(jīng)說(shuō)過(guò),她最大的愿望,就是“比孩子晚死一天?!?/p> 這或許,是所有自閉癥家庭的心聲。 在這場(chǎng)曠日持久的戰(zhàn)爭(zhēng)里,父母活得久一點(diǎn),就能多庇佑孩子一天。 03 對(duì)孩子的愛(ài)與責(zé)任,是數(shù)千萬(wàn)父母?jìng)兠鎸?duì)自閉癥最強(qiáng)大的能量來(lái)源。 可來(lái)自外界的有色眼鏡,卻常常是他們難以承擔(dān)的生命之重。 生活中,除了對(duì)自閉癥的“天才化”想象,還存在另外一些聲音: 自閉癥兒童大多孤僻,自閉癥人群沒(méi)有感情,自閉癥會(huì)傳染...... 他們可能不會(huì)用語(yǔ)言來(lái)直接表達(dá)情感,但是也在用自己獨(dú)特的方式感知世界、回饋溫暖。 很多自閉癥兒童的家長(zhǎng),曾在網(wǎng)上分享過(guò)孩子帶給自己笨拙的感動(dòng)。 一位媽媽發(fā)了高燒住院,想到患有自閉癥的孩子沒(méi)人照顧,心急如焚。 沒(méi)想到兒子沒(méi)有哭,也沒(méi)有鬧,而是安靜地給媽媽遞去了一杯水。 家人想把他帶回家,但他怎么都不肯走,只是不停地重復(fù):“我要照顧媽媽?zhuān)乙疹檵寢?。?/p> 一位爸爸說(shuō),以前每天吃飯的時(shí)候,妻子會(huì)幫女兒把飯盛好,給她夾喜歡的菜。 突然有一天,他激動(dòng)地發(fā)現(xiàn)孩子居然主動(dòng)往媽媽碗里夾了一只蝦。 自閉癥兒童,看上去在自己的小小世界里落落寡合,沉默無(wú)言。 試著去他們的星球看一看,你會(huì)發(fā)現(xiàn),他們心里藏著一個(gè)豐饒的世界。 他們能用畫(huà)筆表達(dá)自己對(duì)這個(gè)世界的感知與熱愛(ài)。 自閉癥兒童的畫(huà) 自閉癥兒童用畫(huà)筆為武漢加油 11名自閉癥少年的鋼琴作品合集 多年來(lái)一直致力于自閉癥兒童關(guān)懷行動(dòng)的她,曾經(jīng)不無(wú)感觸地說(shuō): “任何一個(gè)生命的尊嚴(yán),必須是全社會(huì)給他的?!?/p> 深以為然。 自閉癥兒童,有一個(gè)動(dòng)聽(tīng)的名字:星星的孩子。 他們就像天上的星星一樣,在黑暗的夜空中,孤獨(dú)地發(fā)光。 唯有尊重、理解和接納,才能讓他們不再孤單。 04 但是不能徹底治愈,不代表沒(méi)有希望。 康復(fù)專(zhuān)家指出,輕度自閉癥,早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)能讓病情得到更好的控制。 自閉癥的最佳干預(yù)期為3-6歲,許多患者在早期密集干預(yù)的過(guò)程中,系統(tǒng)培養(yǎng)了語(yǔ)言、學(xué)習(xí)、社交等能力,較大減輕了病理程度。 但一般的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)一個(gè)月的課程需要2000-3000元,好一點(diǎn)的價(jià)格更是高達(dá)大幾千。 大多數(shù)自閉癥家庭里,父母為了更好地照顧孩子,會(huì)選擇一方全職在家陪伴。 動(dòng)輒每月數(shù)千元的培訓(xùn)費(fèi)用,無(wú)疑是壓在他們身上的一塊巨石。 許多家庭難以負(fù)擔(dān),無(wú)奈之下,只能選擇放棄...... 所幸,騰訊公益發(fā)布的“為特殊兒童助力”項(xiàng)目,讓這些特殊家庭的困境得以走進(jìn)大眾視野。 此次項(xiàng)目由岳陽(yáng)市愛(ài)彌爾自閉癥兒童訓(xùn)練中心發(fā)起并執(zhí)行。 籌集到的善款將用于幫助長(zhǎng)沙、岳陽(yáng)兩地15名貧困自閉癥兒童開(kāi)展康復(fù)訓(xùn)練。 現(xiàn)在,您只需點(diǎn)擊下方鏈接,就能進(jìn)入“為特殊兒童助力”的通道,用您的愛(ài)心,點(diǎn)亮“星星”們心中的光。 捐款步驟說(shuō)明: |
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來(lái)自: 熊平g4wd9m6q1j > 《觀點(diǎn)》