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每位認(rèn)知癥老人背后,都有一群精疲力盡的家人

 樂(lè)康居 2019-11-07

不久之前,在黃渤的新綜藝節(jié)目《忘不了餐廳》中,黃渤談到了自己的父親,并首次公開(kāi)自己的父親患有阿爾茨海默癥。
一開(kāi)始黃渤只覺(jué)得父親是老了記性不好。直到有一次黃渤回家,父親對(duì)他客氣至極,拿椅子給他坐,還問(wèn)喝不喝茶……因?yàn)楦赣H把他認(rèn)成是自己的“老戰(zhàn)友”了。
那一刻,黃渤才意識(shí)到,父親已經(jīng)嚴(yán)重到連自己兒子都不記得了。
說(shuō)到這里時(shí),黃渤的眼淚終于忍不住了,回憶起以前被父親打的經(jīng)歷,黃渤更是深情說(shuō)到:
他現(xiàn)在能打我一頓,那該有多高興。
舒淇也被感動(dòng)的忍不住落淚,鼓勵(lì)安慰黃渤說(shuō),只要爸爸還在身邊就好,哪怕他不記得曾經(jīng),我們可以經(jīng)常給他講故事重溫過(guò)去。
這一段深情的內(nèi)心獨(dú)白,也把大眾的目光聚焦到這個(gè)特殊的老年群體上。
1000萬(wàn)認(rèn)知癥老人
認(rèn)知癥比你想象中的更普遍。
2018年,阿爾茨海默國(guó)際聯(lián)合組織數(shù)據(jù)公布,全球共有5000多萬(wàn)認(rèn)知癥患者。每隔三秒鐘,新增一名。

在中國(guó),現(xiàn)有800萬(wàn)到1000萬(wàn)認(rèn)知癥患者,2000多萬(wàn)輕度認(rèn)知障礙患者,其中因阿爾海默癥導(dǎo)致的認(rèn)知癥患者數(shù)已經(jīng)超過(guò)600萬(wàn)。75歲以上的老人10%患有認(rèn)知障礙,85歲以上的老人中1/3為認(rèn)知癥老人。

認(rèn)知癥已成為導(dǎo)致老人死亡的“第四大殺手”,僅次于心臟病、癌癥、中風(fēng)。

根據(jù)中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,僅在2015年,中國(guó)阿爾茨海默患者的人均年花費(fèi)為19444.26美元,社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)總額達(dá)到1677.4億美元(折合人民幣超過(guò)萬(wàn)億元)。
認(rèn)知癥老人患病的過(guò)程通常是漸漸遺忘、糊涂、失憶、情緒失控、性情大變、衰弱、癱倒......隨著病情加重,逐漸失去自我控制能力,表意不清,因理解困難帶來(lái)不確定感,讓他們變得迷茫無(wú)助、煩躁易怒、敏感多疑。

有人一件事要問(wèn)好幾遍,煮個(gè)菜要放好幾次鹽;

有人出門買個(gè)菜就不知道回家的路了,無(wú)助得像迷路的3歲小孩;

有人智力退化得只記得過(guò)去的事情,旁若無(wú)人地自言自語(yǔ)也不管旁邊有沒(méi)有人;

有人連什么東西能吃都分不清楚、手上沾到的排泄物下一秒就往嘴里放;


隨之而來(lái)的,是生活上的難以自理。
日常物品忘記如何使用,出門忘記回家,身體功能退化, 喪失走路的能力,大小便失禁,咀嚼的能力也會(huì)失去。
家屬們也同樣在忍受著折磨。
無(wú)法與老人溝通,隨時(shí)擔(dān)心走丟,24小時(shí)陪伴……

@yuan圈圈:奶奶(79歲 患認(rèn)知癥3年)

在奶奶患上認(rèn)知癥前,我從來(lái)不知道生病會(huì)讓人變化這么大。
生病后,奶奶從一個(gè)溫和文靜的老太太,變成了一個(gè)情緒失常的老人。我已經(jīng)數(shù)不清她罵走了幾個(gè)請(qǐng)來(lái)照顧的阿姨,每一個(gè)來(lái)的護(hù)工,都會(huì)被她指著鼻子破口大罵:“我看見(jiàn)她偷偷往包里塞了很多調(diào)料!家里的調(diào)料都被她偷走了!把她抓起來(lái)!
每次她都要罵到我爸回家為止,然后生氣地質(zhì)問(wèn)我爸:“你不想要我了是吧?你就想讓她們害死我是吧?”我見(jiàn)過(guò)老爸無(wú)數(shù)次看著奶奶欲哭無(wú)淚:“我要上班啊,不用吃飯了嗎?我下班就回來(lái)了啊。”“你讓他們走,不準(zhǔn)進(jìn)我的家。
這種情況到了后期更加嚴(yán)重,奶奶一看不見(jiàn)我爸就會(huì)一直叫他的名字,我爸在家的話去哪都寸步不離地跟著。她還經(jīng)常認(rèn)不出我跟我媽,動(dòng)不動(dòng)就讓我們回自己家去。有時(shí)候老媽會(huì)氣得沖奶奶大喊:“這里就是我家我回哪里啊回!”但是氣完我媽又會(huì)無(wú)奈的嘆氣:“你說(shuō)我跟個(gè)老人計(jì)較什么呢?


@umaso:外公(去世時(shí)90歲,患認(rèn)知癥6年)

我是外公撫養(yǎng)大的,和他特別親。外公年輕的時(shí)候是知識(shí)分子,很聰明,我以為這樣的人不會(huì)和阿爾茨海默癥有什么關(guān)系。

在我讀高中的時(shí)候,他開(kāi)始搞不清今天是幾號(hào)、自己從哪里來(lái)。我陪他去校慶,他寫(xiě)不出自己的名字、以前的單位。坐在同學(xué)堆里他也很沉默,好像什么話都接不上,什么事都記不起來(lái)。

他是個(gè)很固執(zhí)的人,不相信自己得了病,也不愿意去醫(yī)院。但病情惡化得很快。他很快就不記得自己的名字、自己的家人,每天都要問(wèn)幾百遍今天幾號(hào)、你是誰(shuí)、你在我家干什么、我的錢都去哪里了。我每天都要寫(xiě)一遍家里人的關(guān)系,每天都要告訴他我是誰(shuí),他自己是誰(shuí)。


外公又意外骨折,每天只能躺在床上,無(wú)法活動(dòng)。家里沒(méi)人照顧他,我們只能把他送進(jìn)福利院。他很抗拒很害怕,護(hù)工說(shuō),他每天都動(dòng)個(gè)不停,想從床上下來(lái),為了安全,只能把他的手綁在床上,他一直努力掙脫,每次醒來(lái)眼中都是恐懼。

沒(méi)多久他病情又惡化了,在醫(yī)院里治療肺炎,我去看他,他看見(jiàn)我還會(huì)笑,還會(huì)點(diǎn)頭,還會(huì)支支吾吾地說(shuō)“認(rèn)識(shí)”、“上課”,但不知道為什么他眼角一直有淚。

三年多了,我見(jiàn)證了一個(gè)老人一點(diǎn)點(diǎn)忘記自己、忘記一切、忘記我,一家人每天被折磨得精疲力盡、頭昏眼花。

@澳亞認(rèn)知癥照護(hù)培訓(xùn)學(xué)員陳阿姨:父親(患認(rèn)知癥20多年)

父親從有癥狀到確診認(rèn)知癥,有20年的時(shí)間。那個(gè)時(shí)候,父親還很年輕,喜歡到處跑,到處玩。但是,他的脾氣變得越來(lái)越古怪,打人、發(fā)怒、不認(rèn)識(shí)路、記不清事情成了家常便飯。

親戚都奇怪,為什么父親像換了一個(gè)人,怎么脾氣變得那么差,一言不合就要?jiǎng)邮执蛄R,而家人能做的就是斗智斗勇,甚至經(jīng)常上演全武行,但是問(wèn)題從來(lái)沒(méi)有解決過(guò)。

看到別人家的正常父親,一家人五味雜陳,心里默默流著淚,這樣的生活實(shí)在受不了。隨著父親的狀況越來(lái)越多,家庭飽受折磨,甚至失和,為了父親是否生病、誰(shuí)去照顧爭(zhēng)論不休。

母親臉上再無(wú)往日的笑容,被愛(ài)折騰的父親搞得精神崩潰,常常以淚洗面。110是家里經(jīng)常打的電話,因?yàn)楦赣H常常走失,找不到人,很多時(shí)候只能通過(guò)報(bào)警來(lái)找尋。

由于一直沒(méi)有意識(shí)到父親得的是認(rèn)知癥,一直以來(lái)都讓父親自由活動(dòng)。但是,隨著父親到處惹是生非,行為怪異,越來(lái)越覺(jué)得他可能真的有精神方面的疾病了。


直到有一次,父親在毫無(wú)征兆的情況下,把家里房子給點(diǎn)著了,才確認(rèn)父親精神方面一定出了問(wèn)題,必須送去醫(yī)院診治。

花了很大力氣說(shuō)服了家人,帶著父親在醫(yī)院檢查,終于確定父親得的是酒精性認(rèn)知癥。


確診后,家人開(kāi)始理解父親,很快就把他送到養(yǎng)老機(jī)構(gòu)。

沒(méi)了每日的折磨,家里的緊張氣氛緩和了很多,兄弟姐妹間的關(guān)系也在好轉(zhuǎn)。在父親80歲的時(shí)候,還特地給他辦了大壽。

過(guò)度飲酒是造成精神失調(diào)并誘發(fā)認(rèn)知癥(特別是早發(fā)性認(rèn)知癥)的危險(xiǎn)因素。根據(jù)國(guó)際相關(guān)研究調(diào)查,在65歲以前發(fā)病的57,000例認(rèn)知癥患者中,約57%與長(zhǎng)期大量飲酒有關(guān)。


每位認(rèn)知癥老人背后都有一群精疲力盡的家人

生病的人每況愈下,照顧的人逐漸崩潰......每個(gè)患病的老人身后,都有一群精疲力盡的家人。

根據(jù)2018年有關(guān)報(bào)告,包括中國(guó)在內(nèi)的發(fā)展中國(guó)家,90%以上的認(rèn)知癥患者都由家人照護(hù)。
人到中年,上有老下有小,整天奔波在工作和家庭間,該如何在工作、孩子和父母之間做到平衡呢?他們既要事無(wú)巨細(xì)地照顧病人的衣食起居和情緒,又要兼顧工作,甚至還要照顧上學(xué)的孩子,直到精疲力盡,失去耐心.......如果沒(méi)有親身直面過(guò),你可能無(wú)法體會(huì)到無(wú)數(shù)家庭被它支配的那種無(wú)力感。

麻阿姨59歲,住在杭州。麻阿姨的母親今年86歲了,患有阿爾茨海默癥,五六年前開(kāi)始出現(xiàn)跡象,生病這幾年,都是麻阿姨一人在照料。

我媽現(xiàn)在還認(rèn)識(shí)人,生活上是半自理,能自己吃飯上廁所,洗澡也能自己動(dòng)手,但需要有人幫忙。

和很多認(rèn)知癥老人一樣,麻阿姨的母親健忘、會(huì)產(chǎn)生幻想、語(yǔ)無(wú)倫次,很多時(shí)候麻阿姨聽(tīng)不懂?huà)寢屧谡f(shuō)什么。

我晚上是和媽媽睡一起的,她每天凌晨起來(lái)上廁所,然后5點(diǎn)鐘就要起床。”麻阿姨睡眠淺,這樣折騰,后半夜幾乎睡不上覺(jué)。

老人早上5點(diǎn)起床后,6點(diǎn)左右開(kāi)始吃早餐,麻阿姨在伺候她吃飯的同時(shí),還要讓媽媽服下三種藥,用來(lái)治療阿爾茨海默癥、降血糖和補(bǔ)充維生素,這個(gè)過(guò)程差不多需要一個(gè)小時(shí)。

麻阿姨的母親特別黏她,無(wú)論她去做什么,都會(huì)跟著,而老人不管情緒好壞,都會(huì)來(lái)找她。

麻阿姨還有一位哥哥,但在外地,所以照料媽媽的任務(wù)基本壓在她一個(gè)人身上。

今年開(kāi)始,麻阿姨覺(jué)得獨(dú)自照料有些吃不消了?!?/span>其實(shí)除了媽媽,我還要照顧父親,他也80多歲了,特別固執(zhí)。

除此之外,麻阿姨還有個(gè)不到一歲的小孫子,“小寶寶是我兒媳一個(gè)人在帶,但我每天都會(huì)去幫下忙,像她做飯吃飯的時(shí)候,總歸要有人幫忙。

我也是上有老,下有小。”麻阿姨被夾在中間,無(wú)力掙扎.......這種辛酸,并不是常人能體會(huì)的。

能請(qǐng)個(gè)護(hù)工來(lái)緩解照料壓力嗎?

麻阿姨試著請(qǐng)了位保姆,但只過(guò)了10多天,她就被保姆“炒魷魚(yú)”了。

麻阿姨對(duì)保姆的要求是:不需要做飯、做家務(wù),只要管好媽媽一人的衣食住行。但雙方磨合的這10多天,都不舒服。

主要是她不知道該怎么照顧我媽媽這種類型吧。”麻阿姨舉了個(gè)例子:“我媽媽有極大的不安全感,總是叫人。我都會(huì)給她回應(yīng):好的,有我在,我會(huì)陪著你。這種話我一天可能要重復(fù)幾十遍。外人聽(tīng)著會(huì)覺(jué)得沒(méi)什么用,但能安撫她,讓她平靜下來(lái),不然,她會(huì)很焦躁。

我媽媽很多時(shí)候說(shuō)話語(yǔ)無(wú)倫次,我也聽(tīng)不懂她說(shuō)什么。但是她說(shuō)了,我都會(huì)應(yīng)和她:好的,好的,我去做。其實(shí),我也不需要真的去做什么,她看到你回應(yīng)了,一會(huì)兒她就忘了。但你不理她,她會(huì)反復(fù)說(shuō)。

麻阿姨發(fā)現(xiàn),媽媽這樣說(shuō)話的時(shí)候,保姆基本不會(huì)有回應(yīng),“聽(tīng)不明白也就當(dāng)作沒(méi)聽(tīng)到。我把照顧下來(lái)的心得告訴她,她又不接受。因?yàn)樗X(jué)得自己經(jīng)驗(yàn)豐富。

10多天下來(lái),保姆覺(jué)得很辛苦;而麻阿姨多了一個(gè)人要溝通,也覺(jué)得比以前更累。

我發(fā)現(xiàn),市面上的保姆都適合做家務(wù)、帶孩子,能照顧我媽媽這樣的認(rèn)知癥老人的,不知道去哪兒找。

護(hù)理員真的這么難找嗎?

現(xiàn)實(shí)情況是,目前具備認(rèn)知癥專業(yè)護(hù)理能力的護(hù)理人員真的不多,在市面上基本請(qǐng)不到。認(rèn)知癥患者家屬通常會(huì)請(qǐng)普通的保姆,慢慢磨合,一點(diǎn)點(diǎn)教,造成的結(jié)果就是頻繁更換保姆。

照顧認(rèn)知癥老人是需要技巧的,甚至比照顧小孩子還麻煩,小孩子教教就會(huì)了,但認(rèn)知癥老人每次都要重新開(kāi)始。
家屬能做的事
確診后應(yīng)如何處理
多參加互助團(tuán)體活動(dòng),如認(rèn)知癥患者俱樂(lè)部、醫(yī)院的患者教育課堂、患者網(wǎng)站交流平臺(tái)等,在這些社交平臺(tái)互相傾訴、結(jié)交朋友。這樣做的目的是建立一個(gè)情感支持系統(tǒng),獲得適當(dāng)?shù)那楦兄С帧?/span>
如何應(yīng)對(duì)記憶障礙
可以按一定順序安排患者每天要做的事情,形成日常安排,在家里家具和物品上做標(biāo)記,如標(biāo)明方向和名稱,減少患者因忘詞產(chǎn)生的挫敗感。
此外,可以使用小便簽、日歷、鬧鐘等提醒物幫助記憶,隨身攜帶備忘錄,把姓名、聯(lián)系方式、想法等信息記在本子上。
如何應(yīng)對(duì)交流困難
保持面對(duì)面的交流,讓彼此處于一個(gè)物理平面上,以便于進(jìn)行眼神交流。注意傾聽(tīng)患者所言,使用簡(jiǎn)單的詞語(yǔ)、短句讓交流盡可能簡(jiǎn)單,要多鼓勵(lì)、切忌催促,適時(shí)的幽默也能緩解緊張情緒。 
如何營(yíng)造安全的居家環(huán)境
搬走家中不必要的物品和家具,增加把手等安全設(shè)施,確保房間光線充足同時(shí)遮擋強(qiáng)光和鏡面反光,保障行走通道寬敞無(wú)障礙。尤其需處理好家中的化學(xué)洗滌劑、藥品、電動(dòng)工具、家用電器等危險(xiǎn)性物品。

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