自閉癥患兒在中國至少有180萬人,他們就醫(yī)難,生活難,就學(xué)難。面對著艱難的人生,經(jīng)歷困苦的生活,他們的命運何去何從?一位自閉癥孩子的媽媽來為我們講述她兒子毛毛的故事。 2003年3月18日這一天是我終身都難忘的日子,在這一天我的兒子來到人間,初為人母的我,驕傲、欣慰、快樂。想到自己的人生有了希望,有了寄托,我想把我的后半生完全交給我的兒子,讓他趨勢線我未竟的夢想,繼承我的一切,我每天看著他,小心呵護著,甚至他的每一聲啼哭都牽動著我的心。當(dāng)我第一次抱著他,第一次握著他的手,我的心狂喜得顫抖。我想:我要做最好的母親,教他成人成才,給他一生的關(guān)懷。 毛毛不到2歲時,就能把顏色配對得很好,比如象棋里相同的字能配在一起,玩積木和撲克牌更是一絲不差地歸類并排列整齊,還有更多的與眾不同。然而毛毛就是一直不會說話,鄰居都說這孩子是天才,貴人語遲。作為母親的我更是引以為榮,聽到別人的贊美,我沾沾自喜,我的日子有盼頭了,準(zhǔn)備找當(dāng)?shù)氐拿襟w“炫耀”一下這個“小天才”。那時我做夢也沒想到我居然會成為一個自閉癥兒童的媽媽。 2006年2月28日,我?guī)е⒆拥侥暇┠X科醫(yī)院兒童心理研究中心,經(jīng)過王晨陽醫(yī)生的診斷,我的兒子為典型的自閉癥患者。捧著一紙自閉癥診斷書,曾經(jīng)關(guān)于諸多孩子未來的美好憧憬頃刻間被晴天里的一聲霹靂擊得粉碎。那一刻我想到的是帶著孩子去自殺,然而很快我又冷靜下來了,我不能死,我要好好把我的孩子撫養(yǎng)長大,讓我的孩子將來能夠有尊嚴(yán)的活著。 為了能讓孩子更好地康復(fù),我每天頂著火辣辣的太陽帶著孩子去做感統(tǒng)訓(xùn)練,胳膊上起了好多泡,汗水與淚水混合著,但是孩子似乎不能明了母親的辛苦,依然不聽指令地哭著鬧著,每次我的心都被揪扯得疼痛不堪。每天除個感統(tǒng)還要上個訓(xùn)課和小組課,有時候一天要跑兩三家機構(gòu)。 2006年11月9日,我?guī)е炙ネ獾刈雎牻y(tǒng)訓(xùn)練,10天的日子在我感覺就像10年一樣。因為大多孩子不適應(yīng),出現(xiàn)尿頻、拉肚子,導(dǎo)致哭鬧不止,我的孩子也是如此。我小心翼翼地看著他,哄著他,可是,無論我怎么努力,他依然大哭大鬧,甚至把頭咚咚地撞在墻上。我的百般呵護,換來的只是筋疲力竭。每當(dāng)我被他纏得焦頭爛額時,我總是傷心欲絕。 我覺得自己就像個硬幣的兩面,堅強中透著脆弱。曾經(jīng)幾根面條就把日子打發(fā)得有滋有味,而今生活在一堆黃金中卻把日子折騰得黯淡無光。我覺得自己快要死了,心里祈求上帝:結(jié)束我的生命吧!我真的不想再做母親!我不配做,也承擔(dān)不起。每當(dāng)有這種絕望的念頭產(chǎn)生時,我都要回過神來看看可愛的毛毛,硬生生地吞下這些無聊的念頭。 曾經(jīng)在《時代周刊》上看到這樣一篇報道:美國48歲的自閉癥患者約翰·瑟斯在84歲父親去世后,每天從廚房找到衛(wèi)生間,一邊找一邊喊“爸爸”、“爸爸”,當(dāng)我看完這篇報道,眼淚縱橫,馬上想到我的孩子何嘗不是如此呢?他無依無靠,到了晚上,他也會凄慘地喊著:“媽媽”、“媽媽”。因為這篇報道,毛毛成了我的守護天使,讓我振作,讓我做個快樂的母親,讓我珍惜生命中的每一刻。 功夫不負(fù)有心人,經(jīng)過3年的訓(xùn)練,毛毛有了飛躍性的進步。2009年6月24日,這是我最開心的日子,毛毛會說話了,讓他喊“媽媽”,他就喊“媽媽”,讓他稱呼各個人稱,他也全都做了“配合”。雖然他鸚鵡學(xué)舌,但是畢竟有了語言,有了進步??粗惶焯斓倪M步,一天天的變化,我心里也甜蜜蜜的。他的進步是我這一生中最快樂的事情。每天早上毛毛醒來,我就讓他開口說話,唯恐他再度失語。 現(xiàn)在他聽話了,安靜了,他終于不再那么特殊,而像個普通孩子了。他不再專門“折磨”我,就算偶爾的折磨,我用愛心和耐心能夠感化他了。每天看看他的現(xiàn)在一點一滴的進步,再回首以前,我心中的喜悅無以言表,我終于看到了希望。 |
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