初為人母,醫(yī)生抱過(guò)來(lái)7斤8兩的大胖小子,心里的喜悅和甜蜜與天下母親一樣。她萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)有想到,接下去,是無(wú)窮無(wú)盡的痛,痛徹心扉。 她的痛,是因?yàn)樗膬鹤硬恢劳?,且不?huì)出汗,出不了汗,就會(huì)發(fā)高燒。 稍稍幸運(yùn)的是她嫁了個(gè)好男人。每到夏天,村里人都能看見(jiàn)這樣的“風(fēng)景”——一輛摩托車,在鄉(xiāng)間路上來(lái)來(lái)回回,風(fēng)馳電掣,爸爸帶著媽媽,媽媽抱著兒子,三個(gè)人“兜風(fēng)”,這樣孩子稍微舒服一點(diǎn)。買了空調(diào)制冷,村里的電壓不穩(wěn),經(jīng)常是媽媽扇子搖到天亮,爸爸不停地給兒子洗溫水澡降溫。 起初并不知道兒子無(wú)痛感。兒子長(zhǎng)出了乳牙。那天好不容易睡熟,媽媽趕緊洗一大堆尿布,中途不放心進(jìn)來(lái)一看,手上被子上到處是血,他把自己兩只手臂咬得血淋淋的。 打針,別的小孩看到白大褂就哭,他從來(lái)不哭,醫(yī)生還夸他勇敢,讓哭鬧的孩子向他學(xué)習(xí)。 稍大,好動(dòng)了,一天把開(kāi)水倒進(jìn)了袖管里,熱水瓶冒著熱氣,他卻靜悄悄地躲在棉被里,一點(diǎn)聲音都沒(méi)有。媽媽掀開(kāi)被子,看到他一個(gè)袖管全是濕的,趕緊脫袖子,胳膊上一層皮隨著衣袖一起下來(lái)了!媽媽嚇得抱著兒子大哭。兒子卻啥事沒(méi)有。 終于在北京協(xié)和醫(yī)院,孩子被確診為世上罕見(jiàn)的染色體隱性遺傳病——先天性無(wú)汗無(wú)痛癥,過(guò)去的種種怪事真相大白。之后的日子,媽媽只能分分秒秒地看顧著兒子,不敢稍有懈怠。 媽媽早已辭了工作,爸爸一人的工資養(yǎng)活全家。 如今,十多平方米的房間里,有一個(gè)電視機(jī)、一臺(tái)電腦,家具和地板一塵不染,室內(nèi)溫度恒定在24~26攝氏度……外人難以想象,他已經(jīng)長(zhǎng)成少年。 媽媽在床單上發(fā)現(xiàn)了血跡,尋找到皮膚潰破處,立即拆開(kāi)換藥包,碘酒消毒、生理鹽水沖洗、紗布包扎,一系列動(dòng)作,每一步都那么嫻熟。這是母子倆十多年來(lái)的“必修課”,每天要花兩個(gè)多小時(shí)在包扎上,大大小小的新舊傷口,通常有十多處。 兒子個(gè)子已高過(guò)媽媽,因并發(fā)骨髓炎不能下地走路。吃飯時(shí),他將最大的一只蝦挑給媽媽吃。 15歲的男孩,圓臉,平頭,咧嘴笑,頑皮。 醫(yī)生曾預(yù)言孩子只能活到8歲,毫無(wú)防御的肌體如何能安全涉過(guò)所有暗礁險(xiǎn)灘?然而他走了過(guò)來(lái),媽媽牽著他的手,在生命中的每一天。 |
|